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宇喜多直家
身体から腐った魚の臭いを放つ「トリメチルアミン尿症」に苦しむ10代の女性がメディアのインタビューに応じて、いじめ、これまでの心の葛藤、自身に起きた大きな変化、そして将来について語った。「病気を理解して」「私は自分らしく生きたい」という女性の心の叫びを『Born Different』などが伝えている。
米フロリダ州に住むアリッサ・パースリーさん（Alyssa Pursely）は「トリメチルアミン尿症」という疾患を持って生まれた。
トリメチルアミン尿症とは、一定の食べ物を摂取、消化した際に、通常は分解されるトリメチルアミンが肝臓で分解されず、強い臭いとともに汗や尿、息とともに排出されてしまう疾患である。トリメチルアミンは腐敗した魚の臭いがするため、魚臭症、魚臭症候群とも呼ばれている。
トリメチルアミン尿症は肝臓や腎臓疾患が原因で発症するケースもあるが、アリッサさんの場合は遺伝子変異によるもので、母キャシーさん（Kacee）は「幼い頃から、腐った魚の臭いを感じていた」と明かす。しかし非常に珍しい疾患であることから、アリッサさんが「トリメチルアミン尿症」との診断を受けたのは6歳の時だったという。
まだ10代のアリッサさんにとって、最もつらいのは腐敗臭に気付いた人々の反応だそうで「この疾患のせいで、幼稚園に入園してすぐにいじめが始まったわ」と語り、このように続けた。
「必ず誰かが私の臭いに気付くのよ。だからいじめはずっと続いたわ。高校に入ってもね。もちろん面と向かって言うわけではないのよ。人って他人の小さな欠点を見つけ出しては指摘したがるわけ。意地悪なのよ。世界中が意地悪だから、私は強くなって前に進むしかないの。」
そしてキャシーさんも「子供たちのいじめは容赦なかったわ。娘は大勢の前でからかわれたり、たくさんの子にいじめられた。『フィッシュ・ガール』とか、意地悪な名前で呼ぶ子もいたのよ」と当時を振り返る。
専門家によるとトリメチルアミン尿症の治療法は確立されておらず、アリッサさんにできることは臭いが出やすい食材を避けてトリメチルアミンの発生量を抑えることだという。
アリッサさんは病気と上手く付き合うための対処法について、次のように語っている。
「普段気を付けているのは魚介類や牛乳、緑黄色野菜を食べないことかしら。それに今はデオドラントや香水を上手く使って臭いをコントロールしているわ。汗をかくと必ず臭うから、シャワーは毎晩浴びるのよ。」
「ただ、私が食べてもいいものを探すのは大変なの。特にレストランではね。シーフードレストランなんて最悪よ。私は毎回チキンを頼むけどね。」
それでも最近は病気のことを気にせずに打ち込むことができるものを見つけたそうで、精神面での大きな変化についてこう明かす。
「私が今一生懸命なのはソフトボールよ。特にピッチングね。ソフトボールチームのみんなは、私の臭いのことは気にしないでいてくれるの。それよりもどうしたらいいプレーヤーになれるか助けてくれる。だから自分ももっと頑張ろうって思うの。ソフトボールを始めたことは、私の人生のターニングポイントになったわ。自分に自信が持てるようになるまでは、かなり長い時間がかかったけどね。」
一方でソフトボールチームのメンバーであるエイミーさんは、アリッサさんについてこのように述べている。
「アリッサにはソフトボールの才能があるし、試合にも慣れて随分上達してきたと思う。それに『他の誰よりも上手くなりたい』という意欲と『自分も成長したい』という強い気持ちがあるの。ソフトボールをすることで、イライラした時の怒りや敵意といったものを上手く放出しているようね。」
「私だったら、アリッサのようにいじめや困難と毎日対峙しながら、前を向いて踏ん張っていくことはできないわね。」
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No.31 黒田官兵衛
21/05/04 10:06:22
うちの旦那これかも。
返信
No.30 後藤又兵衛
21/05/04 09:57:41
>>27 病名がわかる前に治療法っておばか？
返信
No.29 武田信玄
21/05/04 08:44:20
仰天ニュースでも
体から石油系の臭いがして
気づかれるたびに職転々としてる人いる
ってやってたな
原因不明だったり具体的な治療法が
見つかってない病気っていっぱいあるよね
返信
No.28 三好長慶
21/05/04 08:40:35
>>27
病名判っただけで治療方が判るなら、世の中の難病なんか、とっくになくなってるよ。
返信
No.27 今川義元
21/05/04 08:18:03
病名がわかっても治療法は無いのか。
先に治療法を発見しろよ
返信
2件
No.26 明智光秀
21/05/04 07:34:10
>>5 古典的なタイトルだけ読みましたってやつだなー
返信
No.25 最上義光
21/05/03 17:57:27
>>21
ワキガって俗称で正式には腋臭症って病名。
返信
No.24 真田昌幸
21/05/03 14:53:25
私は出来た人間じゃないから病気だって知っても近づく事できないや
悪口を言ったりはしないけど関わりもしないと思う
本人は何も悪くないのにクズな人間でごめん。
返信
No.23 高橋紹運
21/05/03 14:47:41
>>17
さかなクンは魚の腐ったにおいが好きな訳ではないと思うし、この子はこんな辛い事を抱えながらも強く頑張ってるから内面を好きになってくれる人は現れると願う
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No.22 加藤清正
21/05/03 11:50:25
重度の便秘の人ってなんかうんこくさいよね。
息から出るらしい
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No.21 匿名
21/05/03 11:22:42
ワキガの人も病気って事？
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1件
No.20 浅井長政
21/05/03 11:15:45
>>18
日本では当たり前だけど、国によって違うんだよ
返信
No.19 本多小松
21/05/03 11:07:55
小学生の時にいつも魚のにおいがしてた友達がいたんだけど、珍しい病気みたいだから違うのかな
言った事はないけど。
返信
No.18 毛利元就
21/05/03 11:06:04
汗をかくと臭うからシャワーは毎晩浴びるのよって
毎晩浴びるのは普通だよね。
返信
1件
No.17 丹羽長秀
21/05/03 11:00:02
さかなクンさんみたいな魚好きの男じゃないと彼氏もできなさそう。
返信
1件
No.16 佐竹義重
21/05/03 10:55:36
こんな病気があるんだ。
ママスタを覗いてなかったら知れなかった。結構ここで知識を仕入れてる。
返信
No.15 成田甲斐
21/05/03 10:51:06
こういう病気があるんだね。
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No.14 蒲生氏郷
21/05/03 10:49:09
強い臭いとともに汗や尿、息とともに排出されてしまう疾患である
これはしんどいな私なら引きこもってしまうかも
この女性は強いねもっと理解が広まって生きやすくなるといいな
返信
No.13 細川忠興
21/05/03 02:50:44
そういえば昔クラスの子にいたかも。大変だね。
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No.12 佐々木小次郎（強い）
21/05/03 02:34:55
昔、同僚にまさにこんな匂いの人いた。近づくと地獄すぎてかなり苦痛だったけど、病気だったのかな。
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No.11 丹羽長秀
21/05/03 02:24:42
臭い大阪人激怒
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No.10 匿名
21/05/03 02:19:19
私も昔同じような経験があって、これについて調べたことがある。
何を食べてもその食べた物のにおいが身体の汗等から出てしまう。
精神病んで水と野菜しか食べてなかったな10年ぐらい。
もちろんしょっちゅう倒れて点滴の常連になったけど…。
昔だから理解してくれる人もいなくて、今みなさんのコメント読んでも知らなかった人も多くて。
もちろん虐められてたし、でも理解してくれって声あげることも出来なくて。
この声を上げた女性は強いな、尊敬する。
返信
No.9 前田利家
21/05/03 02:11:44
これは自分がどれだけ清潔にしててもどうしようもないもんね
臭いに耐えられなくて避けるのは仕方ないかも知れないけど、こういう疾患だと知っていながらあからさまに嫌な顔をしたりからかったりするのは虐めだよね
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No.8 長宗我部元親
21/05/03 02:09:12
>>5
>「子供たちのいじめは容赦なかったわ。娘は大勢の前でからかわれたり、たくさんの子にいじめられた。『フィッシュ・ガール』とか、意地悪な名前で呼ぶ子もいたのよ」と当時を振り返る。
って書いてあるよ
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No.7 山県昌景
21/05/03 02:07:42
治らないのかな…
返信
No.6 霧隠才蔵（強い）
21/05/03 02:04:31
臭い治せないって地獄だね。可哀想すぎるわ。
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No.5 堀秀政
21/05/03 02:01:30
いじめ＝周囲に避けられるなら周囲が可哀想
初対面で腐敗臭漂ってる人いたら確実に避けるもん
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2件
No.4 山本勘助
21/05/03 01:59:33
気持ちわかるな…。
でもこの方は素敵なチームメイトに恵まれて良かった。
食事や生活に気をつけて過ごすのってとても大変だけど、辛さを知ってる分人に優しくできるし素敵。
どうか負けないで人生謳歌して欲しい。
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No.3 島津義久
21/05/03 01:59:22
これは本人も周りも辛いな。ワキガ臭でも吐きそうになるのに魚の腐った臭いは・・・
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No.2 斎藤道三
21/05/03 01:54:32
こんな疾患があるんだね
辛いだろうな
臭いが抑えられる薬とか早く出来るといいけど
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No.1 主 宇喜多直家
21/05/03 01:50:35
なおチームメートが頑張り屋と認めるアリッサさんは将来、大学に進学してソフトボールを続けたいそうで、「アラバマでソフトボールがしたいの。そしていい仕事を見つけたい」と夢を語り、「この病気とは一生つきあわなければならないけど、いじめもなくならないと思う。でもこれからの人生は自分の権利を主張し、自分らしく生きていきたいの。自分の病気を理解してくれる人とね」と伝えている。
そんなアリッサさんには、「とても強い人」「幼稚園が始まった時に、教師や両親が病気についてしっかり説明する時間を作るべきだったと思う」「これはつらい病気。でも『君の臭いなんて気にならない』って言ってくれる人が必ずいる」「幼い頃、いつも腐った玉ねぎのような臭いがする子がいて、いじめられていた。今思えば、この病気だったのだと思う。心が痛む」「夢を追いかけるのをやめないで」「この病気について、もっと多くの人に知って欲しい」「治療法が見つかるといいね」といったコメントが寄せられている。
画像は『Born Different 2021年4月23日付Instagram「The Teen Who Smells Of Fish」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）
https://article.yahoo.co.jp/detail/c9d7486e3edcb6c90d9aeaf563075b086c5196bf
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