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古トピの為、これ以上コメントできません

  • No.479 ゆう

    SH906i

    09/08/06 22:41:16

    うちの娘もレックの疑いがあり近々検査を受けに行く予定です。娘は心臓病もあります。
    娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。かわれるものなら全て代わってやりたいです。

  • No.478 あむ

    N905i

    09/08/06 17:21:45

    突然変異です。まだ皮膚科しか通ってません。カフェはずっと増え続けるんですかね?

  • No.477 ピンク

    P905i

    09/08/06 17:00:30

    >>476
    あむサン
    最初はかなりショックでしたよ。毎日泣きました。娘に謝りました。こうゆう病気ですって、先生にレックの写真見せられて説明されましたからね。あむサンのお子さんは突然変異ですか?病院には通ってるんでしょうか?

  • No.476 あむ

    N905i

    09/08/06 06:27:57

    ありがとうございます。たぶん娘がレックかもです。今大きい(1㌢)が4つあり小さいのが増えています。毎日悲しくて何もやる気になれません。みなさん最初はそうでしたか?私が弱いのかな(;_;)

  • No.475 ピンク

    P905i

    09/08/04 18:14:23

    >>474
    あむサン
    うちの娘ですが
    数えた事ないです‥。
    大きいのから小さいのまで、身体中にたくさんありますから‥。

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  • No.474 あむ

    N905i

    09/08/02 14:04:01

    ピンクさんちの子はカフェがいくつぐらいありますか?もしよければ教えてください。

  • No.473 ピンク

    P905i

    09/08/02 13:35:43

    >>472

    みーサン
    先生が調べておくと言ったという事は、レックやカフェの事知らないのかな?
    お子さんの身体にカフェはでていますか?
    うちの娘は5歳になります。2ヵ月健診で指摘され、今は、小児科・皮膚科・整形外科・眼科・耳鼻科に通ってます。

  • No.472 みー

    P02A

    09/07/30 10:25:46

    >>454

    ピンクさんレスありがとうございます。そしてお返事すごく遅くてすみませんm(__)m

    乳児健診予防接種などでかかりつけの小児科等には行きますが、ちゃんとレックを診て頂いたことはありません。
    かかりつけの先生が、調べておくねと言ってくださって、多分次回の9~11ヶ月健診の時に教えてくれるかなと思ってます。
    先生から提案がなければ、こちらから突っ込んで聞いてみるつもりです。

    ピンクさんのお子さんはおいくつでいらっしゃるのでしょうか?

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  • No.471 468です

    N905i

    09/07/13 20:46:10

    病院で茶あざは扁平母斑!心配いらないけど、経過観察だけしてみようと言われ、今日違う皮膚科を受診したら、その程度なら問題ないと言われました。安心しても平気でしょうか?最初の病院の経過観察はちゃんと行ったほうが、いいですよね?

  • No.470

    921SH

    09/07/13 19:57:43

    あげ

  • No.469

    D905i

    09/07/11 20:13:37

    >>468
    皮膚科の方で扁平母斑と言われたのであれば大丈夫と思いますよ。
    気になるようであれば、Yahoo!で「レックリングハウゼン病」で検索してみて下さい。診断基準などが書いてありますよ。

  • No.468 扁平母斑きいたものです。

    N905i

    09/07/11 10:04:33

    ありがとうございます。娘に茶あざがあって、気になり皮膚科に受診したら、扁平母斑と言われて、心配ないと言われたのですが、経過観察だけしてみよう!と言われたので…やっぱり疑いがあるのか、心配で。

  • No.467

    921SH

    09/07/11 02:52:49

    >>464
    ありがとうございます。
    レッグに知的障害が出る人もいると聞いたのですが
    私は、落ち着きがなく、レジの金額の誤差、部屋掃除ができないなどで知的障害じゃないの?と母親に言われます。
    大人でも検査できますか?
    どのような検査ですか?

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  • No.466

    D905i

    09/07/10 23:17:44

    >>462
    扁平母斑とカフェオレ斑は別物だと思います。

  • No.465

    N905i

    09/07/10 21:48:04

    あげ

  • No.464

    D905i

    09/07/10 07:57:38

    >>463
    骨は整形で大丈夫と思いますよ。

  • No.463

    921SH

    09/07/10 02:21:43

    >>461

    ありがとうございます。
    受診します。
    骨診てもらう場合整形ですか?

  • No.462 おききしたい

    N905i

    09/07/09 13:28:48

    扁平母斑とカフェオレ斑は別物でしょうか?

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  • No.461

    D905i

    09/07/09 08:01:38

    >>460
    脳の腫瘍などが気になるのであればCTなどの検査をしてもらうといいですよ。レックは神経繊維腫が脳などに出来る事もありますしね。私も何年も前に頭痛が続いていたので検査してもらいました。結果ただの片頭痛でしたが…。気になる箇所に合った病院に受診されてみてはどうですか?何ともなければ安心出来ますしね。

  • No.460

    921SH

    09/07/09 01:15:07

    >>459
    ありがとうございます。
    気になるのは、脳に腫瘍が出来てないかと足の0脚です。

  • No.459 452です。

    D905i

    09/07/08 20:50:26

    >>455
    私にある骨の疾患は左足の骨が成長しなくて義足にしたのと、背骨が曲がり9歳の時に手術をしました。
    同じレックでもカフェオレ斑だけの場合もあるし症状は色々だと思います。私自身も最近は病院にも行ってません。
    何か気になる症状が出ていますか?

  • No.458 あや

    P906i

    09/07/08 00:48:46

    スミマセン 目の茶色い点とはどんなものですか?あと骨の異常とはどういったことでしょうか?

  • No.457

    SH704i

    09/07/07 22:30:28

    >>456
    図書館や本屋で見れると思います。探してみてはいかがでしょうか?

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  • No.456

    N905i

    09/07/07 21:18:13

    どなたかカフェオレ斑の写のせてくれませんか?

  • No.455

    921SH

    09/07/07 02:32:20

    >>452
    ありがとうございます。

    子供の時小児科に通っていましたが、今は、通ってません。
    気になるのは、骨の異常 目の茶色の点 脳に異常です。
    何から検査診察したらいいのか?
    総合病院がいいのかな?
    でも近くにありません(泣)
    お金も心配。

  • No.454 ピンク

    P905i

    09/07/06 12:58:55

    み-さん
    初めまして。
    私の娘も突然変異のレックです。
    病院には一度も通ってないんですか?

  • No.453 みー

    P02A

    09/07/06 03:17:09

    初めまして、いま全レス読ませていただきました。

    もうじき7ヶ月になる二人目の男の子が、たぶんレックです。
    親戚や家族には誰もいないので突然変異です。
    大きいカフェオレ斑が20~あります。
    小さいのはいっぱいありすぎて数えたことないです。

    健診では毎度指摘されますが、だからと言って受診を勧められたりはしないんで、ちゃんと診てもらったことはありません。


    皆さん最近あまりレスされてないみたいですが、トピたまに覗きに来るので、宜しくお願い致しますm(__)m

  • No.452

    F09A3

    09/07/05 13:57:43

    >>451
    私自身がレックリングハウゼン病ですが…私は骨の異常もあります。

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  • No.451 ゆか

    921SH

    09/07/05 03:28:09

    ハウゼン病は、骨の異常ありますか?

  • No.450 あや

    SH704i

    09/05/06 23:58:46

    もう前のトピだけどみなさん見ていますか? 私はこちらへは初めてカキコします。 私もレックです。遺伝ではありません。 でも、息子に遺伝してしまいました。 なかなか人には言えないくて辛い事も沢山ありました。 よかったら仲間入れて下さい。

  • No.449 あま。

    921SH

    09/02/18 00:24:35

    カフェイン斑は、眼球にも出るみたいです。

  • No.448 あま。

    921SH

    09/02/16 21:54:07

    私も、レックです。
    眼球に茶あざあります。
    でも、病院に通ってないのでわかりませんが、明日病院に行くので聞いてみます。

  • No.447

    D905i

    09/02/16 16:46:46

    あげ

  • No.446 あげ

    KDDI-SN39

    08/01/31 11:48:22

    あげ

  • No.445 桜華

    KDDI-CA39

    07/11/30 08:30:44

    皆さんに質問なんですが、眼球にもカフェが出ている人は居ますか?
    私なんですが、眼球にも小さなシミがあると言われているので…

  • No.444 まな

    KDDI-SN39

    07/11/06 21:26:11

    こんばんわ。レックは合併症もあるんですか!?うちの娘は今のところカフェオレ班だけですが…眉間に大きなカフェオレがあり、周りの友達が『ここ、どうしたの?』と聞いてくるみたいで鏡を見ては気にしています…。うちは1年に1回様子見るだけしか出来ないと病院で言われてます…。病院に行っても毎回、デジカメで何枚も写真を撮られるだけで…。皆さんもそうなんですかね?

  • No.443 桜華

    KDDI-CA39

    07/11/06 01:09:20

    レックって合併症もあるんですよね。私は子供の頃に心臓の手術もしています。
    病院では心臓の方の定期受診と整形も定期的にとって言われたんですが行けなくています。

    前に腰椎や頸椎など手術でとれ無い場合は放射線治療をすると言われました。
    神経に出来たしこりも手術で取ると痺れなどがでる場合あるとも言われました。

  • No.442 ピンク

    N902iS

    07/11/05 21:21:38

    こんばんは。
    主さん、お久しぶりですね。お元気ですか?
    この間の博士の講演会には行かれましたか?
    皆さん初めまして。うちの娘(3歳)カフェが身体中にあり、3ヶ月に1度診察に通っています。今は、皮膚科と眼科に通っています。
    これからどうなるのか?毎日娘の身体を見るたびに悲しみと不安が頭をよぎります‥。
    本人もカフェを見て、不思議に思ってるみたいで‥。

  • No.441 三浦(・∀・)春馬。

    F904i

    07/11/05 20:25:43

    まなさん女の子だと気になってしまいますよね。うちは男の子なのでまだ分かりませんが。
    うちの子もカフェ班沢山あります。眉間にもあります。

    みささん。そうですよね。同じ病気でないとこの気持ちは分からないですよね。

    桜華さん。
    私も実はもう10年以上前に行ったっきり病院にかかってないです。
    見せ物みたいにされて
    それからは行くのが嫌で。でも仕事場の健康診断でレントゲンでひっかかってしまったので
    病院かかってたほうがいいのかな~と。

  • No.440 桜華

    KDDI-CA39

    07/11/05 02:26:28

    はじめまして。
    私もレックです。私はプクもありますが、神経にも出来ています。

    カフェオレ斑は上の子にも遺伝していますが、かかりつけの小児科では問題なしと言われ特に検査はしていません。
    私自身も下の子の世話で病院に行ってないです。病気の事じたいあまり詳しくないので色々教えて下さい

  • No.439

    SO703i

    07/11/05 00:17:34

    主さんありがとうございます。 偏見や誤解のある病気だよね。私もすごく辛かった。涙でてくる。同じ病気の人でないと分かりあえない事あるよね。

  • No.438 まな

    KDDI-SN39

    07/11/04 21:40:02

    プクのこと教えて頂きありがとうございました。うちは6歳の女の子なんですが胸~お尻、股にかけて30~40くらいカフェオレ班があります…。そして顔…眉間のあたりに大きなカフェオレが出来てしまいました…。娘も鏡を見て気にしています…。

  • No.437 三浦(・∀・)春馬。

    F904i

    07/11/04 16:27:58

    主です。
    はじめてのかたこんにちわ。私もレックで息子にも遺伝しています。
    裸を見る度胸が痛いです。
    プクとは神経線維腫で
    イボみたいな感じのものかな、プクっとした軟らかいできものです。

  • No.436 すみません

    KDDI-SN39

    07/11/03 17:40:48

    プクとは何ですか?娘がレックリングハウゼン病です

  • No.435

    SO703i

    07/11/03 13:31:40

    &#x{11:F99A};あげさせていただきます。みなさんしばらくこちらには きていないのですか? 病気~私も同じです。
    私に発病し次男に遺伝しました。

  • No.434

    D902i

    07/11/03 12:47:13

  • No.433 ゆず

    N901iC

    07/08/25 11:20:31

    はじめまして、こんにちは☆彡私もレックです。首~胸、おなか、背中、腕、至る所にプクがあります。カフェもあります。やっぱり、子にも遺伝する確率はあるんですね。。。息子の体を拭くたびになんだか悲しくなってきます。今、目立ったカフェがなくてもこれから出てくる事ってありますよね?

  • No.432 まゆ

    F904i

    07/08/22 07:41:11

    あげます。

  • No.431 まゆ

    F904i

    07/08/21 07:55:37

    主です。
    お久しぶりですが皆さん変わりないでしょうか?私は健康診断のレントゲンで引っかかってしまい要精密検査だそうです。いままで引っかからなかったので不安です。レックの腫瘍がうつったりするんですかね?胸にぷくがあらます。でも1月にとったときには何もなかったんですよ。同じ経験のかたいませんか?

  • No.430 ピンク

    N902iS

    07/06/14 15:40:06

    こんにちは(^-^)
    こちらは明日辺りから梅雨に入るみたいです。雨は嫌ですね。
    ダイさん☆お疲れ様でした。優しい先生でよかったですね!ショックなお気持ちすごくわかります‥うちは生後2ヶ月で言われ、毎日泣いていました‥。
    一生カフェだけの方もいます。この病気は先が見えないので不安になりますよね。早く特効薬が‥できるといぃですよね。
    不安や心配な事があれば、ここでお話しましょう。

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