これから赤ちゃんを出産される方へ

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あげます。

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みなさん、見るだけでも知識になります。無知ほど怖いものはないです。
お願いします。
早期発見で助かる赤ちゃんが少しでも増えますように･･･。

アメブロの「肝ったママじゃーなる」更新しました☆

「胆道閉鎖症の落とし穴〜何をきっかけに受診して胆道閉鎖症とわかったか？」
http://ameblo.jp/children-liver/entry-10903492304.html

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アメブロで肝ったママじゃーなる更新しました。
赤ちゃんの黄疸について分かりやすく書いてあります☆
参考にして下さいね（＾ｕ＾）

「赤ちゃんの黄疸〜母乳性黄疸で見落とされがち？」
http://ameblo.jp/children-liver/entry-10806300971.html

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一度でいいので見てください。
知ってるのと知らないのでは全然違います。

◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ http://mamastar.jp/bbs/comment.do?topicId=1882974

☆お知らせです☆
肝ったママHPのアドレスが変更になりました。
http://kimottamama.info

ツイッターもしてます。
公式Twitter @cildren_liver

お知らせです☆
愛知県岡崎市のげんき館で、
年明けの1月5日～23日まで出産・育児関してのパネル展が開かれます。
肝ったママ´ｓのパネルも展示してありますので、お近くの方や岡崎市へ機会がありましたら見て下さいね☆

3月にも、また開催されるそうです。

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アメブロで肝ったママブログが始まりました。
＜肝ったママじゃーなる＞
http://profile.ameba.jp/children-liver/
胆道閉鎖症についてや、体験談などを載せていきますので、参考にして下さいね。


肝ったママHPもリニューアルしてます。
http://www3.to/children-liver

＞41
小児科医の先生に診てもらっているんですね。
セカンドピニオンの手順を踏んでらっしゃいますでしょうか？

血液の凝固系検査もまだでしたら、火曜のエコー検査時に念のためにお願いしてみて下さい。
ビタミンｋ欠乏症になっていないか分かりますから、安心が一つ増えます。

火曜の検査結果でも不安でしたら、小児外科医で診てもらえるようにご相談してみて下さいね。

ビリルビン数値が異常なほど高くないので、ひとまず安心して下さいね。
検査を一つずつクリアーしていけば、不安は解消されます。

何事も無い事を祈っています。
コメント待ってますね！

>>40
お返事ありがとうございます！
検査もいろいろあるんですね…
今見てもらってるところも次行く別の病院も小児科です…
多分エコーしかしてもらえないと思うので、別な検査もしてもらえるか聞いてみます。
不安で毎日涙が出てきます…
火曜日にエコーをしてもらうのでそれからまた書き込みしますね！

＞39
お返事遅くなってしまい、ごめんなさいね。
お子様、黄疸が強くて経過観察なんですね。
「胆道閉鎖症」のトピを見て、ママさん心配で不安ですね。。

エコーだけでは「胆道閉鎖症」と発見出来ないようです。
胆道閉鎖症かどうかを確認するために、まずエコーで胆嚢の存在を確かめます。
存在が認められなければ、次に十二指腸液検査で十二指腸のところに管を入れて胆汁が出ているかどうか確かめます。
それからシンチの検査をして、やはり胆汁の流れが確認できなければ開腹手術で、そこでやっと病名が付きます。
胆道の閉鎖が確認できれば「胆道閉鎖症」
胆道が拡張していれば「胆道拡張症」
同じような検査段階で、「アラジール症候群」「乳児肝炎」と診断されることもあります。

もし、エコー検査で胆嚢の存在も疑問があればすぐに入院し絶飲食で再検査（エコー）だと思います。
私の娘は検査段階をする前に、すでに手を施せない状態でしたので、検査を経験された方から聞いた話になってしまいますが、
（１）採血にてビリルビン値＆肝機能検査
（２）エコー
（３）レントゲン・CT・シンチグラム
（４）十二指腸液採取
と肝ったママＨＰにも記載されてますが、この流れで検査が進み、最終的に開腹手術で病名が判断されます。

今のビリルビンの数値で、週１で数値の検査をしているのなら、主治医の判断で大丈夫だと思いますが、主治医は小児外科医でしょうか？
胆道閉鎖症は小児外科医が専門医ですので、もし今診てもらっている医師が小児科医でしたら、小児外科医で診てもらえるように主治医にご相談してみて下さい。
肝機能・凝固機能系も検査されてますでしょうか？
一度主治医にご確認ください。

上記の検査内容を見て、さらに不安にさせてしまっているかもしれませんが、お子様が何事も無くビリルビンが低くなることを願っています。
また不安な事とか聞きたいことがありましたら、コメント寄せて下さいね。

>>38
お返事ありがとうございます
今生後40日の子供がいるんですが黄疸が強く、週に一度ほど数値の検査に行ってます
胆道閉鎖症の場合直接ビリルビンの数値が高くなると先生に言われ、今直接ビリルビンは1.1 間接ビリルビン11.6 総ビリルビン12なんですが今の数値では胆道閉鎖症にしては低いと言われてます
今の数値だと経過を見ていくしかないと…
ですが心配なので別の病院にも問い合わせたところ、そこの病院でもその数値だと今は経過を見ていくしかないと言われましたが、お願いしてエコーで見てもらえる事になりました
胆道閉鎖症の場合、エコーで発見できるのでしょうか？

＞37
ご質問ありがとうございます。

胆道閉鎖症の場合のビリルビンの数値は個々にそれぞれですので、正常基準値以上であれば、胆道閉鎖症ならびに他の肝疾患、もしくは違う病気も含まれます。
こちらのサイトを参考にして下さい。↓
【病院の検査の基礎知識・ビリルビンとは？】
http://medical-checkup.info/article/47261787.html

上記のサイトから一部抜粋↓
基準値
総ビリルビン…0.2～1.2mg/dl直接ビリルビン…0.4mg/dl以下間接ビリルビン…0.8mg/dl以下
検査結果の判定
間接型ビリルビンが高値のときは、溶血性貧血や肺梗塞、敗血症、甲状腺機能低下症などの疑いがあります。直接型ビリルビンが高値のときは、胆汁うっ滞症など胆管・胆道系における閉塞の疑いがあります。また、直接型が高値で、中間型高ビリルビン血症になっている場合は肝細胞に異常があるとみられ、急性肝炎や慢性肝炎、肝硬変などが疑われます。
以上転記終わり
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
胆道閉鎖症の場合、
葛西手術（初期の手術）の後、何を見安に「減黄（黄疸が無くなる）」と見なしているかというと、
トータルビリルビン（T-Bil、総合ビリルビン）値が１以下になる事だそうです。
トータルさえ１以下であれば、ダイレクト（直接）ビリルビン値も正常値内なので、
T-Bilが１以下が葛西手術効果有って減黄したとみなすようです。
なので、胆道閉鎖症で葛西手術をしているのであれば、
トータルビリルビン（T-Bil、総合ビリルビン）値が１以下が正常値となります。

血液検査で正常基準値以上の場合、病気と判断され病名を特定するまで色々な検査をします。
詳しくは、肝ったママ´ｓhttp://www3.to/children-liverを参考にして下さいね。

生後7日までは、日齢と体重で基準値が変動してますので、こちらのサイトにある表を参考にして下さい。
http://www.geocities.jp/kimi3chan3/newpageodan.htm

質問です。
胆道閉鎖症の場合ビリルビンの数値はどれぐらいの数値なのでしょうか？

＞35
カラーシート考案者の成育医療研究センターの松井院長先生に問い合わせして、取り寄せできるかどうかと、病院・自治体へ聞いてみるようにお願いしてみて下さい。
以前に、そこの自治体へ活動に行ってますが、市民からの要望が一番効果がありますからね。
松井院長先生は、県規模か政令都市でないと、便色カラーシートの配布許可が出ていません。でも、保健センター等で見本として一枚掲示する事や、赤ちゃん訪問時にスタッフが携帯することはお願いすれば許可が出ているので、聞いてみることが一番大事です。

啓発にご協力下さってありがとうございます☆

>>34そうなんですか。
かかりつけの病院には頼んでオッケーが出れば指導なり配布なりはできるんですね。

もうひとつが支援センターの掲示板に貼ってもらえたらと思ったのですが。。。
支援センターって結構上の子連れてる妊婦さんが多くて、興味がなくても一度でも見ていれば全く知らないよりはもしもの時に早く気付けるのでは？と思ったのですが、これは無理ですかね？多分病院よりは掲示してもらえると思うんですよね。
明日支援センターに行く予定なんで新聞記事のこと話して掲示してもらえるように話してみます！

＞33
コメントありがとうございます。

カラーシートは、今現在では個人では入手出来ないんですよ。
正しい指導の元にカラーシートを見て欲しいので、行政や分娩施設でのカラーシート配布をしてもらおうと活動しています。
出来たら、個人で欲しい方も購入できるシステムが出来ないかと今模索している所です。
お時間がかかる事なので、しばらくお待ちくださいね。
できたら、産院・自治体へカラーシート配布をして欲しいとお願いしてみてもらえませんか？
患者・市民の声で実現できる事ですので、カラーシートの普及にご協力頂けたらと思います。

>>32カラーシートって一般の人でも手に入れることはできますか？どこかから取り寄せることは可能なんですか？

育児雑誌「たまひよ」12月号
『健康なうんち見比べシート、心配なうんちチェックシート』の付録が付いてます。
胆道閉鎖症も記載があり、便色カラーシートを考案した松井先生の監修で、他の育児雑誌よりも正しい説明文があります。
去年の12月号にも付録であったので、12月号でしか入手出来ない物だと思います。
別紙の付録の病気の本の「胆道閉鎖症」の説明文は、正直参考になっていないので、ウンチシートの方を参考にして下さいね。

ご参考にして下さいね。

病気カテのトピ読破しました。こんな病気があったなんて知らず驚いています。
私の住む地区ではカラーシート配られていなかったので、二人目だしと変な余裕があったのでここで知ることができて本当に良かったです。

出産までまだ時間がありますが、産後のドタバタで症状を見落とさないように気をつけようと気持ちが引き締まりました。

あげます。

12月2日の読売新聞の家庭欄に、胆道閉鎖症＆早期発見の記事が載るそうです。
読売新聞をとってる方、気になる方はコンビニでもいいので読んで見てください！
病気が怖いのではなく無知が怖いのです。だから少しでもこの病気を新米ママや妊婦さんに知ってもらいたいです。

＞26

＞27の追記です。

私がお願いした県議員さんは、共にカラーシート導入に向けて頑張ってくれてます。
話をして、すぐに活動に賛同して下さいました。
活動メンバーが声をかけた議員さんも協力的に動いてくれてます。

話の内容によっては、動いてくれます。
それでもダメなら、頼む議員さんを変えて、アタックし続けるだけです。
お知り合いの方に伝えて下さい。
共に闘いましょう！！

今、母子手帳にカラーシートを記載するべく動いています。
ご協力お願い出来たらと思います。

＞26
「赤ちゃんの難病…」カテのトピ主です。
お知り合いの方、啓発活動をされているんですね。
私と同じですね。
お力になれたらと思います。

啓発活動の成果で、神奈川県ではカラーシート導入が決まりました。
自分の住んでいる県ではカラーシートはまだですが、啓発文は配布されました。

差支えなければ、その議員さんを教えてもらえませんでしょうか？
メールお待ちしています。

議員さんを納得させる資料を持っていますので、お力になれると思います。

議員さんがそんなこと言うなんて、ひどいです。
保健師さんにも似たような事を言われた事がありますが、
不安をあおるから内緒にしろと言っているような物です。
それは間違いです。
私の娘が亡くなったのも、そんな社会だからです。

「不安をあおるから」と言った保健師さんは、活動にとても協力的にして下さり、県の啓発文配布が実現しました。
粘れば、実現できます！

知り合いの子がこの病気で亡くなりました
今知り合いはカラーシートを普及させるべく活動してるみたいですが
どこかの議員と話した時に変に不安を与えるなど言われて無理だと言われたそうですよ

あげます。

あげます。

あげます。

サーチしなくても↓からどうぞ。

◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ http://mamastar.jp/bbs/comment.do?topicId=1882974

あげます。

あげます。
この病気は臨床経験のない医者には分かりにくいものです。白いウンチが出てからでは遅いのです。
母親が少しでも知識を持っておかしいな？と気づかないと手遅れになる場合もあります。

あげます。

>>16>>17覗いてくださりありがとうございます。
少しでも皆さんにこの病気を知ってもらって助かる赤ちゃんが増えることを祈ってます。

これは絶対見ておいた方が良いです。

すごく勉強になりました!
ほんと出産前に知ることが
出来てよかった!
あげます｡

あげます。

あげます。

あげます。

>>10>>11凄いですね。でも何故これが当たり前にならないのかな･･･。

新潟県。

新潟県はこんな感じです！

胆道閉鎖症トピから来ました。
胆道閉鎖症トピ主です。
トピ主様、トピ立てありがとうございますm(__)m

こちらで茨木県のカラーシートの形式が変わってると情報を頂けたので、早速ネットで調べた所、確認出きました。ありがとうございます。
２週間置きのチェック欄、素晴らしいです。
カラーシートについての説明は詳しいでしょうか？

他県でも同じような形式にしてもらいたいと思いました。
実施している地域で形式・説明文が違っているので、それも統一してもらいたいとも思っています。
また、カラーシートの情報を頂けたらと思います。
よろしくお願いします。

あげます。

>>6本当に早急に全国で実施されて欲しいものです。
全国で実施されれば助かる命がどれだけあるか･･･。

ｶﾗｰｼｰﾄって全国じゃないんですね。私は茨城だからありますが…
下の子出産から４年開き妊娠中、上の子たちのときは１回記入だったのが生後２週間から２週おきに４回記入になってた。
細かくﾁｪｯｸするようになったんだ～って思ってたけど、全く知らない人もいるってことですよね…
全国で実施するようになってほしいですね