生後5ヶ月の娘の頭囲について

初めまして。
娘が生まれつき頭囲が大きく現在経過観察をしており、同じような方がいないかお話を伺いたくトピックを立てました。

頭囲の経過
出生児　36cm
生後1ヶ月　39cm
生後3ヶ月　43cm
生後4ヶ月　45cm
生後5ヶ月(現在)　 46cm

生後3ヶ月までは、母子手帳の成長曲線の上限ギリギリを辿っていましたが、生後4ヶ月ではみ出しました。

先日、病院にてMRIを撮ったところ
くも膜下腔に髄液がたまっているため、頭が大きい「外水頭症疑い」で経過観察中です。
(通常の水頭症は脳室に髄液が溜まるが、娘の場合(外水頭症)は脳室は正常で、くも膜下腔(脳の外側と頭蓋骨の間)に髄液がたまっている)

「疑い」とつけたのは、くも膜下腔に髄液が溜まってるが、それが病的でなく何も症状がない人もいるため。
現在はまだ娘が異常か正常か判断がつかないため、今後「頭囲」「発達状態」「脳圧」の3つを定期的に見て、もし必要であれば手術をとなっています。

娘の発達に関しては、生後5ヶ月で首はまだ完全にすわっていません。
しかしそれが脳によるものなのか、単に個性なのか判断がつきにくいです。

ネットで通常の水頭症は文献が数多く出てきますが、娘のような「外水頭症」は調べてもほとんどヒットせず…
もし同じようなお子様をお持ちの方がいらっしゃったらお話を伺いたいです。

・娘と同じくらい頭囲が大きいお子様をお持ちの方
・外水頭症と診断されたお子様をお持ちの方
発達状態、治療計画などどんな些細なことでも構いませんので教えていただきたいです。

よろしくお願いいたします。