心室中隔欠損症

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ママ達の声

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    • No.
    • 54
    • すずな
    • N900iS

    • 05/06/19 03:38:42

    そらさんへ★
    あっきさんでしたか(*^_^*)分かりますよぉ☆健人くんのHPゎご無沙汰デスm(__)m近々覗きに行きます!
    かなり暑い日が続きますが、そらさんもベビたんも体調に気を付けて下さいね(*・ω・*)

    • 0
    • No.
    • 53
    • そら
    • N900i

    • 05/06/18 09:50:14

    はなさんありがとう&#x{11:F9CF}; エコーは今の大学&#x{11:F8C7};で一番新しく購入したのでわかるみたいです&#x{11:F9A7};うちの子は穴も大きめだからか、、&#x{11:F998}; 自然閉鎖を祈ります。心室中核欠損を調べたときに一センチの穴でも塞がりという掲示板を見たので&#x{11:F99F}; すずなさん、、もしかして健人クンの掲示板にのせてましたか?あっきだょ&#x{11:F995};

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    • No.
    • 52
    • すずな
    • N900iS

    • 05/06/18 08:26:36

    うちゎ2ヵ月♂ベビがいます。妊娠8ヵ月の時に「心室中隔欠損症」と「大動脈縮窄症」と診断されました。産まれると、実際ゎ「縮窄」でゎなく、「離断」でした。生後6日目に手術しました。今は退院して元気ですが、昨日の検診で、大動脈弁のところが少し狭くなってますって言われました。今はまだ様子見です。毎日薬を飲んでます。息子を見るたびに辛くなりますが、息子も頑張ってるから、あたしも頑張らなきゃ!ってカンジですm(__)m

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    • No.
    • 51
    • はな
    • N900i

    • 05/06/17 20:28:24

    そらさんのベビはお腹の中ですか?生まれる前にもわかるもんなんですね(・・?)自然に閉じる事もあるみたいですから、わたしもあまり詳しくはないですけど、自然にとじるといいですよね(T_T) うちの子は女の子なので、ホント傷は付けなくないです。切なくて仕方ありません(T_T)

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    • 50
    • そら
    • N900i

    • 05/06/16 20:08:55

    うちのベビーは心室の穴の大きさから七、八ミリと大きめです&#x{11:F998};いちごさんはどれくらいの大きさでした&#x{11:F9A8}; 今臨月なのですが産まれてからのことや、薬のこと手術はするだろういわれ不安になりました。何ヵ月程度で早ければ手術をするのですかね&#x{11:F9D0};誰か教えて下さい&#x{11:F9A2};

    • 0
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    • 49
    • はな
    • N900i

    • 05/06/15 01:40:27

    色々な形があるんですね!うちは心房に5ミリの穴と言われてて、閉じなければ、幼稚園入る前には手術って言われてるんですが…。いちごさんは手術なしで17歳で完治ってすごいですね(^O^) やはり心房は大変なんですかね?私が聞いたのは心房より心室のが手術は多少難しいって言われました。今は順調に娘も元気に成長してます。何か出来ることがあればいいんですが。心疾患のトピが最近多いみたいですね。やはりめずらしい病気ではないとは解りつつも心配です。

    • 0
    • 05/06/14 20:58:29

    私自身は、穴は大きかったみたいですが、手術はしてません&#x{11:F995};ただ⑰才まで閉じませんでした。日常生活は、小学生の時、長距離のマラソン・水泳の飛び込みがドクターストップされてましたが、その他はみんなと同じ&#x{11:F99F};気を付けるのは、歯医者などで麻酔使うときは、前もって伝えて飲み薬をもらってました。今は変わったかもしれないけど&#x{11:F995};穴は、大きくなったり増えたりはしません。ただ閉じるまで個人差はあります。ウチのチビは私よりは早そう&#x{11:F995};

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    • No.
    • 47
    • はな
    • N900i

    • 05/06/13 23:04:55

    いちごさん自身は手術はしてないんですか?穴が空いてるのは心室と心房の違いってどうなんですか?うちは心房なんで心配です(T_T)閉じにくいとかあるのですか?日々の生活の中でこうしてたら閉じたとかありますか?質問ばかりでごめんなさい!

    • 0
    • 05/06/13 01:22:50

    赤チャンの時、心室中隔欠損でいくつか穴開いてたけど今ピンピンしてます。心房の穴は大変らしいですが心室の場合は大抵成長過程で塞がるみたいですよ。私も5歳までには完治してました。

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    • 05/06/12 22:58:50

    はじめまして!私の今月⑥ヵ月になる次女も、心室中隔欠損です。穴は約③㍉。実は私自身も、同じ病気でした(^o^;今は完治して、②児のママです&#x{11:F9ED};みなさんとお話したいので、ぜひ仲間に入れてくださ~い&#x{11:F995};&#x{11:F99F};

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    • 44
    • はな
    • N900i

    • 05/06/10 18:43:58

    数が増えるって事はないと思うよ!穴は心臓が大きくなるにつれて、なるのかなぁ?でも穴が悪化するような事は先生は言ってなかったような?あまり詳しくわからない…ごめんね。

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    • ゆか
    • SH901iC

    • 05/06/10 16:25:52

    レスありがとうございます&#x{11:F995};
    穴は3㍉か4㍉位です&#x{11:F9A5};
    チビタンわ順調に体重も増えています。
    穴が大きくなったり、増えたりするものなのでしょうか?

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    • No.
    • 42
    • はな
    • N900i

    • 05/06/10 11:13:05

    ゆかさん初めまして。おこさんは穴はどのくらいの大きさと言われましたか? 穴が極小さいようなら手術もしなくて大丈夫みたいですよ!まぁ、心臓なだけに心配ですよね。でもこの病気は手術すれば100パー治るそうです。難しい手術でもないみたいですよ!私は今は何も考えないようにしてます。自然に閉じるのを信じましょうね☆

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    • No.
    • 41
    • ゆか
    • SH901iC

    • 05/06/10 11:04:18

    はじめまして(>_<)あたしは4月に♂を出産しました。退院前のエコーの検査で心房中核欠損と言われました。聞いた瞬間、頭の中が真っ白になりました(:_;)1ヶ月検診でも穴は綴じてませんでした↓子供の事が気になって気になって仕方ありません。また、本などを読んでいてもいまいち解りにくいので↓馬鹿な私に詳しく教えてください

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    • No.
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    • あげ
    • N900i

    • 05/06/09 01:04:27

    るよ!

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    • はな
    • N900i

    • 05/06/07 21:50:41

    初めまして。うちの娘も心房中隔欠損で、1ヵ月健診で雑音があるといわれました。最初は99、9パー生理的なものって言われてたので検査して病名告げられた時は涙がとまりませんでした。しばらく自己嫌悪にも陥って。今1歳2ヵ月になり今日定期健診で病院いきました。今のところ状況は変わらないそうで、成長も順調で元気なで様子みながら何も症状が出なければ3、4歳で手術という方向です!自然に閉じるのを祈るばかりですが、このトピをみてて自然に閉じたと言うかたは何かやってたとかありますかぁ?特別気を付けてやってた事とか?みなさんのお子さんも自然に閉じるといいですよねo(^-^)o がんばりましょう!

    • 1
    • No.
    • 38
    • ピコポン
    • N900iS

    • 05/05/11 10:39:36

    うちの長男は、8ヵ月で心室中隔欠損がわかり、翌日即入院しましたよ!10ヵ月で手術をして、今では幼稚園の年中になりました♪
    皆さんのチビチャン自然に塞がってくれるとイィですね♪でももし手術になると決まっても安心して下さいね。心室中隔欠損の手術は人工心肺を使いますが、危険率はわずか3%なんですよ!入院しているときもっと難しい手術を何度も受けている子のママにそう励まされて気持ちに余裕が出来ました♪何かお役にたてれば何でも聞いてください☆彡

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    • No.
    • 37
    • 私も
    • P900i

    • 05/05/07 18:00:53

    私も産まれた時、穴あいてたましたが5才前に完治しました。普通の子と同じように生活してましたよ!

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    • 05/05/03 08:14:37

    なんて読むんですか?しんしつちゅうかけっそん?

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    • No.
    • 35
    • のん
    • N505i

    • 05/04/17 22:33:21

    はじめまして&#x{11:F995};うちの子(三ヶ月)も心臓に3㍉の穴が開いていて月一回通院しています&#x{11:F9D3};うちのベビは体重の増えが悪くまだ5㌔弱しかありません&#x{11:F9D0};よかったら仲間に入れてください&#x{11:F9A7};色々話し合いたいです&#x{11:F9D2};

    • 0
    • No.
    • 34
    • バンビ
    • P900i

    • 05/04/17 10:35:13

    はじめましてm(__)m
    家の娘(3才6ヵ月)も心房中隔欠損症、肺動脈弁狭窄症、部分肺静脈還流異常症、肺高血圧でしたが、今年の1月に手術し、まだ部分肺静脈還流異常症という病気はありますが、3ヵ月に1ヵ月の検診にはいかなくてはいけなんですが、元気に幼稚園に通ってますよぉ(^O^)
    主サンのお子さん閉じてきて手術しない事を願います‥
    主サンも検診で通院、大変でしょうが身体に気を付けて下さいねo(^-^)o
    かなサンが仰ってるカテーテルでの手術は家の娘が病名が解った2ヵ月ぐらいから来年ぐらいから受理される‥みたいな事言われてましたがまだ受理されてないみたいですねぇ(@_@;)いつになることか…

    • 0
    • No.
    • 33
    • 琥珀
    • KDDI-KC32

    • 05/04/16 23:07:06

    こんばんは私も心室中隔欠損症ですが、軽症で今までで薬も飲まず、年に一回の検診を受けてました出産時に、負担がかかって危ないかもしれないと言われ、心電図をとりましたけど大丈夫でした今では二人のママですもう検診に行く必要もありません
    父は手術しましたが、今ではとっても元気ですよ

    • 0
    • 05/04/08 02:00:32

    かなさんが言ってるメスを使わない手術は心房中核欠損のものだよ。心室中核欠損では無理。主さん、うちの子生まれたときは4mmの穴で、今9ヶ月だけど1mmになったよ。生後すぐから強心剤と利尿剤飲んでたけど、先月から薬やめられた。お互い良い方向にいくといいね。

    • 1
    • No.
    • 31
    • 智キンママ
    • N900i

    • 05/04/08 00:40:45

    初めまして^^
    ウチの息子も生後4日目に心室中隔欠損症、心房中隔欠損症と診断されました。生後2ヵ月からは大学病院に毎月通ってました。穴は8ミリと5ミリで最初は手術が必要と言われてて、昨年の9月に入院の予約を入れて準備万端でした。
    でも入院直前の検診で穴が塞がってきてると言われ、手術はもう少し見送ろうと言われました。もうすぐ1歳3ヵ月ですが、今の時点でまだ完全には塞がってませんが、手術はもう必要ないでしょうと言われ、検診も半年に一度になりました。1歳前に薬も飲まなくてよくなりました。
    生まれた時から非常に元気で母乳もよく飲んでたので、ほんとに病気なんかなぁとよく思ってました。風邪もほとんどひかず、今は元気に走りまわってます。
    まだ完治までは時間がかかると思いますが、ゆっくり治していこうねと息子に言ったりしています。
    主さんのお子さんも手術が必要と言われてるんですよね?でももしかしたらウチのような場合もあるかもしれないということも覚えておいてもらえたらなと思います。できれば手術は避けたいですもんね。希望を持って毎日楽しく過ごしていれば、奇跡がやってくるかもしれません^^
    長々と失礼しました…

    • 0
    • 05/04/02 07:04:53

    主さんや他の人のレスをみて元気だったらそれで幸せだなぁって思いました★まだ七ヵ月はいったばかりなのでエコーが見えずらくわからないみたいです(^o^; 私は孤立性心筋緻密化障害?という病名ですが私の場合軽くて薬も飲んでないです!普通に過ごせますがマラソンと走る運動だけ欠席してました!

    • 0
    • 05/04/02 00:17:23

    空さん♪ありがとうデス!うちのチビは本当に病気なの!?というぐらい元気です!上の子と何も変わらないですよ☆自然には塞がらないみたいなんで手術が心配ですが私の所に生まれて来てくれただけで幸せいっぱいです(〃▽〃)空さんのベビたんも元気に生まれてきますよーに…☆〃今何ヶ月なんですか?失礼ですが空さん自身の病気はどのようなものなんでしょうか…。言いたくなかったら別にいいんでスルーして下さいネ!

    • 0
    • 05/04/01 21:29:21

    妊娠中でもエコーの良い?機械ならわかるみたいです!特にもし心室中核欠損でも心配はしなくても良いといわれたので安心です!!主さんも頑張ってください!私はめずらしい心臓病ですがこうして元気です★

    • 0
    • 05/04/01 20:50:55

    海外ではそんな手術があるんですか~(*&#039;。&#039;*) 早く日本でも出来るよーになると良いですよね!妊娠中はわかるんですかね?私は生まれてから聞かされました↓↓大丈夫ですよ!元気な赤ちゃん生んで下さいね(〃▽〃)

    • 0
    • 05/04/01 20:02:55

    初めまして!妊娠中にわかることなんですか!?壁に穴が?開いている病気ですよね。私は今妊娠中でまだわからないんですが私自身心臓が悪いのでベビーをよく心臓を見てもらっていてるんです。問題はないのですが穴が開いているとかは後期にならないとわからないといわれ、壁が見えずらいかもといわれました&#x{11:F9AB};

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    • No.
    • 25
    • かな
    • SH901iC

    • 05/04/01 17:24:57

    今、アメリカや韓国等、外国でされているオペは、大腿の血管から管を入れて、穴の所で二つの傘を開くようにして穴をふさぐみたいです。二、三年で日本も許可おりるみたいだから、そうなると傷もつかないし、リスクも減るよ。
    ちなみにうちのは退院時に心雑音を認められて、ケンサしたら、卵円孔開存症か心房中核欠損症、Ebstein、軽度肺動脈弁狭窄と言われています。

    • 0
    • 05/03/31 23:31:17

    わー!トピあがっててビックリしました(◎o◯;)ウチの子はあれから利尿剤を一日三回飲んでます。特に悪くなったりは無いんですが良くもなっていません…。トピたてた時はミルクの飲みが悪いのを心配してたなぁと読み返して思いました!今じゃ240をペロっと飲んでしまいます(´▽`*;)みなさんまだママスタにいるんでしょうか?その後気になります~

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    • No.
    • 23
    • ふう
    • V601T

    • 05/03/30 19:14:59

    今月出産したけどうちの子も同じ病気です(ToT)上の子が何もなかったから不安ですm(_ _)m場所が悪く自然にふさがる可能性は低いっていわれてショックです…やっぱり手術なのかな…どうゆう手術で何日の入院なのか色々気になります…私も仲間に入れてください(^_^;)長文ですいません!

    • 0
    • No.
    • 22
    • なぎさママ
    • D900i

    • 04/12/28 21:48:54

    うちの子も生後1ヶ月で心室中隔欠損と診断され、3ヶ月ぐらいで自然にうまるだろうと言われ今は1歳4ヶ月になるけどまだ穴は埋まってません。次の検診は5月の予定です…。手術の傷は残ると聞きました、女の子なので傷を残したくありません!早く埋まりますように…

    • 0
    • No.
    • 21
    • &#x{11:F9EA};
    • SH900i

    • 04/10/18 19:12:46

    初めまして&#x{11:F995};来月①歳になる息子が生後まもなく心室中隔欠損と診断されました&#x{11:F9AC};初めての診察で利尿剤を出されましたが今ゎ飲まずに生活に制限もなく元気にしてます。こども病院にゎ12月に行きます&#x{11:F8C7};穴ゎ弁の近くみたぃで4㍉と言われてますが実際2㍉だそーです。少し弁がかぶってると言うのか…。自然に塞がるといいんですが弁で閉じると困ると言われてます&#x{11:F9C7};
    場所が場所なだけに心配ゎつきませんょね&#x{11:F9A8};
    私も仲間に入れてください&#x{11:F995};

    • 0
    • 04/10/17 09:59:57

    おはようございます!ママさん→手術されたんですか~。どんな症状がでると手術になるんですかね?手術のキズなどはどんな感じですか?やっぱり手術して治るのは嬉しいですけど一度心臓を止めたりってめちゃめちゃ怖いし不安ですよね(:_;)蘭さん→チアノーゼ解りました!気をつけますね(゜▽゜)ところでみなさんのベビたんは昼間よく寝てくれますか?ウチは抱っこして歩いてないとずっと泣いてます(*_*)上の子と年子なんでどーしても泣かせっぱなしの時があって心臓に負担かかってないか心配です(∪o∪)。。。

    • 0
    • No.
    • 19
    • あん
    • SH251iS

    • 04/10/16 22:41:08

    学資保険もやっぱり審査とかありますか?他の保険もそうですかねぇ~
    上の子が学資だから同じのがイイと思ってるんです。病気持ちだと入れないんじゃないかと思って。。

    • 0
    • No.
    • 18
    • まい
    • SH900i

    • 04/10/16 09:35:38

    初めまして。
    旦那の妹の子供が同じ病気になりましたが、穴は自然に塞がったそうです。
    私も赤ちゃんの時、心房中隔欠損で手術をしました。高校ぐらいまで、半年~一年に一回定期的に検診に行ってました。

    • 0
    • No.
    • 17
    • ☆蘭☆
    • P900iV

    • 04/10/16 01:19:08

    あと、書き忘れたんですけど、ひどぃ虫歯の治療や、大ケガ(縫うような)、擦り傷でも治りが悪い場合は連絡するょぅに言われています(・_・、バィ菌が穴に溜りやすいらしく、心臓に負担がかかるらしいです‥ そうなった場合、抗生物質を多く使う為、担当医に連絡するょぅにと説明を受けました!
    って言っても、普通に生活していて起こるコトではなぃので、もしなった時の為に頭にいれておくように。ぐらいでした☆
    長々とすみませんでした‥

    • 0
    • No.
    • 16
    • ☆蘭☆
    • P900iV

    • 04/10/16 01:18:37

    ゥチは、⑥カ月ぐらぃで学資はぃりましたょ!親ゃ、子供の年令で月々の金額がかゎるらしぃです☆
    チァノーゼは、顔などが、紫になってしまぅコトですょ!

    • 0
    • No.
    • 15
    • ママ
    • P2102V

    • 04/10/15 23:48:27

    今三歳になる子がぃます!九ヵ月の時に手術しました‥私の子はちぃさぃ時体重が普通の子より増えていったため早くに手術しました。手術前は泣くとチァノーゼが少しでたりしてて顔も白ぃ感じでした。今は顔色もよく薬も終わり元気に走り回ってます!なにかわからないことあればきいてください!

    • 0
    • 04/10/15 23:24:14

    保険って入院とかのですかね?私は学資保険すら入ってません(*_*)あっチアノーゼってなんですか?

    • 0
    • No.
    • 13
    • ☆蘭☆
    • P900iV

    • 04/10/15 17:45:25

    保険て学資とかですか?
    ゥチは、郵便局の学資保険はいっていますが、他ははいってぃません‥
    違ったらごめんなさぃ(;>_<;)

    • 0
    • No.
    • 12
    • あん
    • SH251iS

    • 04/10/15 16:19:10

    先天性の病気をもつ子が入れる保険ってありますか?
    なにか知ってることがあれば教えてください

    • 0
    • No.
    • 11
    • ☆蘭☆
    • P900iV

    • 04/10/15 08:13:08

    ぉはょーございます(^v^)
    主サン、ゥチの場合ですが、困ったコトは特になかったですょ!
    新生児の頃、ミルクの飲みが悪く、疲れてしまうのか途中で寝てしまぅコトが多かったので、ノートに時間と飲んだ量を書いて、①日のトータルゃ、チァノーゼに気をつけたコトぐらいカナ(*^_^*)
    順調に育ってれば大丈夫ですょ!①人①人成長のペースが違ぅし☆
    ゥチは⑤サィまでに閉じないと投薬治療か、手術と言われていますが、チビのパヮーで閉じると信じてマス!
    皆さんのチビсも自然に閉じるといいですねo(*^O^*)O

    • 0
    • 04/10/14 23:36:16

    最初のゲストさん→やっぱり苦しくなったりするんですね(>_<)医師にはあまり悲観する病気じゃないと言われても子供が可哀相というかゴメンの気持ちでイッパイになってしまいます…。あんさん→ウチの子も一応ミルク160作ってはいるものの全部飲み干すことはあまり無いですよ~。130とか飲んだら止めちゃいます。飲むのが下手なのか病気のせいなのかすごく飲むのが遅いです(-.-;)それと薬とはどういう物なんでしょうか?ウチはまだ様子を見てって感じなんで何ももらってません(;´・`)蘭さん→先輩ママさんウレシイです♪今まで困ったこととかってありましたか?

    • 0
    • No.
    • 9
    • ☆蘭☆
    • P900iV

    • 04/10/14 23:13:36

    はじめまして(^v^)
    ゥチは、上のコ♂③サィが、心室・心房中隔欠損症です‥
    生まれてすぐに1.5ミリ、2ミリ、4ミリの③つ穴がありましたが、今では穴も小さくなり、ぁとは心房の穴が完璧に閉じるのを定期的に検査しながら待っている状態です★
    ょかったら、仲間にいれて下さい(*^_^*)

    • 0
    • No.
    • 8
    • あん
    • SH251iS

    • 04/10/14 23:11:05

    主サン。ウチのベビーは120飲めばいい方です。
    一日に7、8回やってます。今日1カゲツぶりに病院に行きましたが前回と変わらないみたいです。
    利尿剤と強心剤の薬を飲んでます。
    自然に閉じるのが一番いいですが。。やっぱり手術になるんでしょうか?。。。。

    • 0
    • 04/10/14 18:00:02

    うちは1ヶ月検診で5㎜穴が開いてると言われました。超音波検査を半年に一度やってます。小さいから自然にふさがるのをまってます。

    • 0
    • 04/10/14 14:21:13

    始めにレスしたものです。わたしも自然に塞がる可能性は低いと言われてたみたいですよ。子供の時はそんなに不自由した覚えもありません。ただきつい運動(体育のマラソンとか)は胸が痛くなったりしてました。主さんも、みなさんも良い方向に向かえば良いですね。子供のことってやっぱり一番ですから。

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    • No.
    • 5
    • SH900i

    • 04/10/13 23:49:23

    あんさん→ベビたんはミルクどのくらい飲んでますか?ウチは160飲むか飲まないかって感じです(*_*)体重は順調に増えてるんで様子を見てる感じです!

    • 0
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