道化師様魚鱗癬の賀久くん

匿名

富士山

22/03/31 00:02:12

知っていますか?YouTubeやブログがあります。
ずっと見ていますが、夜中も痒くて起きるのは今日初めて知りました
本人も可哀想だしご両親も全然眠れないみたいで大変ですね

コメント

古トピの為、これ以上コメントできません

  • No.1 コラット

    22/03/31 00:15:09

    特効薬が開発されたらいいのにね。

  • No.2 柴犬

    22/03/31 00:15:52

    かあかが大変

  • No.3 わさお

    22/03/31 00:29:10

    このトピは何?
    ママスタの意地悪おばばに中傷させる意図で立てたの?

  • No.4 秋田犬

    22/03/31 00:34:36

    さすがに難病の子供を貶すようなクズは居ないと思いたい

  • No.5 パピヨン

    22/03/31 07:23:27

    この子本当に可愛い。
    ご両親は大変だけど一人用のアワアワのお風呂に入ってる姿が可愛い。
    なんでカイカイなの?って聞いたときにことばに詰まったお父さんの表情が切なかった。
    ご両親大変なのにお母さんやつれてないし美人だしいつも優しいし私ももっとがんばらないと、と思わせられる。

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  • No.6 にゃんだフル

    22/03/31 07:39:21

    少しでも痒みがなくみんなうまく寝れたらいいね。
    がくくん可愛くて好きだよ。
    かあかもとうとも優しそうだよね!

  • No.7 富士山

    22/03/31 09:16:33

    >>1
    ホントにそう思います。私なんか指一本手湿疹が出ただけで痒くて辛かったのに全身だなんてホントに辛いだろうなぁ

  • No.8 パグ

    22/03/31 09:23:01

    がくくんほんと面白くて可愛い
    口数少ないけどお父さんに似てるのかな
    お父さんも隠れ面白だし
    特効薬が1日も早く出来ればとそれだけが本当に願い

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  • No.9 スノーシュー

    22/03/31 09:25:02

    まだ本も出す前にブログ見てました
    今は本人の顔だしもしてるんですね
    すっかり大きくなっててびっくりしました
    よその子の成長は早いなー

  • No.10 富士山

    22/03/31 11:41:26

    >>8
    隠れ面白わかります笑 クスッと笑わせてくれますよね

  • No.11 オシキャット

    22/03/31 12:02:15

    どうにか薬とか治療法できないかなって思うね。
    大学病院の皮膚科で働いたことあるんだけど本当にいろんな病気の人がいるんだよね。
    教科書でしか見たことなかった病気はもちろん勤めて初めて知るような病気もたくさんあった。
    こんなにたくさん見た目にもわかる病気の人いるのに今まで見たことないってどういうことだろう、どこでどうやって暮らしてるんだろうって知っていくと皆さん大変な思いをしてて苦しかったよ。
    皮膚疾患は病気そのものの症状の苦しさもあるけど外見上の問題も生活上の制限も多くて本当に大変。

  • No.12 匿名

    22/03/31 12:10:31

    がくくん頭いいよね
    まだ幼稚園なのに ちょっとした足し算引き算とかしてるし
    これから大人になって自分の病気を理解していくんだろうけど
    とうと と かあかが付いてるからがんばってほしい

  • No.13 ロシアンブルー

    22/03/31 12:12:48

    たまにいじけたり すねてわがまま言うことあるけど
    子供らしくてかわいいね

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  • No.14 富士山

    22/03/31 13:51:17

    >>12
    凄い計算早かったですね!
    お父さんもお母さんも頭良さそうですよね

  • No.15 パグ

    22/03/31 13:53:35

    最近の立ったまま寝てた動画
    絶対起きてる笑

  • No.16 まっ犬ゆう

    22/04/01 07:36:13

    >>5 私のその場面で、とおとが一瞬息を飲んでから頷く表情が印象的だった。ご両親は昔から、がく君が成長してからぶち当たるであろう壁とその心のケアについてどうしていったらいいかと悩まれてましたよね。
    ブログ開設時から見てたけど、映像で生活の様子を見て改めて本当にご両親の愛情と凄さを尊敬する

  • No.17 ミックス(犬)

    22/04/01 11:40:20

    >>16
    ご両親、がく君を見つめる目がまっすぐですよね。
    前に出演していた大学生のお姉さんもとても素敵な人でしたね。

  • No.18 チワワ

    22/04/12 15:14:30

    アメブロに上がったから見に行ったら、お子さん2人とも
    軽い魚麟癬の親御さん大変だな

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  • No.19 コーニッシュレックス

    22/05/18 22:06:46

    >>18兄弟いたの?

  • No.20 フレンチブルドッグ

    22/05/18 22:12:23

    >>18
    違う子供

  • No.21 にゃん

    22/05/18 22:16:22

    凄く丁寧に向き合ってるよね
    素晴らしい両親で良かったね

  • No.22 ひろし

    22/05/18 22:18:49

    家がいつも綺麗 

  • No.23 コーニッシュレックス

    22/05/18 22:24:50

    >>20他にも有名な方いらっしゃる?

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  • No.24 ポメラニアン

    22/05/18 22:24:58

    両親共にちゃんと病気に向き合って物凄く優しいよね。
    お母さん、ゆっくりする時間あるのかな?って思っちゃうよ。

    あとお父さんがイケメン!

  • No.25 ビションフリーゼ

    22/05/18 23:58:28

    大変だよね。本人も痒いのとかツラいだろうし。
    洗濯にしろお風呂にしろ食べ物にしろ、いろいろと大変だなぁとおもいみてた。

  • No.26 猫鍋

    22/05/19 00:13:55

    とっても可愛い。
    ずっと見守りたい。

  • No.27 ダックスフンド

    22/05/19 00:46:51

    いま見てみた。
    共有してくれてありがとう。
    こんな風に色んな病気で苦しんでる人いるんだなって思ったよ。
    知らなかったら確かに火傷かな、と思ってしまうかも。

  • No.28 ミニチュアピンシャー

    22/05/19 23:12:23

    支援級か普通級か

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  • No.29 匿名

    22/06/12 00:22:01

    優しくて温かいお父さんお母さんのもとに生まれて本当に良かったと思う。もちろん大変だろうけどさ、、、
    手厚くケアしてもらってるから。
    面倒がられて大したケアもされず育てられてたらどんどん悪化してたと思うし、こんな明るく可愛らしい子に育ってなかったのかなって。

  • No.30 猫鍋

    22/06/12 00:22:59

    そうなんだ。でもがくくん可愛いし家族なか良さそうだよね

  • No.31 ハナキン・スカイウォーカー(華の金曜日)

    22/07/02 11:42:03

    アメブロのコメント偶然見たけど、批判的なコメントがあった
    父ちゃんが法的手段に出て特定されてるのに
    また懲りずに

  • No.32

    ぴよぴよ

  • No.33 シネラリア(快活)

    22/07/02 12:02:04

    32さん
    今はそれでではなく強くなる方法はいくらでもありますよ

  • No.34 ローダンセ(ロマンチックな愛)

    22/08/12 02:04:13

    頭良い子

  • No.35 タンジー(滅びることのない愛)

    22/08/12 02:11:52

    お母さん元保育士だから子供の声掛けが凄く上手
    病気の事で大変なのに両親共に穏やかな性格でここの子供は幸せだと思う

  • No.36 アグリモニー(多才)

    22/08/12 02:14:59

    痒みのメカニズム、まだキチンと解明されていないんだよね。
    解明されれば治療法の確立にも繋がるだろうに。
    一説によれば、「痒み」は「微弱な痛み」らしいね。
    針を刺せば痛いけど、軽く突つく程度だと煩わしい刺激=痒みを感じるってイメージ。
    何とか、熟睡できる程度に、痒みを感じなくなる薬とか開発されないかな。

  • No.37 ゴールデンロッド(用心)

    22/08/12 02:18:05

    >>35
    だからか賀久くん笑顔で天真爛漫に育ってるよね!
    あのご両親の子育ては見習わないと!って思う事が沢山ある。

  • No.38 ローダンセ(ロマンチックな愛)

    22/08/12 21:02:11

    >>36
    痒みのメカニズム?
    遺伝子の病気なんだよ、とにかく保湿しなきゃ体温がどんどん上がり
    痒みで掻くと血が止まらず大変な事になる
    肌のバリア機能がないから色々な病気に繋がる
    自宅プール楽しそうだったな!

  • No.39

    ぴよぴよ

  • No.40 ローダンセ(ロマンチックな愛)

    22/08/12 21:03:25

    >>35
    地獄の苦しみの末だよ。簡単に行ってあげないで

  • No.41 オドントグロッサム(特別な存在)

    22/08/12 21:12:31

    痒みって体力も消耗するし、お風呂とか食事、運動とか体温上がれば痒みも増すし
    ストレス発散のための行動すら痒みを誘発してしまうよね。
    保湿剤塗布すら体調によっては滲みたりして痛む時もあるんじゃないのかな。大人になるにつれ軽くなるケースもあるみたいだし、いい治療薬出るといいな。

  • No.42 百日紅(雄弁)

    22/08/12 21:26:52

    辛いよね
    特効薬できると良いな
    難病の研究が進んで欲しい

  • No.43 ローダンセ(ロマンチックな愛)

    22/08/12 21:30:03

    >>41
    痒みだけじゃないんだよ
    身体の奇形がある。それは治療薬で治らないでしょ?

  • No.44 ハナニラ(出会い)

    22/08/12 22:42:13

    >>28
    余計なお世話

  • No.45 オシロイバナ(臆病な愛)

    22/08/12 22:45:16

    >>28
    前にそんな動画あったよ。

  • No.46 ベゴニア(好きな人)

    22/08/12 22:47:14

    >>28
    支援級に決まったみたいですね

  • No.47 ハクモクレン(慈悲心)

    22/08/12 23:26:01

    ここのご家族はみんな素敵

  • No.48 黒百合(独創的)

    22/08/12 23:37:36

    ご両親の考え方が素敵。
    理解してほしいなんて思っていない、ただこういう病気があることを知ってほしいって。

    そう言われると理解したい、何か協力できることあるならしたいって思う。

  • No.49 オシロイバナ(臆病な愛)

    22/08/18 11:53:39

    水族館?の動画も両親が本当に素晴らしすぎる
    私ならグズグズ言うなー!とか言ってしまいそう。
    穏やかな夫婦ですよね

  • No.50 食虫植物ウツボカズラ(甘い罠・からみつく視線)

    22/08/22 10:12:30

    >>49
    夫婦喧嘩するみたいだよ、当然だけどね
    かあかがメンタルを病んでからとおとが子育てを手伝う
    とおとがおおらかな性格、水族館の魚触りたいーって子供みたいだった

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