子育てに関する情報満載！ママの情報プラットフォーム ママスタ
多発性硬化症患者です。
結婚も出産も諦めてたから(これは病気ためというより喪女だったからだけど)、夫にも子供にも周りの人たちに本当に感謝しかないのだけど、毎日体がしんどい。
体がしんどいと心もしんどくなる。
子供が春から幼稚園だから、そしたら少しは楽になるかな・・
なんか日常生活の工夫とか、気分転換とか、病気持ちママさんはどうしてます？
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ぴよぴよ
私は指定難病ではありませんが、人よりアミラーゼの数値が異常に高く、文献も少なく、治療法はないと言われてる病気持ちです。(産後に突然なりました。)
めちゃくちゃ身体がしんどいです。すぐ疲れるから、おばあちゃんみたい。
身内に理解してもらうまで、「怠けてる」だの散々言われました。
日常生活は頑張るけど、子供と遊ぶ体力仕事はなるべく旦那にお願いしてます。
子供も本当は、私とアスレチックや遊園地行きたいんだろなぁーと思っていますが、無理したら一日寝込んで廃人になるので。
趣味も自分の時間もなかなか持てないけど、気分転換は図書館で本借りて読んだり、音楽聞いたり、メダカの世話したり(笑)
整体に通っていて、先生とお話ししたり、ストレッチを教えてもらうのが、楽しみと活力です。
学校行事は参加しますが、ゆるーくをモットーです。
子供が幼稚園の時、無理しすぎて二回も入院したから、担任の先生には「私事なのですが、」と軽く伝えていましたよ。(小学校は言ってない)
役は回ってきませんでした。私の出来る範囲で、協力はしました。
お互い頑張りましょうね。
>>2
ご丁寧にありがとうございます。
疲れやすさは当人にしかわからず、周りの理解を本当に得にくいですよね！めちゃくちゃわかります！！！しかも、難病指定されていないご病気ということで、支援からも漏れていらっしゃるのではないかと・・
私も、出来る範囲でゆるーくをモットーにあまり思い詰めずやってみますね。
ご経験を教えてくださり、ありがとうございました。
あと、私も図書館好きなので、同じ方がいらっしゃって嬉しかったです。
お金もかからないし、体力もそこまで取られないし、いいですよね。
10代の頃から膠原病で、30過ぎて出産、現在未就学児を2人子育て中です。
>>2さん同様、怠け病とよく言われました。理解されないのは辛いことですよね。
私は夜、子どもと一緒に布団に入り、たくさん寝ています。
子供が寝た後に家事をしてるママ友の話を聞くと後ろめたいけど…自分が倒れるわけにはいかないので、寝れそうな時は寝ます。
なかなか難病の方の話は聞かないので、とても興味深いです。
トピ立てありがとうございます！
お互い体に気をつけて過ごしましょうね！
猫(２匹)を飼ってるので猫のお世話が楽しすぎて気分転換になってます。仕事も身体が大変だけど、猫のお世話は全て自分の責任で飼ってるので、自分が働かないと猫にご飯をあげられなくなる！と思いながら頑張れてます。あとは、たまに家中の窓を閉めてYou Tubeで好きな曲を流して一緒に歌いながら料理する笑 歌うとスッキリしますよ(*^^*)歌ってる間にいつの間にか作り終えたり。
難病指定、身体です。
私の母が指定難病の病気です。
もう子育ては終えているので、主さんとは違うかもしれないけど、母は週3回の散歩を習慣にしています。
1日寝ているときもありますが、体を動かすことで気持ちも前向きになるみたいです。
指定難病だよ。
自己免疫疾患で見た目は普通。自覚症状は疲労感、倦怠感ぐらい。
家事育児とパートがしんどいけど、何とかやってる。すぐに横になりたくなるけど、多分旦那も分かってないと思う。またダラけてるなーと思われてるかも。
好きなグループがあるから動画みたりCD聴いたり。YouTubeで癒しの動画みたり。愛犬に癒されたりしてる。
まとめてのレスで失礼します。
同じような立場の方がいらっしゃると思うと本当に本当に心強いです。
やはり、好きなことをしたり、しっかり休むことが大切ですよね。
皆様ありがとうございました。
ちょうど今日、難病支援センターの方から電話があり、同じような子育て中の膠原病のママさんを紹介してもらいました。ビアサポーターさん？とかいう。
ま、会いにいける元気があるかは微妙だけどね！
同じ病気のママさんと話せる機会があったらいいなと難病患者アンケートに書いてたの。でもうちの自治体には多発性硬化症の患者会がなかった><
しんどい時もあるけれど、ぼちぼち、やっていきましょうね～
>>8
自己レスすみません。
ピアサポーターさんだ。
なんだよビアってビールかよってなった。マジポンコツや。
持病の影響で軽度の脳の萎縮が見つかって、認知機能に不安も出てきて怖くて、って自分語り失礼しました。
うちの旦那が難病だよ
いずれ寝たきりになるけど
しっかり生きてる
私の想像よりずっと苦しんでる筈なのにね
たまに死にたいって言うけど深刻にならず
はいはい一緒にしのかで終わらす
私だけには本音で話したいと一瞬思うんだろうね
誤嚥もあるし、滑舌も悪くなってきた
でもきっお大丈夫な気がする
悩んでも解決しない事は、考えない
ケセラセラだよ私は
線維筋痛症もかな
>>10旦那さん、結婚前から発症してた？
>>11患者が少な過ぎてまだ指定
されてないよ。
母がその病気なんだけど
治療もなくてもう諦めてる。
レディー・ガガが線維筋痛症だと
発表してから、これで認知度が広まって
何かが変わるかもとずっと期待してる
ありがとう
少ないんだ？意外だった。
線維と診断おりるのって、時間かかるとかあるのかな
膠原病のひとつ、シェーグレン症候群だよ。
今36歳、33歳の時に発覚したけど、10年以上前から発症してたと思う。
幸いにもドライアイ、ドライマウス、疲労感、倦怠感くらいで家事もパートも完璧ではないけどやってる。
旦那や親に「いつもだるいとか、ごろごろして、気の持ちようだよ」って言われてたけど、病名がついて認められるようになった。笑
自己免疫疾患の影響でアレルギーが増えてるし、症状も重くなって一年中アレルギーの薬も飲んでる。
あと、風邪とか病気するとなかなか治らないんだけど関係あるのかな？？
みんなはどうですか？？
>>12
返事遅くなってごめんね
少しだけね
でも全て知ってての結婚だから、余裕
>>10
素敵な奥さまに支えられていて、ご主人はとても幸せだと思います。弱音を吐けるの相手がいるのが羨ましい。病気の進行に不安になる気持ちがよくわかります・・悩んでも仕方ないし、今を大切にしなきゃとは思うんですが・・
でも今日はとりあえず大丈夫だったし、私もケ・セラ・セラの精神でやっていきたいな。
>>13
お母様は慢性疲労症候群は併発されてらっゃいませんか？繊維筋痛症の方は、こちらもなってしまうことが多いと聞きました・・かなりお辛い日もあると思いますので、どうかご無理なさらずとお伝えください。あんた誰やねんて感じですが笑
>>14
今いろいろ検査されてるところかな？お疲れ様です。県の難病支援センターでは、難病指定されてない病気の方も相談出来たと思います。早くはっきり分かるといいでよね、何なのかわからない曖昧な時がつらかった・・どうぞご自愛くださいませ。
>>15
病名つくと、ホッとしますよね！このだるさ、疲れやすさは怠け者なわけじゃなくて、病気のせいだったんだと安心します。いや、怠け者なとこもあるけれど。
自己免疫の病気だから、免疫系がうまく働かないとかで風邪もこじらせがちなんですかね？私の場合は風邪やウイルスが持病の再発の引き金になりかねないから、注意するように言われています。
コロナもインフルも、まだまだこれから怖いですよね。お互い気を付けましょうね～
キーワードありがとうございます。
嬉しかったです。
>>16知ってても結婚しようと思えるほど魅力的な旦那さんなんだね。息子が今腎不全なので気になってしまいました。結婚が全てではないけど理解してくれる、素敵な人て出会えればいいな。ありがとう。
>>22
すみません。横ですが…
妻の私が難病の立場ですが、うちの夫も難病を知ったうえで結婚してくれました。
私は10代のときに発症したので、
結婚などできないだろうと諦めていましたが、今、幸せです。
偉そうなこと言えませんが、、でも理解してくれる方はきっといます。と伝えたくて、レスしました。余計なことでしたらごめんなさい。
私もキーワードに嬉しい気持ちになりました。キーワード設定してくれた方、ありがとう。
難病指定もらってるよ。
3人目妊娠してから、出産後病気になっちゃった。
やっと落ち着いて11月から働けるようになった。
病気になる前はがっつり働いてたから、病気になって働けなくてなんか力が抜けたみたいにはなった。
膠原病なんだけどさ
はたから見てわからないからさ
だるくても誰もわかってくれない
>>25
分かるよ。いちいち公言しないから、PTA役員で学校行事の仕事とかしんどい。
授業参観で1限立ってるのもしんどいから、わざと遅れて行って後半だけ見たり。
>>26
ありがとうわかってくれて
本当に学校のあれこれ辛い
>>25
私も膠原病です。
体調悪かった時、病院に向かう電車の優先席に座っていたら、見知らぬお婆さんに「若いのに堂々と座ってて」とブツブツ言われて泣きたくなりました。
見た目でわからないこともあるのに、と悔しい気持ちになりました。
いるよ。潰瘍性大腸炎。特例疾患。特例疾患の主婦多いんじゃないかな。
難病ではないけど全内臓逆位です
ぴよぴよ
橋本病って、埼玉かどっかで難病指定されていたのが、無くなったって聞いたけどそうなの？
>>28
ヘルプマークみたいなのあればいいのにって本気で思った。朝から疲れてるダルイーー
>>33
指定難病の方は、あの赤いヘルプマーク貰えないのかな？目に見えない病気の人も対象だったような。
喪女って何？
私も多発性硬化症。娘が1歳のときに発症。今、中学生。
症状違うかもしれないけど
主さん、どんな感じ？
私の経験から、アドバイスできたらいいんだけど。
皮膚筋炎間質性肺炎
コロナビビってる
IgA腎症
16年目
検査、手術、治療して寛解してる
血圧高めだけど
普通に仕事もしてる
疲れやすいのはある
見た目にはわからないけど、やはり病気を抱えてる方も多いんですね。
ヘルプマークは難病患者もオッケーです！が、うちの自治体まだ導入してなくて、いまだにヘルプカード・・
>>35
もてない女のことです。
>>34
もらえるよ。私もらったから。
>>36
わー！MS仲間にここで会えるとは！
お子さんが小さいうちの発病、ご苦労も多かったことと思います。
私も今は寛解状態なんですが、再発を繰り返しており左半身の軽度の麻痺が、パルスしても残ってしまって・・あまり動かし続けると、しびれや脱力がひどく、ウートフでもなるので夏が本当にきつかった・・
夏にお子さんと遊ぶのとか、どうされてましたか？
>>38
血尿やたんぱく尿はどうですか？
>>39
そうだったのですね。ヘルプマークは全国どこもかと思っていました。私の地域で、ヘルプマークつけた方よく見かけます。
>>38
私もIgA腎症です。寛解して10年、またクレアチニンが上がってきました。
ステロイド性骨粗鬆症で骨はスカスカ。圧迫骨折も数回しました。
走れないし重いものも持てない。疲労感と倦怠感。
でも見た目は普通なので会社では「若いんだからこれぐらい持てるでしょ！」と言われます。
>>43
でてないです
もう10年くらいでてない
年1大学病院受診
夏に受けた健康診断でもでてない
>>45
仲間がいた！
私は幸い安定してる
見た目健康な人と変わらないから
理解してもらえないですねー
ムリせずを心がけて生活してます
>>47
同じ病気の人に出会った事がないのでちょっと嬉しいです♪無理しないのが一番ですね。
>>42私は右足に軽い麻痺で、杖がないと歩けません。子どもが小さいときは、まだ少し大丈夫でしたが、走ったり運動はできなかったので、
そういう遊びは主人にお願いしていました。
入院も何度も繰り返しています。そのたびに、一度悪化するので、気持ち的にも落ち込むけど、もう付き合っていく病気だと思って、まわりの人にも理解してもらってます。いつも常に不安だけどね。
最近、30分のフイットネスジムに通いはじめたの。それだと自分のペースでゆっくりできるし。麻痺があるからジム通いはあきらめていたけど、筋力が少し付いてきた感じ。
麻痺だけど筋力付ける みたいな感じかな。気分転換になるし、よかったです。自分で工夫しながら暮らすって感じかな。友達とも大人数での移動は難しいので、親しい人とカフェ巡りしたり。無理せず、タクシー利用もしてます。
