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匿名
無呼吸発作などがある難病｢ミトコンドリア脳筋症｣のため､人工呼吸器を着けて生活する名古屋市瑞穂区の本田成美ちゃん(6)が､4月から地元の瑞穂小学校の普通学級に進学することが決まった｡
同じ病気の姉の千尋さん(10)と兄の剛史君(8)や､保育園の友達と一緒に入学の日を待つ｡
先週､瑞穂小から就学通知書が郵送で届いた｡保育園の友達よりも二週間ほど通知が遅く､母親の千恵さん(46)は不安を感じていたが､｢きょうだい3人で通えてうれしい｡学校で友達と一緒にできることを増やしてほしい｣と話した｡
ミトコンドリア脳筋症は染色体の病気で､10万人に5人が発症するとされるミトコンドリア病の1つ｡
成美ちゃんは痰(たん)の吸引や､チューブで胃に栄養を流し込む胃ろうの装着などが必要で､看護師らが付き添う必要がある｡
ソース 中日新聞
画像 買ったばかりのランドセルを手に､笑顔を見せる本田成美ちゃん(左)と姉の千尋さん=名古屋市瑞穂区で
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No.1417 匿名
15/09/22 20:06:15
>>1063
>>1069
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No.1416 匿名
15/09/22 19:40:24
>>2
古トピになっちゃったけど、京香ちゃんのこと？
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No.1415 匿名
15/09/22 18:48:29
幼い兄弟3人同じ難病って親に原因あるとしか思えない。10万人に5人の稀な病。3人兄弟全員って凄いわ…
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No.1414 匿名
15/04/10 12:46:16
うちの子供の同級生が多動と知的なんだけど、
普段は支援学級にいるよ。
普通学級に戻るときもあって、そのときは先生がつきっきり。だけど振り切って走り回るし、みんなの注意がそれるのはたしか。
なのに、チューブつき、看護婦つきの子供がクラスにいたら、みんな集中できないんじゃないかな？
専任の養護教諭もいそうだな。
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No.1413 匿名
15/04/07 04:40:27
排泄はどうなってるの？
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No.1412 匿名
15/04/07 00:13:11
>>1406
TVで見たわ。
どちらに通わせるか親が迷ってて、支援校も１日入学して
子供に合わせて文字とかも教えてくれて子供は楽しそうだったのに、結局普通校に決めてたわ。
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No.1411 匿名
15/04/07 00:07:09
>>1410
1069のレスはどんな内容だったの？
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No.1410 匿名
15/04/07 00:04:24
>>1069
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1件
No.1409 匿名
15/04/07 00:02:40
一人こういう例が出てくると、他にも通わせてあげたいという親はたくさん出てくるよね。
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No.1408 匿名
15/04/06 23:51:03
>>1407
表向きはそんなこと言うかもしれないけど、本音は呼吸器とかつけていて何かのキッカケで外れたってなると怖いから子供にはあまり近づくなって言っちゃうかもな。
自分の子供にこういう責任感みたいなのは背負わせたくないし。
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No.1407 匿名
15/04/06 22:55:57
>>1404交流することが目的じゃなくて、兄弟と一緒に通学させるのが目的だよ。看護師の付き添いがあるならいいと思う。
わまりの子にとっても、色々なことを勉強するいいきっかけ。目に見えない思いやりは学ぶのが大変だけど、目に見える思いやりは入っていきやすいし。
多分、中学に上がる頃には支援学校に行くと思うよ。
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1件
No.1406 匿名
15/04/06 22:48:29
周りが迷惑というより、親なら、その子その子にあった教育の場を選んであげてほしい。
発達障害がある子でも、普通学級の授業やコミュニケーションを苦痛に感じたりするのに。
支援学校だって友達はできるだろうし、少しでもできることを増やしてあげることがその子にとっては最良なのじゃなかろうか。
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1件
No.1405 匿名
15/04/06 10:12:13
迷惑かけるからって、軽い障害でも支援学級に行けるようにお願いに行く親もいるのにね。
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No.1404 匿名
15/04/06 09:46:21
>>1398
同じ教室にいるんじゃないんだ…。
それなら、支援学校行って、時々交流のため普通小学校に行かせてほしい！じゃだめだったんだろうか？
多分さ、こういう親の子なら支援学校の存在を知らないよね？
将来意思表示がちゃんとできるようになって、もし支援学校の存在を知って、普通小学校にいたくない、支援学校に行きたいって子供が言い出したら、親はどうするんだろう？
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1件
No.1403 匿名
15/04/06 09:44:41
こう言う子は普通級行けて、他の障害持ちで支援級の子の親からしたら差別だよね？
たが、親からしたら他の子に迷惑おかけするからて支援級希望する親いるのにこの子の親は何で普通級選んだのか不思議だわ。
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No.1402 匿名
15/04/06 09:41:01
>>1400
辛かったでしょう…
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No.1401 匿名
15/04/06 09:40:07
明らかにお姉さんより症状が重そう
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No.1400 匿名
15/04/06 09:06:25
>>1380
私は中学でそれ言われたわ…。
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1件
No.1399 匿名
15/04/06 00:35:31
>>1394あるよね。うちは少し仲良くしてた子が支援で、学校側から言われたから(うちの子と)一緒のクラスにしてと頼んだみたい。
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No.1398 匿名
15/04/06 00:12:51
>>1395
この子1人学級みたいだわ。
リハビリとかしたりしてるみたい。
この学校自体バリアフリーだから、子供たちの負担はそんなにないのかも。
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1件
No.1397 匿名
15/04/05 23:46:48
>>1396
直接言わなくてもそうなるようにうまく誘導するかもね。
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No.1396 匿名
15/04/05 22:37:17
>>1380
それは出来ないのでは？
先生も聞いてくることもないよ。
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1件
No.1395 匿名
15/04/05 22:31:28
子供に合わせた環境においてあげるのが1番だと思う。
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1件
No.1394 匿名
15/04/05 21:49:05
>>1380
それってホントにあるよ。うちの息子は、支援級だけど、面談で「誰と同じクラスになりたいとか、避けたい人はいますか？」って聞かれた。
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1件
No.1393 匿名
15/04/05 12:54:45
>>1380
あらバレちゃった？
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No.1392 匿名
15/04/05 11:16:28
>>1380 うちの子 もしかしたらそうかも…
3年生で初めて同じクラスになって、懇談の時に｢〇〇ちゃんは自分から△△ちゃんの事よく見てくれて助かるんです～｣と言われ、最初は娘の事を偉いな～と思ってたんです。
そしたらその後ずっと同じクラス。たまたまかもしれないけど、グループ活動みたいな時も同じグループになる事も結構あるみたいだし…
まぁ もともと世話好きな娘なので何とも思ってなさそうなので良いのですが。
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No.1391 匿名
15/04/05 11:08:58
会話も出来ないのに、友達が出来ると思う親が理解不能。
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No.1390 匿名
15/04/05 11:03:26
これ、昨年の話だよね？
今は、入学できて普通に通ってるんだろうか？
問題も起きてないのかな？
同じクラスになってもいいか事前にアンケートでも取ってクラス分けしてもらわないと、
中には「いいよ」って親御さんもいるかもしれないし…
自分の子供には関わらせたくない親御さんが
多いかもしれないけどさ。
返信
No.1389 匿名
15/04/05 06:46:39
学校で友達と一緒にできることを増やしてほしいって、療育かなんかと勘違いしてるのか。
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No.1388 匿名
15/04/04 19:17:40
自分達のことしか考えていないよね。
同じクラスになった子供は負担しかないのに。
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No.1387 匿名
15/04/04 15:48:39
だいたい普通学級に入ればその子が浮くってこと想像出来るよね。
もし、どんな子供達ともふれあいさせたいと考えるなら交流可能の支援学校を探してそこに入れるよね。
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No.1386 匿名
15/04/04 14:39:13
“「参加してもしなくても、何が何でも通常学級」と言われる保護者の方々は、
自分がまったく参加できない会議、たとえば外国語のみによって話し合いが進行している会議に、
四十五分間じっと着席して、時に発言を求められて困惑するといった状況をご想像いただきたい。
これが一日数時間、毎日続くのである。”
杉山登志郎『発達障害の子どもたち』p.198 "
･
昔、友達とこういう話題になった時に紹介された。
こんな状況辛すぎない…？
私にはたえられないわ…。
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No.1385 匿名
15/04/04 14:36:51
親はちゃんと意思は伝わるとか言ってたけど、それは生まれた時から今までそして24時間接しているから意思とかわかるよ。
友達や先生にそれを求めるのは無理がある。
こういう子が同じ学年になるとクラス替えってやるのかな？
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No.1384 匿名
15/04/04 14:25:54
本人も苦しむと思う。
言葉が話せないということで、その意思を表すことも叶わないワケだし、ものすごく可哀想だと思う。
親は…自分のことしか考えてないな。
世間体とか。
優先順位が違うよね。
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No.1383 匿名
15/04/04 14:21:31
>>1380
それはあると思う。面倒見のいい生徒は同じクラスにするよ。
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No.1382 匿名
15/04/04 14:09:18
何で養護学校に行かせないわけ？はっきり言って迷惑でしょ。授業もまともに出来ないだろうし。親の見栄なのかわかんないけどさ、自分の子可愛さに周りが見えてないのかな
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No.1381 匿名
15/04/04 13:58:57
ごめんなさい。正直同じクラスになりたくないと思いました。子供がお世話係とかなったら、困る。授業も集中出来ない。
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No.1380 匿名
15/04/04 13:54:38
クラス決めるときに、健常者のあの子の性格からして面倒みそうだから同じクラスにするか！とあいう話し合いを先生たちで決めてるのかな
障害者の親は、あの子と同じクラスにしてください！みたいな
先生も、○○さんのことよろしくねって特定の生徒に言ったりさ
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6件
No.1379 匿名
15/04/04 13:50:26
>>1375
なるみちゃんは知らないけど、骨折しちゃう子は知的障害ないはず。普通に高校受験して合格してたし、吹奏楽の強豪校に進学決まったって放送してたから。
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No.1378 匿名
15/04/04 12:00:15
>>1377
うん、そんな感じだね。
ごり押しの実績のある障害児の親から構成されるような団体にお願いして、マスコミ連れて教育委員会や行政に圧力かけるんじゃないかな。
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No.1377 こういうケースって
15/04/04 11:57:28
母親がどうしても通わせたいからって、マスコミとかまわりを
味方につけてやってるのかな。養護学校学級に通ってる親はどう思ってるんだろ？
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1件
No.1376 匿名
15/04/04 11:46:25
差別ってわけじゃないけど障がい児が普通学級に入ってくると健常児がその子の負担を被るよね。
それを思いやりが持てる子供になるとかごまかしているみたいにかんじる
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No.1375 匿名
15/04/04 10:11:56
>>1374
知的に問題がないって事実なの？
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1件
No.1374 匿名
15/04/04 08:39:08
>>1371
でもさ、知的に何も問題ないなら普通に通いたいと思うんじゃない？
実際社会に出たら健常者の中で働かないといけないんだし
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1件
No.1373 匿名
15/04/04 08:35:43
>>1372
そうだよね。
同じ市内のあの子も父親のブログではいいとこしか書いてなくて、そのせいなのかしばらく更新がないよ。
同じような病気を抱えてる子の家族にとってはいいとこより悪いところも知りたいはずなんだけどね。
学校生活あまりうまくいってないんじゃない？
その後がほとんど出てこないってことは。
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No.1372 匿名
15/04/04 08:30:38
テレビでやってるの見て普通学級でも大丈夫かもって思って実行しようとごり押しするけど、テレビなんていいとこしか見せないよね。
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1件
No.1371 匿名
15/04/04 05:43:55
>>1370
最近テレビでもやってたよね。
すぐ骨折しちゃう病気で父親からの遺伝。
家の中お尻移動してた。そこも２人の子供に遺伝してて普通の学校に通わせてて友達がサポートして大変そうだった。
遺伝するの分かっててつくってるしね。
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1件
No.1370 匿名
15/04/04 00:41:03
障がい児がいる方には失礼で申し訳ないけど。
１人目が障がい児だったらたまたまって思い、２人目を妊娠して産まれたら障がい児だったら３人目は怖くて産めないよね。
ましてや自分がその遺伝子を持っているとわかれば子供は絶対に作らないと思うな。
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1件
No.1369 匿名
15/04/03 20:04:55
検索したらこの難病は母親の遺伝子に異常があるって出てきたよ。多分産んだ時に判明することだよね。三人もよくもまぁ同じ病気の子を…って感じだわ。
普通の神経してたら多分無理…
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No.1368 匿名
15/04/03 19:59:35
>>1365
遺伝子の病気だから若くして産んでもなっていたかもよ。
高齢だからって関係ない。
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