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静岡県富士市に住む清麟太郎君（16）は、色素性乾皮症という国内でも500人しかいない難病を患っています。この病は、紫外線を浴びると火傷のような症状が出て、やがて皮膚癌を発症するというものです。しかし、最も深刻なことは、年を重ねるにつれて神経障害が加わり、徐々に運動機能が失われ30代で死に至るということです。取材当初、６歳の彼は多弁で活発。日が沈むと広場で自転車に乗って遊び、祖父のアルバイトの新聞配達を手伝うのが大好きな少年でした。しかし、この10年で体はすっかり衰え、歩くことも話すことも難しくなり、耳も聞こえなくなりました。彼にとって「生きること」とは死に向かっての確実なスケジュールを辿ることでしかないのです。 https://www.minkyo.or.jp/news/post-11771/
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この子、髪を切ってスッキリしたらいいと思うんだけど髪の毛が長い方が紫外線をちょっとでも防げるかな。
これ以上進行しなければいいのに、病気はつらい。
医療がもっともっと発達して、難病が治る世の中になってほしいよ。
80代の祖父母にお世話は大変そう
>>4
大阪は今やってる
お兄ちゃんいい子だね、お父さんもいい人。
お母さんもそりゃ怒るよね、私も悔しくて泣くわ。
子供は残酷だね…
我が子があんなこと言ったら引っ叩くわ
良い環境だね。
今やってるね。みてるけどほんと家族も周りもいい人ばかりで泣けてくる
ほんとに良い家族だった！
録画で見ました。家族みんながあたたかくて涙流しながらもほっこりしました。りんくん家族がどうか幸せに過ごせますように、、
同じ市内にそんな子が。
どうか強く生きてほしいな、
見たかった
大阪やってない
涙涙の番組だったよ。
そして素敵な家族だった。
５チャンで今やってる。
おばあちゃん、優しい。
