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富士山
知っていますか？YouTubeやブログがあります。
ずっと見ていますが、夜中も痒くて起きるのは今日初めて知りました
本人も可哀想だしご両親も全然眠れないみたいで大変ですね
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.108 高岡古城公園
23/05/19 19:27:07
>>102
隠されていたというか今みたいに自分で発信できるプラットフォームがなかったから。
今、病気の子供のYou Tubeたくさんある。
返信
No.107 大村公園
23/05/19 19:24:29
自己肯定感がめっちゃ高めで羨ましい
健常者なのに容姿もまぁまぁなのに自己肯定感低めで辛い
返信
No.106 サクラ
23/04/27 12:16:57
>>103
保育園の先生してたんだ？
だからあの穏やかな声かけなんだね
子育てうまそう
返信
No.105 桧木内川堤・角館武家屋敷
23/03/14 22:27:28
>>75
何かの番組で成長したら少しは状態良くなるって言ってたような
早く良い薬ができるといいよね
返信
No.104 琴弾公園
23/03/14 22:16:22
がくくんは両親に恵まれてるよね。
ホントにいいご夫婦
返信
No.103 七川ダム湖畔
23/03/04 15:44:14
かあかの箸使い、(@_@)ビックリ
保育園の先生してたらしいけど…
返信
1件
No.102 ウガンダ・シリング
23/01/19 06:52:14
YouTubeのおすすめ欄に上がっていて、サムネを見てびっくりしてしまいました
こんな病気があるなんて
昔は隠されていたのでしょうね
ご両親もお子さんも素晴らしいと思いますが、やはり見た目に驚いてしまい、実際にこのような方に会った際に自然に接することは難しいと感じます
返信
1件
No.101 CFAフラン (BEAC)
23/01/13 14:11:15
お子さんすごく明るい
返信
No.100 ブル
22/12/29 17:24:23
普通に可哀想。私も小さい時は酷いアトピーだったけど掻きむしって膿みや血だらけ。見た目でいろいろ言われるし、もちろん半袖半ズボン何か恥ずかしくて嫌だった。早く特効薬が見つかれば良いね
返信
No.99 銭形平次
22/12/29 17:21:03
一家でコロナ感染
返信
No.98 ドラム
22/12/21 21:20:41
皮膚疾患は辛い
副作用が少ない特効薬が見つかればいいのにね
返信
No.97 ベル
22/12/21 21:02:56
がぁ～くん、男と女のラブゲーム♪
おばちゃん吹き出しました
返信
No.96 ボリビアーノ
22/12/14 23:39:11
前にテレビの特集で見ました。お若いのにご夫婦でよく協力してすごいなぁと感心してしまいました。
返信
No.95 バーツ
22/12/14 23:37:30
2ヶ月で朝までとか、激レア中の激レアよ。
ほとんどいないと思っていいと思うよ。
返信
No.94 スリランカ・ルピー
22/12/14 23:35:40
お手手が可哀想だなぁ～曲がってるというか
くっついてて、耳も特徴的だからマスクが耳にかけられない
皮膚の症状より辛い
返信
No.93 あ
22/12/08 06:55:24
>>91普通は、って（笑）
返信
No.92 イラク・ディナール
22/12/08 06:54:25
>>91
大丈夫、それ普通だよ。なんなら１歳過ぎてもなんども起きる子も普通。2ヶ月で朝まで寝る子の方が激レア
返信
No.91 スリランカ・ルピー
22/12/08 06:45:42
生後6ヶ月の息子を育ててるけど普通は2ヶ月で朝まで寝てくれるのにうちの子は夜中何度も起きるのでもう半年間ぐっすり朝まで寝たことがなくてなかなかしんどいのだけど。
賀久くんの親御さんは何年も朝までゆっくり眠れてないって考えると私には無理だなと思う。
返信
2件
No.90 ギル
22/12/04 23:10:22
>>86
2人はさすがに大変そう。よく決意したね
返信
No.89 インド・ルピー
22/12/04 23:07:55
病気を知ってほしいと積極的にSNSで発信しているご両親の活動で、こうやって話題にもなり病気のことを知ることが出来てるけど、なにより賀久くんが大きく成長したとき辛いことがあると思うけどご両親の愛情が伝わる手段でもあるよね。
応援してます。
大きくなったら痒みば引くようだから、かいかいが落ち着く日が早く来たらいいな。
返信
No.88 キープ
22/12/04 22:58:56
>>86
遺伝子だからね
返信
No.87 ニュルタム
22/12/03 01:06:06
ずっと陰ながら見てるよ。とっても愛情深い家族だよね。お母さんもしっかりしてるし。わたし自身皮膚の疾患があるけど、薬がなければ眠れないし動けない。早くきく薬が出てがっくんやご家族もゆっくり寝てほしいな。
返信
No.86 アゼルバイジャン・マナト
22/12/03 00:54:09
もし弟妹作ったらまた同じ病気で産まれる確率二分の一だかって、前別の魚鱗癬の子をもつ親が言ってたよ。
そしてその家はそれ覚悟で産んで子供二人とも魚鱗癬だった。
親御さんよくぶっ倒れないな…。
返信
2件
No.85 匿名
22/12/03 00:31:08
かあちゃん妊娠してる気がするのは私だけ？
返信
No.84 ガバ
22/12/01 05:58:34
>>75
レスに書いていること
ブログに詳しく書かれているよ
返信
No.83 レク
22/12/01 05:37:52
知ってる
とうちゃん・かあちゃん美男美女だよね
家も綺麗
返信
No.82 CFAフラン (BCEAO)
22/12/01 05:35:29
>>75
正直それ、思う…
医療の発達はありがたいけど、幸せになったんだろうかと…
医療で消えるはずの命を生き伸ばしたのだから、最後まで面倒見て欲しい、完治できるくらい医療を発達させろよと、怒りにも似た感情が湧く
医療の発達はありがたいこともあるのだけど、この病気に限らず、延命治療とか、自然に反することで違う問題が出てくる
この子は見ていてつらくなる
返信
No.81 入浴剤は揃った
22/12/01 05:12:40
この子見てると優しくていい子で余計切なくなる。これから理不尽な事とかたくさん経験していくんだろうなとか思うとね。
返信
No.80 匿名
22/12/01 01:36:28
>>71これが本音でしょ、みーんな
頑張れ頑張れって思う反面
うちの子は健康で良かった！
当たり前の感情じゃないの？
返信
No.79 匿名
22/12/01 01:11:06
観てたら辛くなってくるね。
返信
No.78 トリニダード・トバゴ・ドル
22/12/01 01:06:39
>>71
こういう奴が1番悪質だな
明日は我が身だ覚えとけ
返信
No.77 キャピタル
22/12/01 01:05:19
せっかく伸びた髪の毛までカサブタで取れるのは
悲しい
返信
No.76 トリカブト（致命的なこと）
22/10/25 21:33:02
>>71
やな人だなあ
返信
No.75 アッツ桜（無意識）
22/10/25 21:12:08
あの病気って、後進国だったら感染症で赤ちゃんのうちに亡くなってるんだよね。
日本は衛生的で薬もあるから生き延びていられるけど、治るのかな？？
ずっと皮膚が剥がれ続ける状態で大人になるの？大人になれば、少しは皮膚も丈夫になるの？
まだ、大人になった症例も少ないだろうね。
子どものうちより、大人になった後の方が大変そう。
返信
3件
No.74 蘭（勤勉）
22/10/25 21:07:12
健康に生まれてくれるってそれだけで感謝しないといけないことなんだよね。普段は忘れてしまうけど。
妊娠中はNTの厚さや尾骨の長さでダウン症の兆候ないか気にしたり、指がちゃんと5本あるか、口唇口蓋裂ではないかなどなど気にしてて、生まれた時は普通に生まれてくれてよかったって感謝してたのに忘れてしまう。
想像していた顔とは違ったけどそれも含めてこの子でよかったなぁと思えちゃうのが不思議だわ。
返信
No.73 忘れな草（私を忘れないで）
22/10/20 06:39:29
>>71
最後の1文いらねーな、
返信
No.72 セントジョーンズワート（預言者）
22/10/20 06:37:30
>>71
最低
返信
No.71 さやいんげん（たっぷり癒されたい）
22/10/19 23:27:27
お父さんがすごく上手な関わり方をしているのが印象的。
お子さんは自己肯定感をしっかり持っていてすごいと思う。
皮膚のケアがすごく大変そう。夜中もゆっくり眠れないなんて辛すぎる。
健康に生まれてくれた我が子らに感謝しかない。見た目も中身も可愛く生まれてくれてよかった。
返信
5件
No.70 トルコキキョウ（良い語らい）
22/10/16 14:41:09
時々見てるけど、息子さん本当に闊達で頭のいいお子さんだなあと思う
笑顔が明るいのはご両親の愛の賜物
いつか医療が発達してきれいに治るように願わずにいられないよ
返信
No.69 アイビー（公正と信頼）
22/10/16 14:39:01
これさ、他の病名にできないのかな。
なんか嫌だよね
返信
No.68 匿名
22/10/16 14:36:54
>>61
あなたのご両親がそんな気持ちになるんじゃない？
このコメ読んだら。
返信
No.67 オステオスペルマム（心身の健康）
22/10/16 14:34:41
>>61
まぁでも遺伝因子らしいからね
この夫婦だって現実を受け入れる事が出来ず相当悩んだって
記してる。お母さんは精神的にまいったと‥‥当たり前だと思う
お父さんがかなり寛容な人みたいだから、頑張れるんだろうね
返信
No.66 みつば（意地っ張り）
22/10/01 21:11:59
ママさん可愛くて優しい！ 本当に女神さまのよう
がく君ご両親から凄く愛されている。
応援してます
返信
No.65 ルピナス（多くの仲間）
22/10/01 21:06:46
>>61
人の愛をちゃんと受けた事ありますか？
ちょっと怖い
返信
No.64 ルピナス（多くの仲間）
22/10/01 21:04:51
人の親として色々な病気がある事を知らなすぎるよね。TVで見たよ
子供にもちゃんと伝えたいし
親御さん頑張ってて素敵だよね
私なら毎日泣いてしまいそう
お母さん尊敬する
返信
No.63 アロエ（万能）
22/10/01 21:01:43
>>61
なぜ親戚に顔向けできないの？
返信
No.62 パフィオペディラム（ユニークな視点）
22/10/01 21:00:13
トピあげるのやめたら？ひどいね
返信
No.61 スノーフレーク（汚れ無き心）
22/10/01 20:59:02
もし自分の子がこの病気だったら絶＆望だと思う。たぶん親戚中に顔向けできない。
この両親はすごいほんとに。
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4件
No.60 ジンジャー（信頼しています）
22/09/22 04:30:44
お月様だんごを楽しそうに作ってた
エプロンから着けるのをとうとと2人で、所作がソックリ
返信
No.59 薔薇：黄（君のすべてが可憐）
22/09/11 07:40:28
良い両親よな～。
私なら、あんなにケアしたり可愛がったり出来ないかも。
返信