- 病気・健康
- まぐろ(筋あり)
- 16/11/07 23:11:17
って言われたんだけど、半年様子見るって。
もうずっとお腹が痛かったり、足腰が痛かったりでおかしいから診てもらったんだけど。
一時的なものかもしれないからって事なんだけど、半年も放置してて良いのかな?
経験者さんいる?
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って言われたんだけど、半年様子見るって。
もうずっとお腹が痛かったり、足腰が痛かったりでおかしいから診てもらったんだけど。
一時的なものかもしれないからって事なんだけど、半年も放置してて良いのかな?
経験者さんいる?
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>>706
ありがとうございます!
ホント、毎日蒸し暑いです。
私の部屋は大きな窓があるにもかかわらず、風通しが悪く暑いので、午前中からエアコンのお世話になってます。
夏は体温調整で疲れちゃいますね。
無理しないでノンビリ過ごそうと思います。
梅雨明けした関東は毎日暑いですね。
適度に涼しくした部屋から青空を眺めたりしつつ、養生なさってくださいね。
ちなみに私は波の音のBGMを聴いたりしてます。
こんばんは。
今日は久しぶりに病院に行って来ました。
最初に緩和の方で浮腫みが辛い~って話を聞いてもらってきて、こちらはまた一ヶ月後に行きます。
メインの婦人科ですが、先生が血液検査の腫瘍マーカーだけ検査お願いするの忘れちゃったって(汗)
なのでマーカーがどうなっているのかわかりませんでした。これまでの調子でいけば倍の400になっていそうですが.....
CTも先日は先生がざっと見た感じ、悪い所は見当たらないって事だったんですが、今日はちゃんと見た結果を教えてくれました。
やっぱりこれと言って悪い所は無いようですが、縦隔リンパ節がちょっと増大しているということ。でもガンによるものとは違いそうだそうです。
また1ヶ月様子見になったのですが、来月検査をして500超えるようならもう一度CTをとって、何もなくても抗ガン剤を始めようかと言う話になりました。
そうすると8月半ばから、前にやったTC療法×18回、終わったら新薬のリムパーザと言う薬を服用することになりそうです。
でもやるならこのタイミングが良いなぁ。
来年は長男が大学受験、次男が高校受験です。邪魔したくないな.....。
あと、ずっとイマイチな数値のままの腎機能は、相変わらずな感じでした。
来週リンパ浮腫外来に行くついでに、栄養相談もしてきます。腎不全の人の食事って事で、だそうです.....。まあ、こちらは聞くだけ聞いて、実行はあんまりしないと思います(笑)
>>703
ありがとうございます!
休み休み頑張ります!
>>702文化祭お疲れ様
楽しめて良かったですね
体調気を付けてお過ごしください♪
>>701
雨上がりで蒸し暑かったけど、楽しかったです!
ありがとうございます!
夏に文化祭暑そう
体調気を付けて楽しんできてね
>>698
嬉しいです!ありがとうございます!
>>697
結局進んでいません(笑)
やらなきゃやらなきゃって思うんだけど、スイッチが入ったはずのやる気スイッチが切れたまま見つからなくて(笑)
本当にダラダラと過ごしてしまっています.....。
でも日曜日に長男の高校の文化祭に行くので、それまで大人しくしてます!
良くなりますように。
祈ってます。
>>696
こんにちは!
あまり無理しないで下さいね
断捨離はしたのかなぁ?
私は、断捨離と言うよりは、部屋の片付けをしてました
ついでに着ない古い服とかの処分を
でも、体が疲れるので無理はしません
主さんも無理せずに出来る事だけやりましょうね
私はずーっとぐーたら生活です(笑)
>>693 >>694 >>695
少しご無沙汰しています。
1日1度のお昼寝をして、無理をしなければ、体調は良いと思います!そうでないと、物凄く怠くなってダウンしてしまうことが時々ありますが、全部が全部ではありません。
ちょうどここに書き込みにきた後辺りから、また左足が浮腫み出しました。靴は何とか履けるけど長くは痛くて履けない、靴下はキツキツ、太ももがパンパンに熱を持ってしまう感じで痛くて痛くて、朝のひと仕事終えたらずっと寝ていました。
右足も左ほどではないけど浮腫んでいて、レッグパック(おしっこを貯める袋)をゴムで巻きつけるため、辛いです。
リンパ浮腫外来に行きたくても予約が来月5日。少しマシになりましたが、5日が待ち遠しいです。
ここ1週間、長男が怪我をしたので朝学校まで送っています。往復2時間、バタバタしたまま出て行くので疲れます。
それプラス、出たついでにとウロウロしていたのが祟って、昨夜からダウン。
こうやって書き出すと体調悪いですね(笑)
なんて言うのかな、上半身は元気です。
んー、でもメンタル弱ってるのかなぁ.....こんなに動けるし、このまま行けそうな気がするのに再発してるかもって考えてしまう。まだわからないのに悪い方悪い方へ考えてしまう。
色々とアンバランスになってるかも。
来週水曜日に診察に行きます。
その頃またマーカーがどうなっているのか.....
大きく動き出しそうな気がします。怖いです.....。
主さんは55パーセントの方に入っているから大丈夫だと思う。
主さん、きっと大丈夫。
言葉って大事です。
大丈夫。口に出すのってすごく大切だよね。
主さんの健康を祈っています。
体調どうですか?
>>690
患者さんって案外みんな前向きで明るいんですよ!だから私も刺激されて頑張れるんです。
コメントありがとうございます!凄く励みになります!
>>689
見ず知らずの私なんかの事を心配してもらえるなんて嬉しいです!
トピを立てた時は、当たり前だけどこんな風になるなんて夢にも思っていませんでした。
そしてこんなに心配してくれる人達に出会えるなんて.....嬉しい誤算でした。(←使い方あってる?)
気にかけていただき、本当にありがとうございます。本当に嬉しいです。
記録のつもりで書き込んでいましたが、今はみなさんに報告しに来ているといった感じなので、良かったらこれからもお付き合いくださいね!
主さん通りすがりの者です。
いつも前向きな姿勢、本当に頭が下がります。
どうぞ無理せずにほどほどにゆっくりがんばってください。
ここに来る人はみんな主さんの身体をとても心配している。
私は一日の中でも、フト思い気にかける。そしてここに来る。きっとみんなそうなんじゃないのかな。一喜一憂しながら。
気温差がある時期なので、風邪には気をつけてくださいね。
>>687
おはようございます!
そうなんです、数値だけ見るとホント残念な気持ちになります。でも今は元気だから!
断捨離は、身辺整理的な意味もあるけど、基本的に家が片付いてないので....掃除片付けが苦手なので散らかってて、どうにかしなきゃってレベルなんです。お恥ずかしい。
なのでやる気になった今、頑張ります!
こんにちは
検査結果が良くないみたいで、数値だけ見ると嫌な気分になりますよね
断捨離はまだまだ早いかと思いますが、断捨離する事でモヤモヤや嫌な気持ちも一緒に切り捨てましょう!
断捨離したら、新しい気持ちでまた病に立ち向かいましょう!
>>684
おはようございます!
再発、抗ガン剤、余命....卵巣がんは再発率も高いし、生存率も低いから考えてしまいます。うわぁ~ってなるけど、でも体調の変化がないのでどこか他人事なんですよね。
なので大丈夫です、夜も眠れています!
シスプラチンだけだと髪の毛抜けないんですね!でも残念ながら私はカルボプラチンもセットのようなので、せっかく伸びてきた髪も抜けてしまいそうです。まあ仕方ないですね。
あいさんは酔ってしまう感じだったんですね。気持ち悪かったんですか?寝汗も酷かったとか.....辛かったですね。
私は当時、副作用とは別に腎炎など起こしていたため、高熱が出たりしてダブルパンチだったのですが、とにかく倦怠感がハンパ無くて。身体中痛いし、体力全く無かったし、動けずにずっと寝ていました。
またあれかぁ、と思うと今のうちに色々やっとこ!と、ヤル気が出てきました!
お互い心配事は尽きませんが、頑張りましょうね~!
>>683
おはようございます!
血圧は違うところで測っても変わらなかったです。家に血圧計無いから普段がどれくらいかわからないけど、今までこんなに高くなった事が無いのでビックリしています。
マーカー上がっててほぼ再発だろうと思うとショックで落ち込みますが、でも、ヤバい死ぬかもと思ったら、今までなかなか手を付けなかった片付けをやる気になりました(笑) すっごい散らかってるんですよ~!なのでこの際断捨離です。
体調の自覚が全く無いので、考えられないところもあり、何して遊ぼうとか考えてるので、私は大丈夫です!
心配していただき、ありがとうございます!
680です。わかりづらいので名前つけました。
病院お疲れ様でした。病院ってすごく疲れますよね…。緊張して心臓バクバクですし…。今は不安なことばかりで眠れなかったりいろんな事が頭の中をグルグルめぐって、考えてしまうでしょうが…早く原因が分かって治療に入れることを祈っています。シスプラチン、私もやりました。シスプラチンだけだと脱毛はないんですが、車酔いのような症状が辛いですよね…私は寝汗も酷かったです。
>>682
こんばんは
いつも読んでいます
報告ありがとうございます
まずは足の痛み、落ち着いて何よりです
大好きなドライブ、楽しめそうですね
主さんのドライブ、まだまだ続けてください
そして色んな場所を教えて下さい
大好きな海にも沢山足を運んでください
海に沢山お話ししてきてくださいね
薬の副作用、先生に相談して何か解決策と言うか誤魔化しでも出来ないものなのでしょうか?
全くの素人意見で申し訳ありません
少しでも軽くなる方法があればいいですね
血圧は驚きましたね
測り直しても変わらなかったのかな?
私も薬局の血圧計なら平気なのに病院で測るといつも高かったのを思い出します
体調の変化などありますか?
意思の判断をあおるのが良いのかな?
そして一番肝心なこと
少しずつ上がってきた数値がここに来て大きくふりましたね
まず、今は主さんの気持ち、大丈夫ですか?家族のこと、自分自身のこと、考えても答えは出ませんよね
でも、今は今を見ましょう
その時は驚きますよね
でも、その時その時、決断すればいい
今は今を見ましょう
いつも気にしています
また、来ます
こんにちは!
昨日は月一の検査の日、あとCT撮ってきたので報告です。長文です。
心配していた腫瘍マーカーのCA125ですが、やっぱり更に上昇.....200超えてました。
2月から20→40→60→100→200と見事に細胞分裂してます~って感じに順調に!?上昇中。どこかに何か病変がある事に間違いないようですが、CTではわかりませんでした。
なのでまた一カ月様子を見る事になりました。
恐らく再発なのでしょうが、だからと言って早く抗ガン剤で叩けば良いと言うものではないそうです。今抗ガン剤やっても、再発が確認されてからやっても、予後は殆ど変わらないんだとか。
それよりもどこに再発、再発では無く違う事なのかハッキリさせて、それに合わせた治療をした方が効果がありそうです。
そして単純に再発だった場合、以前行っていたパクリタキセル+シスプラチンをウイークリーでやる事になりそうです。
一応前回の治療終了後から半年以上経っているので、この薬が効いていると言う事だそうで.....でもシスプラチンが凄くキツかったので気が重いです。
多分数ヶ月後になんらかの治療がある事に間違いないと思います。今のうちに動いておかなきゃ。
腎機能については、少し数値が下がったそうで、こちらも様子見です。
あ、何故か物凄く血圧が高くてビックリしました。いつも100前後なのに、165もありました。
あと足の痛みで行っていた緩和も行ってきました。何故か痛みがスッキリと無くなってきたので、良かったね~と話して終わりでした。
足痛く無くなって本当に良かったけど、なんだったんだろう??
再発の影がハッキリと見えてきた今、死が迫ってきていると感じています。あと2年いけるかなとか.....2年なんて無理なのか、また治して持ちこたえるのか、最低でもあと4年10ヶ月.....次男が高校卒業するまでは頑張りたい.....
叶えられるのでしょうか。
私の病院の5年生存率55%、一般的な5年生存率より高いです。
私もその55%に入りたいです。
>>680
更年期症状が出ているんですね。
私は多分??出ていないと思うので、どんなに辛いかがわかりません。放射線治療もしていないので、どんな副作用があって、どんな後遺症があったのかもわかりません。
きっと私なんかよりずっと辛い思いをしているのではないでしょうか。想像するに、大変ですよね。
4年間も頑張ってきたんですね。
私も何で自分が?ってしょっちゅう思います。
色々な事に制限がかかったり、出来なくなった事があったり、先が見えなくなったり......何で自分ばかり辛い思いをしなきゃいけないんだって思います。
その分家族や周りも辛い、大変な思いをしているから頑張らなきゃって思う気持ちも勿論あります。
だけど正直、ぶっちゃけ言ってしまえば、それは自分を美化するための綺麗事に過ぎなかったり.......やっぱり、なんで自分が?なんです。そう思う自分がまた嫌になったり、悪循環です。
だけどそんな中でも生きてるからにはやっぱり楽しみたいので、出来る範囲で好きな事をしています。と言っても食べる事とお出掛けする事なんですけどね。
好きな物を食べる。天気の良い日に少しでも外の空気を思いっきり吸う。可能なら海を眺めながらボーッとすると良いですよ~。庭の花を見るだけでも良いです。自然に触れるのが私の一番のリフレッシュかも。
友達とくだらない話をしまくるのもかなりリフレッシュになります。
何か小さな事で良いから好きな事はありませんか?
せっかくここまで頑張ってきたんだもの、何か見つけて楽しみましょう♫
「話す」ことは「離す」こと。
最近知った言葉です。
どんどん話して、辛い事は自分から離しましょうね。
長くなっちゃってごめんなさいね。
>>679
お返事ありがとうございますm(__)m
更年期症状もありストレス発散法が見つからず…いまだにどうして自分なの?子供ももう産めないし…とマイナスに考えてしまいます。命が一番大切なのもわかってはいるんですけどね…。
ちょっとしたマーカーの変化にもドキドキして…一生ですよね。
>>678
こんばんは。コメントありがとうございます。
やっぱり何年経ってもマーカーは気になりますよね。もう一生ついて回るものなんでしょうけど、悲しいものですね。
しょうがないのでその時その時、なんとか受け止めていかなきゃですね。
お互い無理のない程度に頑張りましょう!
こんばんは、初めまして。最初から読ませていただきました。私も場所は違いますが29歳の時に子宮頸癌Ⅱ期、治療後再発なく4年目です。腫瘍が大きく、手術適応ならず抗がん剤と放射線で治療しました。主さんの副作用などを見ていたら他人事と思えず…m(__)m
私もまだまだ通院中ですがマーカーみるたびにどきどきしています。主さんも無理せず過ごしてくださいね。
>>676
病院からの電話はその後かかってこなくて、よーく考えたら、診断書をお願いしてあるので、その事かなって思います。
倦怠感はめっちゃ寝てたら良くなってきました。
いつも心配してくれてありがとうございます!
主さん
お返事ありがとうございます。
病院からの着信、気にはなりますよね。
用が有ったからの電話とは思いますが、急を要する事柄であったならば、必ず再度時間をおかずに連絡を入れます。折り返しが必要でしたら、留守電に入れます。
気をもんでしまいそうですが、サラリと流しておいても良いのかな?と思います。
倦怠感、心まで沈んでしまいますよね。
側で背中をさすってあげたい気持ちです。
お返事書かなくちゃとか、思わなくて良いからね。
>>673
ディズニー、凄く楽しかったです!
また次に行くのは1年後になるけど、元気に行けると良いな。
月末のCTの時に、緩和の予約をしてあります。
今のところ、数日前に痛みが出てきたけど、大人しくしていたら良くなってきました。ただ昨日、一昨日辺りから急に倦怠感が強くなり、1年前の抗がん剤をやっていた時のようなダルさです。それにより気持ちの浮き沈みがある(ほぼ沈んでる)ので、その辺も話してみようと思います。
ディズニーの事、先生も凄く気にしてくれていたので、ちゃんと報告します!何でも話してしまいそうです。
勿論婦人科の主治医にも話しますよ!
あと昨日病院から着信がありました。
折り返したのですが、どこからかかってきたのかわからず、用があるならまた来るだろうと待っています。
何だろうと気になるところです。
気にかけて頂きありがとうございます。
ぴよぴよ
随分前に「お出かけが大好き」って言っていたもんね。
シー、良かったですね!楽しそうな笑顔が見えたような気がしました。
私は以前、緩和ケア病棟で働いていると言った者です。
不安だけでなく、嬉しかった事 楽しかった事 これからやりたい事、緩和ケアスタッフにお話してみては?(時間予約とか必要かもしれませんね。)
>>671
わ~、ありがとうございます(^O^)
遊ぶことだけは動けるんです(笑)
いつ元気じゃなくなるかと思うと、元気なうちに動いておかなきゃ!って思っちゃうんですよ。
数日前の足の痛みもとれてきたので、今は元気で、どこか遊びに行きたいくらいです!
>>670
いつも気に掛け見てます(^^)
主さんは大変な病気を抱えてるのに、いつも頑張ってるなぁ~って、感心してました
行動力があり、凄いと思います
私なんて、考えちゃうとなかなか行動出来なくて、主さんに比べたら、へみたいなもんですよ
(笑)
私も主さん見習って行動しないといけませんね!
これからも、沢山楽しんで下さいね!
また来ますね(^^)
こんばんは。少しご無沙汰です。
病院に行った訳では無いのですが、最近の記録です。
先週、ディズニーシーに行ってきました!
我が家は主人の会社行事でしか行かないので、年に一度この時期に行くのですが、去年は抗がん剤治療中、更に人工肛門造設手術の2日後だったので行かれませんでした。
なので2年ぶり!とても楽しみにしていました。
現地では車椅子を借り、ゲストアシスタンスカードも利用して、無理なく楽しく過ごせました!
いつも写真をたくさん撮るんだけど、車椅子では思ったように撮れず、ちょっとそれが残念だったけど、それ以外は普通に行くのと変わりないくらいに楽しめました。
そして週半ば、天気が良くてどこかにぱーっと出掛けたくなり、同じ病気仲間誘ってランチに行きました。美味しいものたくさん食べて、軽くドライブもして、凄く良い気分転換になりました!
が、週始め頃から微妙にまた痛み出した左足。
週末になって結構痛くなって、プラス、すごくつるようになって。痛くて痛くて軽く寝込んでしまいました。
今はだいぶ落ち着きましたが、またあの激痛が復活するかも?と思うと悲しくなります....。
そして、膀胱炎も薬を変えたものの、あんまり効いていないような.....。
とりあえず今の症状はこんな感じです。
月末のCTがドキドキします。
>>668
コメントありがとうございます。
寝ている間は気にならないので、夜は眠れています。
尿意も波がありすが、起きている時が辛いです。
ほんと、腎機能もマーカーも心配です.....。
>>667常に尿意あるなら寝不足になったりしてませんか?私の友人は腎臓が悪く利尿剤飲んでてトイレが近くで寝不足って言ってます。検査ももう少し先なんですね
早く原因分かると良いですね。モヤモヤでストレス溜まりませんように
>>666
ありがとうございます!
とりあえず足の痛みがひいたのは助かりました!
痛みはまだあるけど、以前のように激痛が走る事がなくなったのでかなり楽です。
昨日血液検査と尿検査をしたのですが、腎機能は良くも悪くもなっていなくて、月末のCT撮る日まで様子見になりました。
そして相変わらずの膀胱炎です。いつも飲んでいる薬が効いていないようなので、変えてもらいました。バルーン入っているのに常に尿意があって、地味に辛いです.....。
CTもまだだし、なんだかモヤモヤします。
>>665足の痛みが少しでも軽減されて良かった!
本当ですね…1つ良くなって来たのに
また1つ問題。早く原因が分かりますように。
こんにちは。少しご無沙汰です。
まずは足の痛みから報告です。
麻酔科でとりあえず痛み止めを1日3回処方されました。それで1週間、あんまり変わらないような.....だったのですが、その1週間目に半年待ったリンパ浮腫外来にかかったんです。
そこでマッサージをしてもらい、左足膝内側に溜まっていたリンパを流してもらって以降、痛みが軽減されてきました!
1週間目にして薬が効いてきたのか、マッサージのお陰かわからないけど(多分マッサージ)、とりあえずあの激痛から解放されました。
まだ痛みはあるけど、寝込むほどではなく、「いててっ」って程度になり、本当に楽になりました。
月一検査の方ですが、やはりCA125が緩やかに上昇、前回64→102になっていて、先生もえええ?っと前のめり。
腎機能も更に悪くなっているようでした。(マーカーがショックであまり聞いてなかった)
とにかく腎機能の方が先のようで、明後日血液検査をしてきます。月末にCTです。
先月のPETでは異常無し、先々月のCTも問題なかったのですが.....
先生もうーん、何でだろう?と言った感じでした.....。うーん、なんだろう?
膀胱直腸瘻の方が良くなったようなので、バルーンカテーテルが抜ける予定だったのですが、腎臓が怪しいのでそのまま留置です。
あっちが良くなったと思うと、こっちが悪くなってで、なかなか落ち着けないようです。
だけど、今は数値が悪いだけで、体は元気に動けています。家事をしたりお出かけしたり、割と普通に過ごせています!だから今のうちに楽しんでおかなきゃ。近いうちに何かしら治療をしなきゃいけない気がするし.....(涙)
>>661
緩和ケアで看護師さんをされているんですね。
私の担当をしてくれた看護師さんも、私が身体の心配から社会福祉の不安などついでに色々話したのですが、全部受け止めて対応してくれたのでとても頼れるなーと安心しました。
先生もじっくり話を聞いてくれるし、ここなら大丈夫って思いました。
緩和で働いている看護師さんに安心して良いと言って頂けると本当にホッとします。ありがとうございます!
>>660
ありがとうございます!
ヘルプマークは知っていたのですが、近くに貰える所が無いんです。でも調べたらヘルプカードと言うのが市役所にあるようなので、今度貰いに行くつもりです。ヘルプマークと違って、見えるところに付けておける物ではなさそうだけど、あると無いとでは違うかなぁって。
でも本当はヘルプマークが欲しいですね。
コメント頂けて嬉しいです、ありがとうございました。
主さんへ
緩和ケア科の麻酔医なのですね。私は緩和ケアで看護師をしております。緩和ケアスタッフは一般病棟での経験を経て、特別な勉強をしています。信頼して大丈夫ですよ。苦しい時も嬉しい時も、必ず主さんと手を取り合ってくれます。
主さんへ
緩和ケア科の麻酔医なのですね。私は緩和ケアで看護師をしております。緩和ケアスタッフは一般病棟での経験を経て、特別な勉強をしています。信頼して大丈夫ですよ。苦しい時も嬉しい時も、必ず主さんと手を取り合ってくれます。
いつも読んでいます
先日、外出先で急な足の痛みで大変だったと…
知っていたり、すでに持っていたらすみません
ヘルプマークってご存じですか?
駅や医療機関(限られているらしい?)や役所などで無料でもらえるマークがあるみたいです
マタニティマークみたいな感じでバックなど人目につきやすい場所につけておき、裏には緊急時、もし話せなくなってしまうなど、その時に周りに助けてもらえるよう書き込めるそうです
私も詳しいことは、よく分からないので《ヘルプマーク》で検索していただけたらと、思います
ヘルプマークは、まだまだ認知は低いけれど少しずつ広がっていけばいいと思います
主さんの楽しみな外出が臆病にならないように、まだまだ楽しめますように
また、来ます
>>658
腫瘍マーカーは食事で変わるのかなぁ?ちょっとわからないので次行ったら聞いてみます!
前に言われた血液検査の腎臓のやつは、食事で変わりそうですよね。気を付けないといけないかな?
なんて言いつつ、調べる気が無い、結構いい加減なヤツです(笑)
制限しろって言われたら頑張ります!
とりあえずPETの結果が無事で良かった~!
コメントありがとうございます!
>>657良かった~!ドキドキしてました。
数値は食べ物でセーブ出来たりするのかな?
私の友達は糖尿からの腎不全で透析手前と言われながらも食事と薬で頑張ってます。食事制限とか本当に大変だけど上手に付き合って行くしかないから頑張りましょ!