クレチン症で一度数値が落ち着いたのに。

匿名

てな

D703i

07/10/18 18:26:53

今2歳の娘がいます。
先天性甲状腺機能低下症で生まれてすぐから1歳になる月まで毎月血液検査を受けてきました。

1歳のときの検査で数値が標準に落ちついたのですが、コレステロール値が平均より高く一年後検査と言われ、今日してきたのですが、
コレステロール値も高いままな上に、甲状腺の数値もまた上がってました。

一過性て言われてたのですが違うのでしょうか?
先生に聞いたら5、6歳になったらどちらの数値も落ち着いてくると思いますと言われたのですが、心配でなりません。
身長も低めなので、次回の検査で(半年後)まだ低いようならもっと違う検査もすると言われました。
一度落ち着いた数値はまた変化したりするものですか?成長になにかしら障害とか表れますか?
自分なりにいろいろ調べたりはしたのですが、難しすぎて頭が混乱してしまいます。同じ病気の方の意見を聞かせてほしいです。

コメント

古トピの為、これ以上コメントできません

  • No.8 まな

    N902iS

    07/10/19 14:10:31

    横からすみません。うちの息子が先週、先天性代謝異常の検査で甲状腺のところが擬陽性で最採血をして今結果待ちです。最初の数値も24と高めと言われこの検査はおおまかにわけているだけだから、次に下がる可能性もあると言われました。いろいろ自分でも調べたのですがいまいちよくわからなくて。この数値はかなり高いんでしょうか?
    お医者さまには最初の検査でひっかかる子はよくいると言われたのですが。頭が混乱していて文章がわかりづらくてすみません。毎日不安でたまらないです。

  • No.7

    D703i

    07/10/19 11:33:52

    コメントありがとうございます。
    一度は話を聞いて納得して、数値も落ち着いたことだし私自身も何の心配もしてなかったのですが、1年ぶりの検査、大丈夫だと思ってた反面の結果だったので余計に心配になってしまいました。
    すみません。

    先生に次の検査は半年後と言われましたが心配なので検査の感覚を短くしてもらって薬のことももう一度聞いてみます。

    周りに同じ病気の方がいないので、ここで話ができて良かったです。
    コメントしてくださった方々、感謝です。

  • No.6 うちも

    F904i

    07/10/19 10:21:22

    書き忘れましたが、うちの場合は数値が落ち着いてからも、少なくとも幼稚園卒園頃までは半年に一回、その後も年一回は検査するよう言われています。今二歳です。
    私の聞いた話ですが、一度下がっても、成長の過程でまた成長ホルモンが不足して、TSHがあがる事は有り得るという事でした。

  • No.5 うちも

    F904i

    07/10/19 10:14:50

    経過観察中です。TSHの値が生後すぐは高く、その後も毎回5~7くらいだったのが、ここ半年は4以下に下がりました。先生からは10以下だとチラージンの処方はしないといわれています。もちろん、担当の先生によって見解は違うと思いますが…。
    不安なら先生に相談するべきだとは思いますよ!

  • No.4

    D703i

    07/10/19 10:00:03

    お返事ありがとうございます。
    みなさん薬処方されてるんですね。内分泌の先生が2人いらして、どちらの先生にも薬は必要ないと言われました。

    薬のいるいらないの差って何なんでしょうか?
    代謝異常と診断されたときにしつこいくらいに先生には薬のこと聞いたんですけど。
    数値が少し高めなくらいならいらないんですかね。

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  • No.3 みな

    KDDI-CA33

    07/10/19 00:41:28

    初めまして★
    いきなりスミマセン!
    うちの娘も甲状腺機能低下症です!毎月1回大学病院に通ってます(^_^)先生には薬(チラージンS)さえ毎日飲ませば大丈夫だよ☆と言われました!
    この病気は薬が大事みたいです!
    主さんの病院では薬だされてないみたいで心配です・・・

  • No.2

    KDDI-MA31

    07/10/18 20:12:24

    うちの今月2歳になる娘もクレチン症で月一回総合病院に通院し、チラーヂンを処方してもらっています。
    コレステロールのことはわからないのですが、甲状腺の方の数値は悪ければ先生も薬を処方してくれるのではないでしょうか?
    私も娘がクレチン症だと診断されたとき調べましたが、甲状腺の数値(正確な名称忘れました)が低いままだと知能的な遅れがでると書いてあった気がします。
    うちの娘はあまりに元気過ぎてクレチン症だということを忘れるくらいです。

    なんかまとまりのない文にりましたが、すみません。

  • No.1

    D703i

    07/10/18 18:43:23

    ちなみに薬などは一度も処方されてません。
    先生にも薬のことは何度も聞きましたが、『薬が必要なほど高い数値ではない』と言われてます。

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