- 病気・健康
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- 04/12/07 01:12:48
ウチのベビ&#x{11:F9F4};が口の中に血管腫があります&#x{11:F998};誰か出来た事ある方いませんか?今後どうなるのか心配なので教えて下さい
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ウチのベビ&#x{11:F9F4};が口の中に血管腫があります&#x{11:F998};誰か出来た事ある方いませんか?今後どうなるのか心配なので教えて下さい
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皆さん、最近どうですか?誰も来てくれなくて&#x{11:F998};情報教えて下さい。うちのベビは4月に、一部分手術予定です。未だ、悪化し続けてます。脳まで達してしまわないかが心配です。
ゅなさん最近どぅしたんだろう&#x{11:F998};と心配です。もし見ていたらレス下さいね。はぎサンはじめまして。ココ見たら一体何か不安になりますよね&#x{11:F9AC};
はじめまして!ここをみてはじめて私もそうなのかな…と心配になりました。私は生まれつき上奥歯の近くに三センチ位の血の固まりがあります。少しふくらんでるけど 痛くもないし 大きくなることもなく普通に生活してます。初めての歯医者いくとビックリされますが。医者にみてもらったこともないし 不安になってきた&#x{11:F9AE};&#x{11:F9AC};
機種変更しました。検査結果は、かなり広範囲の血管腫なので、顔にメス入れて手術をして取り除くと顔の形も左右対象では無くなってしまうから手術出来ないそうです&#x{11:F998};医師は表面に腫れて出てる部分だけを取る手術をする方向で考えてるみたいですが、血管は繋がってるから一部分だけを取る事は無理だという医師の意見もあり、低年令で、これ程にも大きな血管腫は見た事ないので医師達も、考えるので時間を下さいとの事で次回は来月&#x{11:F9AC};亜美さん家族皆さん風邪お大事にね&#x{11:F998};ゆずママさんのお子さんは、声帯ですか&#x{11:F9AC};声帯がある所は喉の中ですよね?よく気付かれましたね。もう皆さん血管腫消えて欲しいですよね。
主さん、みなさん、お久しぶりです。
主さん、検査結果はいかがでしたか?
検査お疲れさまでした。
うちはバタバタしていて、まだ病院に行っていませんが、急激に大きくなったり腫れている兆候はありません。
家族全員、風邪でダウンしてます(;_;)
皆様もお気を付け下さいね。
以前レスしたものです。うちの子も全身麻酔してMRI撮ったりしましたよ。うちの子は声帯の下にできているから2ヵ月の時に気管切開をしました(>_<)もう少し大きくなったらレーザーで焼く予定ですけどいろいろとリスクがあるみたいで…お互い頑張りましょうねo(^-^)o長々とすいません
お久しぶりです。ウチの子は、検査入院してきました。全身麻酔で足から造影剤と聞いていたのですが、点滴しながら(造影剤)眠り薬でMRIを撮りました。都内の某大学&#x{11:F8C7};ですが、口腔内(唇も)の血管腫患者は、たまに居るそうです。検査結果(手術についての説明)は後日ですが早く聞きたいです。
ゅなさん、お子サン退院オメデトウゴザイマス&#x{11:F995};滅多にならない目の病気とは大変でしたね&#x{11:F9A5};しかも、ゅなさんも舌の事があるのに&#x{11:F998};同じ部位に青紫…心配です&#x{11:F998};&#x{11:F998}; ママンさん唇も珍しいですよね&#x{11:F997};&#x{11:F997}; 皆さん良い方向へ進みたいですね&#x{11:F99F}; 私も、検査・手術などの詳しい説明が&#x{11:F8C7};からあったら、お伝えしますね。
うちの子供ゎ唇に血管種があります 6サイくらいにゎ腫れも引くと言われましたが全然小さくならないので手術しかないみたいで…唇なのでレーザーで焼いて取るみたいなんですが跡が残るかもで心配で…あたしも悩んでます&#x{11:F9D3};それが原因でイジメられないかとか…女の子なんで特に心配デス
主さん、亜美さん、覚えてくれてるかな。ゅなです。ゥチのベビ目の病気(滅多にならない病気と言われました)で入院していましたがやっと完治し退院できました(;_;)
主さん大変でしたね(。・_・。)しばらく来ない間に、流れがカナリ変わってしまいましたね&#x{11:F9AB};同情ではなく、同じ病気を持っているから気持ちが分かります…病院側も、仮にも医者だろ!と言ってやりたい(T_T")主さんにも亜美さんにもうまく行って貰いたいです(;_;)
私は…最近また嫌な兆候が見えはじめてしまいました。一時期、かなり良くなりMRIをキャンセルしてましたが…ここ3日くらいで同じ部位に青紫な何かが出来始めました(*_*)
すみません&#x{11:F9AB};書き込み&#x{11:F9B0};にならなくて何回も入ってしまってました&#x{11:F9AC};しかも長文で。
同じ気持ちの亜美さんに励ましてもらって&#x{11:F9CF};ありがとう。そして、すみません&#x{11:F9AB}; 都内の&#x{11:F8C7};へ行ったのですが、対応悪い&#x{11:F8C7};で何も話が進まず&#x{11:F9A3}; 脳神経外科で血管造影をやるみたいですが、(入院して全身麻酔で足から血管に管を入れる)診察した医師は「外来当番があるから代わりに他の医師に頼んでみますが、赤ちゃんだから、ヤダって言われてしまうかも」って!しかも麻酔科の医師と連絡つかず…。結局、その日は何も話が進まずに来週また話を聞きに行く事に&#x{11:F9A3}; 亜美サンのお子さんの舌、気がするだけで実際は膨らんでない事を私も本当に願っています。
同じ気持ちの亜美さんに励ましてもらって&#x{11:F9CF};ありがとう。そして、すみません&#x{11:F9AB}; 都内の&#x{11:F8C7};へ行ったのですが、対応悪い&#x{11:F8C7};で何も話が進まず&#x{11:F9A3}; 脳神経外科で血管造影をやるみたいですが、(入院して全身麻酔で足から血管に管を入れる)診察した医師は「外来当番があるから代わりに他の医師に頼んでみますが、赤ちゃんだから、ヤダって言われてしまうかも」って!しかも麻酔科の医師と連絡つかず…。結局、その日は何も話が進まずに来週また話を聞きに行く事に&#x{11:F9A3}; 亜美サンのお子さんの舌、気がするだけで実際は膨らんでない事を私も本当に願っています。
なかなか来れなくてすみませんでした。
主さん、大変でしたね。
レスを見ながら、涙が出ました(;_;)
お気持ちお察しします。
さぞかし心細いことでしょう…。
(;_;)
でも、手術で治るならば、まだ良いのではないかと思います…。
手術もできない病気もありますし…。
後遺症の事とか気になるでしょうし、手術の心配もあるでしょうし…痛い程わかります(;_;)
励まそうとしてるのに矛盾してますかね…。
すみません。
実はわが子の舌も、最近膨らんできたように見えるのです。
毎日見て、写真にとったりしていますが、不安でしょうがなくて、舌を見る度に胸が締め付けられる思いです。
自分を責めてしてしまいます…。
子供に申し訳なくて(;_;)
私がしつこく見るせいか、最近では舌を見せるのをいやがったり、わざと噛んだりして、出血しないかすごく不安です。
2月にほかの病院を受診する予定ですが…。
主さんは都内の病院を受診されるのですね。
またよろしければ、治療方法や後遺症など、色々お話聞かせていただきたいです。
ちなみに舌の場合は、切除すれば舌が小さくなり、喋りにくい・食べにくいなどの後遺症が残るかもしれないと聞きました。
初めまして!うちの子(4ヵ月)も口の中ではないけど血管腫があります(>_<)自然に小さくなるといいですね(^-^)お互いに頑張りましょうo(^-^)o
ゅなさん、亜美さん、最近は、どぅお過ごしですか?ゅなさん、お子さん大丈夫ですか?ウチのベビは都内の病院に紹介されました。
亜美さんのチビ&#x{11:F9D6};も、ゅなさんも血管腫の疑いなのに、かなり暗い事書いてしまって…ごめんなさい。でも正直に言おうと思い、書き込みました。悪魔でもウチの子の場合なので。他の方法も聞いたので(ウチの子は血管腫が大きいので無理だけど)、気になさらず私に質問して下さいね。きっと何か良い手術方法が有る事を願って、年明けに紹介された病院へ行く事になりました。
MRI撮りました。かなり大きく場所も悪く、歯が生えてくる時に絶対に出血多量・窒息してしまうので、それまでに手術(障害も残る)が必要だけど生後&#x{11:F98D};ヶ月だと輸血しながらでも限界だと…この&#x{11:F8C7};では過去に一人(10才)手術経験があるそうです もう1件の&#x{11:F8C7};では前例が無いそうです ウチの子は最初は変色(紫と黒)だけでしたが今は薄紫色で大きく腫れています かなり早いスピードで悪化してホッペも少し腫れてきました あんまり血管腫が大きくなるとキズつけなくても自然に破れてしまうそうです 医師から聞かされてる途中、人目もはばからず泣いてしまいました
ゅなさん
経過が順調なようで安心ですね!
(⌒▽⌒)ノ"
もしかしたら血管腫ではなく、何かほかの物だったんですかね?
このまま完治してくれればいいですね☆彡
お子さまはいかがですか?
看病など大変でしょうが、無理をなさらないでくださいね(;_;)
主さん
保健婦さん、よく見てくださっていて逆に羨ましいくらいです(;>_<;)
私なんて、ちゃんと見てくれる人がいないから経過観察が心配で…(;_;)
大きさの変異などきちんと経過を観察する事は大切だそうです!
親としては、他人の一言一言に一喜一憂してしまう事もありますよね…。
お互い、頑張りましょうね(;_;)
あと、皆さんの血管腫は何色ですか?
うちは黒から紫っぽい感じの色です…。
携帯替えました★
なかなか来れなくてすみません(;_;)
携帯壊れて、しかも新しい使い方わからなくて(泣)
私はあれから受診していません…年末でバタバタしていて(>~<)
年があけたらまた行こうと思っています!
毎日舌を見ては、大きくなってない!?とか不安になり、子供に申し訳ない気持ちで&#x{11:F998};
あっ…自分の事ばかりすみません。
m(_ _)m
ゅなさん、お子さんが入院&#x{11:F9A5};&#x{11:F9A5};&#x{11:F998};私も下の子が生後②ヶ月の時に入院した時、心身共に辛かったので、お気持ち良くわかります&#x{11:F9D3};ゅなさん本人も舌の事があるし&#x{11:F998};心配事が重なって… でも舌の色が良くなったみたいで&#x{11:F9C6};しこり&#x{11:F9A8};脂肪のカタマリだとしたら固いと医者が言ってました。血管腫ではなく、たいした事ないモノだと良いですよね&#x{11:F99F}; チビチャン、一日も早く元気に退院できますように&#x{11:F9E7};
しばらく来れない間にだいぶ㊦がっちゃいました&#x{11:F9AB};ベビが入院になってしまい毎日かなり大変に過ごしてます&#x{11:F9FC};
私の方は思いの他色が良くなり、磁器検査と腫瘍外来は来週の外来診察以降まで延期になりました(*^-^*)&#x{11:F9AD};けどしこりが残ってるみたい&#x{11:F9FC};もしかして血管腫以外だとか&#x{11:F9A8};&#x{11:F9AC};
ゅなさん診察は、どうでしたか?診てもらうだけでも少し安心ですよね。ウチのは昨日、予防接種で「前回よりまた大きく(血管腫)なってますね」言われました&#x{11:F9AB};早く検査日になって欲しい…。亜美さんの、お子さんは、その後&#x{11:F8C7};など行かれましたか?
あげぇ&#x{11:F99A};
主サンのベビ&#x{11:F9D6};も突発にできたんですか??私、なんだか不安で急ですが明日も見て貰う事になりました。うちの子、来月2歳で、とぅとぅイヤイヤ期に突入しましたよ&#x{11:F9AB};ママスタや雑誌で見るとおり、見本のよぅにイヤイヤしてます&#x{11:F9C7};
ゅなさんも、あっという間に腫れたりしたんですね&#x{11:F998};ウチのと同じ感じ…&#x{11:F998};造影剤、私もわかりません&#x{11:F9AC};今週検査、緊張するでしょうけど、良い結果お待ちしてます&#x{11:F9C6};&#x{11:F8C7};の時はチビ&#x{11:F9D6};預けたり大変そうですね。ゅなサンも亜美サンも②才だと大変そうですね。ウチは3才半だけど全然言うこと聞かなくて困ります。
舌にできはじめたのは⑫月に入ってすぐです…
始めはただプツッとしていただけなのに、次の日になったら青紫に腫れていて、その日は日曜だった為その次の日に受診しました(T_T)
もうすぐ検査の日…やだなぁ&#x{11:F9A5};所で造影剤って何でできてるのかな?
亜美サンありがとうございます。ミトンまでは、必要無いとは医師に言われたけど、つい神経質になって、はめてます&#x{11:F9AC};ゅなさん、いきなり質問ですみませんが、いつ頃から舌に出来たのですか?あと、以前のコメントで名前書き忘れて「ゲストさん」になってたけど私です&#x{11:F9C7};
主さん、MRIでは血管腫の大きさや範囲、体の他の部分にないのか…などを調べるんだと思います。
今の状態を把握し、時間とともに大きくなっているのかなどを比較するためかと思います。[間違っていたらごめんなさい&#x{11:F9AB};]
私もMRIしてほしいです&#x{11:F998};
ちなみに出血の件ですが、確かに血管腫は血管の集まりなので、怪我をすれば出血が多いと聞きました。
これも、動脈からの血管による血管腫ならば大量出血になり危険で、静脈からの物ならば、比較的止血しやすいとの事です。
いずれも、転んだ拍子に思い切り歯で傷つけた場合などであって、爪などまでは言われませんでしたよ&#x{11:F999};
なので、ストローも普通に開始しましたし、指しゃぶりもしていました。
でも主さんのおっしゃる通り、万が一ストローや爪で傷つけたら…と思うと不安ですね&#x{11:F9D0};
我が子はたまたま怪我をしなかっただけかもしれないし…&#x{11:F9D3};
口の中って難しいですよね&#x{11:F998};
私も食事中や転んだ拍子に舌を噛まないか心配でしょうがないです&#x{11:F9D2};
ゅなさん、腫瘍外来なんてあるんですか&#x{11:F9A8};
知りませんでした&#x{11:F9D0};
でも、専門の先生に見ていただけるなんてスゴク羨ましいです!
私もゅなさんと同じ説明を受けました。
首から管を入れるとかではなく、点滴で造影ができるなら、少し安心ですね&#x{11:F9C6};
ゅなさんの通ってらっしゃる病院は、すごく詳しく検査してくださり、良い病院ですね&#x{11:F99F};
頑張りましょうね&#x{11:F9D0};&#x{11:F9A9};
ホント嫌な同盟ですね&#x{11:F9AC};でも、精神的に楽になりました&#x{11:F9C6};ゅなさん、専門医に診てもらえる事になって良かったですね&#x{11:F9C6};血管造影というものなら、完璧な治療方とか解りそうですね&#x{11:F9C6};良い結果が出ますように&#x{11:F99F};私、MRIで血管も見えるのかと思ってました&#x{11:F9C8};MRIでは何を写せるのか疑問です&#x{11:F999};医師から血管腫に爪などでキズつけたら血が吹き出すとか言われ、指しゃぶりするからミトンはめて、ストローもコワイので哺乳瓶だけです。亜美さんは、今までチビ&#x{11:F9D6};どうしてましたか?
血管腫はできた場所に血液がたまる事から、どこから流れているのか・どのくらいの物なのか・舌は特に特定が難しいから目で見て分かるよう造影する事をすすめられました。私は点滴で流すって言われました&#x{11:F9AB};専門医師は、特殊外来の医師で更に腫瘍外来の医師になります。腫瘍ですよ&#x{11:F9D3};愕然&#x{11:F9A5};
ゅなさん、初めまして!
私も心強いです&#x{11:F9D3};
主さんとゅなさんの話が聞けて嬉しいです&#x{11:F9A9};
今日は調子がよろしい様で、良かったですね&#x{11:F992};
ほんと、自然に消えてくれれば一番良いのですが&#x{11:F998};
ゅなさんは血管造影をされるんですね。
専門医とは口腔外科のお医者様ですか?
実はうちの子も先日受診した時に、造影の事をいわれました。
[MRIやCTはいわれずにです…]
血管腫に流れ込む血管がどこからきているか、動脈からかなのか静脈からかetc…を調べなければ詳しい事はわからないと…。
だから、検査するなら血管造影がいいでしょうと…。
ただ、首から管を入れて?調べるらしいので、まだ幼くて危険だし、急ぐ必要ないでしょうと言われました…。
ゅなさん御不安でしょうけれど、その検査で原因がハッキリして改善されれば良いですね&#x{11:F99F};
頑張ってください&#x{11:F9A9};
よければまたお話聞かせてくださいね&#x{11:F9D0};
毎回長文すみません&#x{11:F999};
亜美さん初めまして&#x{11:F9C6};三人になりましたね&#x{11:F9A0};亜美さんのベビ&#x{11:F9D6};も舌なんですね&#x{11:F9D3};嫌な同盟ですが心強い限りです&#x{11:F99F};私は東京に住んでます&#x{11:F8C4};
ベビ&#x{11:F9D6};の場合眠り薬を使い検査をするんですね&#x{11:F9AB};ベビ&#x{11:F9D6};じゃCTやMRIに入るのは難しいもんね&#x{11:F9A5};私は来週から専門医師に見て貰う事になりました。やはり舌に血管腫らしきものが出るのはあまり例が無いらしく、造影剤を使った方が診断がつきやすいとの事で、造影剤を使ってのMRIになります&#x{11:F9A5};造影剤ってあまりいい話を聞かないから余計に不安で&#x{11:F9D3};
けど今日なんかは舌がほんの少し良くなってる気がしてこのまま治れ~&#x{11:F9D0};と念じている私です&#x{11:F9CA};
こんにちは!
検査の事、お話聞けてスゴク助かりました。
ありがとうございました!
全身麻酔なら恐いなぁと思っていましたが、安心できました。
他の病院を受診して、検査をお願いしてみようと思います&#x{11:F9D0};
うちの場合は生まれた時から舌の写真を残しているのですが、幸い極端に大きくなっている感じはありません。
日によって、濃く見えたり薄く見えたりする程度なので、ずっと経過観察でした。
しかし、もう2歳をすぎたし、やはり一度大きな病院で精密検査をしたいです&#x{11:F998};
実際問題、口の中の血管腫に詳しい先生に出会えていないため、治療や検査さへ受け入れてもらえない感じがします&#x{11:F998};
手遅れでなければ良いのですが&#x{11:F9D3};
主さんは千葉県に住んでらっしゃるんですね!
私は京都です&#x{11:F995};
血管腫に詳しいお医者さんとか、どこかにいらっしゃらないんですかね&#x{11:F998};
亜美サンはじめまして。これから、ゅなサンと3人で話していきましょ&#x{11:F9A0};CTはウチの子も撮りましたが30秒程で終了なのでシロップの眠り薬(かなり弱い薬なので心配ないです) MRIは30分はかかるし、音がなかりウルサイので、自然な睡眠+坐薬(眠り薬)で撮るそうです。でも2年以上経って悪化してないですか?検査もしてもらえなかったなんて&#x{11:F998};病院選びは、私も大きい病院で選びました…。私は千葉県ですが、ゅなさん亜美さんは、どちらにお住まいですか?
初めまして、私も仲間に入れてください。
私の息子は今2歳で、生まれた時から舌に血管腫があります。
最近初めて大きな病院を受診しましたが、詳しい先生がいらっしゃらず、見てもらっただけで、何も検査をしてもらえませんでした。
かかりつけの小児科の先生には、主さんたちと同じくMRIなどをを受けるべきと言われて、大きい紹介していただいたのに、詳しい検査はいっさいしていただけなくて&#x{11:F998};
主さん達は、どうやって病院を決められましたか?
行ってスグに詳しい検査を勧められましたか?
また、小さい子の場合、CTやMRIはどうやって受けるのでしょうか?
全身麻酔でしょうか?
良い病院に巡り合えず、すごく心配です&#x{11:F998};
本当に血管腫なのか…消えるのか…治療は可能なのか…詳しい検査をしてくれる病院があるのだろうか…。
長文すみません。
私も周りに同じ境遇の方がいなかったため、このトピを見つけてうれしくて&#x{11:F9D0};
おかえり…&#x{11:F9AC};来週MRIですね&#x{11:F9A0}; ウチのは混んでて再来週予約&#x{11:F998};ホント、クリスマスなのにね&#x{11:F9AB}; ベビは右上奥ですよ。奥歯が生える所辺り。
ただいま…&#x{11:F8C7};行ってきました。やっぱ2件は行くべきだね&#x{11:F9AB};来週のMRIと診察予約もしてきました。来週の検査次第で血管腫か、他の病気かハッキリ分かります&#x{11:F998};他の病気って言ったら…あまりいい感じはナイですよね&#x{11:F9AC};本当ならクリスマスで楽しい時期なはずなのに&#x{11:F9A5};ベビ&#x{11:F9D6};はお口のどのあたりに出来ているんですか??
ゅなさん舌に違和感&#x{11:F9AB};大丈夫&#x{11:F9AE};&#x{11:F9D3}; 私が見た本に原因は生まれつきだと書いてあった&#x{11:F999};ウチのも&#x{11:F988};つの&#x{11:F8C7};行ってます。歯科大学と医科大学へ&#x{11:F9A0};絶対セカンドオピ二オンは必要ですよね、明日行ってみるんですね&#x{11:F9A0};
私、明日別の&#x{11:F8C7};に行く予定です&#x{11:F9D0};(掛け持ちって訳ではないけれどやはり1件だけの診断では不安で)あぁあ早くなくなってほしい&#x{11:F9D3};けどなくなる所か舌にはますます違和感が&#x{11:F9FC};所で血管腫って何が原因?詳しく調べなきゃ(;_;)
&#x{11:F988};才♀のママなの&#x{11:F99A};ウチにも&#x{11:F989};才のスーパーワガママ娘が&#x{11:F995};ベビ♂は&#x{11:F98C};ヶ月&#x{11:F9A0};私も、もうすぐ&#x{11:F988};&#x{11:F98E};&#x{11:F9AB};
いますよ(*゚∀゚*)来月2歳の姫です&#x{11:F994};ちなみに私は28&#x{11:F9FC};主サンのベビ&#x{11:F9D6};はどれくらいですか??
そっか&#x{11:F998};食べづらいし触ると痛い&#x{11:F9A5};結局耳鼻科に&#x{11:F999};ホント、薬で治ると良いですね&#x{11:F99F};まだ薬も出されてないけど日増しに大きくなってて不安&#x{11:F9AC};血管腫は血管が増殖する病気ですよね?話が全く変わって申し訳ないですがママスタに来てるから、もしかしてチビ&#x{11:F9D6};いるんですか?!いつも質問ばかりでゴメンナサイ&#x{11:F9AC};
触ると痛いし食物も気になって食べづらいよ&#x{11:F9AC};私も口腔外科を紹介されたけど、結局耳鼻科になったよ&#x{11:F9CA};今、消える事を願って抗生物質を飲んでます。これでも消えなかったら切るらしいです&#x{11:F9FC};
他のサイトにもトピ立てた事あるけど誰もいなかったよ&#x{11:F9AC};ウチのは口腔外科でCT撮りましたが、医師も分からず… 小児科で後日MRI予定です。初めに受診してから&#x{11:F987};ヶ月経ちますが、ポコっと腫れてきてます&#x{11:F9AB}; 自然に消えてしまう人もいるようですが、どうやらウチのは自然には消えないタイプだろうと言われました~。 ゅなさんの血管腫、消えてくれると良いね&#x{11:F99F}; ゅなさん、痛みとかありますか?ウチのは赤ちゃんだから、聞けないので&#x{11:F9AC};教えて下さい
次の回の&#x{11:F8C7};でCTとMRIです。検査は同じなんですね&#x{11:F997};主サンこそお子さんもまだ小さいし余計に心配&母としては悲しいですよね&#x{11:F9D3};やっぱ口の中はめずらしいんだ&#x{11:F9A5};なぜ私が…&#x{11:F9A8};という思いでイッパイだよ(;_;)
ゅなサンも検査中ですか&#x{11:F9AC};検査は何やりましたか?ウチのはCTとMRI。血管腫って生まれつきだと聞きましたが、大人でも出来るのですね… 医師には口の中に出来てるのは初めて見たと言われてます お互い心配ですね&#x{11:F9AB};
私もできてます&#x{11:F8A3};こ…恐いです&#x{11:F9FC};今&#x{11:F8C7};で検査中です&#x{11:F9A5};
No.-
49
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主
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