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人生経験として部活の会長に立候補
ハチノス
21/07/07 20:00:39
あの子治らないのかな？ どうにか治療法が出来たらいいな…
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古トピの為、これ以上コメントできません
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21/07/07 20:04:47
知ってる。 完治はできないみたいだね。
返信
21/07/07 20:05:56
YouTubeに動画あるよね
21/07/07 20:05:59
Youtubeで知ったよ。
21/07/07 20:06:00
魚鱗癬って病気だっけ がくくん可愛いよね
21/07/07 20:06:18
いつも見てるよ 親御さんも大変だよね お子さんも痒そうだし可哀想 元気に動き回るの見るとなんか泣ける
21/07/07 20:06:31
知ってる。頑張ってるよね。
21/07/07 20:06:38
一時期、ブログ見てたよ。 最近、取材とか受け始めたのかな？ヤフーニュースとかでそれっぽい見出しを見たけど。
21/07/07 20:08:50
お父さんと元気に遊んでる姿がかわいい。 治らないのかー…将来いい治療法が出来たらいいのに。
21/07/07 20:10:24
この間図書館で本借りるか迷ってやめたけど、借りてみればよかったな
21/07/07 20:11:28
知ってる。 YouTubeで観た事ある。 治ればいいよね本当に。
21/07/07 20:13:41
YouTubeで見たよ。あれは、パパママのチャンネルではなく密着取材してる番組のだよね。
21/07/08 13:18:01
Youtube見てきた あれは大変だね。
21/07/08 13:19:12
読んだことはある。
21/07/08 13:20:22
うん、お父さんもお母さんも優しいしがく君もかわいい。 本当に、なおってほしい
21/07/08 13:22:04
本人が一番大変だけど親も精神的にも肉体的にも大変そうだね。頑張ってとしか言いようがないね。
21/07/08 13:24:37
Youtubeでみてるけど、大変そうだなぁって。 洗濯も三回予洗いしなければだし、保湿も大変、本人も痒かったりお風呂は痛かったりするけど、周りはすごく大変そう。 保育園の先生も大変だよね。
21/07/08 13:25:07
ブログずっと読んでたからがく君の姿を見られた時は涙が出た お母さんが本当にすごいと思う。洗濯とかお手入れ大変すぎる。旦那さんもたまにブログ書いてたけどしっかり子供をみてるお父さんだからこそ書ける文章ですごいなーと思う
21/07/08 13:32:58
本人も辛いし親もケアが大変だよね。完治はしないのかもしれないけど、少しでも良くなるといいね
21/07/08 13:33:04
可哀想で涙が出る。 可哀想なんて上から目線だけど ほんと可哀想だもの。 普通の肌ならしなくていい苦労をこんな小さな子が。 親御さんもほんとお疲れさまです。
21/07/08 13:34:26
知ってる。正常な皮膚が1ミリもないんだってね。ケア以外にも太陽に当たれないとか、大変なこと沢山あるよね。
21/07/08 13:34:37
私は育てられないわ。すごいよ
1件
21/07/08 13:36:19
>>21 一切悪気はないんだろうけど、こういう発言ってモヤモヤする。
21/07/08 13:36:51
彼が自分の子だったら自殺するかも わたしは耐えられそうにない
2件
21/07/08 13:38:21
>>23 え？？？？
21/07/08 13:38:35
治ってほしいというより、社会の偏見がなくなるといいなと思う。そういう気持ちでご両親も発信しているじゃないかな。 もちろん大変だろうけど、それがガク君なんだよね。ほんとかわいい。
21/07/08 13:40:19
知ってる 短時間の散歩でも高熱が出てたよね 治療法見つからないのかな
21/07/08 13:41:59
ヤフーの記事で見たかな。 鱗みたいな皮膚になるんだよね。 画期的な治療法みつかるといいね。
21/07/08 13:44:11
うちの息子首の裏の湿疹治らなくてケアが本当に毎日大変なんだけど 体全体ケアするって本当に大変だなと思った
21/07/08 13:47:14
>>22 わかる。 私にはできないって言う人、やだw 高齢出産叩きトピにも、よく40代でこども追いかけ回すの私にはできない系発言多い。 いや、あんたができるかどうか誰も聞いてないし興味ねえわと思う。
21/07/08 13:48:46
素人考えだけど、IPS細胞でどうにか完治できたりしないのかな。
21/07/08 13:49:31
道化師様魚鱗癬
21/07/08 13:50:53
>>31 え？？？
21/07/08 13:55:20
YouTubeであがってくる ちょっとみて可哀想で閉じちゃう。 痒い痒いってなってるのみてほんと辛そうだったよ
21/07/08 13:55:38
知能には問題ないのかな？
21/07/08 13:56:58
がくくん可愛い。 お母さんとお父さんも優しいし美男美女
21/07/08 13:57:03
昨日もYouTubeで見てたところだよ。ほんとに尊敬する。そして、お子さんもとても良い子なので完治しなくても少しでも症状が落ち着くことを願ってるよ。
21/07/08 13:57:29
初めてみた時衝撃だった
21/07/08 13:57:35
お肌の保湿が出来てる時は綺麗な部分が多いよね でも真冬とかは大変だよね 普通の肌でも乾燥を感じるんだから・・・
21/07/08 13:59:33
ブログを最初から読んでるけどよくやってきたと思う。
21/07/08 14:08:26
YouTubeで上がってきた。とにかく痛みだけでも無くなればいいなと思った。本当に治療法があればいいよね。
21/07/08 14:29:07
先天性だから、一生治らないらしい。 子供の症例は写真で見たことあるけれど、大人の症例は見つからないんだよね。 大人まで生きていられないのかな。 もし大人まで生きても、働きに出られないし、買い物も難しいし、一生ニート決定だろうな。 親より長生きしちゃったら、どうするんだろうって思う。 医療って時に残酷。
21/07/08 14:30:42
安楽死が可能なら、私なら一緒に安楽死して死ぬわ
ぴよぴよ
21/07/08 14:32:28
>>41働けるし買い物もできる
21/07/08 14:33:25
>>42 人一人命奪おうってのに なんで自分も安楽死なの？ 随分都合がいいのね。呆れる。
21/07/08 14:35:29
>>41 発症数が少ないからじゃないかな？ 海外では、大人の記事も出てたよ。 大変そうだけど、理解ある伴侶と暮らしてたよ
21/07/08 14:39:52
>>44 それは理想であって現実ではないよ。 この世がそんな理想の世界だったら、子持ちママはみんな正社員で働けているだろうし、精神障害もってる人も、みんな働いて楽しく暮らしている。でも、現実はそうじゃないでしょ。 日に当たれば火ぶくれを起こし、正常な皮膚がないから汗もかけずに熱中症で倒れるんだよ。 あなたなら、どんな業務を任せてみるの？
4件
21/07/08 14:50:23
>>47 知的に障害はないからいくらでも働けるよ。 がくくん、４歳で字もかけるんだから。
21/07/08 14:55:21
妊娠中にこの子の事を知って衝撃だった 私もアトピーだから、この子とは比べ物にならないけれど毎日の痒さと辛さは少し分かる 皮膚病ってしっかりした治療法ないよね… 少しでも調子が良くなるといいな
21/07/08 17:44:59
魚鱗せんは先天的だけど、代謝が安定する小学生入学くらいで症状落ち着くそうな。 重度だとどの程度かわからないけど、上手く折り合いつくといいな、と思う
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ママスタコミュニティはみんなで利用する共有の掲示板型コミュニティです。みんなが気持ちよく利用できる場にするためにご利用前には利用ルール・禁止事項をご確認いただき、投稿時には以下内容をもう一度ご確認ください。
上記すべてをご確認いただいた上で投稿してください。
No.1 ナカバラ
21/07/07 20:04:47
知ってる。
完治はできないみたいだね。
返信
No.2 インサイドスカート
21/07/07 20:05:56
YouTubeに動画あるよね
返信
No.3 ランプ
21/07/07 20:05:59
Youtubeで知ったよ。
返信
No.4 マキ
21/07/07 20:06:00
魚鱗癬って病気だっけ
がくくん可愛いよね
返信
No.5 匿名
21/07/07 20:06:18
いつも見てるよ
親御さんも大変だよね
お子さんも痒そうだし可哀想
元気に動き回るの見るとなんか泣ける
返信
No.6 サガリ
21/07/07 20:06:31
知ってる。頑張ってるよね。
返信
No.7 ハラミ
21/07/07 20:06:38
一時期、ブログ見てたよ。
最近、取材とか受け始めたのかな？ヤフーニュースとかでそれっぽい見出しを見たけど。
返信
No.8 主 ハチノス
21/07/07 20:08:50
お父さんと元気に遊んでる姿がかわいい。
治らないのかー…将来いい治療法が出来たらいいのに。
返信
No.9 ミノ
21/07/07 20:10:24
この間図書館で本借りるか迷ってやめたけど、借りてみればよかったな
返信
No.10 ウルテ
21/07/07 20:11:28
知ってる。
YouTubeで観た事ある。
治ればいいよね本当に。
返信
No.11 ハラミ
21/07/07 20:13:41
YouTubeで見たよ。あれは、パパママのチャンネルではなく密着取材してる番組のだよね。
返信
No.12 富士山
21/07/08 13:18:01
Youtube見てきた
あれは大変だね。
返信
No.13 ウワミスジ
21/07/08 13:19:12
読んだことはある。
返信
No.14 ウワミスジ
21/07/08 13:20:22
うん、お父さんもお母さんも優しいしがく君もかわいい。
本当に、なおってほしい
返信
No.15 ハツモト
21/07/08 13:22:04
本人が一番大変だけど親も精神的にも肉体的にも大変そうだね。頑張ってとしか言いようがないね。
返信
No.16 ミスジ
21/07/08 13:24:37
Youtubeでみてるけど、大変そうだなぁって。
洗濯も三回予洗いしなければだし、保湿も大変、本人も痒かったりお風呂は痛かったりするけど、周りはすごく大変そう。
保育園の先生も大変だよね。
返信
No.17 リブロース芯
21/07/08 13:25:07
ブログずっと読んでたからがく君の姿を見られた時は涙が出た
お母さんが本当にすごいと思う。洗濯とかお手入れ大変すぎる。旦那さんもたまにブログ書いてたけどしっかり子供をみてるお父さんだからこそ書ける文章ですごいなーと思う
返信
No.18 センマイ
21/07/08 13:32:58
本人も辛いし親もケアが大変だよね。完治はしないのかもしれないけど、少しでも良くなるといいね
返信
No.19 クラシタ
21/07/08 13:33:04
可哀想で涙が出る。
可哀想なんて上から目線だけど
ほんと可哀想だもの。
普通の肌ならしなくていい苦労をこんな小さな子が。
親御さんもほんとお疲れさまです。
返信
No.20 マメ
21/07/08 13:34:26
知ってる。正常な皮膚が1ミリもないんだってね。ケア以外にも太陽に当たれないとか、大変なこと沢山あるよね。
返信
No.21 ハバキ
21/07/08 13:34:37
私は育てられないわ。すごいよ
返信
1件
No.22 リブロース芯
21/07/08 13:36:19
>>21
一切悪気はないんだろうけど、こういう発言ってモヤモヤする。
返信
1件
No.23 セキズイ
21/07/08 13:36:51
彼が自分の子だったら自殺するかも
わたしは耐えられそうにない
返信
2件
No.24 富士山
21/07/08 13:38:21
>>23
え？？？？
返信
No.25 イチボ
21/07/08 13:38:35
治ってほしいというより、社会の偏見がなくなるといいなと思う。そういう気持ちでご両親も発信しているじゃないかな。
もちろん大変だろうけど、それがガク君なんだよね。ほんとかわいい。
返信
No.26 タチギモ
21/07/08 13:40:19
知ってる
短時間の散歩でも高熱が出てたよね
治療法見つからないのかな
返信
No.27 テッポウ
21/07/08 13:41:59
ヤフーの記事で見たかな。
鱗みたいな皮膚になるんだよね。
画期的な治療法みつかるといいね。
返信
No.28 匿名
21/07/08 13:44:11
うちの息子首の裏の湿疹治らなくてケアが本当に毎日大変なんだけど
体全体ケアするって本当に大変だなと思った
返信
No.29 ハツモト
21/07/08 13:47:14
>>22
わかる。
私にはできないって言う人、やだw
高齢出産叩きトピにも、よく40代でこども追いかけ回すの私にはできない系発言多い。
いや、あんたができるかどうか誰も聞いてないし興味ねえわと思う。
返信
No.30 レバー
21/07/08 13:48:46
素人考えだけど、IPS細胞でどうにか完治できたりしないのかな。
返信
No.31 マキ
21/07/08 13:49:31
道化師様魚鱗癬
返信
2件
No.32 セキズイ
21/07/08 13:50:53
>>31
え？？？
返信
No.33 マメ
21/07/08 13:55:20
YouTubeであがってくる
ちょっとみて可哀想で閉じちゃう。
痒い痒いってなってるのみてほんと辛そうだったよ
返信
No.34 ミスジ
21/07/08 13:55:38
知能には問題ないのかな？
返信
No.35 クラシタ
21/07/08 13:56:58
がくくん可愛い。
お母さんとお父さんも優しいし美男美女
返信
No.36 インサイドスカート
21/07/08 13:57:03
昨日もYouTubeで見てたところだよ。ほんとに尊敬する。そして、お子さんもとても良い子なので完治しなくても少しでも症状が落ち着くことを願ってるよ。
返信
No.37 マキ
21/07/08 13:57:29
初めてみた時衝撃だった
返信
No.38 富士山
21/07/08 13:57:35
お肌の保湿が出来てる時は綺麗な部分が多いよね
でも真冬とかは大変だよね
普通の肌でも乾燥を感じるんだから・・・
返信
No.39 ランプ
21/07/08 13:59:33
ブログを最初から読んでるけどよくやってきたと思う。
返信
No.40 ツラミ
21/07/08 14:08:26
YouTubeで上がってきた。とにかく痛みだけでも無くなればいいなと思った。本当に治療法があればいいよね。
返信
No.41 ブリスケ
21/07/08 14:29:07
先天性だから、一生治らないらしい。
子供の症例は写真で見たことあるけれど、大人の症例は見つからないんだよね。
大人まで生きていられないのかな。
もし大人まで生きても、働きに出られないし、買い物も難しいし、一生ニート決定だろうな。
親より長生きしちゃったら、どうするんだろうって思う。
医療って時に残酷。
返信
2件
No.42 ヒモ
21/07/08 14:30:42
安楽死が可能なら、私なら一緒に安楽死して死ぬわ
返信
2件
No.43
No.44 匿名
21/07/08 14:32:28
>>41働けるし買い物もできる
返信
1件
No.45 テール
21/07/08 14:33:25
>>42
人一人命奪おうってのに
なんで自分も安楽死なの？
随分都合がいいのね。呆れる。
返信
1件
No.46 センボン
21/07/08 14:35:29
>>41
発症数が少ないからじゃないかな？
海外では、大人の記事も出てたよ。
大変そうだけど、理解ある伴侶と暮らしてたよ
返信
No.47 ブリスケ
21/07/08 14:39:52
>>44
それは理想であって現実ではないよ。
この世がそんな理想の世界だったら、子持ちママはみんな正社員で働けているだろうし、精神障害もってる人も、みんな働いて楽しく暮らしている。でも、現実はそうじゃないでしょ。
日に当たれば火ぶくれを起こし、正常な皮膚がないから汗もかけずに熱中症で倒れるんだよ。
あなたなら、どんな業務を任せてみるの？
返信
4件
No.48 レバー
21/07/08 14:50:23
>>47
知的に障害はないからいくらでも働けるよ。
がくくん、４歳で字もかけるんだから。
返信
No.49 トモバラ
21/07/08 14:55:21
妊娠中にこの子の事を知って衝撃だった
私もアトピーだから、この子とは比べ物にならないけれど毎日の痒さと辛さは少し分かる
皮膚病ってしっかりした治療法ないよね…
少しでも調子が良くなるといいな
返信
No.50 エンピツ
21/07/08 17:44:59
魚鱗せんは先天的だけど、代謝が安定する小学生入学くらいで症状落ち着くそうな。
重度だとどの程度かわからないけど、上手く折り合いつくといいな、と思う
返信