ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （3ページ目）

ピンクさん色々ありがとうございました。恐いですが近々近くの皮膚科に行ってみようと思います。今日もまた新しいアザを見つけてしまってヘコみました。

なつきｻﾝ。先生なら、ｶﾌｪか？違うのか？わかるような‥。うちは専門外の産婦人科の先生でもわかったのですが‥。でも、大きいｶﾌｪが6個以上なく、これから大小のあざが増える事がなければ安心して大丈夫だと思います。

ピンクさん、詳しいご説明ありがとうございます。診てもらった茶あざは、カフェとはっきり言われなくて、扁平っぽいともいわれ、茶あざ自体もはっきりしませんでした。おそらく他の病院へ行っても同じことを言われるのかな…とも思うのですが…。今の所、5ミリ以上が6個なさそうなのですが、成長と同時に皮膚も伸びるからあざ自体も大きくなりますよね。

匿名ｻﾝ。一度、近くの皮膚科で診てもらい、もしｶﾌｪやﾚｯｸの話をされたら、ﾚｯｸに詳しい先生の所へ行ってみてはいかがですか？
なつきｻﾝ。病院へ行かれ、ｶﾌｪと言われたんですか？大きいｶﾌｪが6個以上ありますか？乳幼児期では、あまりﾚｯｸとは診断つかないみたいです。思春期になると腫瘍ができたりしますが。なので、年に数回検査したりするんです。ｶﾌｪだけで終わる子もいれば、ﾚｯｸになる子もいます。いつなるか？ならないのか？わからないんですよ‥。

うちはついこの前、総合病院の形成外科に行ってきましたが、まだ1歳ではわからないとのことで、これから増えたりするようであればまた受診するように言われました。難病なだけに診断はすぐ出ないんですよね。こんど大学の付属病院にも行ってみようかと思ってます。茶あざらしきものが増えるというだけで、普通に考えたらやはり正常ではないのですか？レックの可能性が高いということになるのでしょうか。扁平母斑とは違いますよね？

まだ皮膚科には行っていません。一度は近くの皮膚科に行った方がいいのでしょうか？私は大阪南部に住んでいるので和歌山まで先生に診てもらいに行きたいと考えています。

匿名ｻﾝとなつきｻﾝのお子さまは、病院へは行かれましたか？まだでしたら、近くの皮膚科で一度診て頂いてもらってはいかがでしょうか？その方が安心できると思います。
うちの娘の場合は、生後2ヵ月健診で産院の先生に指摘され、大きな病院に通っています。ｶﾌｪが大小たくさんありますが、ﾚｯｸの診断はまだついていません。私も旦那家系にもｶﾌｪやﾚｯｸの方はいなく、娘は遺伝ではなく突然変異だと思われます。ﾚｯｸは難病指定で、完治する薬などはありません。ですが、子ども達が大きくなる頃に、新薬が手に入るかもしれません。今、がんばってる方々がいらっしゃいます。私が答えられる範囲ならお答え致しますm(__)m

今うちの1歳の息子も茶あざが増えてきたような気がして毎日毎日心配してます。今まで茶あざのことを気にかけてなかったのですが、なんか小さいのが増えた感じです。ちなみにそばかすのような小さい点も茶あざの一つとして考えるものなのですか？あと、脇の下から胸の所にも薄い斑のような茶あざがあるんですが、レックと関係あるのか心配です…。

また分かったらぜひ教えて下さい。最近6ヵ月の娘が日に日に茶アザが増えてきて悩んでいます。私自身にもおっきい茶アザが2つあって最近までアザがあるのはあまりよくない事をしりませんでした。自分はどうでもいいんですがわが子には辛い思いをさせたくありません。娘にはおっきい茶アザが1つ、濃いめの茶アザが1つ、あとは小さめなんですが個数は結構あります。

お久しぶりです！
皆さん、元気かな？？

ﾚｯｸの症状についてですが、初めからﾚｽを読んで頂ければ、詳しい事がわかると思います。
和歌山の先生についてですが、最近皆さんいらっしゃってないので‥調べてみますね。
25日に検査に行って来ました。今回は、皮膚科→小児科→眼科と検査してきました。皮膚科は変わらずで、いろいろと質問してきたのですが、先生から｢私よりお母さんの方が詳しいから｣と言われ‥はぁ？とため息が出ました。小児科は、年1回で診て行くと言われ、こちらも異常ﾅｼでした。眼科は、皮膚科と一緒で3ヵ月に1回のﾍﾟｰｽで診ていくそぉです。右目の黒目と白目の間に虹彩結節があるかも？と言われ、まだ決まったわけではないですが、落ち込んでしまいました‥(;_;)
10月にまた丸田博士の講演会が大阪であるそぉですよ！！新しいお話がたくさん聞けそぉですね！！

最初から全部読ませてもらったんですが、和歌山にレックに詳しい先生がいてると書いてあったのですがどこの病院にいてるんですか？先生の名前も教えてほしいです。お願いします。

この病気ってなんですか？症状など教えてほしいです！

あげ

写メペタしようと思ったのですがとっても写らないみたいです(>_<)
最近きづいたのですが、たぶん産まれた時からはなかったです！！
すごく心配で(;_;)
今日は病院がやすみなので、明日皮膚科に行ってみます(>_<)

ぶぅｻﾝ、見ていないので何とも言えないのですが、痣が1つならそんなに心配はいらないと思います。最近気づいたのですか？痣＝病気が隠れている？かもなので、まず、近くの皮膚科へ行き診察を受けてみて下さい(^-^)

うちの子はもうすぐ２ヶ月なのですが、今日くびｶﾗ顔にかけて、うすーく茶色いしみなのか、あざなのかわからない直径５ｾﾝﾁくらいのがありました(>_<)
最初はこんな感じなのですか？？
ちなみに今のところ１つだけです…
病院にいくとしたら皮膚科ですか？

お久しぶりです(^-^)みなさんお元気ですか？お変わりありませんか？
初めての方もよろしくお願いしますm(__)m2歳2ヵ月の♀のﾏﾏです。
4月に検査に行き、異常ﾅｼでした。先生が変わり、小児科も一緒に診て行くと言われ‥一日病院で過ごすのかぁ‥とｶﾞｯｶﾘです。娘が飽きてしまうので‥。
先日、救急病院の小児科の先生とお話しましたら、眼科も診てもらった方がいいよ！と言われました。ﾚｯｸを診て行く中で先生達のｶﾞｲﾄﾞ？に書いてあるみたいです。確かに、ﾚｯｸの先生方が読む本に眼科の事が書いてありました。7月にまた検査なので、その時に眼科の話や新薬、教授の話をしてみたいと思います。先生が変わるといろいろと伝える事があって大変ですよね。
新薬など、どこまで進んだのでしょう？まだまだですかね‥。何かやれる事があればしたいのですが‥。

さんまﾊﾟｲさん、連絡ありがとうございました。とてもうれしかったです！！

yuutakuママさん、ちなさん始めまして！うちは息子にカフェがあり、現在経過観察中です。

yuutakuママさん、旦那様がレックなのですね。お子さんへの遺伝を心配されてる様ですが、お子さんにカフェはありますか？もし宜しければ旦那様の現在受けていらっしゃる治療方法等をお聞かせ頂けないでしょうか？

まゆさん、最近息子の左の目頭にうっすらカフェが出て来ました。私もたまにいたたまれない気持ちになります。でも悪いのは私達親ではなく、病気だと思うんです。何か辛い事があったらいつでもここで話しましょうね！
ちなさん、ちなさんも色々大変だったのですね…私の息子も1ヶ月検診時に何も言われなかったのですが、育児雑誌にカフェの事が載っていたので3ヶ月検診時に医師に相談したら、大きい医療センターを紹介され今に至ります。その時には皮膚科を紹介されました。このトピの中では脳神経の方も見てもらってる方もいるみたいです。

Bｱﾔさん、出産おめでとうございます☆色々とほっとされた事でしょう。もし良かったら今日は遅いので後程メールさせて頂きますね。中にはVIPでない方もいるみたいなのでログアウトしてアド載せられてはいかがでしょうか？

他のみなさんは忙しいんですかね…心配です。

こんばんは お久しぶりのｶｷｺです。5月1日に二人目が産まれました。今回の子供も幸いｶﾌｪｵﾚ斑など有りませんでした。私だけで何よりです。出産後にちゃんと皮膚科にｶｳｾﾘﾝｸﾞをし今後どうして行くか相談しました。先生の話では命に関わる事はないのですが骨が折れやすくなったり目に何かの症状が現れたりするみたいです。とりあえずは命に関わる事でも無いですし私だけﾚｯｸなので手術は考え直す事にしました。
私も中々ｺｺへ来れないかもなのでよければ直メ出来ればと思ってます。直メ出来る人はmailください。

初めまして。3人のﾏﾏしてます。私自身も、ﾚｯｸです…。ｶﾌｪｵﾚ班は、服着てる分では、みえません。繊維腫も、服着てる分では、わからないんですが、胸のあたりや、背中に、あります。小学生の時と、二十歳ぐらいの時に、腰あたりに、拳大ぐらいの繊維腫が出来、とる手術をしました。妊娠してからは、小さい繊維腫が出来るようになりました。長女3歳と長男5ヵ月に、ｶﾌｪｵﾚ班があります。幸い2人とも服着てると見えません。まだ、病院に行った事もありません。検診とかでは、特に何も言われた事もありません。やはり、病院に行った方がいいんでしょうか？私自身も、二十歳以来、病院には、通ってはいないんです。通うとしたら、何科に通えば、いいんでしょうか？私の手術した時は、皮膚科で、その先生は、引退されてて…。 よろしければ、仲良くしていただけませんか？

みなさん忙しいのかな？
最近子供たちの寝顔みてると涙が出てくることがあります。
遺伝してしまって申し訳なくて。
どうすることもできないのが悔しいです。
早く特効薬できてほしいです。

うちの旦那がﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ症です。
子供に遺伝しないか心配で…

久々に来たら下がってたので上げておきます。
いろいろありやっと落ち着きました。

下の子ももうすぐ一歳ですがやはりレックかもと検診でいわれました。急がなくてもいいけど病院にいってみてもらってといわれました。
まだ上の子も掛かってないので、近いうちに行く予定です。

少し前に『レックリングハウゼン氏病』でググったらこんな内容が出てきました。

それを書いたのはｺﾐｹ(コミックマーケット)に良く行く男性みたいでした。(仮にAさんとします)ｺﾐｹで度々会う変わった男がいる。『顔の半分が雪が積もった様な感じ』な風貌の男でその外見の不気味さからｺﾐｹの参加者からは嫌われ、ﾈｯﾄでも陰口を叩かれていた。最終的にはあの気持ち悪い男をｺﾐｹから追放しようとする動きまで出て来て…

しかしAさんはその男の顔が気になり調べてみる。どうやらその男はレックリングハウゼン氏病と言う病気らしい。

(中略)

最後にAさんは、なりたくてなった病気でもないのに、自分のやりたい事をする事すら許されないのか等、人間の尊厳に触れていた感じの内容で閉めていました。

周りから見たらその男性は『異なる者』だったのでしょうが、Aさんはそれに止どまらずに最後には彼の病気を理解してくれました。Aさんの様な歩み寄りの気持ちが差別と言う『心の段差』を少しずつ埋めて行くのではないかと思うんです。きれい事かもしれませんが…

レックで検索するとほとんどが症状の事や、闘病中の方のブログ等だったのですが、Aさんの例がちょっと珍しかったのでここに書かせてもらいました。

長文＆訳分からない文でごめんなさいυ

みなさんお久しぶりです！

ななさん、1歳半検診いかがでしたか？うちの子なんか2歳過ぎてるのに単語しか話せてないですυやはりそれぞれ成長のペースがあるとは言えレックの事があるから心配ですよね…でもいずれみんな出来る様になる事、遅い早いは個性ですよね☆病院の事ですが、私の息子の病院も経過観察しか手立てがないと言われました。そう言われても何か名の付く検査をして欲しいですよね…カフェの判断だって視診だけですもんね…

B-ayaさん、その後お子様の検査はどうだったのでしょうか？うちは1年に1度経過観察するだけですが、何か新たな情報を医師から聞けたらレス致します。B-ayaさんの近況等もお聞かせ願えたら…と思います。

ﾋﾟﾝｸ苺さん、娘さんはお元気ですか？いつも色々な情報をレスして頂いて助かっています。新薬の研究、進むといいですね！！また後程メールさせて頂きます♪

続きます。

お久しぶりﾃﾞｽ(^-^)娘が風邪引いたり腸炎になったりとバタバタしてました。１才６ヵ月健診行ってきました♪言葉の方は単語ができてれば平気と言われ少し安心しました。指差しができなくて…ちょっと心配です。

さんまパイさん、お仕事忙しいみたいですね。体調くずさないようにしてくださいね。
B-ayaさん、初めまして！私と娘両方レックです。母からの遺伝でレックになりました。個人差がある病気と見た目的につらい病気ですよね。いろいろお話したいです。よろしくお願いします。
ピンク苺さん、もうすぐ健診・検査なんですね。私は１年ぶりに行った病院は経過を話した位で終わってしまいました。レック専門医にみてもらいたいのに…小さいうちは急変する事がないからって言われました。レックの専門医は少ないからなかなか紹介状も書いてくれないのかな？って…小さいうちは線維腫もあまりできないから経過を見るだけって感じで病院を変えた方がいいのかな？って考えてます。

お久しぶりです。みなさんお忙しいみたいですね‥。

さんまﾊﾟｲさん●お久しぶりです！お元気ですか？息子ﾁｬﾝも変わりないですか？うちは今月検査があります。②歳児健診も一緒に受ける予定です。だいこんｻﾝのHP見ましたか？また新しい情報が載ってますよ！また、教授のお話聞きたいですね！
B-AYAさん●初めまして。②歳♀の子のﾏﾏです。うちは、②ヵ月健診の時に産院の先生に指摘され、大きい病院に③ヵ月に一度検査に行ってます。今の所、ｶﾌｪだけで、何の症状も出ていませんが、これからが不安です。これから、色々と情報交換して行きましょう！

さんまﾊﾟｲさんはじめましてです｡ﾁﾋﾞはｶﾌｪも何も無いです｡明日､妊娠検診があり今、大学病院で検診してるのですがﾚｸの検査もしてもらいます。次の子はどうなるか不安です…色々情報交換など出来ると嬉しいです｡

こんばんは！お久し振りです。年度末、始めは仕事の方が殺人的に忙しいです…！

B-ayaさん、始めまして。うちの息子(2才)も生後すぐからカフェがあり経過観察中です。私達両親に特にレックの兆候は見られない事から突然変異等では、と言われています。
お子様方の検査、やっぱり気になりますよね…何か兆候は見られるのでしょうか？

忙しくなかなか来れませんが、こちらでたくさん情報交換やお話をしたいですね！

忙しくてなかなか来れませんでした。少し落ち着いたので来ました。

誰も来ないですね↓あげときます

こんばんは★私もﾚｯｸです。今二人目妊娠中なんですが一人目の子供にはｶﾌｪｵﾚ斑は全然出ていません。私は母からの遺伝で兄弟は弟二人と私の三人で一番下の弟と私が遺伝しました。私も始めはｶﾌｪｵﾚ斑だけだったんですがやはり妊娠中にかなりのﾌﾟｸが出だし出産後は体全体に小さいですが隙間なくﾌﾞﾂﾌﾞﾂが出て今も進行中です。私は妊婦検診で先生にﾚｯｸの事で大学病院を勧められ､大学病院に専門の先生も居るらしいので大学病院での出産後に受診します。
今の所､ﾁﾋﾞは遺伝してるか検査はしてないので検査してみようと思います。同じ境遇の方が居て色々話てみたいと思いﾚｽさせて頂きました。長文ですみません(o_ _)oもし良ければメールでもお話出来ればと思います。仲良くしてください。

こんにちは。久々に来ました。みなさん、お忙しいみたいですね‥。
来月、検査になります。今のところ、異常なしですが、毎日不安ですね‥。

こんばんは(^-^)こちらは雪がちらついています。
今日の難病の子達のﾃﾚﾋﾞを見て、胸が苦しくなり、また涙しました。ﾚｯｸの他にもたくさんの病気があるのを知りました。遺伝子治療、新薬、早く難病の子達へ‥みんなが早く完治しますよぉに‥。そぅ、願うばかりです。何かできる事はないのか？考えてしまいます。

こんばんは！関東もとても寒いですυ実家の東北では毎日雪だそうです。みなさんお出かけの際はお気をつけ下さい(*´∀｀)ﾉ

ななさん》なんだか分かります。私も普段なるべく息子の痣を見て見ぬ振りをしてしまうくせに、ふと気になりまじまじと見ると、また痣や貧血母斑が増えているのではと凄く怖くなります。多分私にまだレックに対する心構えが出来ていないのでしょうね…

ピンク苺さん》可愛い年賀状ありがとうございました＾∀＾
私もあの番組夕飯の準備がてら見てました。白血病の男の子が亡くなってしまう話は見て旦那と泣きました。あのお母様は本当に強いですよね。お子さんが亡くなってすぐでも、周りの看護スタッフにきちんとお礼を言って…
600グラムで生まれた赤ちゃん…本当子供の生きる力は凄いですね！同時に病気で命を落としてしまう子供が1人でもいなくなればと思います。

ピンク苺さん、管理人様に連絡して頂きありがとうございました！

こんにちは(^-^)ﾍﾞﾙです！ﾊﾝﾈ変えました。
さんまﾊﾟｲさん☆お久しぶりですね！変わらずお元気ですか？
色素が抜ける？と言うか、ｶﾌｪの所々の色が薄くなってきてるんですよ。この前の検診の時に↓に書いてある通りに言われました。さんまﾊﾟｲさんの主治医の先生とは逆で、うちの主治医は小さいうちは成長が早いから、経過を見たいから、三ヶ月ごとに見せてと言われました。
まゆｻﾝ☆お久しぶりです。みなさん元気になられたんですね！！お子さん、早めに診察受けられた方がいいと思います。うちは生後すぐに産婦人科で言われ、総合病院を紹介されました。
昨日のテレビを見て、大泣きでした。難病の子供達、早く新薬を‥みんなが完治できる日を祈るばかりです。

まゆさんさんまパイさんお久しぶりです。ちょっと荒れてました(>_<)失礼なことばを発する方もいて悲しかったですが管理人様が消してくれたみたいです。
まゆさん》下のお子さんにカフェですか？健診などで聞いてみたりするのも１つの手かもしれないですよね。
さんまパイさん》息子さんおしゃべりするようになったんですね。親にしかわからなくても言葉には変わりないですもんね～うちもそんな事はたびたびﾃﾞｽ(^O^)もうすぐ健診なんで少し憂欝で……ベルｻﾝ》都内には専門医いますがなかなかそこを紹介してもらえないんですよね～たぶん小さいうちはカフェのみで急に変化する事がないからなんでしょうかね？脳や骨に異常が出て来るようならすぐに紹介してくれるんでしょうけど。
最近ちょっとした虫刺されが何個かできてしまいそれが線維腫じゃないかと不安で不安で(>_<)毎日お風呂で確認してしまったりして…うちは私がレックで右足片足のみ太いので娘の足を毎日確認したりおむつ１枚で歩かせて後ろからみたりしてます。こんな自分が嫌になるんですけどね。

まゆさん、こんばんは！私なんか振り込み用紙をなくしてしまって携帯2週間位止まってましたよ 笑


息子さんにもカフェがあるんですか…個人的には経過観察の為に早めに受診された方がいいとは思うんですが怖いですよね…

お久しぶりです。やっと家族みんなが元気になりました。携帯も交換してもらいました。

下の子ももう7ｹ月になります。上の子に比べたらカフェ少ないけどやっぱりでてきてるから遺伝してしまったんだ～とショックでたまりません。
まだ病院にかかってないのですがやはり早めに行った方がいいのか悩んでいます。

こんばんは！お久しぶりです。最近はオークカテに潜伏してました笑

もめていたみたいですね…下で『この中には入りにくいのでは？』と言う意見がありましたが、実際私も途中から仲間に入れてもらった一人ですので…

もし同じ様な方がいらしたらその方とも一緒に情報交換をして行きたいです。

色素が抜ける…貧血母斑みたいな物なんでしょうか？それともカフェの部分が所々抜けるといった感じなんでしょうか？

前回の診察時に『通院回数を増やしたい』と伝えた所、『思春期になるまで症状が出ない事が多いので年1で大丈夫』との事でした…大きい病院で予約もいっぱいだとは思いますが何だかなぁ…


最近少しずつですが、息子が言葉を話す様になりました(*´∀｀)でもアンパンマン→ｱﾝﾏﾝﾏﾝﾏﾝ、乾杯→ぱーい、と親にしか意味が分からない言葉です 笑

2月はインフルが蔓延しますので皆さんお気を付け下さい♪

こんにちは(^-^)ベルｻﾝ》詳しくありがとうございます。そういえば私にも白っぽいシミみたいのあります。(>_<)そのまま目立たない位になってくるといいですよね。新薬早く使いたい・・・せめてチビ達が線維腫が出やすくなる思春期までに出てくるといいですね。日本に出回るのはいつなんでしょうかね？研究する先生が少ないからなかなか前に進まないのかな？祈るばかりですね。まゆさん》体調あまりよくないみたいですが大丈夫ですか？チビちゃん達もこの寒さで風邪引いちゃったのかな？またゆっくりお話しましょうね(^-^)

みなさんお久しぶりです。主です。体調を崩してしまいおまけに携帯は壊れていろいろあってなかなか来れませんでした。おまけに今日も子供と二人して吐き下しです。
落ち着いたらまた来ます。

こんにちは(^-^)
ななｻﾝ☆色素が抜けて、元の肌に戻ればいぃのですが、抜けすぎて白くなってしまい、かえって目立つかも？と言われました。ｶﾌｪと体の細胞？が反応して、体の方がｶﾌｪを元の肌に戻そうとしてるのかも？とも言われました。普通の肌になるのが一番理想ですが、どうなっていくのかが‥不安ですね‥。今の所、何もなく過ごしています。
都内近辺には専門医がいらっしゃって、うらやましいです。新薬、早く手元にほしいですね！！

こんばんは(^O^)ベルさん、お疲れさまでした。色素沈着？カフェが薄くなるのはよくないんですか？なんか薄くなる方がいいと勘違いしてました。私は今月が病院だったんですが国立の小児病院なのに皮膚科の先生が月に２回しか来なくて３月までお預けになりました。病院変えるか悩んでるけどどうせ変えるなら先生にレックの専門医がいる所を紹介してもらうかすごく悩んでいます。

みなさんこれからも情報交換や悩みなど一緒に話たりしてください。よろしくお願いします。

ｋｃ３３きもちわる～い！いちいち監視してんのかな？普段からこうゆうことしてんの？荒らしみたいなもんだから出て行ってあげてくださいよ！主さんたちがかわいそう！！

↓の方へ。管理人さんへお話しましたら、このままでとお返事が来ました。ですので友募へ移りませんし、他ﾄﾋﾟで長く続いてる所もありますので‥。

13日に検査へ行って来ました。変わらず異常はありませんでしたが、所々のｶﾌｪが薄くなってきている所があり、もしかしたら、色素が抜けるかも？と言われ、不安がまた増えました‥。また3ヵ月後に検査です。みなさんのﾁﾋﾞちゃん達はいかがですか？？
ななｻﾝ、お疲れさまでしたm(__)m

仲良くなったら友募ってかいてあるじゃん…管理人さんのいう悩みや情報収集っていうのは断片的なものをさすんじゃないの？
不妊糧でも同じこといえるし注意した人いたけど改善されなかったよ。
～さん元気ですか…とかある時点でもう違うと思うの。
よく考えてみてほしい…
もうきませんが、この一件でななさんとレスしてるステの人の、対応がよかったのが何よりの救いでした。

KC33はこのｽﾚにそんなにこだわってるの？
いちいちｽﾚ全部見てるの？

もし、私の子供がここの子供さん達と同じ病気で、情報が欲しかったらここに参加しますよ？
今いる人達がいつも同じメンバーなだけで、誰か他の悩みをもった人が参加しても断ることなんてないと思う。
なんでそんなに目の敵にするのか不思議…

管理人さんのお言葉には悩みや情報収集って書いてあるんだからいいんじゃないですか？この糧にあった方が少なくともレックになった方や疑いがある方等みると思いますが・・・

その情報交換とかいうのをこのトピ以外でしたらいいのでは？
だってどちらにしても、誰もこのトピ参加できないでしょう？こんなに近況とかを親しげに話すならやはり友募にトピたてるべきと思います。