子供の病気に悩んでるママ話しませんか？

こんにちは。息子は自閉症、知的障害、右耳の軽度難聴、てんかんなどがあります。MRIでは脳が完全にできあがっていない部分があるという事と、くも膜下のうほうが見つかりました。これはあまり気にする事はないそうですが、ここまでいろいろ見つかると自分を責めてしまう時もあります。定期的な検査や療育があり大変ですが頑張ってますo(^-^)o息子は2才2ヵ月です。

↓の方ﾎﾑﾍﾟ持ってますか？さっき見てきたとこの方とまったく同じ(￣□￣;)!!ビックリしましたぁ～。

初めましてm(＿)m
私の子供ゎ 腎疾患で難病です。③才⑤ヶ月ですが、②才④ヶ月の時に発症した時は、全く受け止める事が出来ず それまで元気だった子が 日に日に変わっていく姿は辛く毎日泣いてました(>_<)
やっと退院出来たものの、いつ再発をするか分からないし、今ゎ①日①日を とても大切に過ごしています。

ｹﾞｽﾄさん、私もビックリ(￣□￣;)!!ご訪問ありがとうございます(^^ゞ

やっぱりそうなんだぁ～(⌒▽⌒)ノ"日記とか読まさせていただいたんですが、ﾏﾏｽﾀのことかなぁ…と思う内容があったので。本当ﾋﾞｯｸﾘです！わざわざお返事ありがとうございます。またお邪魔させていただくかもなのでよろしくﾃﾞｽ！
主ｻﾝ、トピずれすみません(;>_<;)

ぴきさん、初めまして！仲良くしてくださいね。
ぴきさん、娘も次から次へと病気が見つかり、ぴきさんと同じで何度も自分を責めました。子供が辛い思いをしてるのは、何よりも辛いですよね。娘もMRIや脳波、血液検査を定期的にしています。お子さんのてんかんの発作はどうですか？娘は普段から薬で抑えていますが、熱がでたときなどは起きる可能性が高いので、この季節はインフルエンザが怖いです。長文ですみません。

ちょこさん、初めまして！仲良くしてくださいね。
病気を受け入れるのには時間がかかりますよね。現実を受け入れて前に進まなくてはいけないのは分かっているつもりなんですが、何を考えてもマイナスに考えてしまって。でも、一日一日を大切に過ごす事で、少しでも心に余裕がもて、前向きに考えることができるかもしれないですよね。

こんばんは☆
私も受け止めるまで 時間がかかりました。うちの子供の場合は、免疫抑制剤の副作用で低身長や多毛、腎障害 脳障害 これからが不安です。必死に病気の事を勉強して理解しようとしてる段階でもあります。やはり、比べてしまう事も今までありましたし、周りから責められたりと辛い思いをしました。①番 辛かったのは、子供の父親にも責められ、受け止めず 別れてしまった事です。
病気は 全然違うかもしれませんが、仲良くして下さい☆

ｹﾞｽﾄさん、どうもです＼(^O^)／また来てください☆主さん、うちは脳波でてんかんの波形があるものの発作らしきものは一度しかまだ見てないんです。もしまたなったら脳波をまたやるから電話するように言われました。体がダラーンとしたかと思ったら手が大きく跳ね上がって…驚いて怖くてしばらく『大丈夫？』って声かけてました。大発作が出るお子さんはママさんの不安はすごいだろうな…と思います。昨日の児童精神科の診察で『母子関係ができていない』と。悲しかったです。自閉症の子を持ったから仕方ないけど下の子抱いてるとやきもちやくかのような素振りがあったんで、てっきり母子関係築けたと思っていたけど…。療育やり直しです。言語訓練に行ってますが、それはまだ次の段階だそうです&#x{11:F997};悩みは尽きません&#x{11:F9AD};

ちょこさん、ツライ経験されたんですね&#x{11:F9D3};私も受け入れるのが大変でした。引っ越しをしたので転院したんですが『こちらでは自閉症じゃないよって言われるかも…。』って思うくらい信じられない気持ちがまだどこかにあります。知的障害もあるので、何故わが子が&#x{11:F9A8};って涙が出る事もたまにあります。けど泣いても前に進めないし、神様が何か計画があって私に息子を授けてくれたから&#x{11:F995};カンシャク、大暴れが強くなって大変になってきましたが頑張ります&#x{11:F9A2};障がいは違いますが（昨日先生は『自閉症は病気ではない』と言っていたので&#x{11:F9AB};）私も仲良くしてください&#x{11:F9C6};

こんにちは☆
ぴきさん こちらこそ仲良くして下さい♪
私の兄も、知的障害で30才を過ぎた今も、かんしゃくを起こして暴れたりします。体は大人で力が強いので、傷が耐えません(;_;)
てんかんもあります。私は、母を尊敬してますが、大変ですよね。私の子供は、こども病院に定期的に行っていますが、高速を使っても２時間以上明日ゎ歯医者で行くのですが、歯が副作用で全部 無いので入れ歯を作る決心をしました(>_<)

トピズレすいません。ちょこさんのお子さんはネフローゼですか？ 薬の副作用って低身長とか…ホントにそうなっちゃうんでしょうか。

ゲストさん 初めましてm(＿)m
そうです☆ネフローゼです。よくご存知ですネッ。低身長は、副作用であります。うちの子供ゎ、同じ年の母親に、ホントに③才？と聞かれたりする位 小さいです(;_;)病気を知らない人からの一言に傷つきましたが(>_<)低身長もそうですが、多毛も すごいですケドその他にも色々な副作用はあります。お子様も そうなんですか？

ちょこさん、昔私が小児科に入院してた時ネフローゼの子が何人かいました。プレドニンというステロイドを服用していて低身長でした。ムーンフェイスになってしまったり、副作用がキツイですよね&#x{11:F9D3};この前一人のネフローゼだった友人に再会しました。一時期透析してましたが家族から腎臓移植を受けて今は働いてます。ちょこさん大変ですが無理はせず頑張ってください。うちの息子は明日風疹の予防接種です。暴れるよなぁ…ジャージで行こうかな&#x{11:F999};

ちょこさん、くわしくありがとうございます。私の子ではないのですが親友の子がそうです。私もくわしくは知らなくて親友が泣いた時もなんて声をかけたらいいのか戸惑ってしまって…。何冊か本を読んで昔は白血病につぐ大変な病気だったことやずっと薬を飲み続けないといけないこと、副作用が多いことなど少しづつですがわかってきました。友達の中でも一番最初に産まれて赤ちゃんの時からずっと見てきたので、私もその子がかわいくって。勉強中なんです。。

こんばんわ☆
ぴきさんの友人さんの話しは、希望になりました♪入院していた時、突然居なくなってしまった同じ病気の子供が居ました。後で聞いたら、亡くなったと…。
明日の予防接種 頑張って下さいo(^-^)o

ゲストさん 親友さんの力になってあげて下さい。
私も まだまだ勉強の段階ですが、この病気の会があるそうです。

ぴきさん、こんばんわ&#x{11:F995};
娘の発作は、急にボーッとして呼び掛けに反応せず、すぐ我にかえる感じの発作と、熱が出た時は熱性痙攣が長い時間続く感じの発作を起こします。娘はまだ小さいので、私たちはちょっとの変化も見逃せないと毎日不安です&#x{11:F9D3};家は金曜日に娘の脳神経外科の診察日で血液検査をする予定になっていて、結果が怖いです&#x{11:F9D2};先生の一言が悲しい時ってありますよね&#x{11:F9A5};療育とはどんな事を重点的にするんですか？

ちょこさん、こんばんわ&#x{11:F995};色々と大変だったんですね&#x{11:F9D2};
私も分かっていても他の子と比べてしまったりします&#x{11:F9D3};だから近所のママさん達の会話に入れなかったりします。病気を理解してくれるか不安で&#x{11:F9A5};以前にも、悪気はないと思いますが、娘の斜視を「目が変だよね」と言われたり、「歩き方おかしいよね」と言われました。理解してくれる人ばかりではないので不安ばかりで辛いです。

今日、作業療法でした&#x{11:F995};トランポリンや滑り台、大きなボールやおもちゃなどの部屋で遊びながら母子関係を築いたりします。自閉症は人との関わりが苦手なんです。親でも無視されているような感じです。なので遊具で遊ばせながら楽しみを共有したりっていう訓練です&#x{11:F9C6};他にも型はめパズルやおもちゃを使って発語を促したりする言語訓練とかもあります。精神科の先生からは母子通園施設を勧められましたが、市内の施設は満員だそう&#x{11:F998};もっとその辺り、充実してほしいなっていうのが私の願いです&#x{11:F9C6};

ぴきさん、お疲れ様でした。色々教えてくださり有難うございます。家もそういった施設や交流の場に参加したいのですが、なんだか入り込めるか心配で参加できません。私自身も人と話すのが少し苦手で&#x{11:F9D3};
家は今日、診察日で病院に行ってきました。血液検査だったので、娘が泣きじゃくるのを見て涙が出そうでした。子供が痛い思いをしてるのを見るのはツライですよね&#x{11:F9A5};
検査結果は、血液中のてんかんの薬の濃度が低くなっていて、薬の量が増えちゃいました(T_T)

ルモさん、息子が通う療育は一対一なんです。昨日のは私たち親子と先生。言語訓練は息子と先生です&#x{11:F995};母子通園になると少人数なので私も緊張です。血中濃度ですか。私の妹、今中3なんですけどてんかんでテグレトールを服用してます。でも…いくら言っても飲まないらしく、血中濃度検査で先生に叱られるそう。妹はボーッとしてよだれがゴボッと出る発作です。私も集団に入るの苦手&#x{11:F9C7};でも予防接種の時とか息子のカンシャクの対応に必死で周りは目に入らずでした&#x{11:F9AD};

ぴきさん、ちょこさん、こんばんわ！
みなさんは土日は何してましたか？家は近所の公園へ行ったくらいです&#x{11:F9AB};
今朝は娘のお腹に湿疹があるのを発見して、皮膚科へ行ってきました&#x{11:F9D3};前から軽いアトピーとは言われてたんですが、娘は風邪等のウイルスや薬などでの湿疹も経験してるので不安です！子供は心配が尽きないですよね&#x{11:F9D0};

こんばんは☆
私も土日は、公園に連れてきました免疫力が低い為、再発を恐れて 外出ゎ控えめですが、公園は、子供のストレス発散になりますヨネ☆天気が良く 暖かい日は、公園が①番です♪
この前の 歯医者、虫歯が少しあって、入れ歯は見送りになっちゃいました(;_;)しかも かなり怒られて、母親の責任だ！と言われ泣きそうでした(>_<)歯磨き 頑張ってるのになぁ…
皆さん 風邪など大丈夫ですか？湿疹の方も心配ですヨネ(>_<)

こんにちわ(^0^)/
ちょこさんも公園に行ったんですね&#x{11:F995};子供のストレス発散には、確かに一番ですよね&#x{11:F9CF};
湿疹は皮膚科の薬でたいぶ消えてきましたけど、風邪をひいちゃいました&#x{11:F9A5};

今日は、雨だったので子供のビデオ借りに行ってきました(o^-’)b風邪 引いちゃいましたかぁ心配ですよね

なかなか来れずごめんなさい&#x{11:F9AD};うちは下の子の湿疹がひどくてステロイド剤塗ってます。まだ4ヵ月だから薬と環境改善で様子見るつもりです。頭は自分で掻き毟るから傷だらけでかわいそう&#x{11:F9D3};ミトンをつけて回避してます。娘は股関節で&#x{11:F8C7};に行ってるし湿疹つらそうだし…2人ともなかなかうまくいきません&#x{11:F9C7};早く湿疹治らないかな…。明日から3連休ですね&#x{11:F995};うちは旦那が仕事なのでうちでマッタリです&#x{11:F9F8};

こんばんわ&#x{11:F995};
ぴきさんのお子さんも湿疹ですか&#x{11:F9A5};可哀相ですよね&#x{11:F9D3};家の娘も頭がカサカサして痒いみたいで掻いて傷になってしまいます&#x{11:F9D0};月曜日から風邪もひいて、体には湿疹がでて、熱も38度まででちゃいました&#x{11:F9FC};発作がでないかと不安でしたよ&#x{11:F9A5};せっかくの三連休も安静に過ごそうと思ってます&#x{11:F9AC};
ちょこさん子供のビデオは何かオススメありますか？お子さんは何が好きなのかなぁ？家はアンパンマンがずっと好きだったんですけど、最近は、デカレンジャーに興味があるみたいで喜んでテレビをみてます&#x{11:F9C7};

ルモさんもぴきさんも子供さん 湿疹ですか
うちは何とか元気です風邪を引かず再発しないで、なんとか幼稚園の入園式に出席したいのが 今の目標ですうちも、デカレンジャー好きですヨォ♪あんぱんまんも 好きです☆今は、ジブリにも興味があるみたいで私は、もうすぐ出産を控えているので、ビデオに頼ってしまう日もあります(>_<)
皆さん お子様は何人いらっしゃいますか？私は、今回の妊娠で旦那と別れ、反対だったので…でも、周りに協力してもらって産む事にしたんですが、やっぱり 出産間近 色々不安で…再発したら、長期入院なので 下の子供と居られなくなったり、また 何かあるんではないかと不安になったりしてます(;_;)

うちは2歳2ヵ月の息子と4ヵ月の娘です&#x{11:F9C6};本当は3人目ほしいけど息子が大変になってきたから2人で終わりかな&#x{11:F9C7};私が痩せなきゃ無理だな…&#x{11:F9AC};ビデオ、息子は電車が大好きなので乗り物大好き！みたいなのをたまに借ります&#x{11:F995};今日は部屋を大掃除したのに既にかなり散らかされてます&#x{11:F9D2};

ぴきさん ４ヶ月のお子様いらっしゃるんですね♪下のお子様が産まれた時 様子どうでしたか？うちは、ストレスも再発の原因になるらしく 下が産まれた時、どうなるか不安があります
うちは、３才６ヶ月の男の子で、お腹の子供は、女の子みたいです☆

娘が生まれる前に中毒症と妊娠糖尿病で入院したんです。予定日まで1ヵ月ちょいの入院予定でしたが何故か入院して6日で陣痛がきて生まれました。結果として12日間の入院でしたが、息子は自閉症だからか私がいなくても平気でした&#x{11:F9D3};祖母とお見舞いに来ても帰りは振り返りもしないし&#x{11:F8C4};ではすごいおりこうだったとか。だから退院したら息子と公園行ったり、息子息子の毎日でした&#x{11:F9C7};今も息子療育の時は娘は祖母に見ててもらうので逆に娘に罪悪感があります&#x{11:F9D3};でも愛情はすごくありますよ&#x{11:F9CF};

こんばんは！
なかなか来れなくてゴメンナサイ&#x{11:F9AB};今度は私が風邪をひいてしまいました&#x{11:F9AC};
ちょこさん、出産が近いんですね&#x{11:F994};不安もたくさんあると思いますが、赤ちゃんに会えるの楽しみですね&#x{11:F99B};頑張ってくださいね&#x{11:F9A9};応援します&#x{11:F992};
家は娘が一人です&#x{11:F995};ぴきさんもちょこさんもお子さん二人なんですね&#x{11:F9CF};いいな&#x{11:F9A9};ぴきさん、家の娘は車も好きです&#x{11:F99B};女の子なんですけど、ヒーロー物や車、服などは青系が好きです&#x{11:F995};

こんばんは☆
ルモさん 風邪の方 大丈夫ですか？早く良くなるとイイですネッぴきさん 今は上のお子さん中心ですか
私も そうするつもりでいます☆
来週、上の子供の検診があります。何の異常も無い事を祈って

こんばんわ！
おかげさまで、風邪も完全とはいきませんが、だいぶ楽になりました&#x{11:F995};
ちょこさん、検査無事に終わるといいですね&#x{11:F9A9};
家も木曜日に小児神経外来の診察日なので、不安です&#x{11:F9D3};医者は嫌ですよね&#x{11:F9A5};

私の３歳になる娘も、てんかんの治療とリハビリをしています。よかったら、メールで話しませんか？

はじめまして。ウチの子もてんかんの可能性があると言われました。来週、精密検査してきます。もしてんかんだとするとどんな治療をするのですか？教えてください。お願いします。

こんばんは☆今日 子供の検診行ってきましたおしっこ検査に引っかかり、急遽 血液検査をして大泣き
こども病院から主治医が総合病院に行った為 うちも付いて転院したんですケド、そこでゎ初めての血液検査で下手さにビックリ帰ってきた息子ゎ失敗したと思われる後が何個もあり、ヒドイもんでした①度 失敗みたいな感じで 見捨てられ こども病院に転院したので、その時の不信感が消えず今だに主治医以外ゎ信じられなくて
覚悟ゎしていたケド、最近 調子が良かったので再発ゎショックを隠し切れませんもうすぐ 幼稚園入園式があるので祈るばかりです(>_<)それにしても インフルエンザ流行ってますねぇ
また 金曜日検査です

ちょこさん大変でしたね&#x{11:F9D3};息子も血液検査をした事があります。1歳の時に週1で高熱をだしていたからです。処置室から聞こえてくる泣き声に私も泣きそうでした。ロタウイルスで脱水症状になった時は点滴でした。泣き疲れて眠る息子をずっと抱っこしてました。インフルエンザ、流行ってますね。娘の湿疹で&#x{11:F8C7};に行ったらたくさんいました。

なるママさん、なこさん初めまして。うちは自閉症で知的障害がある息子がいます。脳波ではてんかんが見つかりましたが、発作は『らしきもの』が1度だけあったくらい。なのでそちらは何もしていません。私の妹がてんかんで、1日2回、テグレトールを飲み定期的に脳波とMRIをとってます。でも15歳になり、最近1年以上発作がないので薬を一旦やめようと先生に言われたみたいです&#x{11:F9CE};てんかんは薬を服用して発作を抑えるようです。

こんにちは
うちの二人目の息子は突発性発疹からの脳症にかかり急盛期にはひきつけを繰り返し今は発達が戻ってしまい1歳2ヶ月にしてハイハイの練習中です
脳症なので後遺症としててんかんになる可能性もあります
お子さんの病気はなんですか？
差し支えなかったらいろいろ腹を割って話しましょ

こんにちは
うちの二人目の息子は突発性発疹からの脳症にかかり急盛期にはひきつけを繰り返し今は発達が戻ってしまい1歳2ヶ月にしてハイハイの練習中です
脳症なので後遺症としててんかんになる可能性もあります
お子さんの病気はなんですか？
差し支えなかったらいろいろ腹を割って話しましょ

てんかんの治療は薬が主なんですね。教えて頂いてありがとうございます。確か血糖値とかみながら薬の量など決めるんですよね。実は子供の主治医が変わってしまい、誰が主治医だかわからない状態で聞きたい事も聞けないんです。
インフルエンザ、恐いですよね。ウチも去年、大変な目にあいました。今年は気を付けたいと思ってます。ちなみに明日、脳波とMRIの検査です。何もなければいいのですが…心配です。

こんばんわ！
なかなか来れませんでした&#x{11:F9D3};
勇眞ママさん、なこさん、初めまして！仲良くしてください。
ちょこさん検査お疲れ様でした。血液検査が下手なのは嫌ですね&#x{11:F9A5};
家は、総合病院から紹介状で今の大学病院の主治医に娘が小さいときから診てもらっている先生なので担当医が変わったらきっと不安で信用できるか疑問です。
家は先週の木曜日に小児科へ行ってきました。インフルエンザをもらってこないか心配でした&#x{11:F9D0};娘はインフルエンザの予防接種ができなかったので余計に恐いですよ&#x{11:F9AB};

はじめまして&#x{11:F9A9};うちの子もてんかん？です&#x{11:F9F4};直メしましょう&#x{11:F99F};

お願い&#x{11:F9D3};誰か気付いて&#x{11:F9AA};