ギランバレー症候群になりました

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ママ達の声投稿されたコメントを掲載しています

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    • 19/04/11 17:55:03

    やっと訪問リハビリきまりました。
    これから筋肉つけて頑張ります。

    体験談やアドバイス、ありがとうございました。

    トイレまで自分でいけるように頑張ります!

    脱!オムツ!!

    本当にレスくださった方々ありがとうございました。
    嬉しかったです。

    ここで閉めさせていただきます。
    ありがとうございました。

    • 3
    • 19/04/08 12:57:34

    >>29
    おめでとうございます。はちがいましたか・・・申し訳ございません。
    でもリハビリは頑張られたんですね。
    やはり1年はかかるんですね。わたしの入院してた病院は通所でのリハビリもダメなんだそうで・・
    いい訪問介護士にあたることを願うばかりです。

    • 0
    • 19/04/08 12:36:55

    >>27
    おめでとうございますとは、ちょっと違うかもしれませんが…
    入院は3週間でしたが、リハビリに一年通院しました。

    • 0
    • 19/04/08 12:25:21

    >>26
    わたし、救急で行ったから3件まわされたんですよ・・・
    リハビリで入院をとおもい、今日病院にいったらリハビリだけでの入院はしていないと断られました。神経内科に3人も従事してるのに多分誰も診たことがないような感じでした。
    かわりに訪問リハビリをしてるところを紹介してもらいました。

    • 0
    • 19/04/08 12:16:18

    >>25
    いい病院にあたったのですね。。。うらやましいです。
    しかも3週間で完治とは・・
    おめでとうございます。

    • 0
    • 19/04/08 11:21:35

    >>24
    自分の抗体が神経の攻撃(麻痺の進行が止まっている)をやめているのなら効果がないような...
    グロブリンも副作用があるし、よくよく先生の意見を聞いた方がいいよ。

    身体に力が入らないのは、リハビリを頑張るしかないよ。動かさなかったら拘縮してもっと動かなくなるし。あと、ギランバレーの人を診た事がある所がいいよ。

    • 0
    • 19/04/07 22:17:34

    3年前、主人がなりました。恐らく生焼けの鶏肉が原因です。
    下痢が続き風邪っぽい…喉の圧迫がしばらく続き、呂律が回らなくなりやっと病院へ。
    その時には手足の麻痺、言語障害、顔面麻痺がでていました。
    駆け込んだ大学病院がたまたま、ギランバレーの研究をしている病院らしく、早期治療でき、3週間の入院で現在は後遺症はまったくないそうです。

    • 1
    • 19/04/07 22:05:53

    日にちがあいてるのにグロブリン?とか思った人意見ください
    いちどしてこうか感じなく退院というかたちをとりましたが、また期待していしてしまってます。リハビリはがんばります。ここの病院のリハビリは期待してませんが。。

    • 2
    • 19/04/07 15:03:45

    明日、同じ病院ですが診察にいきます。
    家にいてもお荷物なので・・・
    入院になるとおもいますが、ここに日々をかいていっていいでしょうか?
    予定ではもう一度グロビリンをおねがいするつもりです。

    • 4
    • 19/03/25 01:00:14

    >>21
    お礼も言わず先にURLにとびずっと読み続けていました。
    申し訳ございません。
    ありがとうございます。
    かなり勇気ずけられました。
    リハビリ大切ですね。
    今の病院では信用してないのですが・・
    でも考えさせられるサイトでした。
    ありがとうございました。

    • 6
    • 21
    • 大量の干し柿
    • 19/03/24 13:15:34

    患者の会みたいなのがあるみたいだよ。

    https://sites.google.com/site/gbskanjyanokai/about

    • 0
    • 19/03/23 18:38:04

    >>19
    大変貴重なお話ありがとうございました。重篤患者様でいらしたのですね。
    1つ気になりました。足首をこていする靴。それほしいんです。そこがグニャグニャなんです。そこに両足がテーピングではなおらないひどい外反母趾が両足にあるのです。足の小指がわからなくるんとまいてじゅうしんがとれずこけてしまいます。
    48歳といえどもまだ寝た切りはいやなのでご紹介などしていただけないでしょうか?
    免疫グロブリンもしましたがきいてるようすもなく・・・
    胸骨がしめつけられたらしんどいです。もしお時間が許しましたらお返事おまちしています。

    • 0
    • 19/03/23 16:16:57

    私は6年前にギランバレーになりました。いきなり左手に力が入らなくなり、ふらさいて、救急に行って、30分後には意識不明になり、それから約くらい1週間くらいは意識はなかった様です。体全身の神経を攻撃する難病で、寝がえりするだけで血圧が30ので落ち、家族に連絡したらしいです。その後喉を切開と人口呼吸器をし、2週間事の注射を打って、3週間くらいで、徐々に体を動かす練習をして3か月目にはリハビリ病院で役8か月リハビリしました。退院後は、足クビを固定する靴を特注して、3か月くらい履いて、今は正常になったけど、指の2本だけは、少し曲がっています。リハビリの半年は握力1~3程度でした。私の場合は重症でしたと言われました。体が異常に疲れ、免疫低下の時に、生ものなど食べると、発症しやすいと言われました。

    • 7
    • 19/03/21 13:38:41

    まだ、情報持ってる方いませんか?
    今はグロブリンだけで退院したのですが、もう一度リハビリで入院しようと考えています。

    • 0
    • 19/03/20 12:54:01

    >>13
    ありがとうございます。

    • 0
    • 19/03/20 12:52:05

    >>12
    これ、よみました。足がグニュってなってるのまるで一緒でした。
    ありがとうございます。

    • 0
    • 19/03/20 12:49:46

    >>11
    今おもうとありました。たかが2段の階段が登れなくなってそのとき酔ってたからかな?とおもってました。

    • 0
    • 19/03/20 12:47:51

    >>10
    手はお箸や鉛筆が持てないくらいで痺れていたく、足は膝がまっすぐにならず足の裏が痛く一人でたつことができません。
    胸骨も銅をまいたように痛いです。

    • 1
    • 19/03/20 12:45:41

    こっちの方が沢山読めた。
    http://www.moae.jp/comic/funbareganbareguillainbarre/1

    • 0
    • 19/03/20 12:33:36

    この漫画にギランバレーの事が書いてあるよ。
    https://comic.k-manga.jp/title/102936/pv

    • 0
    • 19/03/20 11:25:56

    いきなりとは言っても、今思うと何か兆候みたいのはなかったの?

    • 0
    • 19/03/20 11:16:42

    どこまで麻痺が進行したの?

    • 1
    • 19/03/20 06:18:38

    >>8

    ほんとうにいきなりなんです。
    体調もいつもと変わらず急に歩きにくくなって最終立ち上がれなくなりました。

    • 0
    • 19/03/19 23:33:47

    え、、インフルエンザとか体調悪かったの?
    いきなり?

    知らなかったから調べたら赤ちゃんからお年寄りまで誰でも患う病なのね。

    • 0
    • 19/03/19 23:21:46

    >>5
    五日はすぎました。
    ・・・やはりリハビリですか・・・

    • 1
    • 19/03/19 19:28:13

    風邪ひいた後になったりする場合もある

    • 1
    • 5
    • ジュース
    • 19/03/19 16:10:44

    大丈夫?グロブリン打って何日目?
    知り合いの人がなったけど、リハビリを相当頑張らないと後遺症が残るよ。

    • 1
    • 19/03/19 11:57:34

    >>3
    どちらもしてません、大量グロブリン?を5日間点滴しましたがいっこうに効果なしです。手がしびれててうつのが遅くなりもうしわけございません。
    これ以上はリハビリしか手がないといわれています。

    • 0
    • 19/03/19 11:38:46

    アルブミンかステロイドかしてる?

    • 1
    • 19/03/19 11:37:19

    >>1
    いえ、理由がなにもないんです。ワクチンも何年もしてないしある日突然小幅でしか歩けなくなり次の日には立つとクルっとまわって転ぶようになりました。

    • 1
    • 19/03/19 11:26:25

    カンピロバクターから?

    • 3
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