ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （9ページ目）

こんにちは、わたしは&#x{11:F9A5};のほうに、おんぷでｶｷｺしましたが、合併症の事で気分を害されたのかも…と思い消去しましたがいろいろ、病気の情報など知りたくって、またｶｷｺしました。宜しくお願いします。

うちの子は生後すぐからカフェオレ斑ありました。左胸から脇、背中にかけてまでの大きな痣がありました。見る度見る度増えている様な気もするし、薄くなっている箇所もあるし…
先生も多分専門の先生なんですが、カフェオレ斑と断言しながらも‘そんなに心配しなくてもいいですよ～’と軽く言われたので混乱気味です。確かにこの病気はいつ発症するか分からないとの事ですがやっぱり心配です…

おはよぅございます。
ななｻﾝ、本当ですよね。専門医がいないのは‥です。みなさんは、専門の先生に診て頂いているのでしょうか？？うちは、普通の皮膚科の先生です。地方だとなかなか‥。
東京慈恵会医科大学で診てもらった方っていらっしゃいますでしょうか？

こんばんは(^O^)みなさん＞私はＮＦ１とＮＦ２がレックリングハウゼン病と聞いていたので適当に言っちゃってごめんなさい。はるさん＞滋○医大の先生はレックの専門医ですよ。なかなか専門の先生がいないのがこの病気のやっかいなところですね。

れんたんままｻﾝ、よかったら直ﾒ頂けませんか？

連レスすみません！
ＮＦ5のモザイク型というのが少し気になりました…繊維腫の何個かが同じ所に集まって出来てるって事ですか？ＮＦ5は骨などには異常はナイタイプなのでしょうか？質問ばかりすみません↓

ろでぃさんご丁寧に有難うございますm(__)m
神経線繊維腫＝レックリングハウゼン病（ＮＦ1）という事になるんですか？私は背中やお尻の繊維腫・カフェオレ班・あとはお尻の骨が少し出てます…。
て事はこの症状だとやはりＮＦ1になるのかな？何かあつかましくてすみません(>_<)目が見えなくなる場合もあるとかで気になってしまって…。

れんたんままｻﾝ、NFの型(細分類)NFは8分類にわかれてます。
NF1･ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病
NF2･聴神経NF(ﾚｯｸのⅡ型)
NF3･NF1とNF2の混合ﾀｲﾌﾟ
NF4･1と2のﾀｲﾌﾟとは別の形状をもつﾀｲﾌﾟ
NF5･部分的または局部的におこるﾀｲﾌﾟ(ﾓｻﾞｲｸ型)
NF6･ｶﾌｪｵﾚ斑の症状しかないﾀｲﾌﾟ
NF7･症状の発生年齢が高いﾀｲﾌﾟ
NFｰNOS･以上の7つのﾀｲﾌﾟとは別のﾀｲﾌﾟ
型は8つにわかれています。
神経線維腫症の主な症状はｶﾌｪｵﾚ斑・皮膚の神経線維腫・目、骨の異常などですが、いろいろ含めるとかなりたくさんあります。(難病情報ｾﾝﾀｰHPより)
医学書にも詳しく表が載っています。個人個人で症状が違く、どんなふうになるのかが？なので不安ですよね‥。

ろでぃサン、お聞きしたいのですがＮＦ1という分類は繊維腫、カフェオレ班のみの症状なんでしょうか？他にも症状別に何種類かに分類されているのですか？何も知らなくてすみません。良ければ教えて下さい。

ありがとうございます。来月はじめに三種混合の予防接種があるので、その時聞いてみたいと思います。
みなさんのように知識が全くないので、色々質問などさせていただきたいです。

りりかさん、小児科でも大丈夫だと思います。この痣は何なんでしょぉ？と聞いてみてはいかがでしょうか？
はるさん、新村名誉教授の事ですね。医学書にも載ってます。あせび会のﾚｯｸの外来も担当なさってる先生です。
そぉ言えば、この間の新聞に｢受精卵診断の対象を再検討｣と言う記事が出てました。新村教授もﾚｯｸ患者の｢受精卵診断や出生前診断についても真剣に考えておく時期にきている｣とおっしゃっていました。

うちの上の子は生後2週間くらいの時に一つ出てきました 初めは小さなものでしたが１ｹ月検診の時には大きくなり数も5～6ｺになってました。確か東京の慈恵医大に専門の先生がいると聞いたこがあります。お互いいろんな情報交換しましょうね

ろでぃさん、うちは病院などでは何も言われた事はないです。体にも蒙古斑だけです。病院は小児科でいいのでしょうか？

こんにちは。うちは生後間もなくｶﾌｪｵﾚが出てきました。赤ちゃんは痣があるものと心配もしてなかったら、②ヵ月健診の時に産院の先生に指摘され、大きな病院を紹介されました。医学書には、｢NF1にみられる種々の症候には、それぞれおおよその初発年齢があり、一定の年齢以後には出現しない症候もある。ｶﾌｪｵﾚ斑は生後6ヵ月ごろまでには気づかれその後に増える事はない｣と書いてあります。医学書には症候・合併頻度・初発年齢の表が書いてあります。合併症？もたくさんあって不安になりますよね。考えれば考えるほど‥です。
りりかｻﾝのお子さまは手の平だけですか？体には痣はないんですよね？今まで何も言われなかったのでしょうか？一度、皮膚科へ行って聞いてみてはいかがでしょうか？

初めまして。うちのチビも手にカフェオレ斑というものかは分かりませんが、手に茶色いシミがあります。今このトピを見てうちの子も&#x{11:F9A8};と思ってしまいましたシミは手のひら一つだけなのですが、トピを最初から読んだのですが、うちの娘は生れ付きシミが手にあり現在８ヵ月ですが、増えてはいません、もし増えるとしたらだいたいどのくらいで増えてくるのでしょうか？

そうですよね…考えれば考えるだけ辛くなりますよね(>_<)皆さんのお子さんは どれ位の月齢でカフェオレ班が出ましたか？うちの息子は②歳半ですがまだ出てないですがこの先 出るかもな…と不安ですm(__)m
合併症って色々とあるのかな？考えない様にしようと思えば思う程に考えてしまってる自分が嫌です…。

おはようございます。
はるさんうちのこも今のとこｶﾌｪｵﾚ班だけです。先のことを考えるとつらくなるのであまり考えないようにしています。それまでにいい治療薬ができることを祈ってます。

こんばんは(^O^)はるさん＞うちは今はカフェだけです。レックにはＮＦ１とＮＦ２があるからそれによって症状は違うと思いますよ。今はカフェだけだけどそのうち線維腫もできるかと考えると涙が止まらなくなるときもあります。考えないようにしても頭のどこかに病気の事はつねに残ってますからね。。。病気の事を知りたい気持ちと知ったら落ち込むからなるべく耳に入れたくない気持ちと矛盾したりする事が多々ありますが・・・同じ病気の方と知り合う事で勇気をたくさんもらったりしますょ。私はパソコン持ってないですがお持ちならレックの方がホムペなどを作ったりしてるのでみてみるのもいいかもしれません。同じ病気だから話せる事ってありますからね。はるさんもお子さんの事ですごい心配な気持ちすごい伝わります。ここにレスしてるみなさんもきっとそうだと思うから。。。医学は進歩してると信じるしかないです！今、丸山先生と言う方が研究をされてて、早くよい治療ができるようにみんなが動きはじめてるみたいですよ。レックの方達みんなでアンケートをとって集計などを集めてるみたいです。日本は新薬などにはかなり時間がかかり許可じたいおりるのは相当大変みたいです。レックの進行を抑える薬が早く使われ、それがみんなに効くといいですよね。

みなさんのｵｺﾁｬﾏ達はどんな具合ですか? 以前にも書きましたがうちは上の子がカフェオレ班が大いのや小さいのが結構あるのと心臓に軽い障害があります レックの合併症と言われた時はショックでした。私も半年ほど前にMRIを撮りました特に今のところ問題なしでしたがこの先の事を考えると不安です

お久しぶりです。
ろでぃサン医学書を読まれたんですね。でもこの病気はカフェオレや腫瘍にしろ数や症状もすごく個人差があるらしいので…そういう医学書にのる方はたぶんヒドく症状が出ている方なんでしょうね…。自分の事なら我慢出来ても子供の事はツライですよね。

皆さん、お久しぶりです！私もろでぃさんから教わった本を読んでみたいと思います。
考えれば考える程絶望の2文字しかないんですが、病気と戦いながらも子供を生んで立派に育てていて…そんな皆さんに希望を見い出し救われています。(お気を害したら申し訳ありません)いつか治るかもしれない、と。下の方で5才のお子さんが…とおっしゃっていた方、大きい病院で診て貰うといいかも、です。私の息子も検診では茶色斑、町の病院では医学書片手に診察されました…結局大きい病院で診察したらｶﾌｪｵﾚ斑だと判明…
もしお子さんの痣がｶﾌｪｵﾚ斑でなかったとしてもすっきりされると思いますよ(*´∀｀*)長文失礼しました。

まゆｻﾝ、もぉ退院なさったんですか？産後はいかがでしょうか？本ですが、ｶﾌｪｵﾚやﾚｯｸについて詳しく載っています。東京の有名な名誉教授の方が監督した本です。あせび会の事も載ってます。さすが先生方が読む本だと思いました。写真がものすごいので絶句してしまいました。全身に腫瘍ができた方・骨が変形した方・取った腫瘍など‥。ﾚｯｸの事について、文章ではわかっていたのですが、写真は‥でした‥。

ななさん有難うございました。息子はカフェオレが、５個以上あります。心配なのは、小さいですが、数が増えてる事です。今まで何も言われた事も親の遺伝もありません。しばらく様子を見て病院に聞いてみます。皆さんもご心配が、たくさんあると思いますが、良い治療が見つかる様に願ってます。長レスごめんなさい。

やっとこれました。
ろでぃさんその本は結構衝撃的なことがかかれてたんですね。もっとﾚｯｸのこと知って勉強したいっておもうはんめん。知らなければよかったって思うことも多いですよね。

今日、ｳﾞｨｼﾞｭｱﾙﾀﾞｰﾏﾄﾛｼﾞｨ【ﾚｯｸの医学書】が届きました。あまりにも衝撃的で絶句です‥。先生達が読む本ってかんじですね‥。私達夫婦は、今まで、ｶﾌｪｵﾚやﾚｯｸの事をあまり考えず、大丈夫！！と毎日をすごしてきましたが、この本を見て、娘の顔を見ながら泣いてしまいました。旦那も「この本見てられない」と‥。

連レスごめんなさい。【あせび会】私も聞いた事あります。あれはレックの患者さんだけじゃなかったんですね(>_<)一度は参加してみたい…

こんばんは(^-^)桃さん初めまして！カフェオレ斑はレックの特徴でもありますが一概にはレックとは言えません。息子さんには５個以上のカフェがありますか？あるとしたらもしかしたら…皮膚科の受診をお薦めします。ぷよとは線維腫でいぼのようなものです。これは思春期からではじめる人が多いと言われてるものです。小児科の先生では知らない人もたくさんいます。皮膚科にいけばある程度はわかりますよ。遺伝が多い病気ですが突然変異というのもあるみたいです。私も詳しい事は言えないのでわかる範囲では教える事ができます。。。気になるならやっぱり病院に言って調べてもらってくださいね。

こんにちは(^-^)｢あせび会｣知ってます。ﾚｯｸの講演会や有名な先生の外来診療を行ってますよね。HPもありますよ。行ってみたいのですが、遠いので‥。

はじめまして。私には五歳の息子がいます。茶色のｼﾐみたいなのが、増えていて心配なのですが、カフェオレ班とレックは、違うのですか？それとぷくって言うのは、どんな感じなのですか？よければ教えて下さい。

ホントにレックのこと知らない医者が多いですね&#x{11:F9A5}; 昔からある病気なのにね～ ところでみなさんは 『あせび会』といういろんな難病の方たちの会なんですがレックの人が多いようなんですがご存知ですか?

みなさんこんばんは(^O^)まゆさんはナースだったんですね。でもマジにレックを知らない医師が多すぎる（怒）だからきっとレックはみんなに知られなくて偏見を持つ人がいるんですよね(>_<)カフェや腫瘍ってやっぱ見た感じひかれたりしますもんねっ。ろでぃさんいろいろ調べてくれたんですね～迷いの体のほうが手にいれやすいみたいですね。昔、テレビでレックの特集をやってた事あるらしいですが知ってますか？？みてみたかったなぁ～

はるｻﾝ、うちのﾁﾋﾞは、3ヵ月に一度通院しています。今の病院は、ｲﾏｲﾁ？なので変えようか悩み中ﾃﾞｽ↓↓
みなさん、医学雑誌？わかりました！！秀潤社・ｳﾞｨｼﾞｭｱﾙﾀﾞｰﾏﾄﾛｼﾞｨ・VOL.3・NO.7・2004/7・｢ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病のすべて｣です。2500円になります。TEL番は載せられないので、直ﾒ頂ければうれしいです。私は直接連絡して買いました。届くのに10日くらいかかるみたいです。
ﾚｯｸの闘病気？筑摩書房・ﾘﾁｬｰﾄﾞｾｳﾞｨﾛ・｢ﾘｻ・H｣とゆう本もあるみたいです。

こんにちわ みなさんは どこか病院に通院されてますか?

こんにちは(^-^)はるｻﾝ、私は宮城県住みですょ！これから、みんなでたくさん語りましょう！！
まゆｻﾝ、ご出産おめでとうございます(*｡ ｡)体やすめてください。
ﾚｯｸだけの本ではないんですが、｢迷いの体｣三輪書店・石井政之・2001年発行・ﾚｯｸのﾃｰﾏ取材で明日香ﾁｬﾝ美しくの22才になった明日香ﾁｬﾝのｲﾝﾀﾋﾞｭｰが載ってるそぉです。ﾚｯｸに関するｲﾝﾀﾋﾞｭｰﾍﾟｰｼﾞは約30ﾍﾟｰｼﾞだそぉです。

おはようございます。ﾚｯｸの本なかなかないですよね。一般者むけの本とかにはあまり詳しくは書いてないし、医学書はとても難しいですしね。
私はナースしてるんですが私でも難しいです。
しらない人の方が多いですよね。先生にも知らない方多いし。思ったよりﾚｯｸの人多いのに。もっと色んな人に知ってもらいたいです。そして早く治療薬みつかるといいな。私はもういいけど自分の息子達には(°_°)(。_。)(°_°)(。_。) って思います。

はるさん初めまして。私もレックの子を持つ一児のママです。忘れようとしても頭の片隅にはかならずレックの事が離れないのは事実ですが未来は明るくなるんだと信じています。実際レックについての新薬も発表されてますからねっ。お互いいい情報交換をしましょうね☆　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　まゆさん　ご出産おめでとうございます(^-^)明日香ちゃんの本は買うのは難しいみたいですね…新しくできた図書館より昔からあるようなところのほうがあるみたいですょ…といっても私も見つけられていませんが…

こんばんわ～。6/15日に無事に出産しました。
まだよくはみてないので遺伝してるか分からないですが心配です。

明日香ちゃんの本やっぱり入手困難なんですね。医学書ですか～。医学書は買うとかなり高いしﾚｯｸだけ載ってるわけではないので図書館にあれば一番いいですよね。
またなにか情報があれば教えて下さいね。

ろでぃさんはどこに住みですか？ 私は鳥取県です 元は関西なんですけどね～(^O^) 子供が大きくなって集団生活の場に出て行くのが凄く不安です… 毎日 着替えをする時など裸になると いつも申し訳ない気持ちでいっぱいになります。

はるｻﾝ、ろでぃです&#x{11:F995};よろしくお願いしますね&#x{11:F99A};&#x{11:F99A};みんなでいろいろとお話していきましょう&#x{11:F9A9};

初めまして！ 私もレックです 私には二人の息子がいます 上の子には遺伝してしまいました。下の子は今の所出てないけど今後が心配です仲間に入れて下さいm(__)m

㊤&#x{11:F8D9};㊤&#x{11:F8D9};
こんにちゎ(^-^)さっき、ﾈｯﾄで調べましたが、明日香ﾁｬﾝの本の入手はとても難しく、大きな図書館＝福祉ｾﾝﾀｰにあるみたいです。借りるのも1ヵ月待ちと書いてありました。後は古本屋さんを探すか？と書いてありました。
医学書？雑誌？見つけました！！2004年7月に出た本で、(名前を書き忘れしまいましたが‥)早速、頼んでみたいと思います&#x{11:F995};&#x{11:F995};

こんにちは！私も本まだ探せてないです(>_<)やっぱり大きい本屋にしかないのかなぁ？？みてみたいのになぁ～。医学雑誌って医学書の事ですか？お医者さんだけがみる本？雑誌を医学書ってのがあるみたいですけど・・・

こんにちは(^-^)まゆｻﾝ、図書館になかったんですか‥。かなり昔の本だから、ないのかなぁ？？私もﾈｯﾄで探してるんですが、×ばっかりです。医学雑誌も探せてなくて‥。ﾒﾓっておけばよかったと後悔‥。がんばって探してみます！！

こんにちわ。今日図書館に行ってきましたが明日香ちゃんの本なかったです。今は実家に帰ってるのでまた自宅に帰ったら大きな図書館に行ってみたいと思います。みなさんはありましたか？

こんにちは(^O^)今日は埼玉はすごく暑いです(>_<)明日香ちゃんの本は『明日香ちゃん美しく』です。確か２冊あるみたい。桐原書店から出ているらしいのですが…出版元にはもうないらしいので図書館などで探してみてください。私はまだ探せてません(>_<)よくも悪くもレックに対して参考になる本だと思います。私はパソコン持ってないのでまた情報などわかったら教えてくださいねっ。

あげときます&#x{11:F99A};

こんにちは!明日香ちゃんの本、題名など分かりますか?横浜に帰ったら図書館のPCで調べてみたいと思います

こんにちわ(^-^)本当、これからたくさん情報交換していきましょぉ！！
ななｻﾝ、明日香ﾁｬﾝの本かなり昔の本だから、図書館とかにあるかも？？ﾈｯﾄで探してみましたか？？医師雑誌も探してる途中ﾃﾞｽ‥。うちのﾁﾋﾞ、7月初めに病院です。変わらず異常ﾅｼだといぃなぁ(;^_^A

こんばんはっ。みんなで情報交換して行けたらいいですね～ビタミンＤ３には線維腫を抑える作用があると言われてるみたいです。無理のない程度にとってみるのもいいですよねっ。レックの方で明日香ちゃんて子が本を出してるらしくそれをみたいんだけど出版社にももうないらしいです。知ってる方いたら教えてくださいな♪本には写真なども掲載されてけっこう衝撃的みたいですが…。

上げます！！
こんにちは。みなさん元気かなぁ？？ななｻﾝ、ぅちのﾁﾋﾞにも食べさせたいと思います。ﾚｯｸの雑誌ですが、まだ頼めるよぉなら頼んでみたいと思います。それと日本でﾚｯｸの研究してる方のﾘｽﾄも見つけました。早く、完治する薬を作ってほしぃです！！