>>578 病気に気付いていただけてよかったです。
私の周りでも聞いたことはないです(同じ病気の子に実際会ったこともないので‥)
うちの子は半年おきにMRI検査、血液検査、眼科の診察に行っています。夏休みには義眼台の入れ替え手術もすることになりました。
ﾐﾆﾒｰﾙしていただければ、病気のことについて色々お話できるかと思いますので、宜しくお願いします。