口唇口蓋裂と単心室

  • 病気・健康
  • KDDI-CA37
  • 07/11/08 23:23:52

昨日出産した子♂は
産まれる前から
単心室である事は
分かってたんですが
産まれてきてみたら
口唇口蓋裂であることが
分かりました。
今日初めて赤ちゃんを
見て正直ショックで…
サーチしたら口唇口蓋裂はたくさんありましたが心臓病も併発してるってゆう子はいなかったのでトピ立てました。
同じような方
いらっしゃいますか?
いたら色々お話したいです!
直メでもいいんで☆
文章ヘタで申し訳ないですm(_ _)m

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ママ達の声

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    • No.
    • 13
    • るる
    • P904i

    • 07/11/16 10:12:36

    はじめまして★
    不安で仕方ないですよね…
    私も先月産んだ次男が、口唇裂でした。手術は一歳くらいにするようになると言われています(;_;)

    あ―ちゃんママさん、口唇裂だけでも言葉の訓練は必要なんですか?

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    • 12
    • あーちャんママ
    • N703iD

    • 07/11/13 05:50:17

    うちの1歳11ヵ月の娘も口唇裂です(^O^)私の場合臨月でわかりました。出産するまでが怖かったけど我が子みた瞬間可愛くて旦那と溺愛してます(^O^)はじめは不安だと思いますがママが不安だと子供にも伝わってしまいますよ(^O^)ちなみに手術は4ヵ月のときに一回と次は4歳にやる予定です(^O^)

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    • 11
    • あい
    • KDDI-HI36

    • 07/11/10 16:10:22

    会ってきたんですね(^_^)世間の目は、厳しいんで負けないでくださいね。
    うちの2番目が心疾患なんですが、手術を受けなくていいくらいなので心臓手術に関しては何もわからなくて…m(_ _)m
    でも、今はよくなると皆さんおっしゃいます。
    私もこんなに変わるんだと驚いてます。頑張ってくださいね

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    • 07/11/09 20:39:19

    ↓の方
    優しいお言葉
    ありがとうございますm(_ _)m
    ↓の方のお子さんも心疾患なんですね。
    心配ですよね。
    お互いに看護
    頑張りましょう!
    あいさん
    私も口の中を見た時は衝撃を受けました。
    今日も会ってきましたが
    心に少し余裕が出来たのか「可愛い!愛おしい!」って思いながら頭なでてきました(^-^)
    そうですよね!
    私も守りたいって強く思います☆
    やはり何回か手術するんですよね。
    うちの場合は
    心疾患があるんで
    心臓の方がある程度落ち着いてからじゃないと手術は出来ないみたいで…
    早く治してあげたいです。

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    • 染色体異常かどうかは
    • KDDI-HI35

    • 07/11/09 17:25:38

    検査が必要なら医師がすすめると思いますよ!ネットで憶測で言うことではないと思います。赤ちゃんは医師がきちんとみてくれているんだしo(^-^)o
    主さん、うちの子は染色体異常で変わった心疾患を持っていて最低3回は手術が必要です。ママが元気ないと看護も大変ですから産後ゆっくり休んでくださいね!出産おめでとうございます!

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    • あい
    • KDDI-HI36

    • 07/11/09 16:30:18

    うちは3番目なんですが、予定日すぎてやっと会えたのと出血が初期にあったので少し疑ってました。だからかな。
    次の日、口の中を見たら酷くて申し訳なくて泣きました。
    なにがあっても、私はこの子を守らなきゃ!この子には私たちしかいない!と立ち直りました。
    普通は愛さんのように思うと思います。恥ずかしいことではないと思いますよ(^_^)
    口唇口蓋裂は、うちは最低三回と言われてます

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    • KDDI-SN39

    • 07/11/09 14:57:48

    もしかしたら染色体異常かもしれないね。
    主さん前向きに頑張ってくださいね!

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    • KDDI-CA37

    • 07/11/09 13:27:54

    あいさん
    あたしは初めて
    見たのが旦那から
    送られてきた写メで
    正直ショックの方が
    でかかったです。
    昨日初めて対面した時も
    純粋に可愛いと
    思えなくて…
    あいさんの
    可愛いとしか思えなかったってゆうのを見てすごく自分が恥ずかしくなりました。
    でもこれからまた面会に行くんですけど早く会いたいって思ってます(^-^)
    愛おしいです。
    口唇口蓋裂は一回の手術では治らないんですよね?

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    • KDDI-CA37

    • 07/11/09 13:12:47

    わんさん
    わんさんのお子さんも心疾患で手術されたんですね。
    はい!単心室は最低三回は手術するみたいです。まだ私自身この病気の事を把握できてない面もあるんですけど…
    ありがとうございますm(_ _)m
    お腹の中でも心臓病とは思えないほど元気な胎動を感じたし産まれてきて元気な産声を聞かせてくれたこの子の生命力を信じてみます!

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    • あい
    • KDDI-HI36

    • 07/11/09 13:02:15

    うちは3ヶ月で先月、唇裂の手術をしました。
    うちもすぐに連れて行かれましたよ。
    カンガルーケアできるはずなのに…と思いました。測定が終わったら連れてきてくれました。私はただただ可愛いとしか思いませんでした。「可愛い」と言った瞬間、分娩室の重い雰囲気が軽くなったのを覚えてます。

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    • わん
    • D902iS

    • 07/11/09 08:35:23

    うちの子は、心臓疾患と他の疾患があります。
    心臓の方は、術後経過中で今は元気です。
    単心室となると、たぶん何度かの手術になると思いますが…同じ時に手術している子いましたよ。皆、元気になってました。心配とは思いますが、ママも一緒に頑張って下さいね。

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    • KDDI-CA37

    • 07/11/09 07:37:43

    お返事ありがとうございますm(u_u)m
    確かに先生もそう言ってました。
    医大で出産して子供はスグに近くの医療センターに搬送されました。産んだ直後顔も見せてくれなくて連れてかれておかしいなとは思ったんですが病院側の配慮だったみたいで。
    あいさんのお子さんはいくつなんですか?

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    • あい
    • KDDI-HI36

    • 07/11/09 05:45:04

    うちの子は口唇口蓋裂のみですが、心疾患を併発する子も少なくないようです。大きい病院で出産されましたか?

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