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まゆ
ﾚｯｸの方いませんか？私はﾚｯｸで息子に遺伝してしまいました。悩みとか相談できたらいいな、と思っています。
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No.495 ﾋﾟﾝｸ
P905i
09/08/13 21:26:20
ｶﾌｪですか‥。
医学書や先生方が見る医学雑誌に載ってますよ。たまに育児雑誌にも載ってますよ。
返信
No.494 めぐ
N906imyu
09/08/13 18:43:09
私も見たいですm(__)m
よろしければすみませんが、どなたかよろしくお願いします。
返信
No.493 どなたか
N905i
09/08/13 15:49:41
カフェオレ斑ペタしてくれる人いませんよね？本など探してるんですが、なかなかなくて。
返信
No.492 めぐ
N906imyu
09/08/13 07:53:28
↓おはようございます
ありがとうございます。
そうですね。妹がまだきにしている様子であれば進めてみます。
また何かあったら相談させてくださいm(__)m
返信
No.491 ﾋﾟﾝｸ
P905i
09/08/13 05:36:03
>>490
初めまして。皮膚科に行き、先生が扁平母斑と言ったなら扁平母斑ではないでしょうか？扁平母斑は悪性化することはないですよ。それか、一度大きな病院の皮膚科に行き聞いてみてはいかがでしょうか？ﾚｯｸの専門医は忙しく、あまりいないので‥。
返信
No.490 めぐ
N906imyu
09/08/12 22:54:56
↓ありがとうございます！
専門医に観てもらうとﾚｯｸか扁平母斑か見分けはつくんですかね？
返信
1件
No.489 レック
P906i
09/08/12 22:41:16
>>488
もし気になるなら専門医に見てもらったらどうかな？近くの皮膚科で紹介状かなんかを書いてもらって。
返信
No.488 めぐ
N906imyu
09/08/12 22:37:08
↓ありがとうございます。m(__)m
誰もレックではありません。なんとなく育児書眺めていて気になり始めたらしいです。
返信
1件
No.487 レック
P906i
09/08/12 22:34:36
>>486
レックは小さなうちは変化があまり見られないのがほとんどだからね。
思春期になるとイボとか出来てきたりするけど。
だから小さい内は皮膚科でも経過観察しか言ってくれないかも？
妹さんやご両親とかがレックとかじゃないんでしょ？
返信
No.486 めぐ
N906imyu
09/08/12 22:23:26
そうです！
にゃんさん(^-^)ご親切にありがとうございますm(__)m
私の姪ｯｺ(5ヵ月)に生れ付き茶あざがあり、最近増えてきた気がすると、実妹が悩んでいるんです。
皮膚科には行ったみたいなんですが、扁平母斑と言われたみたいです。皮膚科の先生に“心配なら経過観察してみる？”と言われたみたいなんですが、『レックの可能性があるから、経過観察なんていったんだろうなぁ…』と更に考え込んでいて…。
すぐに診断がつくわけでもなく、とても難しい病気だというのも、私自身少しずつ理解してきました。
小さな事でもなんでもいいので、レックについて教えてくださいm(__)m
返信
1件
No.485 にゃん
F706i
09/08/12 22:13:55
めぐさん全般から来た方ですか？
形ですか･･･言われてみれば･･私はレックのカフェ斑はギザギザはしてないです。旦那に扁平母斑あるけどギザギザはしてるかな･･･微妙かな(^^;)
返信
No.484 めぐ
N906imyu
09/08/12 22:01:53
はじめましてm(__)m
ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝのあざは 綺麗な丸をしていて、
扁平母斑はｷﾞｻﾞｷﾞｻﾞと聞いたのですが 本当ですか？
返信
No.483 あげ
F706i
09/08/12 22:01:50
ます
返信
No.482 ききたいのですが
N905i
09/08/11 19:32:28
あざが多いとかならずレックなのですか？息子があざがあるのですが、皮膚科では扁平母斑といわれました（２件みせました）扁平母斑でも多いと悪いのですか？
返信
No.481 しず
SH704i
09/08/10 15:05:50
レックの奥様！ご主人は病に理解し大切にしてくれていますか？
私は、シミだらけでイボだらけで気持ち悪い。イボ採ってこいよ！ と言われ浮気され風俗にも通っています。 すごく凹み立ち直れないです。 私の性格に問題も？とも思いましたが【綺麗な人が良い】そうです。 こんな旦那は家だけだと思いますが、みなさんとお話しでき一日一日を乗り越えていければと思い、訪室しました。
返信
No.480 あむ
N905i
09/08/07 06:12:14
ゆうさん心臓病はなんて病名ですか？それはレックの合併症なんでしょうか？
返信
No.479 ゆう
SH906i
09/08/06 22:41:16
うちの娘もﾚｯｸの疑いがあり近々検査を受けに行く予定です｡娘は心臓病もあります｡
娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです｡かわれるものなら全て代わってやりたいです｡
返信
No.478 あむ
N905i
09/08/06 17:21:45
突然変異です。まだ皮膚科しか通ってません。カフェはずっと増え続けるんですかね？
返信
No.477 ﾋﾟﾝｸ
P905i
09/08/06 17:00:30
>>476
あむｻﾝ
最初はかなりｼｮｯｸでしたよ。毎日泣きました。娘に謝りました。こうゆう病気ですって、先生にﾚｯｸの写真見せられて説明されましたからね。あむｻﾝのお子さんは突然変異ですか？病院には通ってるんでしょうか？
返信
No.476 あむ
N905i
09/08/06 06:27:57
ありがとうございます。たぶん娘がレックかもです。今大きい（1㌢）が４つあり小さいのが増えています。毎日悲しくて何もやる気になれません。みなさん最初はそうでしたか？私が弱いのかな(;_;)
返信
1件
No.475 ﾋﾟﾝｸ
P905i
09/08/04 18:14:23
>>474
あむｻﾝ
うちの娘ですが
数えた事ないです‥。
大きいのから小さいのまで、身体中にたくさんありますから‥。
返信
No.474 あむ
N905i
09/08/02 14:04:01
ピンクさんちの子はカフェがいくつぐらいありますか？もしよければ教えてください。
返信
1件
No.473 ﾋﾟﾝｸ
P905i
09/08/02 13:35:43
>>472
みーｻﾝ
先生が調べておくと言ったという事は、ﾚｯｸやｶﾌｪの事知らないのかな？
お子さんの身体にｶﾌｪはでていますか？
うちの娘は5歳になります。2ヵ月健診で指摘され、今は、小児科･皮膚科･整形外科･眼科･耳鼻科に通ってます。
返信
1件
No.472 みー
P02A
09/07/30 10:25:46
>>454
ピンクさんレスありがとうございます。そしてお返事すごく遅くてすみませんm(__)m
乳児健診予防接種などでかかりつけの小児科等には行きますが、ちゃんとレックを診て頂いたことはありません。
かかりつけの先生が、調べておくねと言ってくださって、多分次回の9～11ヶ月健診の時に教えてくれるかなと思ってます。
先生から提案がなければ、こちらから突っ込んで聞いてみるつもりです。
ピンクさんのお子さんはおいくつでいらっしゃるのでしょうか？
返信
1件
No.471 468です
N905i
09/07/13 20:46:10
病院で茶あざは扁平母斑！心配いらないけど、経過観察だけしてみようと言われ、今日違う皮膚科を受診したら、その程度なら問題ないと言われました。安心しても平気でしょうか？最初の病院の経過観察はちゃんと行ったほうが、いいですよね？
返信
No.470 あ
921SH
09/07/13 19:57:43
あげ
返信
No.469 あ
D905i
09/07/11 20:13:37
>>468
皮膚科の方で扁平母斑と言われたのであれば大丈夫と思いますよ。
気になるようであれば、Yahoo!で「レックリングハウゼン病」で検索してみて下さい。診断基準などが書いてありますよ。
返信
No.468 扁平母斑きいたものです。
N905i
09/07/11 10:04:33
ありがとうございます。娘に茶あざがあって、気になり皮膚科に受診したら、扁平母斑と言われて、心配ないと言われたのですが、経過観察だけしてみよう！と言われたので…やっぱり疑いがあるのか、心配で。
返信
1件
No.467 あ
921SH
09/07/11 02:52:49
>>464
ありがとうございます。
レッグに知的障害が出る人もいると聞いたのですが
私は、落ち着きがなく、レジの金額の誤差、部屋掃除ができないなどで知的障害じゃないの？と母親に言われます。
大人でも検査できますか？
どのような検査ですか？
返信
No.466 あ
D905i
09/07/10 23:17:44
>>462
扁平母斑とカフェオレ斑は別物だと思います。
返信
No.465 か
N905i
09/07/10 21:48:04
あげ
返信
No.464 。
D905i
09/07/10 07:57:38
>>463
骨は整形で大丈夫と思いますよ。
返信
1件
No.463 あ
921SH
09/07/10 02:21:43
>>461
ありがとうございます。
受診します。
骨診てもらう場合整形ですか？
返信
1件
No.462 おききしたい
N905i
09/07/09 13:28:48
扁平母斑とカフェオレ斑は別物でしょうか？
返信
1件
No.461 。
D905i
09/07/09 08:01:38
>>460
脳の腫瘍などが気になるのであればＣＴなどの検査をしてもらうといいですよ。レックは神経繊維腫が脳などに出来る事もありますしね。私も何年も前に頭痛が続いていたので検査してもらいました。結果ただの片頭痛でしたが…。気になる箇所に合った病院に受診されてみてはどうですか？何ともなければ安心出来ますしね。
返信
1件
No.460 あ
921SH
09/07/09 01:15:07
>>459
ありがとうございます。
気になるのは、脳に腫瘍が出来てないかと足の0脚です。
返信
1件
No.459 ４５２です。
D905i
09/07/08 20:50:26
>>455
私にある骨の疾患は左足の骨が成長しなくて義足にしたのと、背骨が曲がり９歳の時に手術をしました。
同じレックでもカフェオレ斑だけの場合もあるし症状は色々だと思います。私自身も最近は病院にも行ってません。
何か気になる症状が出ていますか？
返信
1件
No.458 あや
P906i
09/07/08 00:48:46
スミマセン 目の茶色い点とはどんなものですか？あと骨の異常とはどういったことでしょうか？
返信
No.457 あ
SH704i
09/07/07 22:30:28
>>456
図書館や本屋で見れると思います。探してみてはいかがでしょうか？
返信
No.456 か
N905i
09/07/07 21:18:13
どなたかカフェオレ斑の写のせてくれませんか？
返信
1件
No.455 あ
921SH
09/07/07 02:32:20
>>452
ありがとうございます。
子供の時小児科に通っていましたが、今は、通ってません。
気になるのは、骨の異常 目の茶色の点 脳に異常です。
何から検査診察したらいいのか？
総合病院がいいのかな？
でも近くにありません（泣）
お金も心配。
返信
1件
No.454 ﾋﾟﾝｸ
P905i
09/07/06 12:58:55
み-さん
初めまして。
私の娘も突然変異のﾚｯｸです。
病院には一度も通ってないんですか？
返信
1件
No.453 みー
P02A
09/07/06 03:17:09
初めまして、いま全レス読ませていただきました。
もうじき7ヶ月になる二人目の男の子が、たぶんレックです。
親戚や家族には誰もいないので突然変異です。
大きいカフェオレ斑が20～あります。
小さいのはいっぱいありすぎて数えたことないです。
健診では毎度指摘されますが、だからと言って受診を勧められたりはしないんで、ちゃんと診てもらったことはありません。
皆さん最近あまりレスされてないみたいですが、トピたまに覗きに来るので、宜しくお願い致しますm(__)m
返信
No.452 あ
F09A3
09/07/05 13:57:43
>>451
私自身がレックリングハウゼン病ですが…私は骨の異常もあります。
返信
1件
No.451 ゆか
921SH
09/07/05 03:28:09
ハウゼン病は、骨の異常ありますか？
返信
1件
No.450 あや
SH704i
09/05/06 23:58:46
もう前のトピだけどみなさん見ていますか？ 私はこちらへは初めてカキコします。 私もレックです。遺伝ではありません。 でも、息子に遺伝してしまいました。 なかなか人には言えないくて辛い事も沢山ありました。 よかったら仲間入れて下さい。
返信
No.449 あま。
921SH
09/02/18 00:24:35
カフェイン斑は、眼球にも出るみたいです。
返信
No.448 あま。
921SH
09/02/16 21:54:07
私も、ﾚｯｸです。
眼球に茶あざあります。
でも、病院に通ってないのでわかりませんが、明日病院に行くので聞いてみます。
返信
No.447 あ
D905i
09/02/16 16:46:46
あげ
返信
No.446 あげ
KDDI-SN39
08/01/31 11:48:22
あげ
返信