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熊本城
関根は24日、夫のジョージさんとともに、YouTubeチャンネルで「実は私たちの子どもは、生まれつき遺伝子疾患である、表皮水疱症の接合部型という病気であるということが生まれてからわかりまして」と報告。
非常に患者数が少ないことから、現在の医療では対症療法での治療しかなく、根本的な治療が難しいと言われているという。また、「医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」と明かした。
そして、動画投稿に至った経緯については、「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療に当たっている方々、そういう方々に私たちのメッセージが届いて少しでも治療が前進するようにという理由です」と説明している。
動画の最後には、「もしこの動画見てくださって、病気の治療についてだったりとか世界中の方々、誰でもいいので何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」と呼びかけた。（ABEMA NEWS）
https://times.abema.tv/articles/-/10076884
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No.4 お花見（八分咲き）
23/04/27 07:58:33
>>2
半年間夫婦で付き添い入院をしたけど、今は週に2回、各1時間だか2時間だかの面会しか出来ないって言ってたよ。
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No.3 大村公園
23/04/27 07:57:38
だれ？
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No.2 大村公園
23/04/25 02:17:20
お子さん、ずっと入院してるって言ってましたが、どれくらいの頻度で会いに行ってるのかな?って思いました。
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1件
No.1 郡山城址公園
23/04/24 22:56:26
子供は気の毒だけど、コメント欄が白々しいのはなぜだ。
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