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SH906i
09/08/06 22:41:16
うちの娘もレックの疑いがあり近々検査を受けに行く予定です。娘は心臓病もあります。 娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。かわれるものなら全て代わってやりたいです。
返信
N905i
09/08/06 17:21:45
突然変異です。まだ皮膚科しか通ってません。カフェはずっと増え続けるんですかね?
P905i
09/08/06 17:00:30
>>476 あむサン 最初はかなりショックでしたよ。毎日泣きました。娘に謝りました。こうゆう病気ですって、先生にレックの写真見せられて説明されましたからね。あむサンのお子さんは突然変異ですか?病院には通ってるんでしょうか?
09/08/06 06:27:57
ありがとうございます。たぶん娘がレックかもです。今大きい(1㌢)が4つあり小さいのが増えています。毎日悲しくて何もやる気になれません。みなさん最初はそうでしたか?私が弱いのかな(;_;)
1件
09/08/04 18:14:23
>>474 あむサン うちの娘ですが 数えた事ないです‥。 大きいのから小さいのまで、身体中にたくさんありますから‥。
09/08/02 14:04:01
ピンクさんちの子はカフェがいくつぐらいありますか?もしよければ教えてください。
09/08/02 13:35:43
>>472 みーサン 先生が調べておくと言ったという事は、レックやカフェの事知らないのかな? お子さんの身体にカフェはでていますか? うちの娘は5歳になります。2ヵ月健診で指摘され、今は、小児科・皮膚科・整形外科・眼科・耳鼻科に通ってます。
P02A
09/07/30 10:25:46
>>454 ピンクさんレスありがとうございます。そしてお返事すごく遅くてすみませんm(__)m 乳児健診予防接種などでかかりつけの小児科等には行きますが、ちゃんとレックを診て頂いたことはありません。 かかりつけの先生が、調べておくねと言ってくださって、多分次回の9~11ヶ月健診の時に教えてくれるかなと思ってます。 先生から提案がなければ、こちらから突っ込んで聞いてみるつもりです。 ピンクさんのお子さんはおいくつでいらっしゃるのでしょうか?
09/07/13 20:46:10
病院で茶あざは扁平母斑!心配いらないけど、経過観察だけしてみようと言われ、今日違う皮膚科を受診したら、その程度なら問題ないと言われました。安心しても平気でしょうか?最初の病院の経過観察はちゃんと行ったほうが、いいですよね?
921SH
09/07/13 19:57:43
あげ
D905i
09/07/11 20:13:37
>>468 皮膚科の方で扁平母斑と言われたのであれば大丈夫と思いますよ。 気になるようであれば、Yahoo!で「レックリングハウゼン病」で検索してみて下さい。診断基準などが書いてありますよ。
09/07/11 10:04:33
ありがとうございます。娘に茶あざがあって、気になり皮膚科に受診したら、扁平母斑と言われて、心配ないと言われたのですが、経過観察だけしてみよう!と言われたので…やっぱり疑いがあるのか、心配で。
09/07/11 02:52:49
>>464 ありがとうございます。 レッグに知的障害が出る人もいると聞いたのですが 私は、落ち着きがなく、レジの金額の誤差、部屋掃除ができないなどで知的障害じゃないの?と母親に言われます。 大人でも検査できますか? どのような検査ですか?
09/07/10 23:17:44
>>462 扁平母斑とカフェオレ斑は別物だと思います。
09/07/10 21:48:04
09/07/10 07:57:38
>>463 骨は整形で大丈夫と思いますよ。
09/07/10 02:21:43
>>461 ありがとうございます。 受診します。 骨診てもらう場合整形ですか?
09/07/09 13:28:48
扁平母斑とカフェオレ斑は別物でしょうか?
09/07/09 08:01:38
>>460 脳の腫瘍などが気になるのであればCTなどの検査をしてもらうといいですよ。レックは神経繊維腫が脳などに出来る事もありますしね。私も何年も前に頭痛が続いていたので検査してもらいました。結果ただの片頭痛でしたが…。気になる箇所に合った病院に受診されてみてはどうですか?何ともなければ安心出来ますしね。
09/07/09 01:15:07
>>459 ありがとうございます。 気になるのは、脳に腫瘍が出来てないかと足の0脚です。
09/07/08 20:50:26
>>455 私にある骨の疾患は左足の骨が成長しなくて義足にしたのと、背骨が曲がり9歳の時に手術をしました。 同じレックでもカフェオレ斑だけの場合もあるし症状は色々だと思います。私自身も最近は病院にも行ってません。 何か気になる症状が出ていますか?
P906i
09/07/08 00:48:46
スミマセン 目の茶色い点とはどんなものですか?あと骨の異常とはどういったことでしょうか?
SH704i
09/07/07 22:30:28
>>456 図書館や本屋で見れると思います。探してみてはいかがでしょうか?
09/07/07 21:18:13
どなたかカフェオレ斑の写のせてくれませんか?
09/07/07 02:32:20
>>452 ありがとうございます。 子供の時小児科に通っていましたが、今は、通ってません。 気になるのは、骨の異常 目の茶色の点 脳に異常です。 何から検査診察したらいいのか? 総合病院がいいのかな? でも近くにありません(泣) お金も心配。
09/07/06 12:58:55
み-さん 初めまして。 私の娘も突然変異のレックです。 病院には一度も通ってないんですか?
09/07/06 03:17:09
初めまして、いま全レス読ませていただきました。 もうじき7ヶ月になる二人目の男の子が、たぶんレックです。 親戚や家族には誰もいないので突然変異です。 大きいカフェオレ斑が20~あります。 小さいのはいっぱいありすぎて数えたことないです。 健診では毎度指摘されますが、だからと言って受診を勧められたりはしないんで、ちゃんと診てもらったことはありません。 皆さん最近あまりレスされてないみたいですが、トピたまに覗きに来るので、宜しくお願い致しますm(__)m
F09A3
09/07/05 13:57:43
>>451 私自身がレックリングハウゼン病ですが…私は骨の異常もあります。
09/07/05 03:28:09
ハウゼン病は、骨の異常ありますか?
09/05/06 23:58:46
もう前のトピだけどみなさん見ていますか? 私はこちらへは初めてカキコします。 私もレックです。遺伝ではありません。 でも、息子に遺伝してしまいました。 なかなか人には言えないくて辛い事も沢山ありました。 よかったら仲間入れて下さい。
09/02/18 00:24:35
カフェイン斑は、眼球にも出るみたいです。
09/02/16 21:54:07
私も、レックです。 眼球に茶あざあります。 でも、病院に通ってないのでわかりませんが、明日病院に行くので聞いてみます。
09/02/16 16:46:46
KDDI-SN39
08/01/31 11:48:22
KDDI-CA39
07/11/30 08:30:44
皆さんに質問なんですが、眼球にもカフェが出ている人は居ますか? 私なんですが、眼球にも小さなシミがあると言われているので…
07/11/06 21:26:11
こんばんわ。レックは合併症もあるんですか!?うちの娘は今のところカフェオレ班だけですが…眉間に大きなカフェオレがあり、周りの友達が『ここ、どうしたの?』と聞いてくるみたいで鏡を見ては気にしています…。うちは1年に1回様子見るだけしか出来ないと病院で言われてます…。病院に行っても毎回、デジカメで何枚も写真を撮られるだけで…。皆さんもそうなんですかね?
07/11/06 01:09:20
レックって合併症もあるんですよね。私は子供の頃に心臓の手術もしています。 病院では心臓の方の定期受診と整形も定期的にとって言われたんですが行けなくています。 前に腰椎や頸椎など手術でとれ無い場合は放射線治療をすると言われました。 神経に出来たしこりも手術で取ると痺れなどがでる場合あるとも言われました。
N902iS
07/11/05 21:21:38
こんばんは。 主さん、お久しぶりですね。お元気ですか? この間の博士の講演会には行かれましたか? 皆さん初めまして。うちの娘(3歳)カフェが身体中にあり、3ヶ月に1度診察に通っています。今は、皮膚科と眼科に通っています。 これからどうなるのか?毎日娘の身体を見るたびに悲しみと不安が頭をよぎります‥。 本人もカフェを見て、不思議に思ってるみたいで‥。
F904i
07/11/05 20:25:43
まなさん女の子だと気になってしまいますよね。うちは男の子なのでまだ分かりませんが。 うちの子もカフェ班沢山あります。眉間にもあります。 みささん。そうですよね。同じ病気でないとこの気持ちは分からないですよね。 桜華さん。 私も実はもう10年以上前に行ったっきり病院にかかってないです。 見せ物みたいにされて それからは行くのが嫌で。でも仕事場の健康診断でレントゲンでひっかかってしまったので 病院かかってたほうがいいのかな~と。
07/11/05 02:26:28
はじめまして。 私もレックです。私はプクもありますが、神経にも出来ています。 カフェオレ斑は上の子にも遺伝していますが、かかりつけの小児科では問題なしと言われ特に検査はしていません。 私自身も下の子の世話で病院に行ってないです。病気の事じたいあまり詳しくないので色々教えて下さい
SO703i
07/11/05 00:17:34
主さんありがとうございます。 偏見や誤解のある病気だよね。私もすごく辛かった。涙でてくる。同じ病気の人でないと分かりあえない事あるよね。
07/11/04 21:40:02
プクのこと教えて頂きありがとうございました。うちは6歳の女の子なんですが胸~お尻、股にかけて30~40くらいカフェオレ班があります…。そして顔…眉間のあたりに大きなカフェオレが出来てしまいました…。娘も鏡を見て気にしています…。
07/11/04 16:27:58
主です。 はじめてのかたこんにちわ。私もレックで息子にも遺伝しています。 裸を見る度胸が痛いです。 プクとは神経線維腫で イボみたいな感じのものかな、プクっとした軟らかいできものです。
07/11/03 17:40:48
プクとは何ですか?娘がレックリングハウゼン病です
07/11/03 13:31:40
&#x{11:F99A};あげさせていただきます。みなさんしばらくこちらには きていないのですか? 病気~私も同じです。 私に発病し次男に遺伝しました。
D902i
07/11/03 12:47:13
↑
N901iC
07/08/25 11:20:31
はじめまして、こんにちは☆彡私もレックです。首~胸、おなか、背中、腕、至る所にプクがあります。カフェもあります。やっぱり、子にも遺伝する確率はあるんですね。。。息子の体を拭くたびになんだか悲しくなってきます。今、目立ったカフェがなくてもこれから出てくる事ってありますよね?
07/08/22 07:41:11
あげます。
07/08/21 07:55:37
主です。 お久しぶりですが皆さん変わりないでしょうか?私は健康診断のレントゲンで引っかかってしまい要精密検査だそうです。いままで引っかからなかったので不安です。レックの腫瘍がうつったりするんですかね?胸にぷくがあらます。でも1月にとったときには何もなかったんですよ。同じ経験のかたいませんか?
07/06/14 15:40:06
こんにちは(^-^) こちらは明日辺りから梅雨に入るみたいです。雨は嫌ですね。 ダイさん☆お疲れ様でした。優しい先生でよかったですね!ショックなお気持ちすごくわかります‥うちは生後2ヶ月で言われ、毎日泣いていました‥。 一生カフェだけの方もいます。この病気は先が見えないので不安になりますよね。早く特効薬が‥できるといぃですよね。 不安や心配な事があれば、ここでお話しましょう。
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*コメント欄のパトロールでYahoo!ニュースのAIを使用しています
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26/09/18 03:28:56
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ママスタコミュニティはみんなで利用する共有の掲示板型コミュニティです。みんなが気持ちよく利用できる場にするためにご利用前には利用ルール・禁止事項をご確認いただき、投稿時には以下内容をもう一度ご確認ください。
上記すべてをご確認いただいた上で投稿してください。
No.479 ゆう
SH906i
09/08/06 22:41:16
うちの娘もレックの疑いがあり近々検査を受けに行く予定です。娘は心臓病もあります。
娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。かわれるものなら全て代わってやりたいです。
返信
No.478 あむ
N905i
09/08/06 17:21:45
突然変異です。まだ皮膚科しか通ってません。カフェはずっと増え続けるんですかね?
返信
No.477 ピンク
P905i
09/08/06 17:00:30
>>476
あむサン
最初はかなりショックでしたよ。毎日泣きました。娘に謝りました。こうゆう病気ですって、先生にレックの写真見せられて説明されましたからね。あむサンのお子さんは突然変異ですか?病院には通ってるんでしょうか?
返信
No.476 あむ
N905i
09/08/06 06:27:57
ありがとうございます。たぶん娘がレックかもです。今大きい(1㌢)が4つあり小さいのが増えています。毎日悲しくて何もやる気になれません。みなさん最初はそうでしたか?私が弱いのかな(;_;)
返信
1件
No.475 ピンク
P905i
09/08/04 18:14:23
>>474
あむサン
うちの娘ですが
数えた事ないです‥。
大きいのから小さいのまで、身体中にたくさんありますから‥。
返信
No.474 あむ
N905i
09/08/02 14:04:01
ピンクさんちの子はカフェがいくつぐらいありますか?もしよければ教えてください。
返信
1件
No.473 ピンク
P905i
09/08/02 13:35:43
>>472
みーサン
先生が調べておくと言ったという事は、レックやカフェの事知らないのかな?
お子さんの身体にカフェはでていますか?
うちの娘は5歳になります。2ヵ月健診で指摘され、今は、小児科・皮膚科・整形外科・眼科・耳鼻科に通ってます。
返信
1件
No.472 みー
P02A
09/07/30 10:25:46
>>454
ピンクさんレスありがとうございます。そしてお返事すごく遅くてすみませんm(__)m
乳児健診予防接種などでかかりつけの小児科等には行きますが、ちゃんとレックを診て頂いたことはありません。
かかりつけの先生が、調べておくねと言ってくださって、多分次回の9~11ヶ月健診の時に教えてくれるかなと思ってます。
先生から提案がなければ、こちらから突っ込んで聞いてみるつもりです。
ピンクさんのお子さんはおいくつでいらっしゃるのでしょうか?
返信
1件
No.471 468です
N905i
09/07/13 20:46:10
病院で茶あざは扁平母斑!心配いらないけど、経過観察だけしてみようと言われ、今日違う皮膚科を受診したら、その程度なら問題ないと言われました。安心しても平気でしょうか?最初の病院の経過観察はちゃんと行ったほうが、いいですよね?
返信
No.470 あ
921SH
09/07/13 19:57:43
あげ
返信
No.469 あ
D905i
09/07/11 20:13:37
>>468
皮膚科の方で扁平母斑と言われたのであれば大丈夫と思いますよ。
気になるようであれば、Yahoo!で「レックリングハウゼン病」で検索してみて下さい。診断基準などが書いてありますよ。
返信
No.468 扁平母斑きいたものです。
N905i
09/07/11 10:04:33
ありがとうございます。娘に茶あざがあって、気になり皮膚科に受診したら、扁平母斑と言われて、心配ないと言われたのですが、経過観察だけしてみよう!と言われたので…やっぱり疑いがあるのか、心配で。
返信
1件
No.467 あ
921SH
09/07/11 02:52:49
>>464
ありがとうございます。
レッグに知的障害が出る人もいると聞いたのですが
私は、落ち着きがなく、レジの金額の誤差、部屋掃除ができないなどで知的障害じゃないの?と母親に言われます。
大人でも検査できますか?
どのような検査ですか?
返信
No.466 あ
D905i
09/07/10 23:17:44
>>462
扁平母斑とカフェオレ斑は別物だと思います。
返信
No.465 か
N905i
09/07/10 21:48:04
あげ
返信
No.464 。
D905i
09/07/10 07:57:38
>>463
骨は整形で大丈夫と思いますよ。
返信
1件
No.463 あ
921SH
09/07/10 02:21:43
>>461
ありがとうございます。
受診します。
骨診てもらう場合整形ですか?
返信
1件
No.462 おききしたい
N905i
09/07/09 13:28:48
扁平母斑とカフェオレ斑は別物でしょうか?
返信
1件
No.461 。
D905i
09/07/09 08:01:38
>>460
脳の腫瘍などが気になるのであればCTなどの検査をしてもらうといいですよ。レックは神経繊維腫が脳などに出来る事もありますしね。私も何年も前に頭痛が続いていたので検査してもらいました。結果ただの片頭痛でしたが…。気になる箇所に合った病院に受診されてみてはどうですか?何ともなければ安心出来ますしね。
返信
1件
No.460 あ
921SH
09/07/09 01:15:07
>>459
ありがとうございます。
気になるのは、脳に腫瘍が出来てないかと足の0脚です。
返信
1件
No.459 452です。
D905i
09/07/08 20:50:26
>>455
私にある骨の疾患は左足の骨が成長しなくて義足にしたのと、背骨が曲がり9歳の時に手術をしました。
同じレックでもカフェオレ斑だけの場合もあるし症状は色々だと思います。私自身も最近は病院にも行ってません。
何か気になる症状が出ていますか?
返信
1件
No.458 あや
P906i
09/07/08 00:48:46
スミマセン 目の茶色い点とはどんなものですか?あと骨の異常とはどういったことでしょうか?
返信
No.457 あ
SH704i
09/07/07 22:30:28
>>456
図書館や本屋で見れると思います。探してみてはいかがでしょうか?
返信
No.456 か
N905i
09/07/07 21:18:13
どなたかカフェオレ斑の写のせてくれませんか?
返信
1件
No.455 あ
921SH
09/07/07 02:32:20
>>452
ありがとうございます。
子供の時小児科に通っていましたが、今は、通ってません。
気になるのは、骨の異常 目の茶色の点 脳に異常です。
何から検査診察したらいいのか?
総合病院がいいのかな?
でも近くにありません(泣)
お金も心配。
返信
1件
No.454 ピンク
P905i
09/07/06 12:58:55
み-さん
初めまして。
私の娘も突然変異のレックです。
病院には一度も通ってないんですか?
返信
1件
No.453 みー
P02A
09/07/06 03:17:09
初めまして、いま全レス読ませていただきました。
もうじき7ヶ月になる二人目の男の子が、たぶんレックです。
親戚や家族には誰もいないので突然変異です。
大きいカフェオレ斑が20~あります。
小さいのはいっぱいありすぎて数えたことないです。
健診では毎度指摘されますが、だからと言って受診を勧められたりはしないんで、ちゃんと診てもらったことはありません。
皆さん最近あまりレスされてないみたいですが、トピたまに覗きに来るので、宜しくお願い致しますm(__)m
返信
No.452 あ
F09A3
09/07/05 13:57:43
>>451
私自身がレックリングハウゼン病ですが…私は骨の異常もあります。
返信
1件
No.451 ゆか
921SH
09/07/05 03:28:09
ハウゼン病は、骨の異常ありますか?
返信
1件
No.450 あや
SH704i
09/05/06 23:58:46
もう前のトピだけどみなさん見ていますか? 私はこちらへは初めてカキコします。 私もレックです。遺伝ではありません。 でも、息子に遺伝してしまいました。 なかなか人には言えないくて辛い事も沢山ありました。 よかったら仲間入れて下さい。
返信
No.449 あま。
921SH
09/02/18 00:24:35
カフェイン斑は、眼球にも出るみたいです。
返信
No.448 あま。
921SH
09/02/16 21:54:07
私も、レックです。
眼球に茶あざあります。
でも、病院に通ってないのでわかりませんが、明日病院に行くので聞いてみます。
返信
No.447 あ
D905i
09/02/16 16:46:46
あげ
返信
No.446 あげ
KDDI-SN39
08/01/31 11:48:22
あげ
返信
No.445 桜華
KDDI-CA39
07/11/30 08:30:44
皆さんに質問なんですが、眼球にもカフェが出ている人は居ますか?
私なんですが、眼球にも小さなシミがあると言われているので…
返信
No.444 まな
KDDI-SN39
07/11/06 21:26:11
こんばんわ。レックは合併症もあるんですか!?うちの娘は今のところカフェオレ班だけですが…眉間に大きなカフェオレがあり、周りの友達が『ここ、どうしたの?』と聞いてくるみたいで鏡を見ては気にしています…。うちは1年に1回様子見るだけしか出来ないと病院で言われてます…。病院に行っても毎回、デジカメで何枚も写真を撮られるだけで…。皆さんもそうなんですかね?
返信
No.443 桜華
KDDI-CA39
07/11/06 01:09:20
レックって合併症もあるんですよね。私は子供の頃に心臓の手術もしています。
病院では心臓の方の定期受診と整形も定期的にとって言われたんですが行けなくています。
前に腰椎や頸椎など手術でとれ無い場合は放射線治療をすると言われました。
神経に出来たしこりも手術で取ると痺れなどがでる場合あるとも言われました。
返信
No.442 ピンク
N902iS
07/11/05 21:21:38
こんばんは。
主さん、お久しぶりですね。お元気ですか?
この間の博士の講演会には行かれましたか?
皆さん初めまして。うちの娘(3歳)カフェが身体中にあり、3ヶ月に1度診察に通っています。今は、皮膚科と眼科に通っています。
これからどうなるのか?毎日娘の身体を見るたびに悲しみと不安が頭をよぎります‥。
本人もカフェを見て、不思議に思ってるみたいで‥。
返信
No.441 三浦(・∀・)春馬。
F904i
07/11/05 20:25:43
まなさん女の子だと気になってしまいますよね。うちは男の子なのでまだ分かりませんが。
うちの子もカフェ班沢山あります。眉間にもあります。
みささん。そうですよね。同じ病気でないとこの気持ちは分からないですよね。
桜華さん。
私も実はもう10年以上前に行ったっきり病院にかかってないです。
見せ物みたいにされて
それからは行くのが嫌で。でも仕事場の健康診断でレントゲンでひっかかってしまったので
病院かかってたほうがいいのかな~と。
返信
No.440 桜華
KDDI-CA39
07/11/05 02:26:28
はじめまして。
私もレックです。私はプクもありますが、神経にも出来ています。
カフェオレ斑は上の子にも遺伝していますが、かかりつけの小児科では問題なしと言われ特に検査はしていません。
私自身も下の子の世話で病院に行ってないです。病気の事じたいあまり詳しくないので色々教えて下さい
返信
No.439
SO703i
07/11/05 00:17:34
主さんありがとうございます。 偏見や誤解のある病気だよね。私もすごく辛かった。涙でてくる。同じ病気の人でないと分かりあえない事あるよね。
返信
No.438 まな
KDDI-SN39
07/11/04 21:40:02
プクのこと教えて頂きありがとうございました。うちは6歳の女の子なんですが胸~お尻、股にかけて30~40くらいカフェオレ班があります…。そして顔…眉間のあたりに大きなカフェオレが出来てしまいました…。娘も鏡を見て気にしています…。
返信
No.437 三浦(・∀・)春馬。
F904i
07/11/04 16:27:58
主です。
はじめてのかたこんにちわ。私もレックで息子にも遺伝しています。
裸を見る度胸が痛いです。
プクとは神経線維腫で
イボみたいな感じのものかな、プクっとした軟らかいできものです。
返信
No.436 すみません
KDDI-SN39
07/11/03 17:40:48
プクとは何ですか?娘がレックリングハウゼン病です
返信
No.435
SO703i
07/11/03 13:31:40
&#x{11:F99A};あげさせていただきます。みなさんしばらくこちらには きていないのですか? 病気~私も同じです。
私に発病し次男に遺伝しました。
返信
No.434 …
D902i
07/11/03 12:47:13
↑
返信
No.433 ゆず
N901iC
07/08/25 11:20:31
はじめまして、こんにちは☆彡私もレックです。首~胸、おなか、背中、腕、至る所にプクがあります。カフェもあります。やっぱり、子にも遺伝する確率はあるんですね。。。息子の体を拭くたびになんだか悲しくなってきます。今、目立ったカフェがなくてもこれから出てくる事ってありますよね?
返信
No.432 まゆ
F904i
07/08/22 07:41:11
あげます。
返信
No.431 まゆ
F904i
07/08/21 07:55:37
主です。
お久しぶりですが皆さん変わりないでしょうか?私は健康診断のレントゲンで引っかかってしまい要精密検査だそうです。いままで引っかからなかったので不安です。レックの腫瘍がうつったりするんですかね?胸にぷくがあらます。でも1月にとったときには何もなかったんですよ。同じ経験のかたいませんか?
返信
No.430 ピンク
N902iS
07/06/14 15:40:06
こんにちは(^-^)
こちらは明日辺りから梅雨に入るみたいです。雨は嫌ですね。
ダイさん☆お疲れ様でした。優しい先生でよかったですね!ショックなお気持ちすごくわかります‥うちは生後2ヶ月で言われ、毎日泣いていました‥。
一生カフェだけの方もいます。この病気は先が見えないので不安になりますよね。早く特効薬が‥できるといぃですよね。
不安や心配な事があれば、ここでお話しましょう。
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