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7歳の娘がレックリングハウゼン病です。
娘が生後3ヶ月で診断されてからというもの、ショックでショックで、私の性格は変わってしまいました。
娘はどうなるんだろう、いじめは？
どう本人に説明すればいい？
娘には幸せな人生を歩んでほしい。
と7年間毎日毎日そんなことばかり考えてしまい、つらくてたまりません。
ちなみに私も夫もレックはありません。
娘は今のところ、側弯の経過観察中ですが
他は今のところ何もありません。
年に一回、定期健診を受けています。
娘には本当に申し訳ないことをしました。
目の前がずっと真っ暗です。
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>>11
>現実の出来事を書くと、意地悪だとかいじめだとか、話が別の方向に逸れてしまいそうな気もします
あなたの事ではないですよ
かなり勘違いしていますね
朝にコメントした4番の久松公園です。
何人かのコメントに対して、意地悪と感じてる人がいるみたいですが、私からすればその発想の方が残念です。
綺麗事で済むなら悩みません。主さんもここで相談したりしないのではないでしょうか？
私は当人ではなく母親なので、当人の気持ちはわかりませんが、私が娘を20年育てて感じた事をアドバイス出来ればと思っています。また、娘より年上の方には娘の将来をご相談出来れば嬉しいです
ただ、このようなオープン掲示板で現実の出来事を書くと、意地悪だとかいじめだとか、話が別の方向に逸れてしまいそうな気もします。
>>9
どのコメントが意地悪なんでしょうか？
>>8
あなたさ、余計なお世話だよ
デリケートな問題なのに、あなたを含めて意地悪なコメントあるし
>>1お話ししたいって、主さん来てないけど？
返事が返せる時にトピ立てしないと
トピが上がって来ないから埋もれるよ。
小4の娘いじめにあってます
息子の仲良しがそうです。日常生活は普通だけど、
高学年頃から学習や運動に他の子と差が出て支援級に入りました。
外見はあまり気にしてない感じです。
今は別々の学校ですが、今でも仲良しです。お友達もたくさんいるようです。
>>3
７歳じゃまだわからないよ。これから。
神経線維腫症１型の大学生の娘がいます。主人からの遺伝です。
小さい頃はカフェオレ斑だけでしたが、思春期からは肉腫が数か所目立ちます。
女の子だから自分の皮膚に対して色々と思う事もあると思います。何も言いませんが嫌な思いをした事もあるかも。
>>2
知的障害はないと思います。
今のところ日常生活の制限はありません。
知的障害ありますか。
他の障害は？
特に日常生活の制限を受けていないなら、可能な限りみんなと同じようにしてあげてください。
主です。
すみません、何もないと書いていますか
今の症状は、虹彩結節、カフェオレ斑、雀卵斑様色素斑、側弯で経過観察中です。
同じ病気をもつお母さん、ご本人とお話ししたいです。よろしくお願いします。
