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ハチノス
あの子治らないのかな？
どうにか治療法が出来たらいいな…
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No.70 ランプ
21/10/01 12:48:00
YouTubeにあがっててみた
良い両親で、がくくん可愛い
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No.69 かんな
21/09/21 07:08:07
治ればいいな。東洋医学とかはだめなのか?皮膚に鍼灸も難しいのかな。刺さない鍼もあるけどね。
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No.68 コブクロ
21/08/01 12:36:01
>>67
仕事も企業の偉いさんだし
きっと
がっくんも自立できるよ！
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No.67 コブクロ
21/08/01 12:28:54
趣味仲間にいるわ
50歳くらいで毛は全部無くて皮膚はゴワゴワだけど
めっちゃ優しい人
最近結婚したよ
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1件
No.66 ササミ
21/07/29 12:05:19
お父さん凄い優しそうな感じ
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No.65 ヒモ
21/07/20 08:13:49
がく君、かわいいよね。素直で良い子だ。
お母さん、お父さんの愛情たっぷりなのがわかる！
YouTubeで病気のこと知った。
妊娠中だけど、知らない病気沢山あるんだなってわかったし、どんなことがあっても、ここのご両親みたいに我が子を愛してあげたいなって思う。
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No.64 ハチノス
21/07/20 07:59:50
大人もいるよ。
写真だと子供のころより皮膚の状態が落ち着いてきてた。
この子もだんだん落ち着くといいね。
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No.63 インサイドスカート
21/07/20 07:47:30
blog開設時から読んでたから
地元のテレビ番組で見た時は
涙出た。その後はYouTubeの密着も
見てる。ご両親を尊敬する
今後さらに成長してからの心のケアを
とても心配されてる
そのためにも今、知ってもらう活動を
頑張ってるのかな
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No.62 ヒレ
21/07/20 07:43:06
懐かしい
まだブログだけの時は見てた
たまたま本やテレビで見てあっ！てなった
大きくなったな、て思った
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No.61 センマイ
21/07/20 07:31:22
まだ顔出しもしてない頃からブログ見てた
その時ちょうど妊娠中だったからそのブログみてこの病気のこととかいろいろ調べた覚えがある。
この前You Tubeみて親の愛情をたっぷりもらって大きくなってるなって感じたよ。
肌が痒くて可哀想だけど、少しでも良くなればいいと思う。
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No.60 レバー
21/07/20 07:28:23
>>31
え、グロいんだけど
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No.59 ネック
21/07/20 07:14:01
ブログ見てた
最近見てないけど
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No.58 ミスジ
21/07/19 22:29:01
youtubeで見てます。お父さん お母さん がく君みんな頑張ってると思います。
がく君 可愛らしい事言ったり やんちゃしたり ほんとに可愛いですね！
完治はないらしいけど 少しでも何か良い治療法が出来れば と願います。
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No.57 匿名
21/07/09 14:38:55
>>47身体障がい者でも働いてる呼吸器つけてる人でさえ
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No.56 サーロイン
21/07/08 22:38:48
ブログ始まった頃から見てる
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No.55 テール
21/07/08 20:01:21
>>53
コロス前提なのね。恐ろしい
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No.54 匿名
21/07/08 19:52:15
>>47精神障がいでも発達障がいでも知的障がいでも働いてるじゃん
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No.53 リブキャップ
21/07/08 18:23:53
>>45
子供は安楽死で自分は苦痛を伴う死ならいいの？
かなり痛いみたいだし、我が子なら楽にさせてあげたいって思ってしまうかも。
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1件
No.52 サガリ
21/07/08 18:19:48
>>42
酷いわ、呆れる
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No.51 エンピツ
21/07/08 17:47:09
>>47
障害者枠あるから。
知的ないならwebエンジニアとか、
在宅でも可能ですが。
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No.50 エンピツ
21/07/08 17:44:59
魚鱗せんは先天的だけど、代謝が安定する小学生入学くらいで症状落ち着くそうな。
重度だとどの程度かわからないけど、上手く折り合いつくといいな、と思う
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No.49 トモバラ
21/07/08 14:55:21
妊娠中にこの子の事を知って衝撃だった
私もアトピーだから、この子とは比べ物にならないけれど毎日の痒さと辛さは少し分かる
皮膚病ってしっかりした治療法ないよね…
少しでも調子が良くなるといいな
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No.48 レバー
21/07/08 14:50:23
>>47
知的に障害はないからいくらでも働けるよ。
がくくん、４歳で字もかけるんだから。
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No.47 ブリスケ
21/07/08 14:39:52
>>44
それは理想であって現実ではないよ。
この世がそんな理想の世界だったら、子持ちママはみんな正社員で働けているだろうし、精神障害もってる人も、みんな働いて楽しく暮らしている。でも、現実はそうじゃないでしょ。
日に当たれば火ぶくれを起こし、正常な皮膚がないから汗もかけずに熱中症で倒れるんだよ。
あなたなら、どんな業務を任せてみるの？
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4件
No.46 センボン
21/07/08 14:35:29
>>41
発症数が少ないからじゃないかな？
海外では、大人の記事も出てたよ。
大変そうだけど、理解ある伴侶と暮らしてたよ
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No.45 テール
21/07/08 14:33:25
>>42
人一人命奪おうってのに
なんで自分も安楽死なの？
随分都合がいいのね。呆れる。
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1件
No.44 匿名
21/07/08 14:32:28
>>41働けるし買い物もできる
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1件
No.43
No.42 ヒモ
21/07/08 14:30:42
安楽死が可能なら、私なら一緒に安楽死して死ぬわ
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2件
No.41 ブリスケ
21/07/08 14:29:07
先天性だから、一生治らないらしい。
子供の症例は写真で見たことあるけれど、大人の症例は見つからないんだよね。
大人まで生きていられないのかな。
もし大人まで生きても、働きに出られないし、買い物も難しいし、一生ニート決定だろうな。
親より長生きしちゃったら、どうするんだろうって思う。
医療って時に残酷。
返信
2件
No.40 ツラミ
21/07/08 14:08:26
YouTubeで上がってきた。とにかく痛みだけでも無くなればいいなと思った。本当に治療法があればいいよね。
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No.39 ランプ
21/07/08 13:59:33
ブログを最初から読んでるけどよくやってきたと思う。
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No.38 富士山
21/07/08 13:57:35
お肌の保湿が出来てる時は綺麗な部分が多いよね
でも真冬とかは大変だよね
普通の肌でも乾燥を感じるんだから・・・
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No.37 マキ
21/07/08 13:57:29
初めてみた時衝撃だった
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No.36 インサイドスカート
21/07/08 13:57:03
昨日もYouTubeで見てたところだよ。ほんとに尊敬する。そして、お子さんもとても良い子なので完治しなくても少しでも症状が落ち着くことを願ってるよ。
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No.35 クラシタ
21/07/08 13:56:58
がくくん可愛い。
お母さんとお父さんも優しいし美男美女
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No.34 ミスジ
21/07/08 13:55:38
知能には問題ないのかな？
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No.33 マメ
21/07/08 13:55:20
YouTubeであがってくる
ちょっとみて可哀想で閉じちゃう。
痒い痒いってなってるのみてほんと辛そうだったよ
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No.32 セキズイ
21/07/08 13:50:53
>>31
え？？？
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No.31 マキ
21/07/08 13:49:31
道化師様魚鱗癬
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2件
No.30 レバー
21/07/08 13:48:46
素人考えだけど、IPS細胞でどうにか完治できたりしないのかな。
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No.29 ハツモト
21/07/08 13:47:14
>>22
わかる。
私にはできないって言う人、やだw
高齢出産叩きトピにも、よく40代でこども追いかけ回すの私にはできない系発言多い。
いや、あんたができるかどうか誰も聞いてないし興味ねえわと思う。
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No.28 匿名
21/07/08 13:44:11
うちの息子首の裏の湿疹治らなくてケアが本当に毎日大変なんだけど
体全体ケアするって本当に大変だなと思った
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No.27 テッポウ
21/07/08 13:41:59
ヤフーの記事で見たかな。
鱗みたいな皮膚になるんだよね。
画期的な治療法みつかるといいね。
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No.26 タチギモ
21/07/08 13:40:19
知ってる
短時間の散歩でも高熱が出てたよね
治療法見つからないのかな
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No.25 イチボ
21/07/08 13:38:35
治ってほしいというより、社会の偏見がなくなるといいなと思う。そういう気持ちでご両親も発信しているじゃないかな。
もちろん大変だろうけど、それがガク君なんだよね。ほんとかわいい。
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No.24 富士山
21/07/08 13:38:21
>>23
え？？？？
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No.23 セキズイ
21/07/08 13:36:51
彼が自分の子だったら自殺するかも
わたしは耐えられそうにない
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No.22 リブロース芯
21/07/08 13:36:19
>>21
一切悪気はないんだろうけど、こういう発言ってモヤモヤする。
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No.21 ハバキ
21/07/08 13:34:37
私は育てられないわ。すごいよ
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