

『てんかん』の子を持つママさん

御礼を言うのはこちらの方です。本当にありがとうございます。私、絶対赤ちゃん産んで立派な母親になります。将来、かずさんのお嬢さんも母親になられる頃、何の問題もなく出産する事が出来るようになっているといいですね。私も赤ちゃん産む事、諦めません。だからかずさんも諦めず、頑張っていってください｡｡

みつさん、ありがとうございますm(_ _)m
みつさんのﾄﾋﾟ、拝見させて頂きました。
うちの娘は出産は難しいと言われています。将来、医学の進歩でどうなるかはわかりませんがあきらめません。
みつさんも主治医の先生と相談して、希望を持って下さい。てんかんでも出産されているかたはいらっしゃるそうです！けしてあきらめないで下さい！病気も個性と受け止めて下さい。
みつさんの元に、かわいい赤ちゃんが来てくれますように。

初めまして。私は２０歳のてんかん持ちです。高校１年の頃からなりました。ママではないので、レスしていいのか考えましたが、母親の心配している気持ちが凄い読み取れて、やっぱりてんかんって事だけで普通の人よりも心配かけてるって事、改めて思いました。
皆さん、大変だと思いますが頑張ってください。それと皆さんのお子さんは治る事を祈ります｡｡

ハンド変えましたよ(^^)vお子さん大丈夫ですか？うちの子は結局フェノバールの分量増やしたばかりなので様子みようってことになりました。今のところ落ち着いてます。かずさんのお子さんも早く良くなることを祈ってます！

悩み中さん
医師ではないので、わかりませんm(_ _)m
うちの娘の場合ですが、いきなり硬直痙攣を起こしました。熱はありませんでした。
『てんかん』と言ってもいろいろな発作があります。一度、病院(脳派検査などの設備のある)に行かれてはどうでしょうか？
お役に立てず、申し訳ありませんm(_ _)m

てんかんの初期症状ってどんなかんじですか？うちのこ11ヵ月が頭を左右に激しくふることが頻繁にありきになります。よろしければ教えていただきたいです。

チヅルさん
ﾊﾝﾈ、変えられましたか？すみませんm(_ _)m
娘さん、発作心配ですね。薬でｺﾝﾄﾛｰﾙ出来るといいですね。

りなさん
初めましてm(_ _)m
長い発作とはどれくらいですか？娘は一度、30分ぐらいの発作を起こしましたが、後遺症は今のところありません。

金魚さん
初めましてm(_ _)m
金魚さんもﾄﾋﾟ立てておられたのですね。ﾏﾏｽﾀ歴浅いもので…すみませんm(_ _)m


みなさん、お元気ですか？娘が入院しているので、みなさんにメール出来ないのでこっちにﾚｽしました。
今、薬の副反応で腎機能が下がり治療をしています。発作時はセルシンを使ってます。
寒くなってきたので、みなさんもお子さんとも気を付けて下さいm(_ _)m

前にてんかんの悩みについてﾄﾋﾟを立てていた者です&#x{11:F9AB};いろんな事情があって相談に乗ることが出来ずに終わってしまったみなさんには深くお詫びします｡ごめんなさいでした&#x{11:F9D3};

みなさんのお子さんは後遺症残るんですか？うちは長い痙攣やったので心配です&#x{11:F9AB};

かずさん久しぶりです。私の娘も最近また発作が出始めました(>_<)来週診察なので薬の量が増えそうです。

最近、娘の発作が頻発してます。
今の薬にして２年半。また、新しい薬になるようです。
薬に慣れるまでの副反応が心配です。
脳波も乱れがひどくなっていて、ニューロが繰り上げになりそうです。

お邪魔しますm(_ _)mさん。
食事療法で治る…というのは、初めて聞きました。
治るのであれば、やってみたいです。
主治医に聞いてみたいと思います。ありがとうございますm(_ _)m

横レスすみません。私は失礼ながらてんかんに対しての知識等は余りないのですが、昔映画でてんかんの息子を持つ母親の物語があり、その中で母親は食事療法を行い、結果息子のてんかんが治ったというものでした。またエンディングにはその映画に出た人で実際てんかんだったけど食事療法で完治した方達が紹介されてました。映画を見る限りではかなり細かい分量で行う療法で大変そうでしたが、実際治った方が多くおられるので気になりました。メリルストリープが主演の映画です。題名は分からないのですが&#x{11:F997};

嘔吐は治まったけど、熱と下痢が続いてる…というか、昨夜入院しちゃった(ToT)
発作と肺炎で…ダイアップ使っても治まらず、結局救急車で病院いって、セルシン静注。
下ﾁﾋﾞが明日か検査入院だったから、繰り上げてもらって３人で母子入院してます。二人とも同じ病院でよかったとしみじみ感じたよ。
頑張ってきます。

子供さん吐きけとかましになりましたか？私も見て可愛いになるけどこの子が元気になってくれたらいいと思うことにいい聞かしてるよ(^O^)子供は元気が一番だよねo(^-^)o

あゆみさん、ありがとうm(_ _)m
朝まで寝てくれたし、発作はなかったよ(^_^)v
でも朝から嘔吐･下痢で点滴してきた…慣れてるせいか、針刺されても泣かないんだよね。『泣いてもチックンされるんだもん、しょうがないじゃん。』って台詞が悲しかった。小さな娘にどれだけ痛い、辛い思いをさせてきたのかって申し訳なくて…。後ろ向きになったらいけないのはわかってるんだけどね。
今は下ﾁﾋﾞと寝てる。早く、風邪が治るといいな。
寒いから、あゆみさんご家族も気を付けてね。

かずさん子供熱下がりましたか？晩はひきつけ起こさなかった？かずさんも無理しないでね！寝れなくても横になってゆっくりしてね！

めぐさん、改めあゆみさん。
ダイアップ効いていいですね。体質もあるって言われたけど…
脳波は３ヵ月に１回です。ニューロは年に１回です。
脳波ではなかなか寝てくれなくて困ってます(;_;)
娘はよく風邪をひくから集団生活したらどうなることやら…です。
インフル受けます。水痘も受けるつもりです。

かずさん登録したので名前が変わってしまった(>_<)めぐより

かずさん登録したんだけど名前があゆみって書いてたからあゆみでよろしくね！めぐより

かずさん登録したので名前変わってあゆみになってしまった(>_<)

血中濃度です！間違えました。ごめんね(>_<)ダイアップは効きますよ！風邪はだいぶ良くなってます。うちは二日間微熱が続いただけだったよ。後は咳がながびいてるよ！咳込みすぎて吐いたかなぁ～！学校行くといろんな病気もらって帰って来るから嫌だよ(>_<)インフルエンザーの予防注射受けなくてはいけい！脳波の検査もしてるの？

ｲﾀﾀﾀ…光らせてしまった(^_^;)
ちなみに何個か下の名前空白も私ですm(_ _)m

めぐさんのお子さんは、もう大丈夫ですか？風邪ってバカに出来ないよね。昨年の冬は風邪ひくたびに、発作と脱水で月に２～３回は点滴してた…。

それと、来月ニューロの予定です。２泊の母子入院してきます。

めぐさん、ありがとうm(_ _)m 今38.5℃。ダイアップ使いました…。
前は常にダイアップを置いてたけど(枕下に)、溶けちゃって(私の頭、熱すぎ？)…下ﾁﾋﾞがいるから(今一歳)出しとけないし。ってか、ダイアップって効く？うちは効いてないみたい…使っても20分ぐらい痙攣して、結局救急車にお世話になったりしてた！
娘はダイアップ(今は４mg)使うと、ハイになるんだ…狂ったように奇声を発したり踊りまくったり…医者も珍しい(^_^;)って笑ってたよ。

明日、病院ですか。脳けっ中って、薬の血中濃度ですか？よくわからないです…。血中濃度の検査は毎月してます。結果待ちの時間が嫌い…娘、退屈してくずるから。

あっ！気楽な言葉で話して下さいm(_ _)m

こないだはメール送れなくてごめんね(>_<)時間が遅いのでこっちに書きますね！うちの子供も風邪ひいてメール出来なかっよ(>_<)子供さん具合どうですか？子供が風邪ひくと大変なんだよね(-.-;)うちでは風邪ひいたときだけじゃなくて普段からダイアップは枕もとにおいてるよ！そうすると以外にひきつけ起こさないしね！病院で余分にもらってる！冬はそいうわけにはいかないけどね。明日は血液検査の日なのね！脳けっ中上がってるといいなぁと思うよ！子供さんまたどうだったか教えてね！気になるから！早く良くなりますように(^O^)/お大事にo(^-^)o

すっかりご無沙汰してしまいましたm(_ _)m
みやびさん、ありがとうございますm(_ _)mあせらずしっかりと薬を服用することが大切ですね。この先どうなるかわかりませんが、あせらず子供の個性として過ごしたいと思います。

みなさん、寒くなってきましたね。お子さんの体調はどうですか？

娘は風邪をひいています(ToT)熱(今37.7℃)で発作が誘発されないといいんだけど…枕元にはダイアップが準備されてます(^_^;)使わなくてすむように、祈るばかりです(38℃を越えたら、予防のために使いますが…)。

かずｻﾝ！ﾒｰﾙ届いてましたか！ｴﾗｰが出たので削除されたあとかと思ってました。↓に同様の方がいらっしゃったので、ﾊﾝﾈにかえます。
かずｻﾝは素敵なお母さん！そんなﾏﾏに守られて育つこどもｻﾝはきっとこれまた素敵な方にめぐりあいますﾖ！成長につれて薬が合うまでは、発作があったりと心配なことあると思います。でも私のように飲まなくなるﾋﾄもいるから！
心ないﾒｰﾙ送るﾋﾄ！そんなことして何の得あるんかなぁ。傷つけて楽しむの許せない(>-<#)

ゲストさん、なぜかはわかりません。でも、公園でもひかれます。一度、精神障害のある子とは遊べないと言われたことがあります。てんかんだからといって、精神障害がでるとは限らないのですが。
私の考えですが…
てんかんと言う言葉が先走りしてしまい、病気自体は理解できていない。
発作＝普通ではない＝おかしい
こんな感じではないでしょうか…あくまでも、私個人の考えですが。

てんかんって差別されるんですね‥。初めて知りました。でも何故？
私がてんかんです。結婚とか出産も何も問題なかったですよ、今でも精神的になんかあってパニックを起こすと気を失う事はありますが痙攣自体はなくなりました。母は凄く心配してくれてたんだなーと最近になってわかりました。

私がさん、わざわざメールをいただいてありがとうございます。娘も理解ある方と巡り会えることを願います。

このトピを削除しようと考えた本当の理由は、メールが来たんです。『頭のおかしい奴は、どんな薬を使っても変わらない。社会の迷惑だからきえてくれ！』と…。
（サブアドからでしたが、しかるべき対応を依頼してあります。）
みなさんにメールが行っていないか、いやな思いを私のせいでさせてしまうのではないかと…
ですが、このトピは続けていこうと思います。みなさんのお言葉のおかげです。直メでもかまいません。が、たまにみなさんとここで話せたらうれしいです。
今後もよろしくお願いします。

かずｻﾝに直メしたのですが『送信』押すと何やら英文が出てきてエラーみたいです(;_;)なんでだろ？
私としてはここは残してもらいたいです。

まーやさん、届いてないですか？

めぐさん、ありがとうございます。


実はこのトピ、削除依頼を出そうかと考えてます。理由はいろいろありますが、やはりこういった公の場では、みなさん話しにくいのかなって感じてます。
てんかんといっても、いろんな発作があるので、みんなで相談したり対処法なりを得やすいかと思ったのですが…難しいですね。
一人でも多くの方にてんかんという病気をわかっていただける場になれたらとも思っていたのですが。
ここで知り合えたみなさんとは、メールという形でもおつきあいしていただきたいと思っています。
みなさんのご意見を頂戴したいと思いますm(_ _)m

返事遅くなってごめんね(>_<)届いたから送り返しました。届いてない見たいですね。遅いので明日送ります。ごめんね(:_;)

あれ？なんでかな届いてません。。

めぐさん、まーやさん。メールしました。届きましたか？

こんばんは！
かずさん、下のお子さんが小さいと入院大変ですよね。うちの子は先日入院してニューロやってきました。
もし良ければ直メ下さい☆

はじめまして(^O^)うちの娘もてんかんです。幼稚園の年長の終わり頃からなりはじめました。薬はマイスタンとセレニカとテグレトルーと飲んでます。良ければ仲間に入れてもらえないですか？直メールください。よろしくねo(^-^)o

息子がさん＞メールさせていただきました。念のためアドも乗せておきました。

息子がさん＞遅くなってごめんなさいm(_ _)m
メール、届いたようでよかったです。しかし…私の方には、来てません(>_<)
アド、分かるようでしたらお時間のあるときに、メール下さい。こちらからも、明日改めてメールさせていただきます。

まーやさん＞発作のこと、忘れてました(*^_^*)
今の薬を飲み始めて、２年半。体が慣れてしまったのか、月に２回ぐらい発作があります。一年近く発作なしで過ごせてたから、ショックです。また入院になるかも…ですが、下ﾁﾋﾞが完母なので今は様子見です。

まーやさん＞うちは生後５ヵ月からマイスタンとエクセグランを飲んでますが、始めの頃は傾眠（ひたすら寝てしまう）がありました。副反応です。３ヵ月ぐらい続き、鼻から管を入れて、母乳を胃に入れてました。
娘は水分量が少ないと発作を起こしやすいので（原因不明）、飲んだ量とおむつの重さを計ってました。
幼稚園ですが、事情を説明し、受け入れ可能な幼稚園の未就学クラスに月１回通ってます。

ありがとうございます。気を付けます！
ﾏｲｽﾀﾝ飲んでいて発作はどうですか？２種類飲むと副作用が出やすいと本で見て少し心配です。
ｳﾁの子は単純部分発作です。意識はあり、顔面に痙攣がでます。
これから幼稚園とかどうなるのかなぁ…とやはり不安があります。

匿名さん＞てんかんとは脳波の乱れに伴い、発作（痙攣や頭をカクンカクンとするなど）を起こします。発作の種類はたくさんあり、『これが、てんかん』とは説明出来ません。ごめんなさい。
うちの娘は熱性痙攣に見られる、硬直性（全身をカチカチに突っ張り、白目を剥いて、ガクガクします。）です。なんの前触れもなく倒れます。
お友達のお子さん、心配ですね。てんかんは、未だに白い目で見られることがあります。お友達を支えてあげて下さい。

主さんメール届きました。ありがとうございます。メール返信しましたが届きましたか？

あの…てんかんて何ですか？聞いた事はあるんですがｲﾏｲﾁよく分からなくて。私の友達の子供が最近てんかんと診断されたそうです。こんなこと聞いて気を悪くされたらごめんなさい。

うちの娘も…さん。
息子もさん

メールさせていただきました。
同じ病気でも、いろんな症状がありますよね。
落ち込んだときなど、みんなで話し合えたらうれしいです。

まーやさん＞ありがとうございますm(_ _)m
月曜日に電話してみたいと、思います。
マイスタンは体温上昇の副反応がでる場合があるそうです。水分を多めに…って言われてます。

ﾚｽありがとうございます！うちの子は今、ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙにﾏｲｽﾀﾝをﾌﾟﾗｽして飲み始めたところです。
てんかん協会ですが、東京だと本部になると思います。一応、参考までに↓
TEL 03-3202-5661
ﾒｰﾙ nami@scan-net.ne.jp

うちの息子5ヶ月もてんかんと診断され今、検査、治療入院中です。薬は検査が一通り終えてからと先生からお話されました。主さん色々お話したいです。今私が精神的にまいってきてます。

うちの娘も…さん＞娘さん、まだ小さいのに大変ですね。うちの初発作は生後２ヵ月でした。娘さんの発作は落ち着いてますか？歩けるようになる前に落ち着くといいですね。うちの娘は、外出の時はヘットギア付けます。
レスを見た時間が遅かったので、メールはひかえました。明日の夕方過ぎごろ、メールさせていただきますね。