- 病気・健康
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- W52T
- 10/08/03 11:44:18
リニューアルに伴い糧を移動させていただきました。
健常児母は御遠慮下さい
障碍を持つ子供を育てている母のトピックです。
ネットだからこそ書ける内容もあります。
現実で頑張ってネットで愚痴を吐く母もいます。
誹謗中傷はスルーしましょう♪
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>>24569
あなた十分頑張ってるよ!たくさん愛情かけても、障害は死ぬまでなくならないからね。ずっと頑張ってると本当疲れ果てちゃうよね。たまには手抜きして、自分にご褒美買ったらいいよ!
>>24563
私の知ってる子重度で小学校の頃はパニックや奇声や座ってられなかったり、皆と一緒になんて全然出来なかったけど、中学になって凄く伸びたよ。
今高等部だけど、小学校の頃の先生が見たらびっくりすると思う。
すっかり落ち着いた。
まず行事とか普通に皆と一緒に踊ったり出来るし、卒業式とか入学式とか先生がついてなくても普通に動ける。パニックもないらしいし、奇声も出してない。
>>24567
うちも。
>>24569
発達外来の主治医ではないんだけど、支援学校の先生や市の保健師から熱心に~したほうがいいですよ!とかアドバイスされる。
息子に対して熱心にアドバイスしてくれるのは嬉しい。でも、私はどちらかというとやる気ないというかもう成長を諦めてる(どうせ結婚も
就職も自立も出来ない)から、適当な育児してるから、いろいろアドバイスされても実行できなくてごめんねーって思う。
先生らと温度差を感じるね。あの親やる気ないなーってわかってるだろうけど。
24569さんのように、障害児育児は毎日障害児と過ごすだけで大変なんだから最低限の世話だけでいいと思う。
だって、健常児のように頑張ればできる、努力すれば叶うレベルじゃないから。
毎日きつい。独り言多い、うるさい。いい加減疲れて来る夕方になっても子は元気いっぱいでこっちはもう疲れ果ててる。指示があまり通らないし半分以上は自分の世界で独り言だから、その声を聞きたくないと思ってしまう。泣きたいよ。自閉だとか疑いもしなかった赤ちゃん時代に戻りたいよ。違うな、もっと考えちゃいけない事が頭に浮かぶ日もある。
悔しい、悲しい。障がいがあるだけでこんなに人生が変わるんだな。今世間は、クリスマスだの年末に向けてワクワクしてるけど自分は子の障がいの事が人生で9割以上占めてるから楽しめないよ。自分には荷が重すぎてこの先不安でしかない。
自分は何が好きで、何がしたくて、今日の夜ご飯何にしようとか、そういうことが考えられなくなって来た。頭が毎日働かない。ただ目の前の子の世話をして、預けた後は抜け殻みたいになって、子が帰って来た後は、また頭が働かなくなる。
>>24569同じこと私も言われるよー主治医ではないけど。
知的障害の育児したこと無い人こそそんな簡単にアドバイスとして言えるんだよね。
>>24569
うちの発達外来の先生はそんな事言わないな。
病院でもしんどい思いしたくないよね。
主治医変えてもらうとかは…?
>>24569
発達外来の先生って、実際子供とかかわりをもって、自分が経験した上での話をしてるのか、教科書とか資料を勉強した事をただ話ししてるのか気になる。
愛情が大事なんで言われなくてもわかってるから言われたくないしね。
結局 療育園やデイサービスのスタッフの方からの助言が一番役にたってるけど。
今日は発達外来に行ってきて、いろいろ先生からいろいろアドバイスされた。先生は子供のことを考えていろいろアドバイスをしてくれたんだけど、私にとってすごく辛かった。
正直、子供にご飯食べさせて風呂入れて着替えて遊び相手して寝かしつけてって最低限のお世話すらしんどいのに、もっと子供に積極的に話しかけてとか、もっと遊んであげてとか言われた。
そりゃ、先生のアドバイスは有難いんだけど、
被害妄想な私は「もっと愛情かけて育てろ」って言われてるみたいで、私ってダメだな…って思ってしまった。
私、これ以上頑張るのは無理。
正社員で働きたいけど長男が高校卒業するの待っていたら今だってBBAなのに更にBBAになっちゃう。働かせてくれる場所がなくなっちゃう。かといって今は無理だ。
何か家でできる仕事探そうか
>>24563
小さい時に大人しくても、成長と共に(思春期)段々と大変になる子もいる
うちがまさにそのタイプ
>>24554
うちの子今年中で今は療育忙しいから小学校行ってからデイサービス利用して働こうと思ったけど、私の地域も長期休暇は9時以降のデイサービスばっかり。仕事って9時から始まるところ多いよね。朝10時からの仕事探すか、長期休暇は遅刻するか職場に交渉しないといけないんだね。
障害児だと、普通の学童利用出来なかったり留守番出来ないし、本当にめんどくさい。
旦那が転職して、シフトの関係で週に一度は泊まりの仕事があるようになった。
今日は転職してから初めての泊まりの仕事日。
今日はお父さん帰って来ないからねって言っても理解してくれない上に、布団に入ってから一時間以上経っても横にいる私にちょっかいを出して来て寝る気配が全くない。
こっちはストレスが原因で睡眠導入剤飲まなきゃ眠れない状態なのに、薬飲んで布団に入ってこんな調子でいられるとホント迷惑。
何も考えずゆっくり眠りたいよ、たまにはさ…
>>24563
それはなんとも言えない
治まる子も居れば、もっと酷くなったり、他の拘りが出たりする子もいる
7歳中度知的自閉さんで、徘徊・奇声・独り言がノンストップで凄まじいんだけど、これは成長してもやっぱりこのまま??
>>24554だから私は毎年長期休みはデイ使わず留守番させてた。うちもデイ9時からだから、仕事に間に合わなくなっちゃうから。
私が日曜日仕事だから、普段から日曜日は留守番させてるから、慣れているせいか長期休みも問題なく留守番してくれてる。
今幼児。
何才まで時間を拘束されて生きていけばいいの?
歳取るごとに自由はどんどん無くなるのかな?
最近毎日そんなことばかり考えちゃう。
>>24554
それじゃあ家でお留守番してもらったらいいのに、もう学童がきれるような年齢なんでしょ?
デイサービスって税金がだいぶ投入されてる。
ありがたいと思わなくっちゃ。
お金持ちだったら、法外な料金でも払って、施設に預けて、お払い箱できるんだろうな。いいな。
早く消えればいい。
>>24554
確かに働く保護者さんは大変だって話はよく聞きます。
「だったら働かず自分で面倒見ろ」も的はずれな意見だと思います。
なので放デイだけでなく福祉制度が充実していくことは願っています。
PTAなどで活動して声もあげています。
でもね。
あなたの言い方、何様なの?
本当に偉そうだね。
こんな保護者いやだわ。
>>24555
わかるわかる
>>24554
(なんか偉そーに)
学童が来年3月までだからやっとデイに行くようになったんだけど、、
んーって感じ。週2ぐらいしかまだ行ってないけど、先生方が男の人が多く淡々としててききたい事が聞き伝らい
しそもそも長期やすみがなんで9時からなの?早い時間から仕事してるお母さんはどうしてるんだろう?
後キャンセル待ちってなに?仕事してるときついよ どうしても学童と比べてしまう 来年の夏休み考えると頭が痛い
疲れた。もうとっくに自分のキャパシティこえてるよ。一人になりたい。静寂な時が欲しい。何も考えたくない。
職員さんに、体調どうですか?って聞かれても平気なフリをしてしまうのにも疲れた。疲れていませんか?大変ですよねってダイレクトに聞かれた方が素直に答えられるのかな、それでも虚勢を張ってしまいまそうだ。
同じような境遇に居て、けれど私よりバイタリティ溢れる周りのママさん尊敬するよ。その人も表向きそうであって内心は分からないけどさ。
大声で喚こうが泣こうが、お前の言うとおりになんてしねぇからな。
この害虫め…。
>>24550
自分か子供に返ってくるでしょ。
>>24528
久しぶりに見たらまだアンチしてたよ
>>24548
頑張ってるね。
すごいね。
病院は特児や手帳の更新の診断書が必要な時にしか行ってない。
障がいのタイプや特性によるんだろうけど。
子供の病院で引越しとかやむ得ない理由以外で転院した人いる???
今通ってる病院、先生は良い人なんだけど相談員が忙しいのか相談したいと言っても廊下で済まされるし、今後の為にあっという間に終わる様子見の診察だけじゃなく療法士や言語聴覚士との~などやっていこうとかプラン立てないものかな?
デイサービス行ってるからそれはそこでって感じなのかなー?
~試したいとこちらが言わないといけないのかもしれないけど、毎回毎回同じように何か出来る事増えましたか?で終わって何の為の病院?って思ってきてしまった。
先生が自ら本人に接する事なく母親から出来る項目、増えた事聞いてじゃあまた3ヶ月後ねって病院じゃなくても出来ないかな?って。
そして色々話を聞いてもらうだけでもいいけどそういったフォローもなしで皆さんところはどんな感じ?
>>24538
YouTube、うちはよく見てて二時間かな
前は本当にずっと見てたけど、最近 飽きるようになってきた(-_-;)
>>24544
元気出た。ありがとう!
明日は学校だ。頑張ろう!
土曜日は、毎週ではないけどデイサービスに預けてる。日曜と祝日は家で見るしかないね。
日曜日、みなさんお疲れ様です。
何とかなんとか、やり過ごそうね。
一人じゃないよ。
>>24535
そうですよね。上手く育てれば「障害者枠」で働けるんじゃ……ってぐらいです。
ちなみに障害者年金は精神のほうですよね?
精神もうつ病と、適応障害とは言われてるけど……
小さい時からかかってる病院ではないからな……
>>24491別にいいんじゃない?
>>24538
視力悪くなるってわかってても、友達も近所で遊んでくれる子もいないし、習い事もしてないから、一日DVDかYouTubeだよ。
親がイライラしない方法で過ごすのが大事だよ。
親も辛いけど、子供も普通にお友達と遊んだり
習い事したりお出かけしたりできないのは可哀想だなって感じる。
>>24531
バレバレー
>>24538
うちも休みは同じだよ。YouTubeで大人しくしてくれるから電池切れるまで見せてる。大きなことは望んでないのにね。
今日は休みだったけど実りのない一日だったな。
まともに相手してたらこっちがイライラして来てカッとなるからどうしてもyoutube見せてしまう。ぴょんぴょん跳ねて楽しそうにしてるからこれで良いのかな。
別に普通の子しか望んでなかったのに。なんでうちの子なんだろうって病んでくる。笑って普通に会話してスーパー行って、僕〇〇が食べたいなーとか言われたかった。悲しい悲しい。
旦那もおかしいわ
二人でギャーギャーうるさい
>>24531
もう落ちてるでしょ
>>24532
軽度はもらえたらラッキーぐらいで考えたほうがいいみたい。
年々厳しくなっているようです。
全てに夢がなくなる。諦めてばっかり、我慢ばっかり、気を使ってばっかり。お金かかる。
子供産まない人生もあったなーってつくづく思う。
息子がうざい。イライラする。娘の参観日に一緒に行くって言ってたから出かけるのに着替えたり用意させようとしたらいつまでも寝てて、起きようとしない。目は覚めてるけど、寝転がったまま。着替えさせようとしても嫌がって着替えようとしない。何なの?だったら一緒に行くって言うなよ。
>>24513
ありがとうございます。
障害年金って軽度でも貰えるんですかね……
仕事は多分……裏方なら出来ると思います。
客相手は無理……
それぐらいでも貰えるのかな……
>>24528
マジで!?
そこまで落ちたくないわ。
皇族はどの方も大変だなって思ってみてる。
愛子さまのご成長が楽しみだけど。
12月のお誕生日楽しみ。
早く寝ろやボケーーーーーーーーーーー
深夜に、あーやっと寝たー!これからゆっくりママスタできるわ!とウキウキしてる時に、必ず起きてくる!眠れないーとか言ってグズグズ。
あなたは一体私の時間をどれだけ奪えば気がすむんですか?早く家寝なさい!とキレてしまった。
生理前だから余計イライラする、ていうか排卵期~生理前、生理になっても生理中もイライラしてるから、月の3分の2は調子悪くてイライラするプラス更年期のイライラ、身体も怠いし、もうし にたい!
>>24527
本当にろくでもない人生。私も障害児親が秋篠宮家のアンチしてるのを見ました。
それはそれは必死にネームを変えて。
同じ障害者の親として申し訳無い気持ちでいっぱいです涙