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匿名
はじめまして｡
入院について質問なのですが､
今上の子が２歳でそろそろ
２人目が欲しいな…
なんて思っていた矢先に
２歳の娘がこの先再発リスクが
７０％で入院したら必ず
長期入院を強いられる病を
発症しました(T_T)
もしこれからも再発するとして
まだ乳児くらいの下の子が
いたら一緒に入院は可能
でしょうか(T_T)？
下の子を預けるのも不安だし
ましてや苦しんでる子の
そばにもいてあげたい……
勿論大部屋では無理でしょうから
個室を借りる前提です｡
もし個室とかでも無理なら
２人目欲しくても､我慢して
今いる娘と闘病しながら
生きていく方が賢明ですよね(TT)
もし経験された方､
看護師の方などで分かる方が
いらっしゃいましたら
宜しくお願いいたします(__)
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.54 主 匿名
12/05/06 09:10:03
〆させていただきます(*_ _*)
返信
No.53 主 匿名
12/05/06 09:09:18
>>50
確かに何でもかんでも疑われると嫌ですよね(^^;
ﾈﾀならどんなに幸せか…(-_-Ⅲ)
って感じですしね(^^;
レスありがとうございました(*^^*)
返信
No.52 主 匿名
12/05/06 09:05:53
>>49
わざわざ詳細ありがとうございます(｡_ _｡*)
１年過ぎると再発率３０%…
そうなってくれれば１番ですね…
皆様が色々アドバイスや体験談などを聞かせてくれて､まだまだ諦めなくても良さそうだと前向きに思えました(;_;)
本当に感謝しています!!
もうしばらくは娘と病気に向き合いながらも楽しく過ごしていきます(*^^*)
ありがとうございました(＿＿*)
返信
No.51 主 匿名
12/05/06 08:58:37
>>48
いえ(＞＜)
私の書き方が言葉足らずでしたが
そのように理解していたので大丈夫ですよ(*^^*)
わざわざ心配して補足していただきありがとうございます(;-;)
とりあえずは頻回再発型じゃないのを祈るのみですよね……
腎生検は避けたいですし(TT)
でも本当に色々とありがとうございました(;_;)
多分あなたの書き込みがなければ今みたいに少し余裕のある考えにはたどり着けなかったと思います｡
お互い､子どもが一日も早く良くなることを祈って頑張っていきましょうね(*^^*)!!
それでは失礼します(＿ ＿*)
返信
No.50 匿名
12/05/06 08:16:44
ネタネタばっかり言う奴の頭ん中おかしいーよね(笑)
返信
1件
No.49 16&45です。
12/05/06 00:38:16
今、娘さん入院中なんですね…。
確か、初発時の薬を絶ってから一年以内の再発率は70％、一年経過すると再発率が30％までググッと下がると主治医から説明を受けました。
我が家も当初は『どうして…』ばかりでしたが、『いざとなったら薬があるじゃないか！』と変な割りきり？みたいな感じになり、この病気と上手く付き合っていくしかないかなと思っています。
娘さんもまだ初発治療中ということなので、退院して生活のリズムが出来てから妊娠を考えても遅くはないですし、病気だからといって諦める必要もないと思います。
今は色々と大変だと思いますが、主さん自身が体調を崩さないように頑張ってください！
返信
1件
No.48 ごめんなさい
12/05/06 00:31:49
>>41
誤解させたようでごめんなさい。
再発が一年以内で終わるのではなくて、頻回再発するタイプだと初発後半年以内もしくは１年以内に再発することが多いんです。
退院後半年もしくは１年以内に再発がなければ、定期通院だけですむし、妊娠も大丈夫だと思う。
頻回再発してくるとステロイドから免疫抑制剤の内服に切り替わるし、強い免疫抑制剤だと内服前に生検しなきゃいけないみたいです（絶対に入院必要）。
だから再発しないか するか最低半年は様子みた方が良いかなと… 言葉足らずでした。
返信
1件
No.47 主 匿名
12/05/06 00:17:40
沢山の方が意見をくださり､まだまだ答えを出す時期でもなければ､希望が全くない訳でもないと知ることができ､私にはとても意味のある時間を持てました(;_;)
自分の中で､とりあえずあと３年は娘と主人と頑張ろうと答えも出ましたのでここで〆させていただきます(＿ ＿*)
本当に皆様､ありがとうございました(＞＜)!
返信
No.46 主 匿名
12/05/05 23:56:33
>>45
いえ(＞＜)
貴重な体験談を聞かせていただき
スレをたてた甲斐がありました(*^^*)
前にレスをくださった方が再発しやすいのが発病後１年ほどとのことだったので､後悔をなるべくなくせるようゆっくり３年程おいてからまたそのときの状況で２人目を考えたいなと思いました(*^^*)
息子さんも発病後１年たってるということで､このまま何事もなければ一番ですね(＞＜)
わざわざレスありがとうございました(_ _｡)
返信
No.45 16です。長文ごめんなさい。
12/05/05 23:46:42
我が子は、当時五歳、三歳、七ヶ月で三歳の長男がネフを発症し入院しました。
息子の病院は個室なら兄弟泊まり込みOKだったので連れて入院しましたが、やはり個室で長期は費用的にキツかったので、家族で相談した結果、日中は私が、夜は実母に付き添いをお願いしました。
(諸事情で退院一週間前にはまた子供を連れての個室入院となりましたが…。)
兄弟の付き添いに関しては病院の方針によると思うので、掛かり付けの方針に従うしかないかなと思います。
ちなみに、我が家は発病して一年、薬を絶って九ヶ月が経ち定期通院もしている状態ですが、只今、妊娠六ヶ月です。
妊娠に関しては賛否両論あると思いますが、主さんが後悔しない結果を出せるといいですね。
返信
1件
No.44 主 匿名
12/05/05 23:29:37
>>40
そうですね…
一番避けたいのが今の我が子のせいにして後悔することだと思いました｡
なのでこれから､焦らずゆっくり､一番後悔しない道を見つけられたらと思います(TT)
レスありがとうございました(__｡)
返信
No.43 主 匿名
12/05/05 23:26:52
>>39
それは…
私なんかよりよっぽど辛い状況で諦める道を選ばれたのですね……
まだ完璧に選択肢が消えたわけでもない私なんかがくよくよ悩んでいて逆に申し訳ないです……
ですが…私も､一番良い道が選べたらと思ってます｡(;_;)
レスありがとうございました(__｡)
返信
No.42 主 匿名
12/05/05 23:22:59
>>37
レスありがとうございます(T_T)
体験談を聞かせてくださった方もいて､まだまだ十分に選択できる可能性があることを知れました!泣
ゆっくり…
後悔の少ない道を選べたらいいなと思います…(＞＜)
返信
No.41 主 匿名
12/05/05 23:19:33
>>35
偉そうだなんて!!
むしろ救われた気さえします!
私の子はまだはじめての発症で
入院中なのですがとりあえず
ステロイドはきくタイプで
あとは再発しやすいかとかが
問題になってくるかな…
と言われました…｡
ただ発病後１年くらいが
再発しやすいとはしらず…
だったら…３年程待って
再発しなかったら…
かなり前向きに考えられそうです(;_;)
本当にありがとうございました(;_;)
返信
1件
No.40 匿名
12/05/05 23:19:26
産んだら毎日大変だと思う。
産まなかったら上の子が病気なせいで二人目作れないって思うとおもう。
産んでいいと思う。上の子も下の子と遊んで楽しんでほしい。
返信
1件
No.39 匿名
12/05/05 23:19:17
私は、私自身がどうなるかわからないと言われてるから主さんの場合とは全く違うけれど二人目の妊娠は考えてない。
自分が死ぬかもしれない、子供を諦めなきゃいけない、どっちもだめになるかもしれないし、無事に出産出来るかもしれないと言われているから。
今いる子供のことを思うと二人目は無理かなと思ってる。
ごめんね、立場も境遇も違うのにレスして。
二人目が欲しいのは本当によくわかるし悩むのもわかるけれど、今いるお子さんを思ってるのもわかるけど、私は二人目を望むのは難しいのでは？と思います。
それでも答えを出すのは主さんなので、主さんの納得の出来る答えが見つかるといいなと思います。
返信
1件
No.38 主 匿名
12/05/05 23:13:19
>>33
前向きなレス…
正直嬉しかったです……
ありがとうございます(*^^｡)
そうですね……
なにも今すぐ答えを出す必要もないし､まだ先10年は出産が望めそうなﾗｲﾝなのでゆっくり考えていってもいいのですかね…
返信
No.37 匿名
12/05/05 23:12:07
>>33
私もこの考え
生まなかったら後悔すると思う
もちろん旦那や両親などが協力してくれる前提で。
返信
1件
No.36 主 匿名
12/05/05 23:09:53
>>29
レスありがとうございます｡
ただその言葉は心外です…
娘をなにも想わなければ相談などしていません｡
返信
No.35 あ
12/05/05 23:08:20
同じ病気の親として偉そうだったらごめん。
私なら、まずこの先１年は妊娠しない。
再発率の8割位は半年～１年以内が多かったと思う。とりあえず子どもが頻回再発するタイプなのか、再発しない２割になるのか見極める。
頻回再発するなら今後治療方針がまた変わるから、ある程度落ち着くまでは我慢する。
一年再発しなければ、二人目つくるかな。
あくまでも１つの意見として聞いてね。
因みにうちの子は退院後２ヶ月で再発したので恐らく頻回再発型。
初発は絶対入院が必要だったけど、再発時は乳児がいたから自宅療養にしてもらいました（週２通院したけど）。
返信
1件
No.34 主 匿名
12/05/05 23:07:09
>>28
ありがとうございます(＞＜)!
今いる病院は無理みたいです(TT)
色々探せばあるにはあるのでしょうか……
３～４時間で行ける範囲にあればなとは思うのですが……
返信
No.33 た
12/05/05 23:05:18
再発するかしないかわからない状況で躊躇する必要はない気がします。
たとえ再発率70％でも、夫婦で二人目を望んでらっしゃるなら産むべきだと思います。
主さんの年齢はわかりませんが、女性もいつまでも産めるわけではないですから。
返信
2件
No.32 主 匿名
12/05/05 23:04:46
>>27
厳しいですよね…
私も症状が落ち着くのが一番だと切に思うのですが､本当に心配要らないとなるのは､成人するくらいらしいので今からまだ１８年ほどあるので…(TT)
色々考えてレスありがとうございました(;_;)!
返信
No.31 主 匿名
12/05/05 23:01:07
>>25
できるところもあるのですね(＞＜)
けどその状況はかなり大変でしたよね…本当にお疲れ様でした…(;_;)
わざわざレスありがとうございました(__*)
返信
No.30 主 匿名
12/05/05 22:57:17
>>23
そうでしたか(TT)
既にご兄弟がいらっしゃって発病となると私みたいに悩む予知もなく他の兄弟たちなどに我慢させなければならなかったりでお母さんも心苦しいですよね……
下の子が７ヶ月だなんて…
それでも例外は認められないのですか(T_T)
やはり私の希望などは叶いそうもなさそうですね…
わざわざレスありがとうございます(;_;)
大変な病ですが頑張りましょうね…｡(;_;)
返信
No.29 匿名
12/05/05 22:56:49
2人目作る前に今いる子を大切にしてあけて
それでも母親なの？
返信
1件
No.28 ナースです
12/05/05 22:55:38
まず、かかりつけの病院に聞いてみたらいかがですか？
病院によって違うと思いますし。
返信
1件
No.27 匿名
12/05/05 22:52:53
その状況で、これから赤ちゃんって言うのは厳しいかなと思います。
病院によっては、完全母親が付き添いだったり、子どもの面会は禁止だったりするので。
付き添いながら、妊娠生活を送るのも負担だと思います。
病状が落ち着くまでは、お子さんを優先してあげたほうがいいと思いますよ。
返信
1件
No.26 主 匿名
12/05/05 22:51:21
>>21
今､子がそんな状態で何で子作りを考えるのかが分からないとありますが､今というか､これから先当分付き合っていく病気なので､例え子が元気なときに妊娠をし､子が元気なときに出産できたとしても､いつまた再発が起こるか分からないのでいつ子作りを考えれば大丈夫とか利口とかではないのです…
だからこそ､私にはまだ１人しか居ないため､どちらか一方に我慢や辛い思いをさせるなくらいなら生まないを選択するし､最悪入院になっても３人で入院できる病院があるならいつかは２人目も考えたいなと思っていただけです｡
返信
No.25 匿名
12/05/05 22:39:50
私は三男(当時2ヶ月）が入院中、次男(当時2歳）だけは一緒に個室で付き添いしました。
返信
1件
No.24 主 匿名
12/05/05 22:37:28
>>19
そうですね｡
参考にしたかったから
立てたのですが
他力本願でしたね｡
２人目を作るか作らないかを
真剣に選択するときがきたら
自ら調べてみます｡
ありがとうございました｡
返信
No.23 12だけど
12/05/05 22:36:19
>>17
うちの子も同じ病気なの。
四歳 二歳 ７ヶ月の子がいて 二歳の次男が発症。
小児病棟は15歳以下の子どもの入室は不可なので７ヶ月の三男も例外なく… 母乳で育ててたけどミルクに切り替えて実家に預けました。
入院も大変だけど退院後も定期的に通院は必要です。
うちの子もまだ発症して半年位で、まだまだ手探り状態。
返信
1件
No.22 主 匿名
12/05/05 22:33:34
>>16
レスありがとうございます(＞＜)
やはり下に我慢させて預けるか
上の子の付き添いを変えるか
が一般的ですよね…
返信
No.21 あ
12/05/05 22:33:03
まだ妊娠してないならそんな状況で下の子作るのが分からない。入院同室の事を気にしてるけど悪阻がキツかったり妊娠中のトラブルや産後の入院やらの事考えないの？
産まれてからの理想だけで考えてない？？
返信
1件
No.20 主 匿名
12/05/05 22:29:05
>>14
そうですよね……
例え入院できたとしても
結局少なからずお互いに
我慢させたりがでてくるんでしょうね……
やはり２人目はむずかしいですね｡
レスありがとうございました(*^^)
返信
No.19 匿名
12/05/05 22:27:51
>>15
だからさそんなに強い希望があるならここで聞くより自分で調べた方が良いんじゃない？人生設計でしょ？
主の人生設計はﾏﾏｽﾀで左右されちゃうの？
返信
1件
No.18 主 匿名
12/05/05 22:25:30
>>13
やはりそうですよね(T_T)
下の子も連れ込むなんて不可能だとは思いつつ､万が一できる病院などがあれば(＞＜)
と僅かな期待でスレまで立ててしまって…汗
レスありがとうございました(*^^)
返信
No.17 主 匿名
12/05/05 22:21:16
>>12
多分お察しの通りです……
やはり無理ですよね……
コメしてくださり
ありがとうございました(*^^)
返信
1件
No.16 病院で許可が出ても、
12/05/05 22:18:28
私の経験談ですが、長期入院での兄弟、姉妹の同室は色んな意味で大変なので、頼る人がいるならば、頼ってはどうですか？
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1件
No.15 主 匿名
12/05/05 22:17:55
>>4
あたたかいレスありがとうございます!!(;_;)
頑張ります(TT)!!!
あと今いる娘が一番なのは当たり前です…
ただこれから先の人生設計で
下の子も一緒に入院出来るなら
２人目を考えたいし､
どこの病院でもやはり一緒に
入院は不可能なら２人目は
諦めるしかないしで､
分かる方がいたら話を
聞かせてもらえたらと
思っただけです｡
返信
1件
No.14 匿名
12/05/05 22:17:18
ﾊｲﾊｲ時期の赤ちゃんだと大変そうだね。元気なのに自由にﾊｲﾊｲ出来ない。
返信
1件
No.13 匿名
12/05/05 22:15:13
個室でも下の子一緒は無理だと思う
返信
1件
No.12 ネフ？
12/05/05 22:13:33
>>10
感染症じゃなくても赤ちゃんと一緒に入院はできません。
個室も基本重症、感染症の患児がはいるので 赤ちゃんと一緒に入院したいからという理由では個室には入れないよ。
返信
1件
No.11 主 匿名
12/05/05 22:03:47
>>6
すみません｡
色々仮定して考えていたため
上の子などと書いてしまいました(__)
子は１人です｡
返信
No.10 主 匿名
12/05/05 21:59:39
主です｡
病自体は再発リスクが高く長期入院が絶対必要なのですが､我が子の病の種類は的確に治療すれば命に関わるわけではないので､色々思うところはあっても､どんより落ち込んだりはしていないので深刻さは感じられなくても仕方ないですがネタではありませんよ｡
これから先何回入院が必要になるか分からない為､安易に２人目を生んでしまって２人共に寂しい思いをさせるのは困るから､まとめて入院は可能なのか聞きたかったのです｡
ちなみに娘の病は感染するわけではないので赤ちゃんなどが一緒にいても問題はありません｡
病院で方針が違うのは理解していますが親子３人で入院できるところはあるのか､全くないのか大雑把でも構いません｡
返信
1件
No.9 匿名
12/05/05 21:58:10
子供１人に付き添いは１人まで
個室だろうが赤ちゃん付きなんて不可能です
返信
No.8 匿名
12/05/05 21:56:19
>>6
うん、おかしい。
想像の中でばかり話が膨れ上がってる感じがする。
返信
No.7 匿名
12/05/05 21:50:10
普通に考えて病院に入院・加療する場所で、個室だからといって同胞を一緒にっていうのはおかしいですよね？
返信
No.6 あ
12/05/05 21:49:05
ﾄﾋﾟ文おかしくない？
いきなり 上の子 とか書いてるけど、一人っ子ですよね？
返信
2件
No.5 匿名
12/05/05 21:48:49
まだ二人目もできていないのにそんな心配するより今いる子の心配が先。
返信