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ﾋﾟｮ子
糧違いかと思いますが、少しでも多くのママさん達に、この病気の事を知ってもらいたくて、ここに書かせていただきました。みなさんは網膜芽細胞腫と言う病気を知っていますか？分かりやすく言うと、0才～3才の子の目の中にできる癌です。日本では年間100人ぐらい発見されています。分かりにくいかもしれませんが、この写真の左側の目の様に、暗闇などで瞳が白く、猫の目の様に光って見えるのが特徴です。この病気は発見が遅れると、命をおとすこともあるので、早く見つけてあげることが大切です。私の娘も先日、この病気と診断されて右目を摘出しました。これまで私は、網膜芽細胞腫と言う病名も症状も知らなかったので、発見が遅くなり、眼球摘出となってしまいました。もっと早くからこの病気の事を知っていたら‥と、とても後悔しています。
みなさんも一度、お子様の目をじっくり見てみて下さい。それと、頭の片隅にこの病気の事をおいといてください。少しでも早く、この病気の子が発見されますように‥。
長文失礼しましたm(__)m
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No.622 匿名
15/06/19 10:22:06
定期的に眼科の検診へ行ってて異常なければ平気かなー？
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No.621 匿名
15/06/19 02:48:48
拡散します
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No.620 匿名
15/06/19 02:44:10
うちの子、片方が白く写ったものがある。
明日病院に行ってみる。不安すぎる。
返信
No.619 匿名
15/05/02 19:26:55
みんな気をつけて
返信
No.618 ママ
14/12/28 23:23:34
私の娘は先天白内障でした。その時にこの病気かも？と疑いながら病院へ向かったのを覚えています。無事に手術を終え、娘はコンタクトレンズ装着しながら弱視矯正中ですが、視力の向上は進まず、右目はほとんど見えてないようです。
主さん、応援してます！
お互い頑張りましょうね！
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No.617 匿名
14/11/23 23:05:48
ありがとうございました！
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No.616 匿名
14/09/30 07:43:56
>>613
フェイスブックでもこの記事を見ました。もしお互いフェイスブックされてるならこの記事シェア出来るように教えますよ！
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No.615 匿名
14/07/25 01:50:16
あげ(^ ^)
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No.614 匿名
14/05/03 17:15:59
>>613普通にしていて目が透明に光って見えますか？それだと進行している可能性があります。
それとも写真で光っていますか？
命にも関わるので、ママスタで偶然見たんだけどとこのトピを見せてあげてください。
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No.613 匿名
14/05/03 08:47:28
友達の子供がこれかも。
でもどうやって教えればいい？
他人に病院いきなっていわれたらムカつくよね
放っておいてもし、この病気で目を摘出とかになったら言わなかった私後悔しそう
返信
2件
No.612 匿名
14/05/02 21:53:06
あげ
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No.611 匿名
14/04/30 08:56:45
>>597すみません、上げさせてください
返信
No.610 匿名
14/03/11 16:30:26
あげ
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No.609 匿名
14/01/15 07:43:24
>>608
お返事ありがとうございます。
やっぱり反射しないこともあるんですね。
写真は、もう明らかに片方だけ光っているのでもしかしたら見逃しがあったかも…とか、他の病気じゃないかとか色々考えてしまいます。。
でも考えても仕方ないので、写真を2枚とも持参して他の眼科に行ってみます。
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No.608 ﾋﾟｮ子
14/01/14 23:48:58
>>607
うちの子は網膜芽細胞腫でしたが、目が光って写っている写真は 沢山ある中から3枚ぐらいしか見つかりませんでした。光の当たり具合によって光らなかったりもすると思います。
病院の眼底検査で異常がなければ大丈夫だと思いますが、写真を持参して別の病院でもう一度診てもらうと安心できると思います。
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1件
No.607 匿名
14/01/14 18:58:51
以前、気になる写真があったので眼科で眼底検査してその時は異状なしと言われました。
でもまた同じ目だけが光って写った写真が撮れてしまいすごく不安です。
気になる写真は今までに2枚ありますが、網膜芽細胞腫でも毎回は光って写らないものですか?
近いうちに他の眼科にかかる予定ですが、とても不安なのでご存じの方がいたら教えていただきたいです。
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1件
No.606 匿名
13/11/08 07:47:11
>>604です。>>605うちの子の目です。両眼とも網膜芽細胞腫ですが、これはひどい方だけ腫瘍が反射して写りました。気になる写真が沢山あるようなら眼科へ行った方が良いと思います。
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No.605 匿名
13/11/07 21:44:56
>>604
ありがとうございます
安心しました
斜視はないと思います
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1件
No.604 匿名
13/11/07 21:03:25
>>603私は大丈夫だと思いますが、斜視はありますか？
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2件
No.603 匿名
13/11/07 17:35:36
この目は大丈夫ですか？
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1件
No.602 匿名
13/11/05 12:27:03
>>601
亀でごめん。大丈夫だったんだね！良かった～ ありがとう！
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No.601 匿名
13/11/03 23:28:05
>>600
大丈夫だったみたい。
親御さんに話してすぐ検査行ったけど大丈夫だったって報告してくれてたよ。
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1件
No.600 匿名
13/11/03 23:25:05
姪っ子がもしかしたらこの病気かも？とトピ立ててた主さんの姪っ子さんどうだったのかな。
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1件
No.599 匿名
13/11/03 21:00:24
早期発見希望あげ
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No.598 匿名
13/10/26 14:35:39
あげ
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No.597 匿名
13/10/03 19:41:15
義眼のお子さんいるかたに聞きたいのですが、プールは入れますか？
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1件
No.596 匿名
13/10/03 19:06:41
主さんの子も大きくなってるかな。
私も小さい頃の怪我が原因で片方、目が見えないけど。障害と思うこともなく、普通に生きてます。
返信
No.595 匿名
13/10/03 15:07:08
あげ
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No.594 匿名
13/09/15 22:14:36
このトピ見て、以前に撮った写真の目が猫みたいに白っぽく光っていたのを思い出して検査に行ってきました。
結果、何もなく大丈夫でしたが本当に色々と考えさせられました。
なんと言えば良いのかわからないけれど、少しでも多くの子ども達の瞳が守られますように。
主さんのお子さまにも、たくさんの幸せが訪れますように。
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No.593 匿名
13/09/15 12:21:01
あげます
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No.592 匿名
13/09/07 19:08:29
>>591
主以外誰も貼ってないけど？
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No.591 匿名
13/08/28 20:31:19
ロリヲタに見られるぞ！画像貼った人早く消しなよ！
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1件
No.590 匿名
13/08/28 20:26:11
すみません、網膜芽細胞腫のお子さんで身体障害者手帳を取得された方いらっしゃいますか？
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No.589 匿名
13/08/08 10:57:44
>>588まれに10歳でも発症することもあるみたいです。
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No.588 匿名
13/08/07 21:57:54
3さいを過ぎたら安心してもいいのかな？
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1件
No.587 匿名
13/08/01 00:47:15
あげ
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No.586 匿名
13/07/31 16:31:46
あげます
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No.585 匿名
13/07/23 07:28:36
知らなかった…。主さん、ありがとうございます。
返信
No.584 匿名
13/05/20 06:34:48
>>1 何故そんな偉そうなのか
最低
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No.583 あ
13/05/16 08:24:57
あげます。
返信
No.582 主 &#x{12:F47A};ﾋﾟｮ子&#x{12:F47A};
13/05/16 06:12:59
>>580 お子様、再発でしたか… お辛い時なのにｺﾒﾝﾄを残していただきありがとうございます。症状のこと、覚えておきます!早くお子様が早くよくなる様 心から祈っております。
返信
No.581 匿名
13/05/12 22:52:15
あげ
返信
No.580 匿名
13/05/12 12:45:46
>>578です。>>589ありがとうございます。
結果再発でした。眼球摘出した後の再発は危険なようです。皆様が早期に発見出来るよう書かせていただきました。
･こすったらすぐに義眼が回る
･義眼外した際に、膜がプクッとなってきた
･膜が赤く→赤紫→赤黒くなる。
こういった場合に１つでも当てはまったら病院へ行かれた方が良いと思います。
とりあえず長い治療になりますので、早期発見は大切だと思いました･･･。
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1件
No.579 主 &#x{12:F47A};ﾋﾟｮ子&#x{12:F47A};
13/05/02 20:01:34
>>578 病気に気付いていただけてよかったです。
私の周りでも聞いたことはないです(同じ病気の子に実際会ったこともないので‥)
うちの子は半年おきにMRI検査、血液検査、眼科の診察に行っています。夏休みには義眼台の入れ替え手術もすることになりました。
ﾐﾆﾒｰﾙしていただければ、病気のことについて色々お話できるかと思いますので、宜しくお願いします。
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No.578 匿名
13/05/02 14:49:20
>>577、>>576です。主さんありがとうございます。このトピ見て自分の子が網膜芽細胞腫であることに気づけた者です。
目薬はもらっていて、使ってはいるのですが、なかなか腫れが引かなくて･･･眼窩内が赤紫色で腫れています。再発は稀だと聞きましたが、主さんの周りにもいらっしゃらないでしょうか？調べても摘出後の再発については出てこなくて余計不安になってしまいました。
聞いてくださりありがとうございます！主さんのお子さんは摘出して7年ですか？もう検診は２年に一度とかですかね？
返信
2件
No.577 主 &#x{12:F47A};ﾋﾟｮ子&#x{12:F47A};
13/05/02 14:15:01
主です。
皆様、このﾄﾋﾟをあげていただきありがとうございますm(__)m
娘も再発なく、毎日元気に過ごしています。
>>576
うちの子もその様な経験はないのですが、目に砂やｺﾞﾐが入って目をこすった時に、粘膜に傷がついてﾊﾞｲ菌が入りそうなることはあると聞いたことがあります！
腫れが治まるまでは目薬で治療すると思います。お大事になさってください。
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1件
No.576 匿名
13/05/02 13:27:22
どなたか･･･
うちの子は片方、眼球摘出しましたが縫い合わせた部分の下の方(下まぶたの中？)が内出血して腫れています。義眼もうまくはまりません。先生は知らない間にぶつけたか、まれに再発もあるからと言って9日に病院で検査しますが、経験されたお子さんいらっしゃらないでしょうか？不安です。
返信
2件
No.575 あ
13/05/02 10:26:11
あげます。
返信
No.574 匿名
13/04/29 23:58:54
主さんありがとうございます！
返信
No.573 匿名
13/04/21 00:20:07
あげておきます。
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