迷惑かけてしまっています。

  • なんでも
  • 徳川家康
  • 20/12/12 23:29:01

発表会は乱す
参観日も乱す
誕生会も乱す
自閉症の我が子。年中さんです。離席は無くなったものの乱してしまいます空気を。
みんな優しく声かけてくれるけど迷惑だと思っているかな?
ここだと迷惑って絶対言われるけどみんな優しい声をかけてくれる。謝り通す私に寄り添ってくれる。
だけど本音は「うわ、最悪」って思ってるかな?
消えてしまいたいです

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ママ達の声

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    • 徳川家康

    • 20/12/12 23:32:40

    >>1
    本当ですか涙
    良かった。。みんな、「え?可愛いじゃん!3月生まれなんだし良いよ良いよ!気にしない気にしない!」って笑顔で言ってくれる。
    私は去年悩みすぎて鬱になり、今年「もうこの子はこれで楽しいのなら良いのかな?」と思い出した。
    だけどどうしても人の目が気になってしまって。

    本人、いつもニコニコ、お友達と仲良し、お手紙交換したり、泣いてる子を心配したり、仲良しの子も沢山います。
    でも張り詰めた空気の時におかしな行動してしまう…

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    • 徳川家康

    • 20/12/12 23:40:36

    >>3
    やっぱりイラッとしますよね。
    療育園に行きたくて色んなところで相談したけど幼稚園の方が伸びますよ。と言われてしまい転園も出来ず。です。

    先生の話では普段は落ち着いてるしもんだいない。でも親御さんが来ると環境の変化からそういう場面が目立っちゃうかな?とのことで。
    でも親御さんはその場面しか見ないからいつもこの子はこうなの?って思われてしまうと思う。
    ちなみに私生活で困ってる事はほぼありません。聞き分けも悪く無いし優しく明るくて良い子なんです。

    集団に入るととんでもない浮き方をします涙

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    • 徳川家康

    • 20/12/12 23:47:39

    >>5
    転園は療育園が無理ならどこに行っても同じかな?と思っています。
    どこに行っても浮きます。
    スーパーで買い物してるだけで浮きます。

    きっと彼の頭の中はいつも楽しい音楽が流れていて、大好きな恐竜が走っていて、大好きなお団子が沢山あるんだと思います。
    だから人の目なんて気にならなくて(目にも入らなくて)いつも楽しくウキウキしてるんだと思う。。。

    だからどこに行ってもみんなに迷惑をかけてしまう。
    医師は「え?何で?なんで迷惑なの?幼稚園生にそんなに求めてるの?」って真顔で聞いてきたけど、やっぱり迷惑ですよね?。。

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    • 徳川家康

    • 20/12/12 23:51:29

    >>6
    消えてしまいたい気持ち分かってもらえて嬉しいです!
    他の子が普通にできる事ができない。。浮くってこういう事なんだ!!と目の前で見せられてる感じがします。。。

    だけど、頭良くて優等生の姉よりも毎日楽しそうではある笑

    ちなみに頭は良くて漢字も書けていわゆるアスペルガーです。。漢字も書けるのになぜ人の目が感じ取れないんだろうか。特製だから仕方ないけれど…

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    • 徳川家康

    • 20/12/12 23:57:48

    >>9
    ですよね。いつも謝ってるんだけど逆に気を遣わせちゃうかな?謝らないで堂々としている方がまだマシですか?

    上の子のクラスにも発達障害なんだけど普通級にいる子がいて、でも私は分かるから何とも思わないけど他のママはちらほら影で言ってます。
    だからきっとうちも言われてるかな。。

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    • 徳川家康

    • 20/12/13 00:00:50

    >>10
    いつも汗だくで、冬でも汗だくでずっと「ごめんねー、ごめんねー」と言っています涙

    手がかかるだろうから少しでも役立てれば。と思って役員もずっと続けています。
    最近は男性役員さんとかはネタにしてくれるようになってきました。例えば「今日はスペシャルだったな!爆笑」とか、「今日は偉かったじゃん!」とか。
    ネタにしてもらうと私も気が楽だけど女性は絶対ネタにはしません。当たり前だけど。
    みんなどんな反応して良いのか分からないだろうな。って申し訳ない気持ちでいっぱい…

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:03:02

    >>11
    ありがとう。
    子供の成長とても嬉しく思います。
    今日もお姉ちゃんの絵を「上手だからこれ壁に貼ってあげて?」とか言ってるの聞いて優しいなぁ。って微笑ましく思いました。
    〇〇ちゃんにハートの折り紙折って持っていってあげたいとか、今日は〇〇くんお休みだったんだ。風邪。早く治ると良いね。とかとても優しいんです。
    でも…集団で浮きまくる…

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:08:57

    >>15
    正しくです!医師の話だと自閉症でも内に篭るタイプや、知的障害とかあると状況がわからないからチョコんと座ってる子とかいるらしいけど、
    このタイプの自閉症で知的に問題ない子はとにかく浮くのよ!と言っていました。
    いつか気づくから!と言われてるけど
    周りの子が大人になる分目立つ…涙

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:13:58

    >>17
    そうですよね。褒める事、認めてあげる事が大切ですもんね。
    月一療育に行っていて自閉症スペクトラムで診断済みです。
    この位の子はよく見るレベルなのか?あまり深くは介入しないみたいです。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:29:16

    >>19
    例えば静かに立ってるだけ、出来ないから端っこに座ってたとかなら良いんだけど、
    おちゃらけちゃうの。声出して変な動きしてみたり。
    もうすぐ年長だもんね。発表会とかは辞退を少しだけ考えてるけど(今回も辞退しようと思ってた)園長先生が「親の都合で辞退?は?」みたいな感じだった。
    参ったよ。
    しかも3月30日生まれ!!!

    あと少しお腹にいてくれれば今年少なのに!!!そんなこと言っても仕方ないけどさ。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:30:42

    >>20
    支援級はね、市に相談していて一年生になったら行きたいんだけど、混んでるから知的障害なしだとキツイみたい。また年長で検査するんだけどどう見ても知的な遅れはないから小学生も普通級かも。
    地獄は続くのかも。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:32:47

    >>19
    ちなみに、出来るんです。課題は余裕で覚えてできるの。でも環境の変化で特性が発令して一種のパニックかな?になっちゃうの。

    本人としては辛いのかも?
    いや、楽しくておちゃらけてる?様にも見えなくは無い…けど…

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:33:59

    >>22
    ありがとう!そうだよね。助けてくれる人には話を聞いてもらったりして、その人が助けを求めているときは力になってあげるのが1番ですよね!

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:36:22

    >>24
    加配の先生(つきっきりでは無い)は一応います。

    でも普段はその先生がいなくても生活できるみたいで参観日とかに急にそうなっちゃうから先生も慣れてないと言うか…
    あらららら…みたいな感じで笑
    この前は私が出て行って腕掴んで座らせたりとか笑

    保育園に転園すれば加配の先生がしっかりつくみたいなんだけど、座る時間とかがほぼ無いとのことで今の幼稚園がベストの様なんですよね。。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:46:38

    >>28
    他害があるのに謝らないとは!!結構な親ですね…

    発表会乱されるの嫌ですよね。

    今回も辞退を申し出たけど園長先生は「子供を認めてあげてください!」とご立腹で…
    幼稚園に通っているのは子供で、その子達が〇〇くんと楽しく踊ろうとしてるのに!!と怒られてしまいました。。

    ありがたいやら悲しいやら…

    でも来年は本当に最後の発表会だしその時の成長具合によって風邪引いたことにしようかな。と今から考えています…

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:48:19

    >>29
    それすごく分かります!うちもずっとグレーで診断つかない頃園の先生も腫れ物に触るかの様にやんわり出来ないことを伝えてきてる感じで、
    診断を受けて診断書を出したら凄く優しい目で見てくれるようになりました!

    グレーゾーンは辛いですよね。私も診断ついてホッとしている自分がいます。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:57:19

    >>30
    もう全然構いません!何なら私になら何でも言って欲しい!
    皆様の気が沈むのであればいくらでもサンドバッグになるし、本当にみんな頑張ってやってるのにうちの子がぶち壊してしまい…って感じです涙

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 00:58:37

    >>32
    わー!!真似してみよう!!

    何とかなるさ!!私に今1番必要な言葉だ!!

    素晴らしい事教えてくれてありがとう!
    早速今言ってみたよ!!(^^)何とかなるさ!!!

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:00:11

    >>33
    乱します!うぉ!って言って回ってみたり、酷い時は「やりたくなーい」なんて言う時もありました…

    何と思ってもらっても私どものせいなのでいいんだけど
    みんな気を遣ってくれてそれが申し訳なくて…

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:02:45

    >>34
    多分、どちらかと言うとやるタイプよりやられるタイプなので身体もふにゃふにゃで(体幹弱い)他害無しのタイプなのでまだ救いなのかな。。
    でも他害や知的障害あるともっと福祉の介入があるみたい。
    出来ないのに普通を求められる場所にいなくてはならない。
    これは…1番キツイやーつかも涙

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:04:23

    >>36
    来年はそうにやって欲しいと言ってみようと思います!

    多分先生はつきっきりだと明らかにバレてしまうからって言う配慮と練習ではちゃんとやってるので出来るだろうという気持ちで送り出してくれたのだと思います。でも来年は最後だしダメそうならついてもらおうと思います!

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:07:30

    >>41
    この前発達の先生にも言われました。
    お母さんの世界だけが正しい?
    みんなが出来ることがいい事?

    親の目が気になるって、親にもなって4歳児のことで気を揉む人がいるの?
    ちゃんちゃらおかしな世界ですね。と…
    子供の可能性潰さないでね。と喝を入れられました。
    ちなみに先生はアスペで自閉症の事を「こっち側」と言います。私の話を聞いていて凄くムカついたんだと思います…

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:09:16

    >>42
    子供の立場が悪くならないのならいくらでも苦情は聞くし、毎年役員でも何でもやろうと思うんです。
    だから許してってわけでは無いけど少しでも許してくれる親御さんがいたら救われる。
    ありがとう。。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:16:19

    >>45
    医師にも言われました。
    かなり頭にきたみたいでお母さん、何様?みたいな顔されました。
    先生も自分はアスペだからって言ってたし気に障ったのかも。
    私が変わらないとこどもがつぶれてしまうかもしれないですよね。
    ずーっとこんな感じでモヤモヤしながら生活してきて、、この先もそうなのかな。
    子供を認めたい。認め初めて参観日でどん底に突き落とされる的な。(人の目が刺さって)

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:24:48

    >>52
    確かに小学生なると途端に顔を合わせなくなりますよね!子供の代わりに謝ってあげられるだけまだマシなのかな?小学生になること考えると胃が壊れてしまいそう涙

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:26:10

    >>55
    ごめんなさい!これを言ったのは発達専門医です。

    園は多分全園児の親の前だからあえて出て行かないスタイルだったのかなぁ?と思いました。。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:28:22

    >>56
    公開処刑ですよね。。
    年少の時と比べやば座っていられるようになったし我慢もできるようになったんだけどね。
    来年はもっと良くなってくれるのかな。。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:33:25

    >>58
    そうですよね。まず、衣装が着られた、人前に出られた(150人くらいお客さんがいて大ホールでやります)
    いつもは無いスポットライトを浴びても半分以上踊った

    てかその場に立てた。それだけでも良いじゃん!って旦那も言ってました。

    私は他の子がビデオに残るのに(DVDが配られる)申し訳なかったとか、そっちにばかり気を取られてしまっているんですよね。

    こんなに可愛い我が子なのに。なんかそうには言ってはいけない様な気持ちになってしまうんですよね。幼稚園のイベントがあった時は…
    我が子を、自分を下げて下げて謝り倒す。
    でもそれって我が子への否定ですよね。。涙

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:35:54

    >>59
    ありがとう。人によって違うよね。気にしても仕方ない、その通りだと思います。
    きちんと謝って、その後は堂々としていれば良いのかな。……そんな風にして我が子が嫌われないかな?涙

    でもそれで嫌いになる人は低姿勢でいても嫌いになるよね。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:40:37

    >>60
    認めている部分も沢山あります。
    人に迷惑かけたりとかダメなことはもちろんダメって言うけど、人に合わせなさい!周りを見なさい!何でこうにしちゃったの?とかは言わない様になったし彼の世界がある事を分かった上で1番の理解者になりたいっていつも思っています。
    ただ集団が本当にきつい!!なんか自分もそうだけど我が子が晒し上げにあってるのもキツイ。
    他のママにも申し訳ないし頑張ってる子供たちにも申し訳なくて。

    加配のつく幼稚園はほかになくて、保育園になるんだけど座る事があまり無く自由な感じの所しか空いてないから今の幼稚園がいいと思うって保健センターで言われてさ。
    でも1人加配っぽい先生がいるから今度から参観日とかはもし可能なら着いてもらいたいとお願いしてみようと思います!

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:44:13

    >>67
    家を抜け出してしまうとかになってくると多分療育園とか通えてしっかり福祉も介入してくれると思います。

    可哀想だな、気の毒だなって思って声かけたとしても、声かけてもらった方は嬉しいんじゃ無いかな?

    大変だね。大丈夫?って言われるだけで救われると思います。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:50:03

    >>68
    ありがとう!頑張れって思ってくれてる人がいるってだけでも救われます。

    私の親が「〇〇君は幸せなんだよ。周りに来てくれる友達は皆いい人だと思うよ。大人になってもそれは同じ。この子に付き合える心の広い人が近くに来てくれる。(褒めてるのかは不明笑)」と言ってたんです。理解してくれる人がそばにきてくれる。逆を言えば理解できない人は離れていくって事ですよね。
    何かその言葉をよく思い出すんです。私も発達障害のママがいたらきっと近くに行って助けるし、発達っぽい大人がいたら理解しようと思う。そんな感じかなって。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 01:55:30

    >>69
    例えば平仮名も読める、家族の名前は漢字でかける、癇癪なし、偏食なし、朝の準備自分でする、とか、生活面ではむしろ手がかからず、
    お友達とも仲良くするし、そう言うのは全く問題なくて。

    とにかく集団で浮く。そこに全ての特性を詰まってるのではなかろうか?と思うくらいなんです。

    だからある意味では「ふざけてる、ちゃんとやらない」と思われている可能性もあるのかな?
    頭は普通なんだからそんなことも出来ないわけないよね。的な。
    あまり人にこう言う気持ちとか思ってること言わないので相談してみようと思います!

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 02:00:20

    >>70
    先生かなり独特です。合う人と合わない人の差が激しいみたい。
    親が思ってる事を言うと「それは誰目線?まさか親目線?」とか怒りながら聞いてきます。私は結構受け入れられるんだけど合わない人は先生変えてもらう人多いみたい。
    でも発達障害を持ってる子供の事を誰よりも考えているのは伝わってきます。

    多分なんだけど園の先生が2年目の先生でちょっと経験不足なのもあるのかも??
    ベテラン先生なら声かけとかもう少し上手く立ち回ってくれたりとかするかも?と思うこともたまに。。
    でも口が裂けても園には言えません。。汗

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 02:02:39

    >>74
    うちの園は買うのではなく全員に配られるので全ての家庭に届いてしまうと言う…
    本当に申し訳なくて。
    声だけ消す事出来るのかな?聞いてみようかな。

    そうです。周りを考えると本当に申し訳なくて。
    ごめんなさいしか出ません…

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 02:05:42

    >>76
    そうですよね。
    発達だからお先真っ暗なんてことは無いって診断された時に医師が言ってました。
    医者はアスペルガーが多いし、研究者も多い。平凡に生きてたら中々なれないものに彼らはなれる力がある。
    ただ普通を求めたら必ず「心が壊れます。彼らの人生をつぶします。」と言われました。。
    重い言葉だな。と思ってほぼ毎日思い出しています。。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 02:08:51

    >>80
    確かにそうですよね。
    参観日や発表会は皆に知られても良いのでついてもらえたらありがたいって伝えてみます。
    実際隠す気もないし、自閉症って言われて気が楽になった位なので偏見も無いんです。
    ただ、乱す行為が受け入れられないだけで…

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 02:14:34

    >>81
    確かにある程度の鈍感力を持っている子が多いから人前に出るのは得意かも?(タイプによるかな?)

    ある程度の鈍感力があるから気難しい子とも仲良くなったり、役員のパパママ達にガンガン自分から行くから何気に人気だったり。
    得してそうなところも沢山ありますよね。
    私には無い懐っこさが彼にはある。親子とは思えない。。

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    • 細川忠興

    • 20/12/13 02:19:42

    >>84
    そうですよね。
    謙虚な気持ち忘れず、障害のある我が子を認めつつバランスとってやる事が出来るように考えていこうと思います。

    ちなみに、今ハートの折り紙を我が子が流行らせたり、
    その前はくまちゃんシールを流行らせたり
    折り紙でアイス作るの流行らせたり流行りを作るのが上手らしくお友達もそれに乗ってくれてるらしいので
    みんなとうまくやっていることが救いなのかな?と思います。親はどう思っても子供たちは偏見も差別もなく仲良くしてくれる。子供ってすごいなぁ。って思います。

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    • 20/12/13 02:22:32

    >>93
    ありがとう!
    色んな人に相談してみようと思います!
    うん。親の言う事、正しいな。って思います。
    実際うちの親からの遺伝かな?って思っちゃうくらいうちの子と似てるのですが笑
    面倒見がいい人が周りに沢山いて、人が大好きでいつも誰かとお茶飲んでるので実体験に基づく話なのかも笑笑

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    • 20/12/13 02:24:29

    >>94
    今年はコロナで席一つ飛ばしで約150人だけど、例年は300人だよ!
    その人数の前でおちゃらけダンスだよー!!!
    でも私以外の家族は全員「よくやった!よく頑張ったねー」って言ってた。
    私がおかしいのかも。

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    • 20/12/13 02:25:24

    >>97
    やっぱりそれなりに先生についてもらう事でみんな察してくれるのかな。次の参観日とかはしっかりついてもらえる様にお願いしてみようと思います!

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    • 20/12/13 02:26:53

    >>98
    そうですよね。年長さんではよく打ち合わせしてみようと思います!
    子供もその方が安心するだろうしね!

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    • 20/12/13 02:31:09

    >>100
    月一でsstカード使ったりした療育しています。
    勿論、人の気持ち分かりにくいと思うけど分からなかったら聞く、傷つけていたら謝る、自分が思った事も伝えてみる。とかバランスが取れる様に療育していくつもりです。

    今は、人の痛み(叩くと痛いよ、走ってぶつかったら相手の人も痛いよ)とか教えたり、
    みんなが座ってお話聞いてるのに大きな声で話をしたらみんなが聞こえないよーみたいなのを勉強しています。
    みんな空気として学ぶけど自閉症の子は知識として学ぶのが良いみたいです。みんなは心でわかる、自閉症は頭で理解はする。的な??
    旦那さん、今は苦しく無いかな?今は苦しくありません様に!

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