- 病気・健康
- あ
- SH902iS
- 08/08/10 18:22:43
生後10日です。入院中の小児検診で発見されました。
当日はショックで泣くだけしかできませんでした(:_;)けど今は子供に最良の治療をしてあげよう!と大分前向きになりました!
同じような疾患を持ったお子さんをお持ちのママさんと疑問を解決したり、近況や情報交換がしたいです!
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生後10日です。入院中の小児検診で発見されました。
当日はショックで泣くだけしかできませんでした(:_;)けど今は子供に最良の治療をしてあげよう!と大分前向きになりました!
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おはようございます(^^)
るんさんとイヒさんはいつか病院で会う機会がありそうですね。なんだか心強いですね(^^)
イヒさんのお友達にも同じように頑張っているお子さんがいらっしゃるんですね。みんな頑張っていますね!!
私の幼なじみに心房中隔欠損でオペした人がいます。幼なじみいわく心房というのは心室と違い血管が大きくなった部屋のようなものだから自然には塞がらないと言っていました。
しかし、心室は筋肉組織でできた部屋だから体の成長と共に部屋の壁も成長して穴を押し潰して塞ぐ事ができるそうです。
素人の私が聞いた話しなので違う事もあるかもしれませんが、少しでも参考になればいいな~と思っています。
横からすみません。
うちの子は生後3ヶ月の検診で、心臓に雑音があるからと病院を紹介され
詳しい検査をしたところ
心房中隔欠損症と診断されてそれから1年たちました。
月に1回検診に行って
毎日薬を飲んでいます。
穴の大きさは5ミリで大きいと言われました。
冬になるとシナジスを打っていて
来月からまた春まで月に1回シナジスをする予定です。
うちも心房に五㍉ありますが、薬もなにもしていませんよ。四歳で様子見です。病院によってまったくちがいますね
こんばんは(^^)
なあたサン、ゆきサンはじめまして。病院によって先生の方針が違うのでしょうか…?色々と心配事は絶えませんが、子供が元気で笑っていてくれるだけで幸せですよね(^^*)
明日息子の退院が決まりました(^^)v穴もしっかり塞がっていて問題もありません。しばらくは利尿剤を飲みます。10月中旬までは外出は控えて欲しいとの事でしたが、家に帰れるのでそれだけで嬉しいです(>▽<*)
心臓の穴は実際6㍉だったそうです。心臓エコーの検査では3~4㍉ほどと言われていたので驚きました。
傷跡は想像していたのよりもとてもきれいです。内側で縫い合わせてあるので縦に線が入っているだけのように見えます。
それから、手術をしても今後虫歯には気をつけるように言われました。生え変わりの時もまず歯医者ではなく小児科に行き薬をもらうようにと。なんだか大変そうです^^;
長文失礼しましたm(__)m
こんばんは(^^)みなさんお久しぶりです。
息子の退院後の検診も何事もなく順調に終わり、オペ後服用していた利尿剤ももう飲まなくてよくなりました。今は術前と変わらず元気一杯に家の中で走り回っています。
これからの季節風邪などが流行るので気をつけなければいけませんね!色々大変ですが頑張りましょう!!
あげ↑
午後から2ヶ月ぶりの心エコーです。
みなさんお久しぶりです(^0^)/子供はとても元気で毎日お世話に忙しく病気だなんて忘れてしまいます。
イヒさん検査結果どうでしたか?
うちは来週2回目のエコーです!穴が小さくなってるといいな(・∪・*)
昨日の診察結果の報告です。
ほんの少しですが穴が小さくなっていました。発育も良く心臓にも負担がかかっていないということ・聴診器での心雑音も聞こえなくなって、このまま安心して大丈夫だそうです。まだ穴が塞がったわけではないけれど、心配しなくていいということなのでかなり気が楽になりました。
次の診察は3ヶ月後になりました。
はじめまして。
4歳の娘がいます。
心房中隔欠損です。
生まれて4ヶ月のときは4ミリでした。
年に一回みてもらってますが、穴はだいぶ針の穴くらいまでちいさくなったみたいです。
来年6月カテーテルの検査して手術するか決めるそうです。
ちなみに喘息もあるので保険はおそらく全滅です…。母子家庭なので今のところ医療費負担はないですが。
カテーテル痛そうだな…。
はじめまして☆
次男を出産して4日目で心雑音から心疾患がわかり専門病院で、心室中核欠損、肺動脈路狭窄と診断されました。
できるだけ泣かせないように、汗をかかせないように、風邪を引かせないように。
すごく気をつけて生活していて手術まで人がおおい所などは1回も連れていきませんでした。
ミルクの飲みが悪くて、泣くとチアノーゼが出てしまったり、痩せていて顔色も青白かったです。
子供に元気に産んであげられなかった事を申し訳なくなり、よく泣いていました。
体力がついたら、1~2歳で手術と言われてましたが5ヶ月で悪化してしまい、これ以上は待てないと急遽手術しました。
6時間の手術で、手術前3日と手術後1週間のトータル10日で退院しました。
手術後も3ヶ月薬を飲み、シナジスも今年の3月までうってました。
今は、手術後の胸の骨の変形がかなりありますが、半年後の検診だけで生活の制限や薬もなく、すごく元気でワンパク1歳5ヶ月になりました(*^^)v
皆さん、がんばって下さい!
はじめまして。
うちの次女(8ヶ月)も1ヶ月弱早産で産まれ生後2日目で動脈管開存症.心房中隔欠損.心室中隔欠損.肺動脈弁狭と診断受けました。
心房の方の穴は小さいらしいのですが心室の方は1cm近く開いてます。うちの子の場合肺動脈弁が固いみたいで心室の穴の割にその入口で調節できているみたいなので様子見でいましたが
来週カテーテルを通して年末年始辺りに手術します。不安だらけですがよかったら会話にいれてください。
みなさんの子供さんは少し動くだけで汗かいてましたか?
下にありますが汗をかかしたら何故いけないんでしょうか?
汗をかかしてはいけないと始めて聞いたので気になりました。
さんままサン、うちの娘(1才10ヶ月)の病名も全く同じなんでびっくりして書き込みしています。動脈管開存、心室中隔欠損(⑦ミリ)、心房中隔欠損(生後3ヵ月で穴閉鎖)、肺動脈弁狭窄です。来週定期検診で体重が8キロ越えてたら、年末年始で心カテ→手術の予定です。よかったらお話したいです。いま体重はどれくらいですか?
うちも肺動脈弁の狭窄がきいているため、薬を飲む以外は何も生活制限はないです。汗は、寝付くとき必ず頭にじとーっとかく程度です。
皆さん、私も仲間に入れてください。
あいふーんさん
ビックリです、同じ病名で少し親近感持ってしまいました。
今は7.5キロです。
あいふーんさんのお子さんは体重の増えあまりよくなかったんですか?
歩きだしてしんどそうにしたりしませんか?
手術は全ヶ所する予定日ですか?
質問ばっかりすいません。
さんままサン、うちの娘は小食で…同い年の子と比べると、明らかに小さいんです。主治医には、あんまり食べたくない性格なのかな?なんて言われましたが。とにかく、体重が増えません。生後4ヵ月のとき一度心カテやりましたが、その時もその後の検診でも必ず言われるのが、心臓の圧からするともう少し太れるはずだからと、無輸血を目指せるかもしれないので、8キロまで待ってから手術しましょうとの事でした。
歩きだしてからも、全くしんどい雰囲気は無く、今では飛び回っています。本当に病気?ってくらい元気に見えます。ただ小さいくらいかな。
さんままサン、続きです。
手術する時は、全部いっぺんにやるって主治医から聞いています。動脈管開存や中隔欠損は、短い時間で処置できるだろうけど、肺動脈弁狭窄は弁の開き具合を見ながらするので(血流量を見ながらする)、少し時間がかかるかもしれないとの事でした。
さんままサンのお子さんは来週に心カテとの事ですが、今回心カテに踏み切ったのはなんでですか?主治医から何て説明受けましたか?
私こそ、質問ばかりですが、お時間が出来たらで構いませんので、また話したいです。
私は東京ですが、さんままサンはどちらでしょうか?
遅くなってすいません。
水曜日いよいよカテーテル検査です。
カテーテル検査は手術前に行うと前々から言われてたんです。手術前にカテーテル検査しない場合もあるんですかね?
結構な穴が開いてるのに心臓の圧は今すぐに手術しなくて大丈夫だったんですね。
検診結果どうでしたか?
さんままさん、明日カテですね。うちの娘も一度経験してるので、今のお気持ち察する事が出来ます。無事に検査が終わりますように。
手術前にカテーテル検査するのは普通だと思いますが、年末年始に手術する事になった理由をお聞きしたかったんです。言葉が足りずすみません。体重が増えないからとか、肺高血圧がすすんだとか、心不全になりがちだとか…お嬢さんは今どんな状態なのかな?と思いまして。
検診は、年末~来春の間に手術しましょうとの話で終わりました。状態は安定してて体重がギリギリ8キロだったので。春にするか悩んでます。
おはようございます。
前々から1歳前後で手術すると言われてたんです。2歳までは待てないと…今回のカテーテル検査で心臓の圧がまだ悪くなければ2歳前で手術らしいのですが。
あいふーんさんも春までには手術なんですね。あいふーんさんが付き添いで入院ですか?
もうカテーテルはしないんですか?
造影写真撮りましたか?
付けたしです。
今の状態は目で見るかぎり全然普通の健康児と同じです。
エコーでおとつい念入りに見たんですが先生達からは「あまりよくない」と言われましたが…
体重もそろそろ8キロになりそうなんで手術するなら輸血なしがいいですよね(:_;)
ちなみに私は愛媛県です。
さんままさん、カテーテル検査終わりましたか?まだ麻酔が切れないかな。今、さんままさん付き添い入院してるんでしょうか?何泊ですか?
うちは、またカテーテル検査をやる予定です。その後、1~6ヵ月以内に手術が望ましいらしいです。それ以上期間があく場合は、うちの病院では再度カテらしいです。
前回のカテでは造影写真も撮りましたよ。カテ、手術共に、私が付き添い入院する予定です。
カテは2泊3日、手術は2週間前後の入院と聞いています。
今日はお疲れでしょう。また落ち着いたら、カテなどのお話聞かせて下さい。
無事カテーテル終わり結果も聞けました。子はまだ寝ていますが。
カテーテルは3泊4日で手術は約1ヶ月と聞いています。今回は私が付き添ってますが手術のときは長いので旦那と交代する予定です。あいふーんさんの病院は2週間と短いので羨ましいかぎりです。
やっぱり1月2月あたりに手術だそうです。早くも遅くもない調度いい時期だと言っていました。
あいふーんさんはお子さん1人ですか?
染色体など調べましたか?
私は今回ついでにという形で調べてもらったんですが。
カテお疲れ様でした。無事に終わってなによりですね。
さんままさんの病院の方が、私の病院よりも泊まりが多いんですね。今回は3泊ですか。気もつかうし、かなり疲れると思いますが、大丈夫ですか?
年明けの手術に決まりそうなんですね。一回の手術で終わりそうですか?(うちは一回の予定ですが、術後の様子次第らしいです。)
染色体を調べるとは、どうやるのですか?この病気に染色体も関係するのですか?知識がなくて、うちは染色体は調べてません。どんな事がわかるのですか?
うちは1人娘です。さんままさんは2人ですか?
入院中は気使いますよね。あいふーんさんの病院は4人部屋予定ですか?
お風呂や寝る時は付き添い人はどうしてますか?
私の病院はお風呂は病院外ベッドは簡易ベッドで参ってます。
手術は私も1回だそうです。
手術のときはやはりあいふーんさんのお子さんも心臓を一度止めてやるんでしょうか?
まだ詳しい手術内容は知らされてないんですけどそう聞かされて心配で。
あいふーんさんの病院の方が詳しく診療方法についておしえてくれてますよね。
私も先生に質問しなければいけないんですがf^_^;頭が混乱して何が知りたいのか分からなくなっている状態です;
染色体は私も軽くすすめられ行ったんですが心臓病の原因が他にあるのではないかとかが分かるかもしれないと聞かされています。
あいふーんさんの病院は大学病院ですか?有名なとこですか?
うちは上に2歳の姉がいます。
うちは都立の小児病院です。あまり有名じゃないです(地元では有名)が、先生は大変誠実で信頼出来る方です。いくつかの病院にも行った結果、やはり最初に診ていただいたこの病院に決めました。
染色体の話は初耳で…次回主治医に聞いてみます。
私達夫婦は、疑問点を箇条書きにしておいて、検診のときまとめて質問してます。多分、めんどくさい患者に見えるのでは?でも娘の事なんで、かなり突っ込んでます。
手術は心臓を止めて、かわりに人工心パイとやらを付けると聞いてます。手術が終わったら、少ししてから人工心パイ外すとか?
まだ入院なら、人工心パイについて軽く聞いてみてもいいかもしれないですね。
うちは、手術は心臓外科の先生で、カテは心臓内科の先生なんで、詳しくは手術日程決まってから外科の先生に聞くらしいです。
うちの病院も、付き添い入院は最悪ですよ。お風呂も簡易ベッドも無いから、ベッドになるものを持参するか、子の脇に添い寝です。車も駐車場はエンジン切らなきゃで、冬は寒くて。
しかも6人部屋ですよ。以前は、個室はもっと重病な子たちが入ってました。
さんままさんは大学病院ですか?風邪ひかないように気をつけて下さいね。
連続レスお許し下さい。
こちらで、さんままさんと話せて、染色体の検査の事などお聞き出来て、大変ためになっています。
主さん、いらっしゃっていない様ですが、このままこちらで病気に関してお話させて頂いてよろしいでしょうか?
わがままをお許し下さい。
こんにちは!うちには染色体異常で心臓病がある子がいます。
みなさんの子供は心臓以外は病気はないんですよね?それなら染色体異常の可能性は低いと思いますよ!検査自体は血液検査なので、してみるのもいいかと思います(^-^)
うちは心臓はファロー四徴症、肺側副動脈で、他にも難聴とか内臓にも沢山合併症があり、1歳ですが首も座らずやっと3kgです。
はじめまして
最初からロムらせて頂きました
主さん 最近来られてないようですがお変わりないですか?
また手術のことや検査の事についてのレスを見て参考になりました
うちは現在三歳半の三男が心房・心室中隔欠損です
産後の退院診察で心雑音を指摘され心エコーなどをして発見しました
穴は心房5㍉以外 心室5~7㍉…手術するしないのラインにいるので状態が悪くならない限り手術は急がなくても良いとの事でまだ手術などはしないで済んでます
初期には利尿剤抑圧剤を服用してましたが 肺も心臓肥大も状態よくなり今は投薬なしで半年ごとの定期観察、穴の大きさは全く変わってませんが…
うちの子供も見た目凄く元気すぎる位!
前レスで汗かきについてのカキがありましたが、私も上の子供らと比べ半端なく汗かいている気がして医者に聞いたことあります
すると医者は『確かに心臓外来に来られる親御さんから汗をよくかくというお話は聞きますが 心臓との因果関係はハッキリしません。病気のお子さんを普通によりよく観察しているから気付いて心配なさるのかも知れませんね』との事
だから余り気にしない事にしました
これから寒くなり心配な季節ですね
まだインフルエンザの予防接種受けてないので急がないとと焦ってます
今日退院してきました。
が、手術時輸血することになりました;輸血だけは避けたかったんですが…大丈夫なのか聞いても後々今知られてないウイルスが出てくるかも分からないと言われかなり不安です。
あいふーんさんは、何箇所か病院回ったんですね!いい先生に出会えてよかったですね☆
あいふーんさんの病院も付き添い入院気疲れしそうですね。子供が1番大変なのは承知ですが付き添い側もかなり疲れますもんね。お互いがんばりましょう。
まぃまぃさんはじめまして。お子さんは染色体異常というのは産まれてすぐ発覚したんですか!?うちの子は今は心臓病だけです。
ビッキィさんはじめまして。
薬も通院も半年に1回とは羨ましいかぎりです。後々は手術するんでしょうか?うちの上の子は珍しいくらい汗かかなかった子なんで余計気になってしまったのかもしれませんf^_^;
主さん私もここを借りてみなさんとお話したいんですがかまいませんか?またここを覗いたときでもお返事ください。
うちはすぐわかりましたよ!出産して一目我が子を見て、あれ?顔つきが?耳が?って思ってたら、いきなり呼吸不全になり…
うちの子は重度の障害児なんで、あまり参考にならないかもですが(^-^;)
初めてレスします。
うちの息子6歳も、重度心疾患で生後1週間から今までで4回オペしてます。
長い入院だと、3ヶ月は一緒に付き添って入院してました。
本当に本当に大変でした。でも大きくなればなるほど、悩み事も深くなって小さい頃の方が良かったのかなと思ったり…
中隔欠損だと、穴のあいてる場所によっては難しいオペになる事もあると思いますが、心臓手術の中では比較的安心して出来るんじゃないかなと思います。
うちの息子が行ってる病院では、中隔欠損の場合心臓は止めないで手術のお友達がほとんどでした。
これからの季節、心配は尽きないですがお互い頑張りましょう★
中隔欠損ではないのにレス、失礼しました。
久しぶりにあげ
みなさん元気してますか!?
よかったらまた話ませんか?
初めて。
1歳3か月の息子が心室中隔です。
良かったら仲間に入れてください
皆さんお久しぶりです!なかなか来なくてすみませんm(__)m上の子にも他の病気が見つかったりでなんだかいっぱいいっぱいになっていましたf(^^;
私の事は気にせずトピ使って下さいね(^^)経験談も知りたいし、私より皆さんの方が病気や手術の事等詳しくて勉強になります!!
この前のエコーでは穴は3つ中2つ閉じていました\(^o^)/このままもう一つも閉じればな、、と願います。4ヶ月で歯が生えてきてしまい虫歯が怖いです。
他の病気ですが、うちは甲状腺異常があります(涙)まだ経過観察の程度で心臓とは関係ないみたいですが…
ちなみに機種変したので機種違います(^ー^)
ももさん、さんままさん、せっかくのぞいてくれたのに来てなくてすみませんm(__)m
皆さんもこれからもよろしくお願いします(^O^)
主さん皆さんお久しぶりです。
今年7月に産まれた次男が心室中隔欠損症3~4ミリと言われ泣いてばかりの毎日の私でしたが、十分すぎるほど体重も増えていたので薬もなしで経過観察でした。
先生には塞がる可能性はあるけど塞がりやすい場所って事でもないと言われていて少しでも穴が小さくなってればと望んだ3回目の心臓外来。
エコーが終わった先生が、「たぶん閉じました。」
って。
先生も、もう少しゆっくり塞がると思っていたらしくビックリしていたけどホントにホントに嬉しくて泣いてしまいました。
赤ちゃんなので動きながらのエコーなのでまた3月にちゃんとエコーして確認するそうです。
皆さんも信じて頑張りましょうね。
しかし上の子がいるので病気からなのか上の子のせいかなのか風邪はホントひきやすいです(/_\;)
あげ
あげ
去年7月に33週で破水し帝王切開で出産した娘に心室中隔欠損4㍉が発覚しました。NICUでみんながいる中号泣しました。
穴の場所も悪さをするような場所ではないと言うことで最終エコーを先月終え、次回は一年後検査です。
今まで誰の話も聞いたことが無くこのトピを読んでたくさん仲間がいることにとても勇気づけられました。うちも穴が自然に閉じてくれたらいいなーと願っています。
うちの子は産後1ヶ月検診にて心音に雑音があり、心室中隔欠損病とわかり1ヶ月に一回定期検査に病院に通い続けました。穴の場所により病状が違う事・あまり風邪をひかせないようにとも言われてました。ただ本人は元気な子で普通に生活してました
一歳までに穴が塞がるといいねと言われてたのですが、11ヶ月で塞がりました。
どうか主さんのお子さんや同じ病気のお子さんの心臓の穴が塞がる事を祈っています
まなさん!穴は何㍉だったんですか?
うちは4㍉ですが塞がるでしょーとか言われたことがなく塞がっても塞がらなくてもこれくらいなら大丈夫と言われます
私としては塞がってほしいんですが生後5ヶ月のエコーでは4㍉のままでした
みなさんお久しぶりです。昨日(13日)に3ヶ月ぶりの心エコーに行ってきました。なかなか寝てくれなかったのですが、レントゲンでは全く異状なしになりました。昨年10月に7mm弱あった穴も、3ヶ月で半分の3.5mmになりました。
エコーでもかなり穴が小さくなったことが確認でき、1歳には塞がるだろうとのことです。次の心エコーは1歳過ぎてからになりました。
初めまして!全部ロムさせてもらいました。よかったら私も仲間に入れて下さいm(__)m最近はあがってないようですが…
私の娘♀(7ヶ月)も心室中隔欠損です。生後4日目に心雑音があると指摘されて大学病院で検査した結果、心室中隔欠損と心房中隔欠損と言われ外科のある小児病院に紹介され今は月一で通院してます。産院で心雑音を指摘された時は何が何だかわからなくなりしばらく泣いていました。生後1ヶ月ぐらいまではなかなか現実を受け止めることもできずにいました。なんで我が子が…と自分を責めてばかりいましたが、誰のせいでもないし母親の私がこんなんじゃ子供にも悪影響だと思い、今は前向きに毎日育児を楽しんでます♪ただ周りに病気について話せる人いないんでよかったらいろいろ話しませんか?p(^^)q
主さんのお子さんその後どうでしょうか?
あゆさんへ
私に聞いていただいたのに返事出来なくてすいませんm(_ _)m
うちの子は5ミリでした。最初の2ヶ月間は5ミリのままでした。
この病気のお子さん達の穴が塞がりますように。
まなさん
初めまして☆まなさんのお子さんは自然閉鎖したんですね。11ヶ月で閉じたといってましたが急に閉じだしたんですか?徐々にだったですか?うちの子も閉じてくれたらな~と思ってるんですが手術の可能性が高いらしんです。
最初の方にレスしました
弁の歪みが出て来たため明日からカテーテル検査入院です。不安もいっぱいですが、頑張ってきます!
心室中隔欠損症のお子さんはポリオや三種混合などの予防接種を受けていますか?
↓の「あ」さんは主さんではないんですよね?
私の子供も心室中隔欠損だけど今のところポリオ、BCG、三種混合全て受けてます。医者には受けていいと言われました。
三歳7ヶ月の娘がいます。
年1回の検診を受けていました。特に制限もなく三年半過ごしてきました。
昨日、一年ぶりの検診に行った結果、弁が変形しはじめたことと逆流が増えていることから手術が決まってしまいました。
詳しい日にちは、未定ですが夏までにはカテと手術をする予定です。
色々お話できたらと思い書き込ませてもらいました。
頑張ります!
久しぶりです。
先月末に手術をし今まだICUですが順調に元気になっています。
わたしも予防摂取の制限はとくにないです。