- 妊娠・出産
- LaLa
- 14/03/30 17:31:50
産後１ヶ月半で産褥心筋症になり救急車で搬送され、２週間ほど入院しました。二万人に１人という稀な病気で循環器の先生に６人に聞きましたが、みんなバラバラの意見で、よくわからないことが多々あります。どなかた、この病気になった方や知り合いにいる方いましたら、詳しいことを教えてください。
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>>144
むーさん、お返事ありがとうございます。
焦っても気持ちばかりで、寝てるしかなく、検査と食事と搾乳の時以外は横になって泣き、夫に持ってきてもらった搾乳器に母乳を絞って捨てる度に、泣いちゃってました。
幸せが砂のようにこぼれ落ちていく…分かります、あれよあれよと取り返しの付かない状況になってしまって、途方にくれてました。
ホルモンを抑える薬で断乳したんですね。卒乳ではなく断乳、赤ちゃんに飲ませられないのはさぞお辛かったでしょう。それまではケアスタッフが充実していたようで、何よりです。おっぱいまで詰まってしまったら、熱が上がったり精神的に追い詰められてしまいそうですものね。
退院後に赤ちゃんがじっと見つめてくれたんですね！希望が持てました。私の匂いまで変わった気がするので、嫌がられたらどうしようと思ってたんです。そうですか…離れた時間があっても、赤ちゃんはちゃんとママが分かるんですね…良かった。
今日点滴が抜かれました。産褥心筋症とは言い切れない状況みたいで、詳しい検査は後から検証と共にするようです。
先生からは、洞結節不全による徐脈で、脈が少ないのをカバーする為に高血圧が、しかし血液が回りきらなくて浮腫と胸水が出たと思う、とのお話でした。産後、心臓そのものではなく洞結節のみにダメージが出る症例は稀だそうで、原因不明となるかもと渋い顔をされてて。
ただ一時的な物だと良いね、数値も良いねとアドレナリンのプロタノールは終わりになりました。血液をサラサラにするシロスタゾールはまだ飲んでますけど。今後また徐脈が繰り返されたら、その時はペースメーカーをつけるそうです。
ですので、早ければ明日赤ちゃんを施設に迎えに行けそうです。産褥心筋症かもと言われてからここを見つけて色々な人のコメントを読み、励まされ、結局違うようでしたが、とても支えになりました。
むーさん、ありがとうございました。
ここで懸命に生きている皆様が、1日でも早く元の生活、身体、健康状態になりますように。
産褥心筋症のメカニズムが解明され、予防法が1秒でも早く見つかりますように。
赤ちゃんと離れて辛い思いをする産婦さんが一人でも減りますように、そして今産褥心筋症で辛い人もここのトピを見つけられますように、祈らずにはいられません。
私はトピ関係ない症例みたいなので、これで失礼致します。
稀な病気ですが、皆さん励まし合ってて一生懸命で、同じ女性として応援せずにはいられません。
いつか、薬も飲まない明るい未来が来ますように…。 -
-
No.
- 144
- むー
- 16/10/17 21:52:06
>>143
そうですよね。焦っちゃいますよね(*_*)
早く退院して子供に会いたい、今までの暮らしがしたいって。
当たり前にできてたことができなくて、指の間から幸せが砂のようにこぼれ落ちていくような感覚があったことを思い出します。
母乳のほうは、私の場合は転院する前に産院でマッサージをしてもらっていたのと、治療の１つとして、プロラクチンっていうホルモンを抑えるためにカバサールっという薬を飲んで断乳しました。なので、張りは少しある程度で、次第になくなりました。
最初は搾乳器を使ってましたよ。
たまたま循環器科の病室がうまっていて、周産期科のほうが余裕があったようで、入院中はずっと周産期科の病棟にいたので、看護師さんがみんな助産師さんで、胸を冷やしてくれたり詰まってないかみてくれてました。
退院後、赤ちゃんを迎えにいって抱いたとき、じっと顔を見つめてくれましたよ。家に帰ってからも私が抱くから嫌がるなんてことは一切なかったですよ。 -
-
No.
- 143
- かんな
- 16/10/17 16:19:09
>>142
むーさん、今日は。コメントありがとうございます。
ICUから一般病棟に移りました。薬はプロタノールと言う点滴をしています。今朝から飲み薬でシロスタゾール100mgが朝夕に追加になりました。
心電図をずっと付けてて肌が痒いです。
蓄尿、水分制限と行動制限ありますが、子供に会う為に頑張らなきゃですね。
覚えててくれるのですか…そうだと良いな。
トイレで自分の尿や悪露の匂いが、病人の、薬の匂いに変わってしまってて、悲しくなりました。
家にいた頃は身体は辛かったけれど、赤ちゃんと似た匂いのする自分を感じる度に、母になれた喜びがあったのに…。母乳も匂いが変わってるように思います。薬入れてるから当たり前ですかね。
夫から施設に預けている赤ちゃんの写真が送られてきて、胸が苦しくなりました。施設ではミルクをたっぷり飲んで良い子にしてるそうです。
会いたいのに会えなくて、私が居なくても育っていくのねなんて、ひねた考えを持ってしまいます。
2ヶ月も離れ離れなんて、むーさんもさぞお辛かったでしょう。
その間母乳はご自分で絞って捨ててましたか？
私は装置が色々付いてるので、上手く絞れない場合の乳腺炎を心配されてます。ここに居る他の皆さんは意識不明等もされていたようで、その間誰かが乳房ケアをしていたのでしょうか？腫れたりうつ乳になったりしなかったのでしょうか。
久しぶりに赤ちゃんを抱いて、赤ちゃんは反応してくれましたか？ちゃんとママだと分かってくれましたか？質問ばかりですみません。
今はお子さんと元気に過ごされてるようで安心しました。心機能も回復されてるんですね。
長生き、しなくてはですね。例え一緒に走り回る事が出来なくても、髪を結ったり料理を一緒にしたり、先々したい事は山ほどあるんです。勿論、赤ちゃんのうちにいっぱい触れ合いたいです。
ベビースイミング、良いですね。心負荷も少なくて子供とも良いコミュニケーション取れそう。
気持ち的に今は焦りと不安と恐怖でいっぱいですが、無理をしないでゆっくり、が出来るようになりたいてす。
-
-
No.
- 142
- むー
- 16/10/16 21:46:44
>>141
かんなさん、こんばんは。
大丈夫。
赤ちゃんはお母さんのこと忘れませんよ。
私は昨年の6月に出産して、4日後に産院から大学病院に転院して、約2ヶ月入院してました。
私も同じように誰がママかわからなくなってしまうのでは…(ToT)と不安でしたが、
看護師さんにNICUにいる子たちだってお母さんのこと忘れることないよ～。離れてても大丈夫よっと言ってもらったことを思い出します。
今、１年4ヶ月たち、まだ薬は飲んでますが、心臓の調子はほぼ回復してます。最近、ベビースイミングを始めたとこです(^-^)
お互い、これから長く生きるためにも、無理をしないでゆっくりがんばりましょうね。
-
-
No.
- 141
- かんな
- 16/10/15 21:42:48
今晩は。9/25に予定日より1月早くおしるしが来て、入院→張りどめ点滴→効かずに36週で出産した者です。
陣痛が長引き子供も旋回異常で、吸引を試みて鉗子分娩となりました。
幸い、子供は傷も変形もなく(鉗子の使い方の上級者なお医者さんでした)3000g超えでしたが、私がグロッキーで産後に悪寒&戦慄…休んでからは全身の浮腫が酷く、貧血炎症反応等で、退院まで2週間掛かりました。
やっと自宅で子供と夫と過ごせると思ったものの、浮腫は取れないまま、体重も出産直前より多く、気分の悪さ怠さが抜けずに過ごしてまして。
退院2日前から奥歯が凄く傷んで、頭痛がしてたんですが、痛み止めを出されてた程度。
でも脈打つ頭痛と寝てても息が苦しく、ボーとする、搾乳や授乳オムツ換えでクラクラ、キッチンで目の前真っ白等で辛く、血圧を測ったら上は150超え下は70から、脈は50～40台。
妊娠前と妊娠中は上100～120、下はいっても60台、脈は70はあって、90とか当たり前だったのに比べておかしいと思いつつ過ごしてました。
そして余りにもしんどかった朝測定したら、190超えに100ちょい、40の徐脈。
循環器内科にかかり、すぐにレントゲンと心電図、エコーと採血採尿され、救急車で大きな総合病院へ搬送されました。
今脈を上げる点滴を打ってます。血圧は徐々に降下中。
子供と離れ離れで辛いです。母乳を絞り捨てては涙が止まりません。
可愛い我が子と過ごせない事、先の見えない不安、時間でお乳が張り、母乳を捨てる事が精神的にきてます。本当なら飲ませる事が出来たおっぱいなのに…。
検査時に先生と検査員が、産褥心筋症と言っていたのが気になりここに辿り着きました。
高血圧と徐脈、横になっても息が苦しい事。今の診断はうっ血性心不全とどうほうせい？徐脈で、胸水があります。
これは、そうなのでしょうか…意識不明とかにはなってません。
でも1軒目にかかった循環器の先生は、余りの顔色の悪さに驚き、心臓の具合の悪さに「あと1日2日遅かったら、アウト(寝てる間に亡くなってた)だったね」と夫に話したそうです。
心臓系既往歴無しで、妊娠中も浮腫高血圧等なく、順調でした。
赤ちゃんに忘れられちゃわないかしら…駄目なお母さんでごめんねと、事あるごとに涙が出ます。怖くてたまりません。 -
-
No.
- 140
- まゆ
- 16/09/01 00:20:30
塩分制限、投薬はありますよ
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-
No.
- 139
- まゆ
- 16/09/01 00:17:50
今は日常生活は普通におくれてますがすぐに疲れるし、脳梗塞の影響か長く眠っていた影響だかわかりませんが会話がうまくできないです。それと、常に立ちくらみ、朝が起きられない、低血圧、毎日だるいって頑張ってです。
私が意識なくした時は心臓5%でした。
-
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No.
- 138
- みーちゃん
- 16/08/04 12:00:50
こんにちは。私は一年前に周産期心筋症で補助人工心臓を装着し、６か月後なんとか離脱することができました。私も重症でした。LVAD離脱前にクモ膜下出血になり、手術予定日が早まりました。現在もEF45～50％、BNP33です。
退院後毎日ひやひやしながら過ごしていますが、運動耐用能の向上を図るためにリハビリしています。足の筋力を鍛えることで心臓への負担が軽減されるようです。毎日の家事・育児もとても大変ですが、周りに協力してもらいながらリハビリは継続した方がいいと思います。
-
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No.
- 137
- るな28
- 16/07/18 15:56:18
みなさん、こんにちは。
本当に症状や病状は人それぞれだと分かりました。子供の為にも、健康になりたいですね。
まさか出産で病気になるなんて夢にも思いませんでしたよね。
わたしも8ヶ月経過しましたが、まだアーチスト服用してます。
医師に高齢だからと言われましたが27歳でも発症、しかも重症だったなんて、大変でしたね。
無事に第二子出産された方もおられ、希望が持てましたが、なにせ高齢なので、あまり時間もないけど、今は8ヶ月の娘の世話で精一杯で、体力もないので現実には難しいかなぁ～。
8㌔近くなり、抱っこが凄くしんどいです。
-
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No.
- 136
- ともみ
- 16/07/14 13:13:05
はじめまして
私は34歳で三人目を出産後2週間でなりました‼
私の場合、冠動脈が裂けているとの事で、手術まではいかず安静にして自然治癒を待ちましょうとの事でした！すごくまれだとはゆわれました‼
今はまだ入院中ですが、子供達の事を考えるとまた胸が痛くなります‼
母はやっぱり元気じゃないといけないなぁと思います‼
今回治ったとしてもまた再発が怖いです‼
その後みなさん経過は良好ですか？
-
-
No.
- 135
- 凛愛
- 16/07/13 23:41:11
>>133
はじめまして。
私もアラフォーですよ！
第二子出産で産褥心筋症になりました。
今はアーチストと他2錠服用。
心臓の働き？EFは34%です。
産後8ヶ月。
半年で完治したなんて、うらやましい…
私はまだまだ先が長そうです。
早く元気になって色々動き回りたいです。
-
-
No.
- 134
- ホワイトシチュー
- 16/07/13 01:27:15
周産期じゃないけど劇症型心筋炎経験。
みんなの読んでて、本当みんな生きていて良かった。
トピズレだけど体大事に過ごして下さい。
今ある命、すごく奇跡ですよね。
本当によかった。
-
-
No.
- 133
- とんとことん
- 16/07/13 01:21:00
横入り失礼します。
第一子出産（経腟分娩）後すぐに産褥生心筋症を発症、一ヶ月入院後、現在もアーチストを服用しているアラフォーです。
今も定期検診を続けていますが…
第二子を出産しました。
通常の病院では断られたため、総合病院で、やはり、心臓の負荷は大きかったですが、心肥大でとどまり、なんとか今は無事に過ごしています。
私の場合は初回発症後半年で完治したため、再発は防げたのだと思います。
こういうケースもあると…。
ちなみに、初回時心臓の動きは30％ほどしかない、と親や夫は説明を受けたみたいです。私は記憶がないので… -
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No.
- 132
- 凛愛
- 16/07/08 19:16:59
>>130
まゆさんこんばんは。
同じ病気でも、人によって症状やその後も様々なんですね。
今はどのような状態にまでなっているんですか？
私は、塩分制限と投薬治療ですが、最近咳が止まらないし、BNPの値も幅があり、行ったり来たりの毎日です。
いつまで続くかわからない、いつ何があるかわからない生活に毎日ヒヤヒヤしながら過ごしてます… -
-
No.
- 131
- 黒糖パン
- 16/07/08 19:16:21
>>130
まゆさんこんばんは。
同じ病気でも、人によって症状やその後も様々なんですね。
今はどのような状態にまでなっているんですか？
私は、塩分制限と投薬治療ですが、最近咳が止まらないし、BNPの値も幅があり、行ったり来たりの毎日です。
いつまで続くかわからない、いつ何があるかわからない生活に毎日ヒヤヒヤしながら過ごしてます… -
-
No.
- 130
- まゆ
- 16/07/07 22:00:57
ちなみに心臓はみんなの50%しか元気がなく、１ヶ月意識がなかったです。手術4回。８ヶ月入院しました。27歳でなりました。
-
-
No.
- 129
- まゆ
- 16/07/04 23:58:10
私も産褥心筋症で人工心臓つけていて血栓がとび脳梗塞になりました。重度になったのは私で５例目だそうです。
今は退院していますが薬は一生飲み続けるそうです。 -
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No.
- 128
- るな28
- 16/05/12 03:10:57
こんばんは。
今年はインフルエンザの流行が遅かったですもんね。私は早めに予防接種を受けたので効力も切れてあまり意味がなかったです。引きこもりだったので我が家は大丈夫でした。
母子共に感染すると看病が大変でしたね。
私は入院中は水分制限だけありましたが、今は何もありません。入院2週間程は毎回尿量測定があり、ポータブルの心電図（肩が凝る）凄く苦痛でした。
5月の定期検診で血液検査はお陰様で、ほぼ正常値でした。
しかし、長時間の水仕事時や、抱っこ等で動悸？がするんです。しばらく休めば良くなるのですが。ご飯が胸に詰まった感じがして息苦しく感じます。あと息切れも多くなったような・・・
ただ血圧が元の低血圧になり心臓の薬を増やせないそうで、精神安定剤的な物を処方されました。
精神的な物ではないと思うのですが、担当医が転勤で代わり、今の病院は漢方外来がないから～との事でしたが不定悠訴に効く漢方？飲んでいらっしゃる方いますか？
血液検査で異常がないから、そう診断されたのかな？もう子供が生後6ヶ月になりますが、実家の居心地の良さに長居してしまい、自宅は車で5分程なのですが帰る気が全く起きません。産後クライシス？動悸がいつ起きるか不安で、自宅で娘と2人きりになるのはストレスなのかも。 -
-
No.
- 127
- りん
- 16/04/12 13:14:57
>>126
むーさん、その後体調はいかがですか？
インフルエンザ、大変でしたね。
早く元の体調に戻る事を祈ってます！
私も、検診でEFの数値に変化がなく、普段の生活で無理しすぎてるのかな？と反省中…
早く、みんなが元気になるといいですね！ -
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No.
- 126
- むー
- 16/04/09 23:41:21
すいませんm(。≧Д≦。)m愚痴らせてください。
油断した…
インフルエンザに親子でかかってしまった。
まだ10ヶ月になったばかりの赤ちゃんなのに(T_T)
上の子が春休みに入って、遊びに出かけすぎた？？？
熱のせいで脈がむちゃくちゃ早くなるし、熱下がって、三日目なのに、全然脈が下がらん(*_*)心臓に負担かかってんだろうなぁ。 -
-
No.
- 125
- りん
- 16/04/01 22:47:53
>>124
るなさんこんばんは。
私も近い友人が母乳育児を推奨していて、母乳育児の大切さとかをよく言ってたけど、私達のように、あげたくてもあげられない人がいる事もわかって。と、話したことがあります。
辛いですよね。
でも、私の場合、今生きていられてるだけで奇跡に近いくらいの状況だったので
、開き直って完ミで頑張ってます！
るなさんは、数値的には正常値に近いですが、塩分制限などしてますか？
あと、生活に何か制限されてることとかありますか？ -
-
No.
- 124
- るな28
- 16/04/01 22:30:31
りんさんコメントありがとうございます。
帝王切開や経産婦でも発症するのですね。
色々考えてしまうと踏ん切りつかないですね。
当面は体重を落とす事と、体力をつける事に専念します。初めての子育てで余裕もないですし。
来月の検診の時に、次の担当医の意見も聞いてみたいと思います。
退院後の赤ちゃん検診や保健婦訪問等々で、事情を知らない人に完ミ育児なのですか？母乳は出ませんか～？とか聞かれる度にすごく凹んでました。
なんでこんな事になったのかと、かなり落ち込んでいましたが、同じ病気になった人が居るとわかっただけでも少し安堵しました。
こちらに来られてる皆さんの病状が良くなる事を祈ってます。
また色々と皆さんの経過を聞かせてください。
よろしくお願いします。
-
-
No.
- 123
- りん
- 16/03/26 22:28:23
>>122
るなさんはじめまして。
私は2015年10月に第二子を帝王切開で出産して、3日後に発症しました。
入院時、EF10%、現在30%
BNPは、今日の検診でやっと基準値まで下がりました。
薬はアーチストをマックスの10ミリを朝晩。今後、EFの数値が上がってきてくれるのか、毎日不安です。
私は出産時37歳、妊娠高血圧症候群で入院して、予定日より約1ヶ月早く出産しました。
今は、自分の身体を気にしながらも二人の子育てに奮闘中です。
私は、退院する時、主治医に次の出産はやめたほうがいいと言われました。再発率は30%だと。
ただ、順調に回復して、数値が全て基準値までいって、完治というかたちになった場合、再発率は低くなる可能性が高いとも言われました。
るなさんの場合、EFもBNPも基準値なので、主治医と相談しながら二人目を考えられる状態のような気もしますが…。
怖いですよね。
-
-
No.
- 122
- るな28
- 16/03/15 02:47:22
初めまして。お邪魔いたします。
産褥心筋症の検索でこちらに辿り着きました。
私は産後13日目に呼吸困難を訴え発覚しました。
不幸中の幸いか、総合病院にて出産後、内科系に異常が見つかり引き続き入院中でしたので、処置が早く大事には至りませんでした。
昨年2015年11月に自然分娩で女児を出産。
39歳初産。
循環器には20日間入院しました。
EFは52%でした。
BNP 25.6まで下がりました。
現在は
アーチスト2.5mgを1日2回、
リバロ2mg
他にも持病があり服薬中なので
完ミ育児中です(T ^ T)
私の場合は早期発見で予後も良好との事でしたが、第二子を妊娠の場合は1/4で再発すると言われました。
妊娠中から発症する場合もあり、また帝王切開出産となっても発症するとの説明を受けました。
担当医も症例が少ないので、発症患者の次子出産ケースのデータがないとの事でした。
私が知りたい情報は
出産は自然分娩でしたか？
また順調に進みましたか？
あと
発症後、次子出産された方はいらっしゃいますか？
皆さんの直近の過去ログ見て気付きましたが、私も出産4ヶ月前から正産期まで張り止め服用してました。
やはり発症の要因なのでしょうか？
ちなみに、陣痛促進剤も多量？服用しました。
私は高齢で肥満（156㎝68㎏）
リスク要因がありましたが、妊娠高血圧症候群にはなってません。
因みに赤ちゃんは無事に生まれましたが、子宮口が開かず、陣痛が始まり入院してから丸4日もかかりました。
心臓に多大な負担がかかったかと思います。
出血も1000ccと多量でした。
みなさんの経験をお聞かせ下さい。
よろしくお願いします。
抱っこしてると心臓あたり？が未だに痛くなり不安になります。
産後4ヶ月が経ち、旦那に今月末には自宅に戻るように言われてますが（同市内実家で療養中）
日中は娘と2人きりになるので、色々と不安があります。
私も退院後、オキシメータ購入しました。
あると少し安心ですよね。
-
- 121
ぴよぴよ
-
-
No.
- 120
- とも
- 16/01/21 03:59:57
>>119
いけさんこんばんは
今日は、診察の日でした。
採血だけだったので、BNPの値だけでしたが18.6になっていてほぼ正常値になっていました。
ちょっと安心しました。
値も上下すると思いますが、キープできたらなと思います。
あとは、EFの%が上がることを願うばかりです(^^)
妊娠は、やはりこまめにエコーをして来年どうかと言うところらしいです。
またなる可能性のほうが高いみたいで、納得行く答えを出しましょうと言われました(ToT)
主治医ですが今は一番最初の主治医に診てもらっています。退院時は、主治医が外来をしてなかったので、その下についていた先生に診てもらっていましたが、外来をやるようになったので変えてもらいました。
やはり、主治医だと安心します。
一番最初から症状を知っていてカテーテルや処置をしてくれた先生なので、素直に聞き入れちゃいますね(^_^)
いけさんの主治医に変わる先生は、この病気を診たことがある先生なんですかね？
情報だけでなく、実際に診た先生のほうが例を出して話してくれたり、治療方針も的確だったりするのでは…と思うのですが。
何でも話せる先生が一番ですよね(*´∀｀)
私も今回の診察で、難病指定の事聞き忘れてしまったので来月聞いてみます。
また、薬の副作用のことですが、私も去年5月から11月まで寝たあとに咳で目が毎日のように覚めていました。耳鼻科や呼吸器内科にいきましたか異常なし。
循内では、副作用の確率は低いと言われたんですよね～(>_<)
12月になり加湿器を使うようになったら、咳もでなくなりました。
咳も心不全にはあり得ることなので、心配になっちゃいますね(-.-) -
-
No.
- 119
- いけ
- 16/01/19 04:23:06
>>118
ともさんこんばんは
BNPもEFも検査時の状態などで多少数値に
変動あるみたいですよ(^ ^)
私、お腹をしめる下着つけてます！
効果はよく分かりませんが、やっぱり激しい運動は出来ないので。。。あとはお腹を意識して歩いたりしてます笑
私も薬で血圧下がりすぎるときあります。
ふらついたりはないのですが、測定してびっくりします。。あと最近薬の副作用で空咳がでます。
ともさんは副作用ありますか？
ジェネリックは色々意見ありますよね。
私は病院がジェネリック推進の病院で、初めて薬を飲んだ時からジェネリック薬品でしたf^_^;)
ワーファリンは服用したことありません。
まだ筋肉が戻ってないのか歩きすぎるとふくらはぎがだるくなるときがありますf^_^;)
今日診察時、主治医が4月から今の病院から違う病院に転勤になると話がありました。その話に驚いて生命予後の話を聞くの忘れてしまいました。。
スミマセンm(._.)m次回聞いてみます！
ちなみに、ともさんは入院時からずっと同じ主治医ですか？
みなさんと病気について情報交換をしていてそれぞれの症状も違いますが、治療法も色々あると思いました。主治医だけが治療方針を決めてるわけではないと思うのですが、今後、現在の病院で後任の医師に担当してもらうか、現在の主治医の転勤先の病院で診てもらうか悩んでいます。
現在の主治医は話がしやすく私の質問にも丁寧に答えてくれるので信頼しているのですが、他の医師ならばどんな治療法になるのか気になってはいます。 -
-
No.
- 118
- とも
- 16/01/19 02:20:45
>>116
いけさん
BNPと体重は関係ないんですかね？
退院時より増えてしまったので、もしや関係があるのかなと思ってしまいました(^^;
むくみはでてないので、BNPは変動するんですかね(^^)
お腹の皮！皮です！
1年経っても運動もしてないのでなくならないので、お腹引き締めパンツでも履こうかなと思っています(*´∇｀*)
運動O.K.でればいいんですけど、なかなか出ません。
薬は利尿剤、降圧剤も半錠飲んでいます。
降圧剤の上にアーチストを服用しているので血圧が下がりすぎる時があり、めまいがする時があります。
薬代高いですよね(*_*)
これは、いけさんの主治医を批判するわけではないのですが、以前やはり薬代が高いので、私の主治医にジェネリックじゃだめか聞いたら心臓の薬なのでジェネリックはやめた方がいいと言われました。その為高いときは7000円ぐらいします。早く難病指定になるとうれしいのですが…
ちなみに、血栓ができないようにワーファリンの服用はしていますか？
運動をあまりしないので、ふくらはぎが痛むときがあり血栓の心配をしてしまうのですが。
いかがですか？
-
-
No.
- 117
- とも
- 16/01/19 02:03:48
>>114
りんさん
難病指定のブログ見ましたか？
私も調べたところまだ、認定されてないと思っているのですが、どうなんでしょう…
水曜日外来で聞いてみます(^^)
薬代も5000円はかかるので無料になれば嬉しいですね。欲を言えば検査代も(^^;
アーチストは、最大まで増えるんですかね？
10㎎１日2錠は、少ないらしく1日4錠が限度と言われました。増える初日は何か変化が起きるのではと心配になります(-.-)
利尿剤も半錠飲んでいます。
1錠の時は朝服用でやはり外出をしててもトイレが気になるので、夜に変えてもらいました。夜なら家にいるので、ちょっと安心でした。
いつまで服用するのでしょうね(ToT) -
-
No.
- 116
- いけ
- 16/01/18 16:08:40
>>112
ともさんこんにちは(^ ^)
BNPは体重に関係してるんですかね？
体重というより体調が悪くなって、
むくみの症状が出て体重が増えたらBNPが上昇するかと思います。
私お腹の肉というより皮膚が伸び切ったままです(ｰ ｰ;)体重は入院中に妊娠前の体重に戻すことが出来ました。どれだけ体がむくんでたんだろうって感じです。。。
私は現在、血圧を下げるエナラプリルM錠 7.5mgとカルベジロール 2.5mgを朝晩飲んでます。
どちらもジェネリックの薬になりますが毎月一か月分で5000円位です。痛い出費です。。
カルベジロールはアーチストのジェネリックです。
ともさんは降圧剤は飲んでませんか？
パーロデルは飲んでません。
体調が安定しているのと、私の血圧が低いこともありなかなか薬増やせず、これでいいのやら悪いのやらもどかしいです。。(´._.｀) -
-
No.
- 115
- いけ
- 16/01/18 15:54:06
>>111
りんさんこんばんは(^^)
外来に行ってきました！心エコーしましたが
結果が全て出ておらず次回に持ち越しになりました。ただ、EFは前回退院時と同じ40くらいかなとのことでした。もっと良くなって欲しかったです(´._.｀)焦っても仕方ないんですが。。
BNPは47まで下がりました！
血圧は病気になる前から上が80台下が60台だったのでふらついたりなどはありませんが、たまに上が70台になってびっくりします！！
現状維持ができていることと血圧が低いこともあり、薬の量はかわりませんでした。
また来月が待ち遠しいです。
りんさんは診察いかがでしたか？
あと塩分ですがありとあらゆる調味料を減塩もしくは無塩にしました！
とりあえず体調も自分の中で悪くなってなさそうなのできっちりしなくてもいいかなと思っています。
お風呂はまだ入ってません。。子供だけ別で入れてます -
-
No.
- 114
- りん
- 16/01/15 23:35:58
>>113
ともさんこんばんは。
難病指定のこと、私も同じ病気にかかった方のブログで見ました！
で、調べたんですけど、難病指定されてる病気の中にはなかったです…
でも、もしかしたら今はまた変わったのかもしれませんね。
薬代、高いですよね。
タダになったら嬉しいのにな。
あと、ちなみに私は
アーチストを朝7.5mg、夜5mg飲んでます。まだ増える予定ですが。
それ以外は利尿剤と血圧を下げる薬飲んでます。
みなさん利尿剤は退院後は飲んでないんですね。
トイレが近くて昼間は大変です。 -
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No.
- 113
- とも
- 16/01/13 05:20:03
>>112
今、アメブロを見ていたら周産期心筋症って難病申請できるのですか？
そのかたは薬代が無料になったと。
以前難病センターに問い合わせたら、今認可申請中と言われましたが、申請受理されたかたいらっしゃいますか？
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No.
- 112
- とも
- 16/01/13 03:55:39
>>109
いけさん こんばんは(^^)
子供を抱っこして階段を上がるようになったのは、退院してすぐではなく、10ヶ月ぐらい経ってからです。それも主人がいない時のみ。いる時は、お願いしています。やはり、毎回となるときついです(>_<)
退院したあとは階段を上るのも怖く、リビングに布団を敷いて3人で寝てました(^-^;
オキシメーターあると安心します(^^)
今は小児科行っても測るので、家でも子供を測って体調管理に活用しています。
BNPって体重関係していますかね？
例えば増加すれば、値も高くなるとか…
今、塩分はちょっと気にしていますが、おやつとか食べてしまい体重が退院時より増えてしまいました(゜ロ゜)
しかも、運動もしてないので妊娠した後のお腹の肉がとれてない(ToT)
いけさんは、お腹の肉とれました？
アーチストは10㎎を朝と夜1錠ずつです。
みなさんどれぐらい服用してるのでしょうか？
また、パーロデルが効くかもとそれも服用していますが、服用していますか？
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No.
- 111
- りん
- 16/01/12 00:04:07
>>110
いけさんこんばんは。
心エコーの結果、良いといいですね！
塩分は、退院当初よりはあまり気にせず食べてますが、やはり調理をしてしまうとどれくらいの塩分量なのかわからなくなってしまうので、不安ですね。
結果、毎日同じようなメニューになってしまって…
でも体重が変わってなければ平気なんですよね。
血圧は、毎日測ってとは言われず、定期的に測る程度で。その他体調が悪いと感じた時に測って記録しておく感じです。
年末年始は忙しくて測る暇もなく、測っていませんが、先週末、夜に突然冷や汗が出て、フラフラした時に測ったら88/52でした。次の日の朝には元に戻ってましたが。
年末年始の疲れがでたのかな？
土曜日の診察で聞いてみようと思ってます。
体調も良くなってきて、最近はうっかり病気のことを忘れて子どもと走ってしまったり、階段を勢いよく登ってしまったりすることがあり、もっと自覚しなきゃダメだなーと反省してます。
いけさんは、お風呂は子どもと一緒に入ってますか？ -
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No.
- 110
- いけ
- 16/01/11 21:44:00
>>106
りんさんこんばんは(^^)
お薬減ったんですね！！
よかったですね(^^)
私は年末年始から塩分あんまり意識せず
食べてます(ｰ ｰ;)
と言っても、塩分が多いラーメンや漬け物などは
食べてませんが。。。
一応、夜と朝で体重を測って、朝に体重が減ってるのでむくみもないし大丈夫かなと。。。
ずっと薄味は飽きますよね。。
あとは1週間でメリハリをつけるようにはしています。
昨日味濃いもの食べたから今日は薄味にといった感じです。
しかし、おせち料理は味が濃くて食べられませんでした。
車の運転できるようになるといいですね(^^)
私も来週検診です。
来週は心エコーもあるので楽しみです。
少しでも良くなればいいなと。
今年も色々情報交換して、体を元に戻していけたらいいなあと思います♪
ところでりんさんは血圧もう測ってないとのことでしたが、医師から言われたのでしょうか？
私は毎日朝晩測って検診時に血圧結果を提出しています(ｰ ｰ;)子供がいるとなかなか測れなくて困ります。。
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No.
- 109
- いけ
- 16/01/11 21:33:07
>>104
ともさんこんばんは(^^)
11キロのお子様抱っこして階段を上がるってすごいです。
私は退院してからまだまともに階段登ってないです。。
血中酸素を図るクリップ購入されたんですね。
私は血圧計だけしか購入しませんでした。
今、熱はないんですけど風邪をひいてしまい咳がとまらないせいか、血圧をはかると毎回脈拍が変わってきます(ｰ ｰ;)
血液検査はBNPと白血球など全体の数値が
平均的かみてるみたいです。
私は来週が検診ですが、風邪で悪くなってないか心配です(ｰ ｰ;)
ともさんは今、アーチスト何ミリ服用されてますか？？
-
-
No.
- 108
- りん
- 16/01/11 19:01:56
>>107
まゆさん、はじめまして。
8ヶ月も入院していたんですね。まゆさん自身も、ご家族の方も大変だったと思いますが、今はどんな状態まで回復したのですか？
発症率が2万人に1人と聞いていたのに、同じ病気で頑張ってる人とどんどん情報交換が出来るようになって嬉しいです。
子育てしながら自分の身体のことを気にかけるのは大変ですが、お互い頑張りましょうね！
コメントありがとうございました！ -
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No.
- 107
- まゆ
- 16/01/10 22:09:36
こんばんはー
私も産褥心筋症になって八ヶ月入院しました。咳が止まらなく近くのちょっと大きな病院に三回行きましたが途中で意識をなくしてしまい、気付いた時にはVADがついていました。しかも目が覚めたのは１ヶ月後くらい…重度の心筋症だと言われました。手、足が動かなくてADLが低下…VADがついていて思うように動かない。いざ、VADがとれるという前の日に脳梗塞…今は運転もできません。二週間で退院できたなんて羨ましい限りです。 -
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No.
- 106
- りん
- 16/01/09 19:46:29
>>96
いけさんあけましておめでとうございます。
年末年始、私も色々動いて疲れてましたが、とくに変わった事もなく元気にすごしてます。
脈が早いと感じることはありますが、気にしないようにしてます。笑
年末の診察で利尿剤の量を少し減らす事が出来て、次の診察で心臓の薬(アーチスト)の量を増やす予定です。
年明けにホルター心電図をつけたので来週の診察でその結果がわかります。
不整脈が出てなければ車の運転が多少出来るようになるかもしれないので、ワクワクドキドキしてます。
血圧は測ってません。
私もオキシメーター買いました！
持ってるだけで安心します。
BNPはまだ200以上あるので、どんどん下がってくれるといいなぁ～って思ってます。
私は湯船にはまだ退院してから入っていません。やっぱ怖いですね。
今は塩分制限の生活がだいぶ嫌になってきて…
色んな物を気にせず食べたいです。。。
いけさんはしっかり塩分守ってますか？ -
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No.
- 105
- とも
- 16/01/09 03:14:54
>>104
いけさん 匿名ではなくともです。
ニックネーム入れ忘れてました(._.) -
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No.
- 104
- 匿名
- 16/01/09 03:13:12
>>94
いけさん お返事遅くなりましたm(__)m
今年も色々情報交換できたら、嬉しいです😃
湯船の件ですが、産後すぐ入院したので産科的には🆗だったのですが、循環器的には🆖だったので入りませんでした。退院して1年たち再度医師に確認したところ、大丈夫とのことだったので入っています。しかし、3分ぐらいしか入っていません(-.-)何となく怖さがあるんですよね～😩
また、重たいものも持つとしんどいので、持たないようにしています。医師に言わせると子供を抱っこするのも、心臓には重労働とのことでした。しかしこればかりは、避けるわけにはいきませんが、子供が11㎏になり抱っこして階段はきついです・・・(；´Д｀)
自転車にも乗ってないですし、運動もしていません(._.)
本当は、肺を使わないと衰えていくみたいですが、心臓を早く鼓動させるのが怖いです(^^;
回復傾向にあると言われても万全ではないので、不安です。
子供は、どんどん大きくなりますしね😅
私も再来週20日診察です。
でも採血だけなのでわかるのはBNPの値ぐらいでしょうか…
ちなみに私は、病院で毎日測定していた血中酸素を測る機械を購入しました。指にクリップで挟むやつです。あると少し安心します(^^) -
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No.
- 103
- いけ
- 16/01/06 23:50:04
>>100
こんにちは。
私も脈が100になったりすることもありますが、自覚症状はナシです。。だから時々びっくりします。
薬は一生の場合もあれば、1年位の方もいるみたいです。
リハビリは通ってません。
子育てが良いリハビリかなぁと思ってます(･_･;
時間があるときはストレッチしたり散歩したりしてます。 -
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No.
- 102
- いけ
- 16/01/06 23:03:34
>>99
きんときさんあけましておめでとうございます。
張り止め禁止国なんてあるんですか！？
知らずに使ってました。。。
第二子出産できるように今年はゆっくり休んで、心臓直していこうと思います！
また何かあったら教えていただけると助かります -
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No.
- 101
- いけ
- 16/01/06 22:59:59
>>96
りんさんあけましておめでとうございます^^
りんさん体調はいかがですか？
お正月はゆっくりできましたか？
私は親戚に会ったり普段より慌ただしい日々を過ごしてたので、いまはゆっくり休んでます。
お正月に色々食べてたら、おなかを下してしまいました(ｰ ｰ;)そのせいか、脈拍が90に上がったりしてます(ｰ ｰ;)(ｰ ｰ;)でも血圧は低いままで。。。78/58なんて日もあります(ｰ ｰ;)
再来週の外来が待ち遠しいです。
りんさんは血圧どうですか？
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-
No.
- 100
- 匿名
- 15/12/30 22:59:19
入院時EF25,退院時６０（産後五日目起座呼吸、肺水腫、心不全。入院３週間）でした。退院して２ヶ月になりますが、脈が歩くだけで１２０くらいに上がります。βブロッカー（カルベジロール）と利尿剤と降圧剤飲んでいます。血圧100/60と低めです。薬効きすぎかな？あまり疲れやすくはなく、自覚ないのが怖いです。（ふと脈が１３０くらいになってて驚く）
βブロッカーは一生でしょうか？人によるのでしょうか？私は順調にいけば、一年くらいかけて止める方向でお願いしようと思っているのですが。日本はまだデータはなさそうだけど、海外では予後、例えば６０とかになって、例えば心不全になる確率はどれくらいとかってわかっているのでしょうか？
あと、リバヒリって通っている方おられますか？育児しながら日常生活がリハビリと言われて特に通っていません。でもついやり過ぎているような気がしています。客観的にきちんと数字で運動負荷を把握シたい場合、リハビリ通ったほうがよいでしょうか？それとも、大げさでしょうか？ -
-
No.
- 99
- きんとき
- 15/12/22 19:59:28
>>92いけさん、張り止めの薬は、使用禁止の国もあるようですよ。なので原因の可能性のある１つとして考えられてるようです。でも何が原因かはっきりとは言えない病気(？)なので、あまり防ぎようがないですよね…
私も再発の可能性があるので、管理入院もありそうです。そうなると上の子が心配です。 -
-
No.
- 98
- むー
- 15/12/21 22:52:12
>>97
りんさん、こんばんは。
うちの子たちは年が離れてて、上の子は8才の女の子なんです。なので、小さいママって感じで、色々助けてもらってる感じですね。参考にならなくてすみませんm(__)m
りんさんは2才の男の子ってことなので、とても大変ですね。
私は退院してから１ヶ月くらいは母親に来てもらってました。家にいるとどうしても色々したくなり、動いてしまい、退院後１週間で息苦しくなり、足の色が変わってしまい、びっくりして担当医に慌てて診てもらったことがありました。これからの先を長くするために今はぐっと我慢です。心臓に負担をかけないように活動制限もありました。
EFですが、入院時30、退院時(2ヶ月後)33、4ヶ月半後54です。
BNPは入院時1280、退院時(2ヶ月後)72、3ヶ月後25、4ヶ月後10、6ヶ月後10です。BNPは正常値になりました。
私は「あわてない、慌てない。一休み、一休み」って自分に言い聞かせてます。長く生きてみせるぞ～って(笑) -
-
No.
- 97
- りん
- 15/12/21 15:59:13
>>95
むーさん、はじめまして。
私も第二子の出産後3日目に呼吸困難で運ばれて産褥心筋症と診断を受け、一ヶ月入院してました。
状況が同じですね。
入院中や、今現在、上のお子さんはどうしているのですか？
うちは、市役所に事情を説明して、保育園に入らせてもらってますが、期限付きでそのうち退園させられちゃいそうです。ちなみに男の子で2歳です。
今の自分の体では家で2人を見ながら家事をするなんて考えられず…
みなさん比較的一人目のお子さんで発症した方が多いみたいなので、少しお話し聞かせてもらえたらと思いました！
後、予後は良好とのこと、efの値がグンと上がってきてるって事ですか？
質問責めですいません。。。^_^; -
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No.
- 96
- りん
- 15/12/21 15:50:51
>>93
いけさんこんにちは^_^
家事、ちゃんとやってるんですね。すごいです。
私はまだまだ母と旦那に甘えすぎだなぁなんて思いました。。笑
最近は家に帰る時間も増えてきたので簡単な自分のお昼ご飯くらいなら作るけど、それ以外はまだ。
年が明けたら、少し頑張ろう！と決めて、年内は甘えっぱなしで過ごします。
家の中では動くようにしてるけど、散歩とか運動はしてないので、私も天気の良い日には散歩してみようかなと思いました！
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かんな