川崎病なったことあるお子さん

  • 病気・健康
  • オカピ
  • 18/04/18 12:25:43

その後の経過はどうですか?
毎年の検査はいつまでしましたか?

娘が川崎病になり5年経ちましたがまだ毎年心エコー検査しています。
心臓の血液の逆流が少し多いとかでまだまだ通うことになりそうです。

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ママ達の声投稿されたコメントを掲載しています

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    • 18/04/18 22:19:19

    >>20
    カテーテル検査はけっこう大変なやつじゃなかったでしたっけ。
    とっても前向きで素敵なお母さんですね。
    たしかにまめに検査してれば早期発見されますから充分対策できますね。
    プラス思考、私も見習わなきゃ。
    母親が暗い顔してたらだめですね。

    • 0
    • 18/04/18 22:14:11

    >>19
    高1まで検査あったんですね!
    もう自立されてお元気でなによりです。
    勇気づけられます。

    • 0
    • 18/04/18 13:59:36

    冠動脈瘤の後遺症が結構がっつり残って4年くらい心筋梗塞対策で血栓予防に毎日薬飲んでました。
    カテーテル検査も2回やりました。
    少しずつコブも無くなってきて薬もなくなり、5年目からは年に一回エコーと走行負担心電図?のみの通院になりました。
    一時はどうなる事かと思いましたが、今では運動制限もなく元気に暮らしてます。
    中学入学前に最後のカテーテルやる予定です。
    とりあえず子供には心臓が苦しかったり痛くなったらすぐ教えてねって言ってあります。
    他の子供よりも病気のリスクがある分、これから先大人になっても、なにも心配せずに生活してる人たちより、お酒やタバコなど気をつけたり心臓の定期健診なども率先して受けるキッカケになるし、むしろ人よりも重症化する前に早く病気に気付けるのでは?なんてプラスに思うようにしています (^^;子供にも同じように、油断して何も気をつけないし検査しない人よりよっぽどあなたは健康体だと思うよ!と伝えています。

    • 1
    • 18/04/18 13:57:56

    うちの場合は3歳で発病、高1まで定期検診に行きました。
    心臓の血液少量の逆流、心臓の雑音があったから最初の頃は年1回で徐々に2年に1回となっていき無事に全部終了しました。

    主治医から大人になっても稀に再発する人がいるから自分で心がけて数年に1回は定期検査を受ける事を主治医に勧められました。うちの子は今年6月で24歳ですが去年自立して社会人になったので入社前に自己定期検査を去年受けました。タバコは嫌いで吸いません。お酒もたしなむ程度で飲み会以外は滅多に飲まないです。

    • 0
    • 18/04/18 13:34:01

    >>16
    病院にて再検査になった理由はなんですか?
    差し支えなければ教えてください。

    • 0
    • 18/04/18 13:32:29

    >>14
    詳しくありがとうございます。
    5年になったのは最近のことなんですね。

    研究終了ですか。
    個人的な意見だけど、特定の感染症に対するアレルギー反応のような気がします。

    • 0
    • 18/04/18 13:31:19

    2歳のときなり後遺症もなく元気ですが小学生になるまで毎年検査があって、1年生と4年の時学校で検査があって病院にて再検査。
    次は中学に上がったらだって言われました!

    • 1
    • 15
    • コビトカバ
    • 18/04/18 13:30:11

    >>14横からすみません。
    研究、終わっちゃったんですか?
    原因分からないのに?
    ますます不安になりますね(泣)

    • 0
    • 18/04/18 13:23:38

    >>10
    >>4です。
    娘は後遺症は残りませんでしたが、定期的に長くて高校生か20歳になるまで検査しますと当時の担当医に言われたのですが、経過観察の検査は発症後5年までに変わったと今回言われました。

    希にですが川崎病は再発することもあり、40歳で突然再発した例もあるそうです。
    検査が長くて不安になるかもしれませんが、私としては定期的に見てもらったほうが安心できます。

    川崎病って、患者数増えているのに原因わからないなんて不思議ですよね。
    しかも研究が終了してしまい驚きました。

    長々すみません。


    • 1
    • 18/04/18 13:20:39

    1歳過ぎの時に川崎病不全型?になって半年に一回を二回と年1一回の定期検診で終わった

    • 0
    • 18/04/18 13:19:01

    >>6
    ありがとうございます。

    うちは2014年の時になったから2019年で検査終了のはずと考えればいいんですよね。

    • 0
    • 18/04/18 13:14:20

    >>5
    ありがとうございます。
    高血圧になりやすいのはなんでだろう?

    子供には長生きして欲しいです。
    大人になって幸せになって私より長生きして欲しい。
    でも今回の血液逆流の件で長生きできないのかな、と落ち込んでいます。
    弁の閉鎖不全なのかなと。

    幸い酒タバコは今やる人減って来てるから多分やらないかなと期待しています。

    • 0
    • 18/04/18 13:08:34

    >>4
    経過観察期間がけっこう長めですね。
    3年後とかもあるんですね。
    なにか少しでも問題があったりしましたか?

    • 0
    • 9
    • コビトカバ
    • 18/04/18 13:08:33

    >>6うちは生後7ヶ月の時だったかな。
    8ヶ月になる少し前くらい。
    原因不明の病気だから不安も大きいよね。

    • 0
    • 18/04/18 13:05:05

    >>3
    運動制限なく、発症当時も合併症なく良好でした。
    普通は5年ですよね。
    このあとはずっと検査なしなんですかね。

    • 0
    • 7
    • カワウソ
    • 18/04/18 13:04:57

    >>5
    初めて知りました。ありがとうございます。

    長男が1才半でかかりました。特に異常無く、他の方と同様、今は受診していません。次男がいるんですが、男の子の場合、兄弟でかかる事があるから、気を付けてと言われました。

    • 0
    • 18/04/18 13:02:26

    >>2
    ありがとうございます。
    タバコとかダメなんですね。
    ちなみに何歳でなりましたか?

    • 0
    • 18/04/18 12:57:30

    連投すみません

    川崎病になった人は、普通の人より成人病にかかる率が高いと医師に言われました。

    大人になってからたばこお酒に気を付けるように、とのことです。
    高血圧になりやすいそうです。

    • 0
    • 18/04/18 12:54:43

    娘が9ヶ月の時に川崎病になりました。
    後遺症は残らなかったけど、小学校入るまでは半年~一年に一回、心電図とエコー検査しました。
    小学校入ってから3年に一回になり、小学4年になった今年で検査ようやく終了しました。

    医師が言っていましたが、基本的には川崎病になり後遺症が残らなかった場合5年を目処に検査を終了するそうです。

    血液の逆流が少し多いとなると、もうしばらく検査するかもですね。



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    • モルモット
    • 18/04/18 12:44:25

    生後半年で川崎病になり5年間はエコー検査してましたが、異常なかったのでそれ以降検査はしていません。

    今は小学3年生になりましたが、体を動かすのが大好きで風邪も滅多に引かないほど元気です。

    娘さんは運動制限など有るんですか?

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    • コビトカバ
    • 18/04/18 12:38:29

    うち今年6歳になるんだけど、今回の検査で終了したよ。
    初期の段階で異常とかがなかったからかも知れないけど。
    私的には毎年検査してもらえた方が安心できていいんだけどね。
    特に運動制限とかもなく、普通に過ごしていいですよって言われたよ。
    ただ、タバコとかは気をつけてねって。
    周りが吸うのももちろん本人が吸ったりしないようにってことも両方だと思うんだけどね。

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    ぴよぴよ

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