たん吸引必要な男児、看護師不在が壁で普通学級へ行けない へのコメント（No.284）

成長とともに増える障壁
なおなおさん / 神奈川県 / 母親
記事ID：　50500
５歳の息子は生まれつき気道狭窄があり気管切開しています。
現在は常駐看護師によるサポートのもと幼稚園へ単独通園しています。
生まれた頃は全てのことが経験したことのない世界で、誰に聞いて良いのかもわからずまた誰かに頼る術も知らずただただ辛く大変だったのを覚えています。
就園の際は医療的ケアが理由で仲良しだったお友達や兄が通っていた幼稚園へは勿論通う事ができず辛く悲しい想いを経験してきました。
他の子と違い医療的ケア児は選択肢がない中、息子は何とか幼稚園へ通えていますが、来年の就学を控え我が家はまた大きな壁にぶつかっています。
住んでいる自治体では医療的ケア児が普通級へ通うには親の付添いが必要です。
それができない場合は特別支援学校へ通うしか選択肢がありません。
３年間母子分離で通園できた息子に今さら親の付添いも特別支援学校も必要はありません。
普通級への入学は看護師配置の前例がない為、今現在教育委員会からははっきりとした返答がもらえていない状況です。
医療的ケアが必要だからという理由で他の子と違う環境で学校に通わなくてはならなかったり、環境を求めて他の自治体への転居をしなくてはならなかったりするのは本人のみならず家族にとって精神的にも経済的にもかなりの負担です。
弟の学校の為に兄が転校しなくてはならなかったり、すべてをかけて打ち込んでいたスポーツを辞めなくてはならなかったり、転居により親が仕事を諦めなくてはならなかったり…。
ただみんなと同じように生きていきたいだけなのに、息子が成長するにつれ社会的な障害がその都度発生するばかりです。
私たちはこれからいくつの壁を越えていけば良いのでしょうか？
障害者差別解消法が施行され、今後は社会の理解も進んで行くと思われますが、子供の成長は待ったなしです。もっと迅速な対応を切に願うばかりです。
投稿日時：2016年03月29日 03時37分