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あき
20才の時から、精神的、肉体的に色々調子が悪く調べてきましたが、特別病名も付かず、ﾊﾟﾆｯｸ症状があったので、不安神経症と診断され、薬を飲んだりしてきました。今25才で産後１年。ずっと調子が悪かったのですが、最近膠原病であることがわかりました
同じ病気の方いますか?
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No.1
SH900i
04/11/27 22:25:17
ｺｳｹﾞﾝ病と言っても、たくさん種類ありますが…病名は？？
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No.2 あき
PC
04/11/28 00:46:08
PCからです。
全身性エリテマトーデスです。
返信
No.3
N900iS
04/11/28 06:35:57
私も、全身性エリテです。ずーと不育症で治療していて 六年目でやっと授かりましたが 妊娠七ヵ月頃から 体の関節が痛みだし 浮腫みもひどくなりました。至急検査したら こうげん病と診断されました。 無事に出産しましたが 今も病気と戦ってます。調子悪いときは育児すらできない日もあります。主さんも体辛いと思いますが 前向きに頑張りましょうね。薬は服用してますか？
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No.4 かなこ
D900i
04/11/29 02:38:47
私は膠原病の中の皮膚筋炎になりました｡
今は22歳ですが､15歳の時に診断されました｡
14歳の時に瞼が腫れ顔が赤くなり､皮膚科に通いだし､その時は血液検査をしてもでませんでした｡
15歳の時､5月から微熱があり6月に病院に行くようになり7月に夏休み二日前に入院､11月に退院｡
最初は一日薬を12錠飲んでいました｡
だんだん飲む量がへり四年目に薬を飲まなくすむようになりました｡
薬はいろんなものがあるので､わかりませんが､私は白い錠剤､隣に入院していたリュウマチの様な症状のかたはピンクの錠剤でした｡
今年からは一年に一回診察になりました
返信
No.5 主 あき
KDDI-HI31
04/12/02 11:41:10
レスありがとうございます
遅くなってすいません私はまだ薬飲んでないです。土曜日にまた病院に行きます。
ゲストさんはどのような症状が起こりますか?
私は今左半身だけだるくて何もしたくないですチビもいるのにどうしよう(>_<)
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No.6
N900iS
04/12/02 22:35:55
私は全身がだるくて 寝ていたい感じ。あとは 手足の関節が寒い日や天気が悪い時に痛み出したりします。毎日 育児大変です。
返信
No.7 主 あき
KDDI-HI31
04/12/02 22:51:06
ゲストさんはお薬飲んでますか?
副作用はでましたか?
これから不安なことばかりで押しつぶされそうです(>_<)
私は最近頭痛がひどいし､腰が痛だるいです。
そういえば､今日は腰痛くないです
でも関節以外の足や腕が痛いです
返信
No.8
N900iS
04/12/03 22:30:23
薬飲んでません。血液検査を三ヶ月に一度やり 数値を見て まだ 薬は飲まなくても大丈夫だと言われてます。でも 関節痛の痛み止めはもらってます。確か数値が高くなったら ステロイドを飲むんですよね。副作用個人差あると思うけど 大丈夫ですよ。こうげん病は 昔は難病と言われてましたが 今は医療が発達してるから 恐くないですよ。病気と向き合い 上手に付き合えば 大丈夫。あと家族の理解があれば。お互いに頑張りましょ。 私は 二人目をそろそろ考えてます。でも 体調の方も気になるし…。やっぱり不安ですね。
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No.9 主 あき
KDDI-HI31
04/12/03 23:12:37
ゲストさんは入院はされましたか?
私はこれからどうなるかわからないけれど、SLEと診断されるまでに、いろんな検査をしましたが、異常はありませんでした。まだ軽いのかな。
私も二人目欲しいです。でもこれから主治医と話し合ってですね。
家族の理解…
これが一番の難題かもしれません。
私は群馬ですが、ｹﾞｽﾄさんはどちらの方ですか?良い病気があればいいなぁ。
返信
No.10 まゆ
N2051
04/12/04 17:17:35
こうげん病の中のﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病です。妊娠中に発症、もぅ6年のつきあいです。一時期ひどく入退院の繰り返しでした。今は関節の痛み、皮膚の症状など落ち着いて、ﾌﾟﾚも0になり目の点眼だけです
返信
No.11 主 あき
KDDI-HI31
04/12/04 17:39:23
まゆさんはじめましてベーチェット病ですか。膠原病っていってもいろいろあるんですね。
どんな症状がでるのですか?
私は今日病院に行きましたが、今回の採血、検尿の結果まだSLEと断言出来ないと言われました。なので膠原病予備軍です。
下のレスで良い病気ないかなぁと書きましたが、病院の間違いです。
返信
No.12
N900iS
04/12/04 23:26:46
入院はした事ないです。 私は 茨城県です。病院は筑波大病院へ行ってます。群馬と茨城近いですね。
返信
No.13 ゅな
N900i
04/12/06 12:01:34
主ｻﾝの膠原病予備軍と言うﾚｽを見て､ｶｷｺしました｡私は今年9月に､膠原病のｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群予備軍(病名に予備軍はﾅｲけれど)と診断されました｡やはり微熱が1ヵ月以上続きなんとも言えない疲れ等であちこち病院に行き､何度もの採血や検査を経てそう診断されました｡いつひどくなるかﾄｶ考えたら恐くて&#x{11:F997};
返信
No.14 主 あき
KDDI-HI31
04/12/07 20:25:51
ゆなさん初めまして
いつ悪くなるかわからない…。
そうですよね。私も怖いです
せめて、子供が成人するまでは、元気にやっていきたいです
病は気からと言いますがホントだと思います
病気のことを考えるなと言うのは無理なことだから、落ち込まないようにしてますo(^-^)o
返信
No.15 主 あき
KDDI-HI31
04/12/20 23:40:08
上げます
返信
No.16 ゅな
N900i
04/12/25 03:02:12
㊤
返信
No.17 ゎたしは…
KDDI-ST23
05/01/15 04:36:58
ゎたしもこうげん病です…20歳の時にわかりました。
返信
No.18 ぽむ
PC
05/01/15 10:11:27
おはようございます☆彡私は、手術前の検査で引っかかり分かりました。
返信
No.19 主 あき
KDDI-HI31
05/01/21 22:17:08
レスくれた方ありがとうございます
私はあれから病院行ってません。ビビって逃げてます。
調子は最悪です。
みなさんどんな症状でてますか?
返信
No.20 主 あき
KDDI-HI31
05/01/21 22:18:47
レスくれた方ありがとうございます
私はあれから病院行ってません。ビビって逃げてます。
調子は最悪です。
みなさんどんな症状でてますか?
返信
No.21 こうげん病で辛いです。
N900iS
05/02/07 21:20:02
&#x{11:F99A};
返信
No.22 あのー
SH900i
05/02/09 10:19:24
調子悪いなら病院行った方がいいと思いますよ。ひどくなれば入院しなきゃならなくなったりするし、入院したら旦那さんも子供さんも、みんなが大変になっちゃいますよ。病院に行って薬が合えば、今より調子良い日をキープできるようになるんだから、怖がらないで病院に行きましょうよ！
返信
No.23 ともくん
SH900i
05/02/09 16:28:49
友達があまりに調子が悪く検査のため病院に行ったら、狭膜に水がたまっていて即入院でした。その友達も最初は薬の量も多かったですが、定期的に検査に通い薬もきちんと飲んでたら、量も減り日常生活は普通通り送ってます。調子が悪いのなら早く病院にかかったほうがご自分のため、ご家族のためにもいいと思います。
返信
No.24 ちゅら
N900iS
05/02/15 13:19:46
主サﾝ、私で良かったら色々お話しませんか？私も去年髄膜炎になり入院中にだんだん体調が悪くなり膠原病の一種であるべｰﾁｪｯト病だとわかりました。
返信
No.25
SH900i
05/03/09 22:33:44
あげます&#x{11:F99A};気になるので(>_<)
返信
No.26 のはら
KDDI-SA33
06/04/03 22:24:09
どうかみてくれてますように…。サーチして私もきになるのでレスしてもらいました。
私は膠原病の検査まちです。この病名の意味がよくわかりません。又膠原病の中の皮膚節炎というのがきになりました。どんな症状がでますか？
返信
No.27 のはら
KDDI-SA33
06/04/06 03:08:37
あげ
返信
No.28 主 あき
PC
06/04/06 21:54:02
久しぶりに覗いてみてレスがあったのでびっくりしました。
私は結局病名がつかないまま、定期的に通院しています。
みなさんその後体調はどうでしょうか？
のはらさんはどんな症状で検査中なのでしょうか？
返信
No.29 のはら
KDDI-SA33
06/04/06 22:29:49
よかったぁ～。あきさんきてくれたんですね(*^o^*)私は風邪をひき、喘息、と確実に判断され、それから、喘息の経過をみるという事で通院してました。月曜日にいったんですが、咳がひどくなっているのと後、いろんな症状がでていたので、先生に話をすると、レントゲンと、後は甲状線と膠原病の血液検査をしてみましょう。といわれました。レントゲンでは肺炎と蓄膿症になっていて。血液検査では、甲状線は大丈夫といわれ、膠原病に関しては来週の月曜日に結果がでます。
返信
No.30 ひろ
N700i
06/04/10 00:22:59
横レスすいません 私は膠原病と診断されたわけではないですが足に内出血が沢山出来ていてもしかしたらといわれています けど保険になにもはいってなくて不安です。みなさんははいってますか？いまからでもはいれるのかなぁ
返信
No.31 主 主
KDDI-HI33
06/04/10 07:34:47
おはようございます。のはらさん、今日結果が出るのですね。私は甲状腺機能低下症も持ってます。特に薬は飲んでなく、定期検査してるだけですが。
良い結果が出ることを祈っています。
ひろさんはじめまして。保険とは生命保険のことですか?
私は入ってますよ。ひろさんの状態で入れるかどうかはわかりませんが、一度聞いてみたらどうですか?はっきりしたこと言えなくてすみません。
返信
No.32 ひろ
N700i
06/04/10 18:22:04
レスありがとうございます今日病院で採血しました 先生は異常無と思う。大丈夫っていってました けど心配です
返信
No.33 のはら
KDDI-SA33
06/04/11 02:19:51
レス遅くなりました。ありがとうございます。今日の結果…。大丈夫でした。ひと安心です。(-.-)。でも、土曜日に又急に34.2度までさがる事があり、その事を先生にいうと、又甲状線の採血をしました。ちょうど今度は甲状線について全くシラナカッタノデその事について教えてほしいです
返信
No.34 あげ
KDDI-SA33
06/04/13 02:09:46
ます
返信
No.35 聞きたい
KDDI-SN37
09/01/04 20:18:17
膠原病になった時
親兄弟以外に打ち明けましたか？
返信
No.36 私は
KDDI-SN37
09/01/05 19:51:36
打ちあけたよ。身内なのに隠される方が辛いよ。
返信