小児ガンの子供と家族の病院建設目指して・長文

匿名

産経新聞

KDDI-HI3D

09/01/13 10:34:44

小児ガンの子供と家族のための専門病院を大阪府茨木市に設立する準備をNPO法人「チャイルドケモハウス」が進めている。
小児ガンは長期入院が必要で子供や家族の負担が極めて大きい。建設するのは自宅と同じような環境で家族とともに治療に専念できる夢の病院。
平成23年の開設を目指している。

事務局次長を務める萩原さんは四年前にかわいい盛りの二歳半の次女を白血病で亡くした。生後10ヶ月で発症し、萩原さんは長女を両親に預け大学病院で闘病する次女に付き添った。治療で抵抗力が落ちている為、幼いきょうだいとの面会は制限される。大好きな姉の写真をじっと見ながら「おねえちゃん…」とつぶやく次女。寂しい思いは長女も同じ。「家族が離れ離れになる辛さが闘病生活をもっと苦しいものにします」と萩原さん。プレイルームで気晴らしさせてやりたくても、他の子供が風邪を引いている可能性があり、行くのがためらわれた。「子供らしい生活」を奪われた次女からは笑顔が減った。「おかあしゃん、おうちに帰りたい」と訴えた次女の声が今も耳に残る。

家族と一緒にゆったりと過ごせる空間が何より欲しかった、と萩原さん。日本では年間、15歳以下の子供一万人に一人がガンを発症すると言われるが7、8割は治る。NPO理事長を務める阪大病院の小児科医 楠木さん自身も患者であった。入院中はひたすら家に帰りたいと願った。
夢の病院の青写真は約30床を備え、24時間家族が滞在可能な部屋を併設。病室との仕切りはガラスにし、隔離が必要な時も互いの顔を見て安心できる。
そして、萩原さんの次女もそうだったが長期入院と厳しい治療でストレスを抱える子供たちにとって唯一の癒やしは遊ぶこと。一人一人の状態に合わせて遊べるプレイルームを作り、お母さんの手作り料理が食べられるようにキッチンも設けたい。他にも化学療法中に特有の心身状態をサポートする人材育成、患者側と医療者とのコミュニケーションに起因する問題も多い事から製薬会社の助成を受けてコミュニケーション力向上の為のプログラム開発にも取り組む。
全国各地の病院が変わるきっかけになれば。日本の小児医療のモデルを目指したい。と楠木さんは語る。
建設費8億は寄付で賄う予定だが、まだ遠く、協力を呼びかけている。

コメント

古トピの為、これ以上コメントできません

  • No.27 ケモは

    KDDI-ST34

    09/01/14 07:19:52

    医療用語で癌化学治療のことだよ

  • No.26 ケモハウスの

    P905iTV

    09/01/14 05:09:48

    名前の由来は?

  • No.25 いま

    KDDI-CA38

    09/01/14 04:50:19

    国もお金ばらまくとかじゃなく、こういう施設作りや運営に税金使って欲しいよ

    その方が沢山の子どもを救えるし未来に繋がるのに

  • No.24 23年に開設めざして

    P905iTV

    09/01/14 04:42:05

    活動してるんだね。前同じような施設を紹介していたものをTVで見ました。小児ガンなどで苦しんでいる子供達が治療に専念出来るよう実現に向けて頑張ってもらいたいです

  • No.23 入院して頑張って闘病する

    KDDI-SH34

    09/01/14 03:33:56

    子供達が快適にできる工夫も必要だけど、毎日付き添うママの事を考えた工夫もあるといいな

  • 広告
  • No.22 こんな

    SH903i

    09/01/14 03:33:14

    病院があれば素敵だね。
    うちも兵庫県立こども病院に生後1ヶ月の時に心臓病で入院したけど、初めての子だし心臓止めて人工心肺での手術だし不安で不安で子供と離れることが辛かった(名ばかりの完全看護だから付き添い不可)。
    夕方ほとんどのお母さんが帰るし準夜勤と交代して看護師さんも減って手一杯になるから赤ちゃんは皆火が着いたように毎日泣いてた…
    ファミリーハウスが敷地内にあるけど10部屋くらいかな?すごく少なくて遠方から来てる人も多いのに毎日抽選で取り合いだったよ。
    こんな病院が全国に出来て皆平等に入れたら病気で闘う子供や家族の負担は軽くなるし、子供のストレスも減って治る子も増えそうなのにね。現実難しいだろうな。。

  • No.21

    KDDI-HI3B

    09/01/14 03:20:11

    マクドナルドがお金出して数カ所既にあるみたいだね

  • No.20 夢としては

    KDDI-KC3B

    09/01/14 01:50:13

    いい話かも。
    でも、現実的には難しいような気がする。
    病床数が少ないから、かなりの激戦になるだろうし、キッチンやらを併設してあれば個人負担も大きいだろうし。
    入れなかったら、こんな素敵な病院があるのに…
    と思いながらの闘病になるのも辛いだろうし。

    何が一番いいのかは解らないけど、1つだけの病院の設備をゴージャスにするやり、よりたくさんの病院の面会室や、付き添い部屋の設備を整えた方がありがたい気もする。

  • No.19 シンママ

    P906i

    09/01/14 00:45:25

    金のある人しか入れないきがする、母子家庭で子供がたくさん居たら無理だな…別料金取られるでしょ…。
    ありがたい話しだけど。

  • No.18 大阪も

    KDDI-CA37

    09/01/14 00:29:25

    やるね。
    合理主義だけど人情に厚い‥。見直したよ。

  • No.17 大根(一姫二太郎)

    KDDI-HI3C

    09/01/13 22:02:31

    長野県立こども病院にはそう言った併設されてるマンションみたいのあるけど、全国的にはやっぱりかなり少ないんだろうね(ノ_・。)

  • No.16 ラブァロット

    KDDI-SH34

    09/01/13 21:51:00

    私の子も難病で小児病院で長期入院しています。
    集中治療になると付き添いで泊まりはできないし、病院によっては一般病棟でも母子同室できないところもあります。重い病気と闘い、外にも出れず好きな事ができるのも限られて毎日毎日ベッドの上で過ごさなきゃいけない子供にとって、入院生活は私達大人が考えるより遥かに大きなストレスになります。 重い病気と闘ってツライ思いをたくさんしても一生懸命生きようと頑張っている子供に、少しでも入院生活を楽しくできるだけ家族と一緒に自宅で過ごしているのと同じように過ごせるようになれば、子供のストレスもかなり減らしてあげられると思います。親の私達にとっても、子供と会えない面会時間外はいくら看護師さん達がみてくれているとわかっていても、寂しくて泣いていないかとか、変わったことはないかとか、心配で心配でしかたないのです。
    なのでチャイルドケモハウスのような病院ができれば私達親も安心して子供のそばにいてあげられるし、子供にとっても入院生活が少しは楽しいものとなり、本当に素晴らしい事だと思います。絶対に実現してほしいし、こういう病院がこれからもっとたくさん増えてくれればと願います。長々と失礼しました。

  • No.15 私は

    P906i

    09/01/13 18:16:29

    この楠木さん一家の長女と全く同じ境遇で育ったので…
    治療中の本人は最優先なのはわかるけど、できるならば、家族が入院中、母親と離れても我慢している兄弟の寂しい思いが少しでも紛れるようなケアもしてあげて欲しい

  • No.14 オママイ

    F906i

    09/01/13 17:55:35

    マクドナルドは、病院の近くにマンションを建てて、病院に看病に行っている家族が泊まれるような施設だよね。
    マンスリーマンションや、アパートを借りるのは金銭的にもかなり負担になるだろうから、有り難いと思う。
    マクドナルドは募金の使い道が明らかになっているから、疑いなく募金できる。

  • No.13

    P905i

    09/01/13 17:49:17

    すごく良いと思う。けど、下にもあったけど一般庶民がはたして入院出来るのかな?
    膨大な治療費に加え更に他で多額のお金が必要になるんじゃ?
    お金持ちしか入れない用な病院なら募金はしない。
    病気と戦ってる普通の家族も入れるような病院になるのであれば、うち貧乏だけど是非募金したい!

  • No.12 なちゅ

    N906imyu

    09/01/13 17:29:18

    去年末に長男を癌で亡くしました。大学病院で長い闘病生活のすえ亡くしました。

    本人や家族のつらさ体験しているから、痛い程わかります。
    是非実現に向けて頑張ってほしいです。

  • No.11

    KDDI-HI3D

    09/01/13 17:12:35

    レスありがとうございます。

    マクドナルドの活動も耳にした事があります。個人的には様々な取り組みがあって充実していくことがいいかな、と思っております。

    2人のママさんも大変な思いをされたんですね。みんなで過ごせる事、遊べる事は何よりも大好きなことであり元気づけられる事ですものね。

    病気の治療法が確立される事が一番でしょうが、現状の改善が必要なのは待ったなしですよね。

    是非実現して欲しいこの計画です。

  • No.10 2人のママ

    N02A

    09/01/13 11:43:57

    ウチの長男は小児ガンとは違いますが、一万人に一人の病気です。約4ヶ月の入院で大変でした。もし、そういう病院が出来たら、家族も助かると思います(^^)v
    少しでも多くの子供が楽しく病院生活が送れますように(*^_^*)

  • No.9

    KDDI-HI3D

    09/01/13 11:26:07

    あさん

    実際の経験をお話下さってありがとうございます。大変だったんですね。想像する以上の事と思います。

    新聞記事では、他には問い合わせの電話番号が記載されているのみでした。募金活動があるのかは不明でした。

  • No.8 CMで見たけど

    N601i

    09/01/13 11:23:56

    マクドナルドも、こう言うのを日本に何ヶ所か作ってるよね。

  • No.7 ん~

    SH706i

    09/01/13 11:22:19

    いい事だとおもうけど私たちみたいな一般庶民は入れないだろうね…悲しいけど

    費用もかかるし普及するのは難しいよー

  • No.6

    810P

    09/01/13 11:16:20

    できたら有難いよね。
    うち長男が昔小児ガンで入院してたけど1年かかるし遠いしで近くにマンション買っちゃったもん。二重生活してる人もいたよ…
    家族離れるのも辛いもんね。実現するのは大変だろうけど頑張って欲しいな。これは募金とかなの?

  • No.5

    KDDI-HI3D

    09/01/13 10:55:35

    ホント読みづらくて申し訳ありません(>_<)


    皆さんレスありがとうございます。

  • No.4 あやめ

    SH703i

    09/01/13 10:49:52

    読んでてツラクなった
    静岡にも出来ないかな
    寄付したいな

  • No.3 いいね

    P705i

    09/01/13 10:48:02

    30床じゃすぐ待機になっちゃいそう。
    でも頑張ってほしい。

  • No.2

    N905i

    09/01/13 10:47:15

    トピ文読んだだけで涙が出たよ…
    是非作ってほしいな…
     
    そしてできれば1レスに書いてほしかったな…(^_^;)

  • No.1

    KDDI-HI3D

    09/01/13 10:36:39

    長くてすみません。携帯使いこなせてなくて、メモとかわからなかったのでm(_ _)m

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