子育てに関する情報満載！ママの情報プラットフォーム ママスタ
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多発性硬化症患者です。
結婚も出産も諦めてたから(これは病気ためというより喪女だったからだけど)、夫にも子供にも周りの人たちに本当に感謝しかないのだけど、毎日体がしんどい。
体がしんどいと心もしんどくなる。
子供が春から幼稚園だから、そしたら少しは楽になるかな・・
なんか日常生活の工夫とか、気分転換とか、病気持ちママさんはどうしてます？
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ぴよぴよ
多発性筋炎の方はいますか？
>>94です。主さんトピ…皆さん本当にごめんなさい！すみません！色々自分で調べて最終やはり病院。病院、今感染＝怖いのが正直な気持ちです。前に入院した大学病院でも転院先決まらなくて…今も区役所など援助受けてなく貯金崩してます。はい。立ったり歩けないのでオムツです。
>>102
橋本病は指定難病では無いよ
指定難病の方でコロナに感染した人っている？どんな感じですか？
2歳の息子がいる多発性硬化症です。
発症は10年前で、ベタフェロンからタイサブリに切り替えて4年です。
タイサブリにしてから再発してなかったのに9月に病巣出来てから最近仕事終わったら横になってばかりです。
多発性硬化症って疲れやすいですよね(;_;)
寝る前ベッドに横になってスマホいじってるのが唯一の楽しみです笑
橋本病はほんと、ふとる。
歳のせいもあるけど、代謝わるすぎる。
>>96
そのように言ってもらえて本当に嬉しいです！ありがとうございました！
>>94
皆の情報交換や気分転換の場になれば嬉しいですので、どうかお気になさらずご活用くださいませ。
>>88
どうしてアルコール依存になるかってちゃんと理由があるけれど
世間の人には分かってもらえないしね。でも大丈夫だよ。
>>96
いい情報をありがとう
ググったら出てきました
https://www.google.com/amp/s/www.tokyo-np.co.jp/amp/article/65956
>>94
アルコール依存になってしまって脳萎縮と平衡感覚が狂ってしまったけれど
治ったよ。一時まともに歩けなくて本当に怖かった。だからあなたも
大丈夫だよ。
>>45です
IgA腎症の方、新治療法の治験が始まったと新聞で見ました。上手くいけば完治する病気になる可能性が高いと。
医学は進歩してるんですね。
主さんも、他の難病の方も、少しでも良い方向に進みますように。
>>88
私の父親がアルコール依存症で前頭葉が萎縮してしまうウェルニッケコルサコフ脳症だけどそれとは違うのかな？
小脳もダメージを受けていて歩行障害があり手すりや歩行器がないとふらついてしまい、排泄もトイレで出来ないのでオムツしてます。
前頭葉の萎縮があるせいか感情の起伏が激しい、言語障害、認知機能低下などがあります。
>>93 ありがとう。脳萎縮とか治らないって医師から聞いて。私の場合、声が上手く出ません。今現在、車椅子も有りません。主さんのトピなのにごめんなさい。
>>88
断酒すると良くなると思うよ。
>>88です。ごめんね。病院に2週間。脳神経でMRIとか取っても異常ないって言われて（病院は3ヵ所）耳鼻科にも行ったけどメニエールとかだと逆に思って。異常なし。最後は救急車よんで←これも自分でも記憶なく運ばれた病院から都内某大学病院に転院したみたい。けど大学病院からでも転院先見つからなく自分のアパートに帰ってきたんです。どうしていいか分からないです。
>>88
不勉強なくせに軽々しく、すみませんでした・・様々な症状を抱えてらっしゃるようですが、それでも手帳は貰えないのですね！？厳しいですね・・どうかご無理なさらないでくださいね。こうしてコメントしていただけて、またひとつ勉強になりました。本当にありがとうございます。
>>88
アルコール性ってことはアルコール依存からくる病かな？歩けない、立てないとは辛いね。
自業自得と言われちゃうかもしれないけどアルコール依存に至るまでに辛いことたくさんあったんじゃない？だからアルコールに依存するしかなかったなかな。
過去のことはどうしようもないから…生きているだけできっと88さんにもいいことがあるよ。大丈夫。
>>87
そ、それは読んでみたい！！めちゃくちゃ気になります。情報までありがとうございました～！
>>80 ありがとう。ごめんね。ママスタで叩かれると思って言えなくて…ごめんね。私は『アルコール性 小脳変性症』です。小脳から来る運動失調、四肢失調、講音障害。手帳も等級も何も貰ってません。貯金から切り崩してます。立てないし歩けないです。
>>85
ぜひデビューしてみて！美大生のまだ若い子が今年発症したみたいで発症までのことや病気のこと、治療のことなど漫画にして書いていて何気なく読んでたんだー。同じ病気の人同士繋がったり辛さを共有しているみたいだよ。
主の心も身体も楽になりますように。
全レスうざーかな。失礼しました。
>>83
いやいやいや、そんなことないですよー！こうして励ましのコメントまでしてもらえて、本当に嬉しいです。
ありがとうございます！
あんまつらいつらいって周りに言いづらいからここで吐き出しちゃったけど、そんな風に思ってもらえてありがたかったです！
インスタか、デビューしてみようかな。
>>79
大野更紗さん、ファンです。
あの方のご病気はまた過酷でしたもんね。
最近主さんと同じ病気の人のインスタみたばかりですごくタイムリー(失礼な言い方だったらごめんね)
その病気について全く無知だったけどその人のインスタみていたらすごくしんどいんだろうなって思った。みんながんばってるんだよね。
見た目にはわからないけど色んなところで辛さを感じながら普通を装って頑張ってる人が多いんだなって実感したよ。
>>73
ありがとうございます～！
MSは診断までに時間がかかることが多いようですもんね。専門医ではないと、難しいのかなぁ。私は最初、脳硬塞と言われました・・
でもでも旦那さん10年再発無いのなら本当によかったです！！きっと治療や予防薬が合っていらっしゃるのでしょうね。
無理せずボチボチやってみます。
>>72
24時間耐え難い痛みに見舞われる大半な病気と伺っております。つらい。でもきっと、優しくて素敵なお子さん何だろうなと思いました。
>>71
えっ、えっ、何の病気かわかりませんが、指定難病なら原因は不明らしいし、きっとご自身のせいではないですよ～
>>72
困ってるひとっていうエッセイを読んだことがあります。大変な病気ですよね。
>>68
プレドニンですか！？わかりますー！めちゃくちゃ顔丸くなりますよね！顔だけ。いや私は食欲も増進して全体的に丸くなったけど、特に顔がヤバイです。あと私は吹き出物もひどい。効き目が強い分、副作用もいろいろ付いてきますもんね・・
でもこのお薬のおかげな部分もあるから、受け入れるしかないですよね・・
>>69
お腹も太股も、注射跡で赤くて固くてボコボコです。痒いし。水着も温泉も無理かなーと悲しくなったけど、MS患者的に海も温泉もアウトですよね。ぜったいウートフなる。
>>67
原因は不明！治療法は無い！進行する！とかもう叩きのめされますよね・・
でも私も、何か楽しみを見つけて１日１日を大切にしようと思います！でもやっぱり不安、の無限ループですが。とりあえず大好きな紅茶でも飲もうかな。
>>72 子どもの存在は、大きいですよね。導尿してる頃でも、子どもを抱っこしてると笑顔になれたもの。
>>73 私も最初はわからず、いくつか病院行きました。ひどいときには、車椅子で排泄もできなかったの。でも、その後、車の運転できるようになるまで回復。
2年前に再発して、今は杖歩行。
発症するまで、ずっとダンスしていたから、辛かったなぁ。でも、今は違うことを楽しんでいて、仕事もしてます。この病気は、うまく付き合っていくことが大切ですね。
今は、旅行のときなどには車椅子持参で、無理しないようにしてます。
うちは旦那が10年前に多発性硬化症になりました。
なかなか病名が分からず、何箇所も病院に行き、病名が判明したときには、目も焦点が合わず排泄も難しく一人で歩くことも大変なくらいになってました。
病名が分かったときは少しホッとしましたが、治療法も無いと知って、この先どうなるのか不安でした。
旦那は治療後今まで再発せずにいますが、あの時のことを思い出すとこわいです。
私自身が経験したわけではないので何か言えるような立場ではないですが、本当に無理だけはせずにいて下さいね。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群です。
ほぼ寝たきりで同じ病気の人に会った事ないし、治療できる医師もいないから地獄。
子供たちがいるから何とか生きていられる。
>>70 辛い自業自得だけど。
私。
ベタフェロンの注射のあと、皮膚が硬くなりませんか？あれも辛いよね。
>>64 ベタフェロンは身体に合わず、続けることができませんでした。現在は、ステロイドと免疫抑制剤を飲んでます。
ステロイドの副作用で、少しムーンフェイスのように、顔がむくんでいて、それがすごく嫌。でも、ずっと飲み続けてるから仕方ないですね。服用前と顔が違います。でも、それを受け入れてそれなりにおしゃれに気を遣ってます。
>>65
優しいお言葉ありがとうございます。
進行性で難病なので治療法が確立してないから、落ち込む事も多いですが それ以上の楽しみを見つけながら過ごしていけたらなと思います
リウマチは多そう
>>60
何もできませんが、その可能性が少しでも低くなりお孫さんのお顔を愛でられますように祈っております。
寒さも厳しくなってきましたし、どうぞご自愛くださいませ。
>>49
体を動かす遊びとかはきついですよね。一緒に遊びたかったけど・・
でも体を動かさないままだと更に筋力も衰えるし、やはりできる範囲でのトレーニング必須ですよね～私もがんばろ。
本当に同意です。再発が怖いけど、なっちゃったものは仕方ないですよね。
あ、再発予防にお薬は何か服用されてますか？私はベタフェロンの注射なんですが、飲み薬もいろいろあるようで、でもどれもそれなりに副作用があるみたいだし、悩んでます。
>>58
それは難治性疾患だね。
>>61
摂食障害は難病指定されてなかったんじゃないかなーうろ覚えごめん。
指定難病(昔の特定疾患)だと、一定の条件をクリアすれば、受給者証がもらえて、収入に応じて医療費の上限額が設定されます。その病気の医療費だけですが。
トピには指定難病の人って書いちゃったけど、いろいろな病気の方のお話が聞ければと思ってます。
>>59
でも何も優遇ないよね？
なんかメリットある？
網膜色素変性症
数年後に失明する可能性が高いと。少しずつ視野狭窄始まってる…せめて子供が皆成人する姿、ワガママを言えば孫まで見れたらいいな
>>58
拒食症、過食症が指定難病だとは知らなかった
