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  • No.2296 匿名

    df60b8a2dc615

    25/07/26 13:23:52

    また入院してるんだ
    退院したら楽しむんだ!って自分がでしょ?
    退院した直後は家でゆっくりしたいだろう
    そういう発想はないんだね

  • No.2295 人間万事塞翁が馬

    752dc16c44466

    25/07/24 22:04:20

    出たー
    画像のせて遠回しに誰か買ってきてアピール

  • No.2294 欲をかいても得られぬ

    d12b942e05109

    25/07/24 20:29:26

    口元アップしたらひげがすごい!歯は1本しかはえないんだよね?ひげははえるんだ!大人に近づいてる

  • No.2293 継続は力なり

    bb300792bf847

    25/07/24 18:08:24

    あれ?ここを見てる身内の人どこいった?(笑)

  • No.2292 言わぬが花

    809bca4c04c67

    25/07/24 17:18:16

    大きい音が苦手だったはずだけど…飛行機は結構なリスクがあると思うんだけど。

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  • No.2291 どんな困難でも乗り越えられる

    dafe95ebe83ac

    25/07/24 13:54:25

    飛行機も旅の楽しみの1つに入るから、この一家と同じだったら最悪すぎる
    隣でたのちいねしゅごいね幸せだねってずっと言ってそうだし、あーうーいって痙攣してるの目の当たりにしたらテンション下がりまくるわ

  • No.2290 高い山に登るには、まずは足元を固めろ

    68f9942706998

    25/07/24 13:32:43

    どこも大切な思い出だけど、沖縄って特に一生に一度の結婚式、修学旅行、同じくジンベイザメ見に行くの楽しみにしてる子どももいるからね…無事に辿りつけるといいね

  • No.2289 高い山に登るには、まずは足元を固めろ

    9ad8e4b5b604f

    25/07/24 13:09:31

    機内で、うーうーあーあーとか言ってても、静かにしようねと言って黙らすのも難しいし、普通の席にしてもファーストクラスにしても周りのお客さんへの影響も考えないといけないし厳しいね、、

  • No.2288 高い山に登るには、まずは足元を固めろ

    68f9942706998

    25/07/24 12:27:57

    飛行機のこと詳しくないけど、赤ちゃんは膝に乗せて乗れたと思うんだけど小学生ぐらいの大きさの子は膝の上に座って飛行機は乗れるのかな。首支えてあげなくちゃ飛行機危ないし…そうなるとやっぱファーストクラスの広々空間で行くしかないんだろうけど。どうやって行くのかは気になるな。

  • No.2287 石の上にも三年

    e12c1c6b8a1be

    25/07/24 11:29:01

    朝鮮耳の人ってこういう人多い気がする

  • No.2286 泣きっ面に蜂

    ff6f7b18250e3

    25/07/23 23:39:24

    沖縄でもどこでも勝手に行けば?って感じ。
    どうなろうと全て親の責任。

  • No.2285 覆水盆に返らず

    68f9942706998

    25/07/23 01:37:32

    飛行機、新幹線の移動は自分の子にとって、とても負担になる。でも新幹線の仕切りのあるスペースが利用できることを調べて知り、周りを気にせず寝転がりながら安心していけた。周りの声、同じ乗り物を乗る人から離れて過ごせることは本人にとって一番安心なこと。ケアを受けてると荷物も多いけど周囲に迷惑をかけることなく行けた。寝転がりながら、いつもと同じ体勢、日常で行けることが一番負担がかからない。これが何より大事。←同じ医療ケアを受けてる子の親のブログを見たけど、とても好感が持てた。

  • No.2284 明日はもっと良い日になる

    28fe93f797004

    25/07/22 19:21:12

    自分が原因なの忘れてる?都合良くしか考えられない頭だから忘れちゃってるか
    プライベートジェットなら沖縄行ってもいいんじゃない
    当たり前だけど他の人に迷惑かけるのだけはまじでやめてね

  • No.2283 時間が解決する

    08550c018c696

    25/07/22 17:39:47

    もうこれ以上延命するのはやめてあげた方がいいと思うわ。なんでななとばっかりこんな目に…って本来ならすでに淘汰されているはずの命を無理矢理繋ぎ止めているだけでしょう。こんな目を選んでるのは自分たちだという自覚がないのか?

  • No.2282 言葉は力である

    9ad8e4b5b604f

    25/07/22 13:39:50

    いつも静かな環境でおとなしく過ごしている子が、ただでさえ弱ってきてるのに、いきなり飛行機という激しい乗り物は思っている以上に体に負担かかると思うし寿命縮まらないかと自分なら怖い。そんな危険を冒してまで本人は本当にジンベイザメを望んでるのか(ジンベイザメ好きという認識や感情があるのかもイマイチわからなくて、、)大阪の海遊館にもジンベイザメいるなら、大阪の方が移動の方が楽。沖縄じゃなきゃダメなのかな。先生の言うことも自分の中で都合よく解釈しているのではないかと心配になる。

  • No.2281 正直者が馬鹿を見る

    4e59c1490d8a4

    25/07/22 10:50:28

    >>2278
    万が一、飛行機が引き返す事になったら何百人って人達のスケジュールが潰れてしまう。
    行き先が沖縄だけに…。あの家族はそこまで考えて乗るのかな?

  • No.2280 実るほど頭を垂れる稲穂かな

    4baf2592fa0ec

    25/07/22 08:22:53

    投稿に沖縄、飛行機のことなんでもいいので情報下さいってあるけど、沖縄は分かるけど、飛行機は自分で調べた方が本人のためだと思うんだが。

  • No.2279 花より団子(でも団子は花見の後)

    476da97aaae8e

    25/07/22 07:58:23

    >>2276
    こんな状態でディズニー許可したり、退院したらすぐ元の生活に戻せとか、なんじゃこの先生。って思ったけど、もう長く生きられないから後悔なく生きろって事なんだろうね。でも飛行機は・・・近くの席になった人が可哀想でならない。世の中擁護するフォロワーばかりじゃないからね。大半ここの人たちの意見が正しいと思う。

  • No.2278 踏み出さなければ、何も始まらない

    a7a58be6e62a4

    25/07/21 21:07:57

    >>2275
    それで、急変しても予定通りお空とんでたら「うちの子の命がどうなってもいいの?!」ってプンスカ怒ってそう。いや急変してもおかしくない状態で乗ると決めたのはあんたでしょってなるけど(笑)

  • No.2277 一期一会

    a27e98a0c6fd7

    25/07/21 18:40:43

    ミラクルミラクルって、両親にとってどこまでがゴールというか目標なんだろ。

  • No.2276 名無し

    1f5425236dae3

    25/07/21 17:40:54

    こんな状態で観光のため飛行機決行は
    悪いけど迷惑だね
    でもこども病院の先生はOK出してくれたってことなのかな

  • No.2275 早起きは良いことを引き寄せる

    d1bcaf2a661d5

    25/07/21 17:14:26

    >>2273
    人命優先だから、そうなっちゃうよね。
    でも、たとえ医師の診断書が下りたとしても、航空会社判断でお断りされることもあるかもしれないね。

  • No.2274 時間が解決する

    4baf2592fa0ec

    25/07/21 17:11:44

    なんか昔テレビでやってたけど限りのある命の人に飛行機、空の綺麗さを教えちゃうと本当そっちの世界にいっちゃうとか聞いたことある。複雑だね…

  • No.2273 百聞は一見に如かず

    007a503e19462

    25/07/21 16:30:01

    飛行機の中で急変したら途中で引き返したりどこかの空港に降りるの?

  • No.2272 百聞は一見に如かず

    007a503e19462

    25/07/21 16:25:12

    でも凄いよね
    体は大きいのに赤ちゃんみたいに短時間睡眠で抱っこしたりしなきゃいけないし。
    赤ちゃんはだんだん意思疎通できるようになってくるけどそれが出来ないのはしんどいよね。

  • No.2271 名無し

    1f5425236dae3

    25/07/21 15:52:27

    6ヶ月から1歳までの育児日記ってウンチやミルクの記録だよね
    もうすぐ10歳なのにまだつけるとかキツいな
    自立できるまで回復ならミラクルだけど
    そんな状態でミラクルといえるのか

  • No.2270

    ぴよぴよ

  • No.2269 持つべきは友

    1f5425236dae3

    25/07/21 13:28:00

    あらためて余命宣告されたんだ
    この子いなくなったらこれまでどれだけ税金控除や各種優遇されてたかビックリするかな

  • No.2268 良薬は口に苦し

    32115ae11252e

    25/07/21 08:37:32

    >>2263
    また遺伝するかもしれないから?
    同じ疾患の男児が産まれることはさすがにもうないだろうけど流産繰り返したりする可能性はあるよね

  • No.2267 出る杭は打たれる

    4baf2592fa0ec

    25/07/20 15:55:26

    ただ単純にすごいなと思うのは地元の電車、バスには乗ったことがあるのか分からないけど、それを通り越して飛行機に乗ることがすごいなと思う。

  • No.2266 天は自ら助くる者を助く

    d1bcaf2a661d5

    25/07/20 15:49:50

    ママが叫んでるやつ、途中何て言ってるの??

    楽しいことが、だいすきー!
    ななとのことが、だいすきー!
    は聞き取れた。

    ななとのことが、おっけーぃ!
    みたいに聞こえるやつはなんだ??

    急にハイテンションでびっくりしたけど、鼓舞してるんだろうね。

  • No.2265 名無し

    1f5425236dae3

    25/07/20 12:29:48

    >>2262
    こんな障害児でも可愛がってる私アピールだと思う

  • No.2264 本当に大切なのは、今ここにあるもの

    c4779fb51b428

    25/07/20 12:13:58

    ななとのことがッッ!大好きィィー!!!

  • No.2263 無駄な努力はない(でもダイエットは別)

    a7a58be6e62a4

    25/07/20 11:40:57

    2人目考えてないのかな?
    🌈いたら夜の営みできないのかな…

  • No.2262 思い立ったが吉日

    75c9d0a366fe7

    25/07/20 11:23:38

    障害なくても「大好きー‼︎❤️」って言ってる動画はストーリーに投稿しないと思う。病んでる自分を奮い立たせてるのかな。

  • No.2261 少しの勇気が大きな変化を生む

    daad65b65aa99

    25/07/20 11:03:33

    最新のストーリーやばくない?(ママがうるさいやつ)ずーっと目白目剥いてるのに急に首がガクって脱力というか、、見てて怖い。素人目からだけど、以前とは違うって分かるかも。

  • No.2260 名無し

    1f5425236dae3

    25/07/20 10:36:31

    なんでこの子ばかりこんな試練…とかよく悲劇のヒロインみたいに言うけど
    遺伝子疾患の重心児をこれまで無理矢理延命してきただけでは

  • No.2259 やればできる

    1f5425236dae3

    25/07/20 10:01:28

    機内や沖縄で急変して現地で搬送されても
    こんな奇病の子は困るだろうな

  • No.2258 七転び八起き

    d1bcaf2a661d5

    25/07/20 09:31:10

    >>2244
    本気で沖縄行く気かなぁ。
    飛行機に乗るのは心配だよ。

    ジンベエザメが目的なら、大阪でいいのでは...海遊館にもいたよね。
    もう行ったことあるんだっけ??

  • No.2257 口は災いの元

    408b6aa204c81

    25/07/20 07:42:20

    この人のインスタ本当面白い
    ネタとして見てる

  • No.2256 やればできる

    1f5425236dae3

    25/07/20 07:32:48

    ママは自分の遺伝病だからともかく、
    パパは正常な女性と結婚して健常児が欲しいってならないのがすごいな

  • No.2255 手を伸ばせば、届くところにある

    c4922654fe876

    25/07/20 06:33:33

    また同じような子だろうな

  • No.2254 耳にタコができるまで言え

    a3f343068ca08

    25/07/20 03:09:00

    >>2251
    3人目もいけるよ

  • No.2253 夢を追いかけろ、追いつけないなら諦めろ

    bdc7151e04fed

    25/07/19 23:51:28

    自分が行きたいだけでしょ
    恩着せがましいわ

  • No.2252 目には目を、歯には歯を

    402d964ceef7b

    25/07/19 23:51:25

    >>2244
    飛行機って普通の人でも気圧により耳や鼻に圧迫感くるし、揺れや振動もあるし着陸の時の衝撃とか、考えてみれば結構ハードな乗り物だね、、音もすごいし、びっくりしないかな。いろいろ大丈夫なのかなと心配になる

  • No.2251 名無し

    1f5425236dae3

    25/07/19 23:45:53

    すみれさん35歳か
    まだ2人目いけそうだね

  • No.2250 幸せは自分の手のひらにある、でも手は洗おう

    1f5425236dae3

    25/07/19 23:18:36

    余命が短いから色々やらせてあげたいんだろうけど沖縄はなぁ…
    いつ何があってもおかしくない病状で
    ストレッチャーに乗せて飛行機旅行でしょ?
    他人の迷惑とか考えないんだろうか

  • No.2249 一歩踏み出す勇気

    4baf2592fa0ec

    25/07/19 23:14:29

    エコノミークラスは難しいと思うけど、ファーストクラスで行けばなんとか行けるんじゃないかな。周囲の一緒に予約してる他のファーストクラスの人がなんと思うか分からないけどね。

  • No.2248 幸せは自分の手のひらにある、でも手は洗おう

    4308e2f8c47a4

    25/07/19 22:55:05

    >>2240
    インスタはフォロワーも減ったけど最近ここのいいねマークの数が以前よりも増えた気がします…!

  • No.2247 やればできる

    273d1807b5e74

    25/07/19 22:53:39

    ディズニー前に載せてたらまた印象違ったのにね

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