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- 14/03/20 00:49:35
無呼吸発作などがある難病「ミトコンドリア脳筋症」のため、人工呼吸器を着けて生活する名古屋市瑞穂区の本田成美ちゃん(6)が、4月から地元の瑞穂小学校の普通学級に進学することが決まった。
同じ病気の姉の千尋さん(10)と兄の剛史君(8)や、保育園の友達と一緒に入学の日を待つ。
先週、瑞穂小から就学通知書が郵送で届いた。保育園の友達よりも二週間ほど通知が遅く、母親の千恵さん(46)は不安を感じていたが、「きょうだい3人で通えてうれしい。学校で友達と一緒にできることを増やしてほしい」と話した。
ミトコンドリア脳筋症は染色体の病気で、10万人に5人が発症するとされるミトコンドリア病の1つ。
成美ちゃんは痰(たん)の吸引や、チューブで胃に栄養を流し込む胃ろうの装着などが必要で、看護師らが付き添う必要がある。
ソース 中日新聞
画像 買ったばかりのランドセルを手に、笑顔を見せる本田成美ちゃん(左)と姉の千尋さん=名古屋市瑞穂区で
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