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エリテマトーデスという病気かもしれない

  • なんでも
  • 天保
  • 19/10/10 20:25:49
2ヶ月ちょっと前から湿疹がすごくて、皮膚科ではアレルギーと言われてたけどあまりに治らないし、ネットで調べてるとエリテマトーデスじゃないかと思い、
リウマチなどの膠原病家系だし膠原病も診てくれる内科に行ってみたらかなり怪しいらしく今血液検査の結果待ち。
身内にリウマチは居てもエリテマトーデスって病気は初めて知ったんだけど詳しいかた居ますか？
調べてると車椅子で生活してたり寝たきりのかたもいるようで不安です

  • 2 いいね

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ママ達の声

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1件～50件 (全 219件) 前の50件 | 次の50件

    • 19/11/21 21:52:55
    >>218
    免疫抑制剤ってやっぱりこわい薬なのかな？
    免疫抑制剤は1週間分だけ処方されて、眠れないほどの痒みがあるわけでもないし　ということでその後は処方されてないです。
    免疫を抑制するってなんかこわいですよね。風邪にはかかりやすくなるらしい。
    免疫を抑制って事は癌にもなりやすくなるのかな？とか。先生曰くそれは大丈夫。とか言ってましたが。
    身内にガンもいるし飲むの抵抗ありました

    • 0

    • 19/11/21 21:47:54
    >>210免疫抑制剤飲んでるんだ…

    • 0

    • 19/11/21 21:46:37
    >>215
    気になるほどの体調不良はないです
    生理がやたら早くきたり、胃が気持ち悪かったりすることはあるけど、ビラノアっていう処方された薬の副作用なのかなと思ってます

    • 0

    • 19/11/21 21:41:04
    >>214
    え、こわすぎる！

    • 0

    • 19/11/21 21:07:58
    主、久しぶりだねー
    体調変わらずって感じ？？
    焦らずゆっくりねー

    • 0

    • 19/11/21 21:04:44
    いくつかの疾患が重複してそうだけど。

    • 1

    • 19/11/21 19:53:39
    湿疹は少し落ち着いてきた気はします
    顔は塗り薬で落ち着いている感じで、赤みが出たり引いたりの繰り返しで治ってはないとは思いますが。
    太ももの湿疹はだいぶ治ったかなと思えば今は肩あたりが痒かったり。
    湿疹、前はあまり痒みはなかったのに最近は痒いしやっぱりアレルギーなんだとは思います。乾燥のせいかもですが

    こわばりも意識しているからかなんか痛いようなこわばっているような気がする時もありますがアレルギーの薬の副作用なのかなぁと思ったり。生活に支障でるほどではないんですけどね

    • 0

    • 19/11/19 00:31:47
    >>210
    こんばんは。
    初めてコメントします。
    その後皮膚はどうですか？

    • 0

    • 19/11/17 13:52:54
    主さんどうですか？湿疹は落ち着きましたか？
    この時期乾燥してくるから嫌ですよね、、
    痺れやこわばりとかはないですか？

    • 0

    • 19/11/06 12:39:33
    >>209
    お久しぶりです
    漢方を試しましたが特に湿疹に変化はなく、
    乾癬やジベルばら色粃糠疹やカビや貨幣状湿疹でもないようで、やはりアレルギー数値が高いしで今はシクロスポリンという免疫を下げる薬を出されてます。
    飲んで1週間以上経ちましたが効いてるのか効いてないのか。。
    免疫を下げる薬とかなんとなく抵抗ありますが。

    5年ほど前に今ほどではないですが腕や太腿に湿疹が出た時も秋頃に出て、4月ごろにはいつの間にか治ってたのでそのうち治ればいいのですが。

    • 0

    • 19/11/04 23:36:54
    主さん、落ち着きましたか？

    • 0

    • 19/10/23 01:23:35
    >>207
    尋常性乾癬じゃない？
    検査したらわかりますよ
    セカンドオピニオンオススメします。

    • 0

    • 19/10/23 00:13:46
    >>206
    一人目を産んで2ヶ月後ぐらいからと二人目生んだ数1.2年後（今から4.5年前）に、今とはまた違う感じの湿疹は出たことあります。その時は関節も痒かったりしたからアトピーの悪化とかかもしれませんが、今は今までにはないような湿疹が出てるんですよね
    赤い丸い輪っか状のとか、白い丸いカサカサしたのとか。
    10年前は母乳を辞めたら治ったのでホルモンの影響とかありそうですよね

    • 0

    • 19/10/22 23:56:06
    >>200産後四年くらいで急に体質変わって湿疹ひどくなったよ、私は。

    • 1

    • 19/10/22 23:53:12
    >>204
    目眩や動悸はたまにあります
    今より5キロほど痩せていた頃はよく立ちっぱなしだと脳貧血?なのか、顔が真っ青になって冷や汗が大量に出てきてフラフラすることはよくありました。

    なぜか体重が増えたからか歳をとったからか
    それはなくなりましたが、自律神経の乱れからなんですかねぇ

    • 0

    • 19/10/22 20:03:00
    >>202
    主さんはめまいとか動悸しますか？
    それなら自律神経なのかな？

    • 0
    • 203

    ぴよぴよ

    • 19/10/21 13:25:40
    >>198
    多分私の場合、かなりのリウマチ家系なので、リウマチのほうもみときましょうとなりました。希望すればみてくれそうですよね

    私も血液検査で目立った異常はないので、自律神経が乱れてるからかなぁとか思ったり

    ですが、軽い脳梗塞などは自律神経とは関係ないだろうし謎です。。

    • 0

    • 19/10/21 13:22:58
    >>197
    20代前半の若い頃に発症されたんですね
    どんな症状ですか?
    膠原病も併発?するみたいですし、なんでしょうね

    • 0

    • 19/10/21 13:21:13
    やっと皮膚科おわりました
    膠原病でこんな湿疹出ることもあるけど、アトピーでも出ることもあるとのことで、とりあえず今の段階で大きい病院へとはならず、
    漢方薬と別のアレルギーの薬を処方され、1週間後にまた診せにきて とのことです。
    今までこんな湿疹出た事ないんだけど急に酷いアトピーになったのか。。謎です

    • 0

    • 19/10/21 13:08:42
    >>198
    私は膠原病の病があるからだけど
    血液検査で問題ないのに、疲れやすかったりすると、膠原病って診断つくよりも厄介だね。なにか症状とか出ないと医師もわからないし。主さんじゃないのにごめんなさい。

    • 0

    • 19/10/21 13:05:06
    >>194
    主さん、私は膠原病の坑核抗体しか検査しなかったけど、リウマチとか主さんみたく全て見てほしいって時は医師に言えば血液検査してくれるのかな？
    何もなければそれでいいし、、ちなみに甲状腺も膠原病も普通の血液検査も尿検査も異常なし。
    だけど主さんと同じような症状で疲れやすいし、、見てもらおうかや悩んでます。

    • 0

    • 19/10/21 12:06:10
    私もRF高値で抗核抗体、SS-A抗体陽性。
    20代前半の11年前にリウマチと言われずっと通院してるけど私もSLEじゃないかと思うような症状も出るんだけど違うみたい。でもリウマチでも説明つかないような症状が出る。

    • 0

    • 19/10/21 11:55:23
    >>193
    今困ってるのが皮膚なんですもんね
    大きい病院でみてもらえるなら安心ですよね。皮膚科なら膠原病にも詳しいだろうし よい方向に行くといいですね

    • 0

    • 19/10/21 11:50:10
    私膠原病でシェーングレンも持ってるんだけど唾液の検査や涙の検査などしたよ 他の病の検査もしたけどね
    抗核抗体陽だからかな

    • 0

    • 19/10/21 11:45:50
    >>193

    • 0

    • 19/10/21 11:45:29
    >>192
    さっき、残りの血液検査の結果を聞いてきました
    抗ss-A というシューグレン症候群で上がる数値が4でわずかに高いみたいです。
    今後発症する可能性があるかも とのことです。エリテマトーデスについては抗核抗体が陰性だしまぁ今のところ無いとのことで、
    とりあえず皮膚科に行くことを勧められたのでつきでに今皮膚科で診察待ちです。
    1時間半待ち。。
    抗ss-Aは調べるとほかの膠原病でも上がるみたいだし不安です

    • 0

    • 19/10/20 22:23:19
    主さん調子はどうですか？

    • 0

    • 19/10/17 14:19:50
    >>189
    抗体が陰性になるタイプのエリテマトーデスもあるようですし不安は残るので、まだ血液検査の項目で出てない分を聞きに行けてないので又そちらで相談したいと思います
    母もリウマチで血液検査では出ないタイプと確か言っていたので気にはなります。
    ネットで見てたらリウマチは抗体が出ない人も多いとか？
    MRIは去年の冬に撮って経過観察という風になりましたが、脳梗塞の跡と下垂体に腫瘍らしきものもあるのでまたそちらも定期的に受診してみようと思います。

    • 0

    • 19/10/17 14:14:26
    >>188
    とりあえずはよかったのですが、アレルギーの薬をのんでも効果を感じれないので、内科ですすめられた膠原病の湿疹にも詳しい皮膚科にでも行ってみようかなと思ってます

    • 0

    • 19/10/17 07:48:41
    主さん、エリテマトーデスじゃなくて良かったですね。でももし心配でしたら大学病院に行くのも手です。自分の体ですし、納得いくまで結果きくのも良いと思います。
    実際、リウマチは検査陽性じゃなくてもでる人もいるし。
    ちなみに私は脳が主さんと同じで脳梗塞あとがあり若いのに心配と先生に言われたのでそちらも定期的にMRIなど診察いった方が良いと思います。
    私もまた来月、血液検査とMRIです。

    • 0

    • 19/10/17 00:48:32
    >>183
    sleじゃなくてとりあえず良かったね
    また定期的に検査は受けた方が念の為、良さそうやけど。
    蕁麻疹の薬を処方されて様子見るのかな？
    お大事に。

    • 0

    • 19/10/17 00:46:49
    >>185
    2ヶ月ほど湿疹が出てるのでりんご病ではないかなと思うんですけどね

    • 0

    • 19/10/17 00:45:36
    >>184
    安心して大丈夫なんですかね
    調べたら98パーセントぐらいは陽性になるらしいですが2パーセントはそうだとしても陰性ってことですよね

    • 0

    • 19/10/16 20:58:19
    りんご病じゃないですか？

    • 0

    • 19/10/16 20:50:08
    >>159
    確かエリテマトーデスの場合かなりの高確率で抗核抗体は陽性になると思います

    • 0

    • 19/10/16 19:44:47
    >>182
    アレルギーの数値が高いので多分アレルギーだろうということでした
    でも白血球は低いし、赤沈は遅い?し、貧血だしエリテマトーデスの特徴に似てるような‥
    陰性だからと安心してましたが不安になってきました

    • 0

    • 19/10/16 14:08:42
    >>159
    これだけ項目あってもちゃんとわからないものなの？
    アレルギーの数値高いしアレルギーじゃない？

    • 2

    • 19/10/16 13:46:23
    確かに白血球は低めですよね
    もしかしたらEBウイルスかなと思ったり
    血液検査の項目、詳しくないですがEBウイルスの値が上昇してるような?
    子供が原因不明の熱が一週間以上続いた時にEBウイルスの値が高くなってて白血球も2500ぐらいまで下がってたんですよね
    結局ちゃんとした原因はわからなかったし湿疹は出来てなかったですが。
    EBウイルスって湿疹できるんですかね

    • 0

    • 19/10/16 12:43:45
    主さん白血球数が低いように思います。エリテマトーデスって白血球数が低いとかあったような、、不安にさせてすみません。

    • 0

    • 19/10/16 10:26:25
    大学の専門医に診てもらった方がいいかと思います。友人も何個か病院行ってのsle診断だったので。診断されたのは主さんと同じ顔の肌荒れみたいなのから始まってから1年半後でした。

    • 1

    • 19/10/16 09:23:36
    次の検査結果聞きに行ったあとは
    大学病院とかに、いくの？なんにせよ
    皮膚気にならない？

    • 0

    • 19/10/15 23:38:31
    >>175
    リウマチも出ないタイプありますもんね。血液検査だけじゃなく、レントゲンやエコー、心電図など色々調べてから膠原病って確定されるとか。
    逆に坑核抗体が陽性でも膠原病ではない人もいますし、、
    専門医に調べて貰った方がいいと思います。

    • 0

    • 19/10/15 23:26:22
    私の友達はハンパないストレスから発症した感じでした。小さなお子さん二人育てながら、日に当たれば顔や体が腫れちゃうし、常にマスクやサングラスが欠かせないよう。五年ほど経って、今はだいぶ症状が落ち着いてると聞きました。

    • 0

    • 19/10/15 23:22:32
    >>173
    かなり多くの項目を調べてもらったので大丈夫なのかと思ってたんですが、出ないタイプもあるんですね。
    どの項目も異常なしでしたか？
    そういえば母のリウマチも血液検査で出ないタイプと言っていたような‥
    血液検査に出てなくても重症って場合もあるんですかね？

    • 0

    • 19/10/15 23:17:31
    >>172
    血液検査で大丈夫だからと安心できないんですね

    • 0

    • 19/10/15 23:02:39
    >>170
    私は血液検査ででないタイプです。症状はぴったりなので診断は疑いがつきますが薬はエリテマトーデスのものです。
    私も専門医をおすすめします。

    • 0

    • 19/10/15 22:59:36
    >>171
    前に誰かが書き込みしてくれたけど、大学病院で専門医がいる所が良いと思います。
    何も無ければそれはそれで良いと思いますし。

    • 0

    • 19/10/15 22:53:37
    >>170
    血液検査で出ないこともあるんですね！
    白血球が3800しかないし、赤血球の沈降の上昇?してたりするしやっぱりまだ怪しいかな。。
    また結果出てない項目の分を聞きに行こうと思うのでその時にでも聞いてみます！

    • 0

    • 19/10/15 21:59:57
    >>168
    主さん、閉めた所すみません。
    気になって調べたら坑核抗体はエリテマトーデスの場合は陰性でも症状が出るとか、、
    もし湿疹もあるし、心配でしたら大学病院で調べて貰った方がいいかもしれないです。

    • 0
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