>>381

381さんも辛いですね。まだ受け入れられないですよね。お身体の調子は大丈夫ですか？
私もまだストーマを付けて5日目くらいで、まだ自分で交換とかしていないし、家に帰ってからどうなのかとか、お出掛けはどうなのかとか、まだ全然わかりません。今後気になった事とかあったら書き込んでいきますね。不安を煽るだけかもしれないけど、参考になれば....。質問も答えられる事なら答えますよ！

上にも書いたけど、私もまだ何もわからないので不安でいっぱいです。今やっているのは、袋から便を捨てる事だけ。簡単っちゃ簡単です。

洋服も困りますよね。失敗した時のために、汚れが目立たない濃い色の服が良いかなと言うのと、スカートが着替えやすくて良いかなって。パンツ類は脱いだら履いたりが面倒そうなので。スカートでもワンピースは下が汚れても全部取り替えなきゃいけないし。上に着る物も丈の長い物が良いかなとか、一応そんな風に考えています。

私は1月の術後からずーっと尿管カテーテルが入ったままです。プラス、オムツ生活だったので、お出掛けの時など大変でした。おしっこの方はレッグパックと言うのを足に巻きつけたり...ちなみにこれはあと半年は抜けないので、ストーマと両方やらなくてはいけません。おしっこの方は慣れましたけどね（笑）オムツを履いたり、レッグパックがあるため、スカートが良かったです。私の場合、まだレッグパックも残っているのでスカートかな？と考えています。

でもストーマだけだったらお腹だし、どうかな？？今病衣で捨てたりしてる分にはパンツでも良さそうですよ！パンツでもスカートでも腰回りはゆったりしてた方が良い気がします。ゴムとか。

ストーマ、初めて見た時はビックリしたけど、慣れてくると可愛らしく見えてきますよ（笑）うにょ～って動くんです。ああ、生きてるって思います。

今もこれからもストーマ以外にもたくさん不安があると思います。前にここで誰かが言ってくれたんだけど、治療出来るって言うのは、生きられる、治せる道があるって事。だから辛いけど、治す為にも一緒に頑張りましょう。愚痴はここに吐いてくれて構いませんので、一緒に生きましょう！

何食べても大丈夫なんですか？
消化はされるんですか？

>>380
さすがに身体が追いつかないので、間でつまめるものを買ってきました！それでも一応健康的な感じのドライフルーツとナッツとか（笑）あとチョコ&クッキーアソートみたいなもの！ホントは炭水化物たくさん食べられれば良いんでしょうけどね。

主さん、辛い思いをされて大変な日々だったことと思います。
私も先月直腸ガンであることがわかり、夏に人工肛門になります。そうしないと再発の確率が上がるので受け入れるしかないのですが、どんな生活になるのか想像できないので毎日不安しかありません。服装もどうしたらいいのかな…とかうつぶせになることもできないだろうし、買い物や遠出なんて不安になるのでしょうね。当たり前が当たり前に出来なくなることが恐怖でしかありません。
主さん、頑張りましょうね！

食欲があって食べたい物もあるんですね。なんか安心しました。
一度にあまり食べ過ぎないように笑
まだまだ体力も戻っていないと思いますのでご自愛くださいね。

いつも応援ありがとうございます。皆さんの言葉に本当に励まされます！

あれから夜、今朝と食事が出て、少しずつですが食べられる量も増えました。お粥じゃなくて普通のご飯だったらもっと食べられそうとか、好きな物だったらもっと食べられるのにとかワガママ言ってます（笑）
今朝は体重測定があり、1週間ぶりに体重を計ったのですが、なんと手術前よりも3kg以上落ちていてビックリ！！ただでさえ病気がわかる前から5kg以上落ちていて焦っていたのに...。
なので食べたいもの食べて良いよって事なので、コンビニ行ってスイーツやら買って来てダラダラごろ寝しながら食べてやろうと思ってます！
ホントはコストコの冬しか売ってないトリュフを食べまくりたい～！

>>374入院中食べるのが楽しみになるのに
食べれないのは辛いですね
息子さんに会えてますか？時期的にテスト期間とかかな？
うちの学校はテスト期間で違う意味で私の胃もキリキリしてます(￣▽￣;)
早く元気になって帰るのが待ち遠しいですね

主さんの投稿読ませてもらいました。
大変な病気に立ち向かう姿、心から応援せずにはいられません。
ありきたりの言葉しか言えませんが、早く良くなって自宅に戻れるように、祈っています。

>>375
セカンドどころかサードまで来てしまいました！

早いとこ、セカンドオピニオンした方がいいよ！！

何故か昨夜は一睡も出来ませんでした....。キツかった（涙）眠れないストレスからか、なんか胃がムカついてきちゃって、ゔーーーんって感じになって更に眠れず。
でも午前中にレントゲン検査があって、その結果、胃が張ってるって事でした。これがムカつきの原因でしょうね。今もムカついています（笑）

胃の張りがある事から、食事をどうしようと言っていたのですが、吐き気など無い事から、今日のお昼から食事が出ました。全粥の柔らかめのオカズ。1/3も食べられなかったです。

昼寝の努力をしているけど、全く眠れそうに無く....ずっとゴロゴロしてます。昼夜逆転してもイヤなので、夜まで頑張ります。
今日は昨日より傷の痛みも軽くなりましたが、まだクシャミや咳は辛いです。
これから院内のコンビニと図書室行こうと思うけど、体力もつかなー？ほどほどに行ってきます。

皆さん、応援コメントありがとうございます！
凄く励みになり、嬉しいですー！(^O^)

初めてコメント書きます。主さんが書かれてる以上に辛かったり痛みだったり本当に大変だったと思います…ここで主さんの回復を願ってる方々の思いがきっと主さんに届いて回復するはずです。私も心から願ってます。

わー!主さんお帰りなさい。
まだ身体が大変なのに、報告ありがとう。もう歩いたり出来てるんですね。
慣れるまではストーマのケアも大変かと思いますが頑張って下さいね。

主さんお疲れ様でした。

今回もまた本当にありきたりな言葉しか出てこないのですが、昨日より今日、今日より明日と快復していける事願っています。
無事に手術が終わって本当に良かったです。
ゆっくり身体を休めてください。
また応援しています！！

無事に終わったんですね！
どうかな？どうかな？と気にしてました

経験のない私が言うのはおこがましいけど
本当に大変だろうと思います
でも
少しでも主さんかわ快適に過ごせますよう
願っています そして応援してます
本当に無事に終わり良かった

手術無事に終わりました。
普通のストーマの手術なら1時間くらいのところを、私の場合、腸の癒着が酷かったようで、4時間かかったそうです。
翌日には歩いて、お水も飲めました。お腹いたくて落ち着きどころが無くて辛いけど、お腹が痛いくらいであとは大丈夫です。

昨日初めてストーマを見たのですが、やっぱりちょっとショックでした....。
私の場合回腸ストーマと言って、大腸から作るストーマでは無くて、小腸で作るストーマなんです。その場合、水分を吸収してくれる大腸を通らないため、水様便～下痢便のようなものしか出ない感じ。最も今は食事もしていないし、胃液が出ている感じなのですが。
本当は大腸で作るのが一番なんだけど、前の手術でたくさん切除してしまった事などから、小腸で作ることになりました。

そして早速、昨夜失敗をしてしまい....袋にたまったガス(おなら)を自分で抜いてみたんだけど、その時に袋を閉じるのが甘かったようで、寝ている時に身体で圧迫して漏れてしまいました。なので夜中に看護師さんとアタフタと片付けたり....いきなり自信なくしてしまうような事が起きたけど、本当に気を付けて扱わなくちゃと肝に銘じる事が出来ました。まだ中身の処理は看護師さんがしています。

今日は昨日よりまだマシで、こうしてスマホをいじったり、本を読んだりしています。まだお腹痛いけど、今日より明日で、明日はもっとラクになってるんだろうなって感じです。

応援して下さった皆さん、ありがとうございました！また色々報告していきたいと思います。

私も祈ってます！

主さんの回復をずっと祈ってます。

>>363
主さん眠れてるかな?眠れないかな?
やっぱりオペは午前がいいよね笑
何て言葉をかけるのがいいのか正直わからない…
でも待ってます。またここで弱音吐いてくれるのを。ストマ（人工肛門）になるの抵抗あると思うけど今よりもきっと生活しやすくなると思うから。
だから頑張って!行ってらっしゃい

初めて読ませていただきました。
私にはどんな言葉をかけたら良いのか全くわからないのですがどうしてもコメント残したくて来ました。
たくさん愚痴を言って、たくさん弱音吐いて、何でも書き込んでください。
今回手術も無事に終わる事を勝手ながら遠くから祈らせてもらいます。今後ゆっくりでも少しずつ日々の日常を漫喫していけますように。ご家族と穏やかな毎日を過ごしていけますよう本当に祈っています。

>>363

ここに居るみんなで応援してます
本当に無事に終わり戻って来てくれることを
願ってます

皆さん、ありがとうございます。
いよいよ明日の午後、手術です。
全然実感もわかず、いつも通りにダラダラ過ごしていて、あっという間に1日が過ぎてしまいました。合間でお腹に印をつけにきたり、下剤を飲んだりはしたけど....。
明日は午前中の手術が終わり次第なので、午後からと言っても何時頃とかわかりません。待っている時間がイヤだなぁ....。前の手術みたいに朝イチでやってくれれば良いのに。
昨夜はお腹をジッと見たり触ったりしては、涙が溢れて仕方なかった。明日、手術して目が覚めたら人工肛門が付いているんですよね....。一時的なものではなく、一生になると思うので....ちゃんと付き合っていけるのかなぁ....。本当に不安で怖いです。
あんまりイヤだとか怖いって言うと、人工肛門で生活されている方達に失礼だけど、今の私の正直な気持ちです。
もうすぐ消灯時間。なかなか寝付けないだろうな。明日はいつも通りの1日ではなく、特別な1日。前に進むための大事な1日。辛いけど頑張らなきゃ。頑張れよ、私。
皆さんの温かいコメントに凄く励まされます。
いつか笑い話に出来るよう、やって良かったと思えるよう、これから頑張りたいと思います。
応援、本当にありがとうございます。
また報告にきますね。

>>358
たまーにだけど、なんでこんな思いしてまで生きなくちゃいけないんだとか思うよね。
自分ばかりって、、、私もいつも思うよ。
主さんが物凄く辛いのは分かる。私も持病や、家庭の事やら問題が山積みで毎日が辛いよ。
先を考えると嫌になる。
でもここで主さんも頑張ってるのが分かるから私も頑張れるよ。
毎日覗いてるから（笑）
だからいつでも吐き出して！一緒に頑張ろう！

>>358
手術明後日なんですね、そうだよね、怖いよね
思いっきり弱音吐き出して　明後日には気持ち切り替えて手術に望んで下さい
大丈夫、手術したら　きっとよい方向に前進出来るはず
そう信じて乗り越えて下さい！

359です

私は、本当にビビりで…手術前検査の雰囲気ですら
怖くて泣けてきて肺活量の測定すら泣けてきて
体重測定の時には、体重計に乗りながら号泣。
娘に近い位の看護師さんに励まされながら←迷惑かけながらの手術でした。
そんな感じだったから病院でも有名だったと思います
手術後に会う看護師さん達にどうなるかと思ってました（笑）言われてました。
主さんも甘えたり、ワガママ言ってみたり
そうやって乗り越えていつか笑い話になる日が
来ます！
必ず来るからね！

>>358本当にそう思います
辛いですよね、怖いよね… 私は子宮摘出だけの手術ですら怖くて怖くて痛くて仕方なかったもの。
もっと辛い、怖い気持ち吐き出して
相変わらず気の利いた事も言えなくてごめんなさい
手術無事に終わりますように
願う事しかできませんが本当に願ってます

カッコつけて前向きな事ばかり言ってたけど、いざ手術が明後日と近付いてきたら、怖くて悲しくて逃げ出したくて、何で私ばかりこんな目にあわなきゃいけないのかわからなくて、涙が止まりません。
ただでさえ大きくお腹を開いた傷と、管が刺さっていた痕がいくつも残っているお腹なのに。またここを切って、今度は人工肛門。先が見えません。もうやだ。

>>355

私もぐうたらで薄っぺらな人生送っていたけど、急に濃い人生が始まってしまいました。でもぐうたらはそのまんまですよ（笑）
外泊は満喫しました！私の希望(食べたい物、行きたい所、会いたい人)をみんな叶えてくれて、こりゃホントに頑張って生きていかなきゃいけないって思いました。
だから頑張りますよー！

>>353

術後はおっしゃる通り、その時その時で対応していこうと思っています。今から考えると鬱になりそうですから。説明のDVDなどを渡されているので一応見ますが、とにかく考えすぎないようにします。
外泊は満喫してきましたよ！たくさんパワーを貰ってきたので、頑張ります！

>>352
こんにちは。
また手術なんですね。でもそれで少しでも身体が楽になるならいいですよね。
家族と過ごす連休も短くてもきっと私より濃い時間ですよね。
私は毎日ぐうたらで薄っぺらな人生を送っています。
主さんの様に私も頑張らないと、、、毎回このトピに来て勇気を貰っています。
私も負けないで頑張るぞー！

言い忘れました
GW外泊良かったですね
ご家族と水入らずゆっくり過ごして下さい

>>352
主さん、元気そうで何よりです

また手術もわかっているぶん怖いのは確かですね(>.<)でもがんばってください
術後は色々と不安なことばかりだらけと思いますが先のことは心配せず　そのときそのときで一つ一つクリアしていけばよいと思います
案外取り越し苦労に終わるかもしれませんよ
そして、優しいご家族が側にいてくれるので心強いですね

>>350

心配して頂きありがとうございます！
ちょうど近況報告をしようと思ってきたところです。

体調はバッチリ、元気です。食事も低残渣食と言って、食物繊維の少ない食事ですが出ています。
今まで色々な検査をしていて、昨日、今後の事がハッキリ決まりました。

10日(水)に人工肛門造設手術をします。
>>332に縫合不全でなんちゃらって書きましたが、膀胱直腸瘻と言って、膀胱と直腸が繋がってしまっている状態なので、便と尿が行き来してしまい、尿路感染症を繰り返し、熱が出てしまう。そうすると抗ガン剤が出来ないし、腎臓の方まで腎盂炎などに成りかねない。
それで、便が膀胱に行かないように腸を上げて人工肛門にすると言う感じです。
私の場合、小腸から作る感じになるようで...。出来れば大腸で作れれば良いんですが、恐らく無理だと言う事でした。
手術は前回の20時間もかかった大手術と違い、3時間前後で終わるものですが、またあそこに行ってああしてこうして...ってわかってるだけに怖いです。そして術後の生活が不安でいっぱいです。
ホント泣けてきます。

人工肛門の手術だと10日くらいで退院出来るとの事だったので、あと2週間ちょいかな。結局1ヶ月は入院する事になってしまいました。でも、今日主治医の先生が来て、外泊許可してもらいました。元気だし暇そうだしGWだし良いよーみたいな（笑）一泊しか出来ないようなので、明日明後日と家に帰ります。明日は子供達の部活も無いようなので、みんなで1日過ごせます。楽しみだなー♪

今後はそんな感じかな。
今までは毎日暇なので図書室で借りたマンガばっかり読んで、あとはスマホいじってばっかり。ホント、元気に過ごしていまーす。
また報告にきますね。

主さん、その後どんな調子ですか？気持ち落ち着いてますか？

>>347 >>348

ありがとうございます。
読んでいて涙が出てきてしまいました。
私が逆の立場なら、そんな事言って欲しく無いと思うけど、もし言われたとしたら言いたくなる気持ちはわかるのかもしれません。
ネガティヴな事ばかり考えてしまうと、ホントに暗くなってしまい、捻くれてしまうので、なるべく屁理屈こねてもなんでも前向きになるように考えていきたいです。そのためには弱音を吐く事も必要ですよね。その時はまた聞いて下さい。

>>345
主さん、こんにちは
お腹すいても食べれないってほんと辛いですよね
私も食いしん坊だから凄くわかる(笑)

夜泣いちゃったりとか　そうですよね、不安になったり心細くてたまらなくなったりとか　もちろんありますよね、人間なんだから
そんなときはいつでも弱音吐き出して下さい
吐き出すだけでも全然違いますよ！
お子さんが大きいから自分がいなくてもとかお金ばっかり掛かってこんなんならいない方がいいのかなって　その気持ちは凄くわかります
でもご家族が聞いたら凄く悲しいと思いますよ
どんな形であれお母さんの顔が見れたらいい側にいてくれるだけでいい触れることができるだけでいいって思うんじゃないのかな、家族なら
凹むこともあったり治療も辛いと思うけど自分の為、家族の為になんとか乗り越えて下さいね！応援してます

>>346我慢せずに愚痴や弱音も沢山吐いてね

>>344

ありがとうございます！
今はあんまり頑張ってないです（笑）
これから治療法が変わったらまた頑張ります！

>>341 >>342 >>343

体調は良いんですよ！熱は出るけど、39度超えてやっとおかしいかな？って思う程度だし、大人しくしている分には他に辛い事はありません。
今回の絶食はお腹が空いてお腹が空いて、それが悲しいです。辛いといったらそこかな？（笑）

コメントでよく、「主さんは強い」といわれますが、そんな事全然無い...と思いますよ。どんなところが強いんだろう？？
夜とか結構泣いてますよ。前向きにとは心がけているけど、やっぱりマイナスな事ばかり考えてしまったり。
ここまでして生きてる意味があるのだろうか？子供達もある程度大きいし、私がいなくてもとりあえず大丈夫じゃないか？自分にばかりお金がかかり、子供達の今後にとっておけるのか？私のために皆んなの楽しみを奪っていないか？何で私ばかりこんな想いをしなくちゃいけないんだ？とか...しょっちゅう考えてますよ。
よくわからないけど、強く見えるだけだと思います。

>>343さん、手術不安ですよね。麻酔かけて目が覚めたら終わってるよ！なんて簡単によく言われるけど、そう言う問題じゃないんですよね。確かにそうなんだけど、手術ってそれだけじゃないから、その先もあるから色々考えてしまって不安だと思います。
でも、やらなかった時の不安と比べたら、やった時の不安は一時的なものだと思います。私は手術前の不安は良いも悪いもいつの間にか過去のものになりました。きっと長くても短くても時間が解決してくれます。手術をしようと決めただけで大きく前進です。大丈夫、頑張りましょう！

主さん頑張って下さい。
いっぱい頑張ってるのに、こんな言葉しかかけれないけど、よくなるように祈ってます。

主さん。お誕生日おめでとうございます。
主さんは本当に強いです。そして主さんを支えられているご家族も。
今大変な時期かと思いますが、乗り越えられると信じています。

私事ですが、妊娠時から卵巣が大きい大きいと言われていて今年の夏に手術受ける気持ちを固めつつあります。
手術なんて中学生の時以来。その時は手首に出来たガングリオン？をとったのですが。
もう既にびびりまくっています。
主さんの強さを分けて欲しいです。。
長文失礼しました。

主さんが元気になりますように。

こんばんは！
体調不良で辛い日々が続きますね。
主さんは、とても前向きでなんでそんなに強いんですか？
身体がそんなにキツイのに、なんでそんなに頑張れるんですか？
主さんの強さを私に分けて欲しいです。

兎に角今は御大事にして下さいね！

皆さん、ありがとうございます！
お誕生日に大好きなケーキを食べられなかったのは残念ですが、家族がお見舞いに来てくれたのでそれで良いです。

やっぱり絶食になったため、退院の目処が立ちません。また長期戦になってしまうかもしれないです。今日は絶食中に使う栄養の点滴を入れるためのカテーテルを首から入れました。以前もここからだったけど、手術中に入れたので良かったけど、今回は部分麻酔で...なかなか恐怖でした（笑）
そして食道・胃腸科と言う所も受診しました。
人工肛門作る方向でいるため、腸の状態を把握するのに、明日検査があります。
当初、一度退院して話し合ってからの手術になりそうだったけど、もしかしたらこの入院のままいってしまうかもです。
もう人工肛門を作って、縫合不全を治してからの抗ガン剤みたいな。今の状態では抗ガン剤は出来ないようだし。それは困るし。
はあ...私の人生ってばどーしちゃったんでしょ（笑）

初めまして。初めて拝見させてもらいました。主さんお誕生日おめでとうございます！そして、今はお辛いでしょうがきっと良くなる事を祈ってます。無理なさらず今はゆっくりとお過ごしください。

主さん、お誕生日おめでとうございます。大変な誕生日になってしまったかもだけど、少しずつ良い方へ向かっていると信じています。

おっと、大事な事いい忘れちゃったわ。

お誕生日おめでとう～！

主さん、こんばんは。
気になってましたが、やっぱり具合悪かったんですね。大丈夫じゃないだろうけどその後どうですか？ちょっと頑張りすぎちゃったのかな？
あまり無理しないで休んで下さいね。
お大事にして下さい。

主のみしか見てないけど、とにかく！
頑張れ！頑張れ！頑張れ！！
お誕生日おめでとう。
今を乗り越えて下さい！