チャン☆
娘が血小板&ヘモグロビンが少なく、輸血の繰り返しです。今日も血小板が1万7千に下がったので輸血です&#x{11:F9AB};
一応、再生不良性貧血という病名がつきました。けれど、今の所白血球には異常は見当たりません&#x{11:F9AC};
どなたか同じような方いらっしゃいませんか?なんでもいいので情報ください。
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.1 主 チャン☆
P905i
08/05/31 23:22:43
誰かいませんか??お願いします&#x{11:F99F};
返信
No.2 ニコ
KDDI-SA3A
08/06/01 08:56:50
お子さんは 大学病院などに診てもらっていますか?
医師から詳しく話を聞いた方が良いと思いますけど…血小板が2万を切ると 紫斑が出たり、止血に時間がかかりますよね。
心配ですね。
返信
No.3 まろん
KDDI-SN3B
08/06/01 09:23:26
うちの子供は先天性の病気と低体重で生まれ、NICUに入り何かの菌が入り、血小板が1万まで下がりました。血小板の成分輸血を4回しましたが治まらず、透析か交換輸血…と言われて、体が小さいため交換輸血をしました。手や足、鼻の中などいたるところから出血がありました。
返信
No.4 主 チャン☆
P905i
08/06/02 13:30:26
ニコさん、まろんさんレスありがとうございます!大学病院で診てもらってます。うちも産まれてすぐ呼吸不全、極度の貧血、出血がありNICUに入りました。骨髄検査もして、血小板と赤血球になる元のものがほとんどないという結果でした。成分輸血をしても徐々に減りつづけてしまいます。たくさん色々な検査をしましたが原因がわかりません&#x{11:F997};
成長にするにつれて血小板は増えていくものなんでしょうか&#x{11:F9A8};まろんさんのお子さんは血小板はその後増えていきましたか?
返信
No.5 ニコ
KDDI-SA3A
08/06/02 14:41:57
うちの娘は白血病なので 主さんのお子さんとは 少し病状は違うから あまり相談にはならないかもしれないんですが…すみません
白血病が再発すると 血小板が極端に下がり、ヘモグロビンと繰り返し輸血になります。血小板は寿命が短いので、ヘモグロビンより頻度は高いです。
お子さんは リンパ球が造られ難いんですよね。
骨髄検査をして 再生不良性貧血の診断がついたとありましたが、治療は続けているんですよね。
心配ですね。
返信
No.6 主 チャン☆
P905i
08/06/02 14:57:40
ニコさんありがとうございます!ニコさんのお子さんは白血病なんですか&#x{11:F997};
うちは、白血球には今の所問題はないらしいんですが、今の状態が病気になる初期段階でこれから白血病などにもなる確率はないとは言えないと言われています。
病院での治療は今は、ヘモグロビンの働きを活発にする注射です!血小板は下がったら輸血です。輸血も怖いですよね。まだ生後3ヶ月です。
ニコさんのお子さんは今は病状は安定しているんですか?ニコさんのお子さんも大変なのに心配してくださってありがとうございます。
返信
No.7 まろん
KDDI-SN3B
08/06/02 17:03:22
うちは結局は何かの菌が原因だったので交換輸血をしたあと、1度成分輸血をしてあとは血小板は大丈夫でした。お子さんまだ小さいのですか?
返信
No.8 まろん
KDDI-SN3B
08/06/02 17:06:38
ごめんなさい。3ヶ月なんですね!
ちょっと私にはお力にはなれないんですが、お子さんが元気になられることを祈っています。
返信
No.9 ニコ
KDDI-SA3A
08/06/02 17:41:37
励ましていただき、ありがとうございます。(^_^)
少し再生不良性貧血を調べてみました。
白血病同様に、有効治療に骨髄移植があるようです。主治医とは そんなお話もしていらっしゃるかもしれないですね。
3ヶ月のベビちゃんなら、採血自体かなりの負担だと思います。輸血によるアレルギーも 心配ですよね。
きっと治療費も…
旦那様と協力して きっと乗り切れますよ。
頑張って下さい。
返信
No.10 主 チャン☆
P905i
08/06/05 00:08:40
お返事遅くなってごめんなさい(>_<)
ニコさんもまろんさんもありがとうございました!!
家族みんなで乗り越えて頑張っていきます。心配してくださってありがとうございました!
返信