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二分脊椎について

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ママ達の声投稿されたコメントを掲載しています

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    • 07/11/13 00:03:33

    あけさせてください

    • 0
    • 13
    • 滉ママ
    • KDDI-SA32
    • 06/02/09 03:43:53

    初めまして。もうすぐ３ヶ月になる♂のベビが二分脊椎です。
    潜在性二分脊椎で脂肪脊椎に髄膜瘤が併発してます。
    潜在性と言っても被裂に近くかなり悪いです。
    神経もかなり巻き込んでいて産まれたときから左足に症状がでていました。
    右足は取り合えず無事に動いていますが装具を着けなければ歩けないみたいです。
    水頭症はないんですが脊髄空洞症を併発していて３月に二分脊椎と同時にオペします。
    左足のフクラハギから下が麻痺しており、温痛覚障害、排尿、排便障害が必ず残ると言われております。また、単純性血管腫もありオペ後レーザーをあてて治療予定です。

    • 4
    • 06/02/05 16:14:48

    竜ﾏﾏさんうちも水頭症の合併症で二分脊椎です。
    もちろんうちも歩行無理です。
    症状は良く悪くとありますから、気にせず、我が子のﾍﾟｰｽで頑張りましょうね。

    ここは色々な子供さんいらっしゃいますから、不安にさせてしまう事など控えていただければ幸いです。
    どの親もやはり、無理と言われてても歩いてくれたら…と望みを持つている事は確かです。

    • 0
    • 11
    • 竜ﾏﾏ
    • N901iC
    • 06/02/05 15:07:22

    うちの子は歩けません。感覚もまったくないみたいです。先生もこの先歩くのは難しいでしょうと言われました&#x{11:F997};渡米して手術した方はどのくらいの症状だったのでしょうか？教えてください。

    • 0
    • 06/02/05 11:24:29

    私の子は生まれるまでわからずでした。退院する時におしりのしこりが気になるから紹介状で病院に行けといわれ、大きな病院で検査してわかりました。あきらかに二分脊椎だとわかりましたが、足は動くしおしっこもよく出ていたのでMRI.CTをとり水頭症はなく脊椎から飛び出たのが神経ではなく脂肪腫であることがわかりました。兵庫にこども病院ってあってそこを紹介され手術することに…そこは二分脊椎外来といって専門でやっていて脳神経外科、整形、泌尿器科がﾁｰﾑをくんでみてくれます！うちの子は今五ヵ月ですが三ヵ月の時に脂肪腫繋留解除手術しました。成長する時に脊椎から飛び出た脂肪が邪魔をして脊椎が伸びなくて下半身の運動障害、膀胱障害が出たりするらしいので脊椎から脂肪を切り離す手術しました(>_<)入院期間は二週間程で傷もあまり目立たず一歳になるまでは三ヵ月後毎に、あとは一年に一度病院で診てもらう程度です。うちの子は症状が軽く足も元気よく動いているので…今、寝返りの練習中です！ただおしっこは2.3歳になって自分で言えるようになってからちゃんとおしっこできるか、力を入れた時にﾁﾋﾞらないかとか様子みていくらしいです。
    小さな体にﾒｽを入れ、可哀相な思いをさせてしまってちゃんとした体で生んであげられなかった事が今でもひっかかりますが…
    主さんも不安だろうけど病院の先生にわからないことはどんどん聞いて納得していい方向で考えていけるように頑張って下さい！！

    • 1
    • 9
    • 姪が
    • KDDI-KC33
    • 06/02/05 03:59:40

    二分脊椎です。
    妊娠6ヵ月で診断されました。
    姉は散々悩み、渡米し胎児手術を受けました。
    今5歳になりましたが、ゆっくりですが走れます。
    膀胱機能障害もあり、まだｵﾑﾂですが感覚は掴めてきているようです。

    • 1
    • 8
    • 水頭症
    • KDDI-SA33
    • 06/02/05 00:55:58

    ↓人それぞれ！だから。ﾒｲﾝに二分脊椎が多いﾃﾞｰﾀｰがあるだけだから。

    • 0
    • 7
    • うちの子
    • KDDI-TS32
    • 06/02/05 00:44:34

    水頭症。
    でも二分脊椎じゃない。

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    • 6
    • 二分脊椎
    • KDDI-SA34
    • 06/02/04 21:55:44

    水頭症の合併症が主にあるけど、色々な合併症沢山あるから、一概には言えないと思います。
    その子その子で違いますよ

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    • 5
    • たま
    • P900iV
    • 06/02/04 19:54:38

    胎児の時に脊髄がうまく包まれず？背中からとびだしたまま生まれてくる先天性の障害です。水頭症を併発することが多く、主に下半身の障害が目立ちます。私は障害児関係の仕事をしていて、二分脊髄の子が一人います。幸い、症状が軽度の子なのですが、導尿、紙おむつは手放せません！下半身麻痺していますから、感覚がないのです。ちなみに歩けます。

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    • 4
    • 竜ﾏﾏ
    • N901iC
    • 06/02/04 15:14:43

    うちも水頭症の合併症で二分脊髄です。

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    • 3
    • うちも
    • KDDI-SA34
    • 06/02/04 15:13:36

    二分脊椎です。
    水頭症ですよ。
    下の人 知ったか？

    • 0
    • 2
    • えっ
    • N901iS
    • 06/02/04 07:50:17

    ちがうやろ

    • 0
    • 1
    • ㈱
    • KDDI-SA33
    • 06/02/03 23:49:21

    水頭症ですよね。(*^o^*)

    • 2
※コメント欄のパトロールでYahoo!ニュースのAIを使用しています

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