トピック検索
匿名
私は2年前に大腸小腸型クローン病と分かりました。10年前からシングルで仕事に子育てに突っ走ってきました。
そして念願の地方公務員となれたのにクローン病とわかり退職。傷病手当をもらい今は失業保険で生活をしています。
エレンタール、ヒュミラ、ペンタサなどなど他にもたくさん薬を飲んでいます。
もちろん周りにクローン病の人もいなく、当人でしか分からないはけ口など出来たらと思いました。
どなたかいらっしゃいませんか？
古トピの為、これ以上コメントできません
1件～25件 ( 全25件)
＊コメント欄のパトロールでYahoo!ニュースのAIを使用しています
ママスタコミュニティはみんなで利用する共有の掲示板型コミュニティです。みんなが気持ちよく利用できる場にするためにご利用前には利用ルール・禁止事項をご確認いただき、投稿時には以下内容をもう一度ご確認ください。
上記すべてをご確認いただいた上で投稿してください。
No.25 匿名
w/lqz7FpCb
15/06/22 07:44:17
私は18年程のクローン病持ちです。
今までに、大腸全摘、小腸末端切除、と手術してきました。
エレンタールの鼻から自分で入れるやつなど、色々経験しました。
でも、6年くらい前にレミケードを始めてから、徐々に体重も増え、最低体重の35キロから12キロ増。
前は絶対に食べれなかった、好きだったカレー
や空揚げも、普通に食べれてます。
でも、薬の合う合わないがあるらしく、レミケードしてもあまり効果が発揮出来てない方もいるようです。が、私はうまくレミケードと相性良かったので、うまくいってます。
免疫抑制剤なので、ガンの発症も多少影響あるかも…と思いますが、今は気にしても仕方ないので、今が元気なら今を楽しく過ごそうとおもいます。
返信
No.24 匿名
6F9quiJssJ
15/06/21 20:25:47
大変ですね。うちは旦那がクローンです。人によって症状もばらつきがありますね。かなり辛そうです。家庭を支えなきゃと思いからか責任感が強く辛い中仕事を必死にやってくれて変わってあげたいとさえ思いました…。
返信
No.23 匿名
0NIRkQNEIJ
15/06/21 16:47:42
>>8
もしかしてマーガリントピ主？
返信
No.22 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/04/20 10:20:31
>>21 とんでもないです。コメントありがとうございます！
本当に何もかも大変です。
返信
No.21 匿名
PFCHKTNcmC
15/04/17 12:00:02
看護学生の頃に実習先の病院で担当させてもらった方がクローン病でした。
病気に対しての認知はまだまだ低く、偏見もあったり、働くにあたって大変な事が多いとは思いますが、応援しています。
経験者でもないのにコメントしてすみません。
返信
1件
No.20 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/04/17 11:44:39
>>19 コメントありがとうございます！
返事が遅くなり申し訳ありません。
ちなみにお仕事はどうされてますか？？
返信
No.19 匿名
2DnOo3Z35h
15/04/04 03:59:48
私は現在30代後半。
学生時代から腹痛があり、クローンと判明したのが20代前半。
クローン歴、約15年です。
私はエレンタールはオレンジ味です。
揚げ物が食べたい時は、ノンフライヤーで作ってます。揚げたよりはパサパサだけど、私は満足。唐揚げもチキンカツも、皮と油を切り取ってノンフライヤー。
ノンフライヤーを買う前は、オーブントースターで作ってました。
焼肉を食べたい時は、鶏肉やカボチャなどの野菜を、焼肉のタレをつけて食べています。
ペペロンチーノは無理だけど、シーチキンの水煮と大葉と醤油をかけて、食べています。
食事制限、辛いですよね…
返信
1件
No.18 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/21 16:33:26
>>17 私はコーヒー味でずっと来ましたがヨーグルト味に変えてからこっちのがはるかに飲めると思い今はヨーグルト1本です。
どうしても食べたい時はその日の用事や明日の用事をチェックし食べます!!
こんな事してたらダメなのはわかりますが、ストレスを貯めるのもよくないとか。食べ物制限そのものがストレス!!
でも仕方ないですよね。
返信
No.17 8です
qTR4MGkvA4
15/03/21 15:54:32
>>16
ｴﾚﾝﾀｰﾙ独特の匂いがありますよね
ｺﾝｿﾒ味はまずいと言ってました(。>д<)主人は、どうしても揚げ物や、お肉が食べたい時は、１食入魂で、後は絶食してたりします
返信
1件
No.16 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/21 14:41:10
>>14 焼肉私も食べたいですー。
低残渣食飽きました。そんな事言ってられないんですけどね。自分だけの為に低残渣食なんて面倒くさくて。エレンタール飲んでますが一向にALB3ですし炎症反応も黒字にならなくて。
返信
1件
No.15 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/21 14:38:47
>>13 残念ながら私は関東です。
小腸切除なんて怖いですね。
返信
No.14 8です
qTR4MGkvA4
15/03/20 22:01:30
>>12
ペペロンチーノですか
唐辛子が入ってるので、厳しいですよね。
主人は焼き肉が食べたいって、ずっと言ってます。
食べたい物が食べれないのは、本当に辛いですよね
返信
1件
No.13 8です
qTR4MGkvA4
15/03/20 21:57:26
>>11
4回はしんどいですね。
主人は、合併症の痔の手術含め2回入院しました。ｸﾛｰﾝ病小腸型なので、貧血が改善したら小腸の切除手術を受けます。
主さんがもし関西にお住みであれば、
3月29日に、ｸﾛｰﾝ病に詳しい先生の講演があるみたいですよ。
返信
1件
No.12 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/20 21:42:22
>>9 ごめんなさい。パスタは大丈夫なんですよね！ただソースがほぼダメで。ニンニクたっぷりなペペロンチーノとかが食べたいなと思ったりしてしまうんです。
中華麺、本当にキツイですね。私は麺類が元々好きだったので。
返信
1件
No.11 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/20 21:39:42
>>8 昨年の10月。本当についこないだですね。私も2年になるので食べても平気なものダメなもの分かり始めています。
ただこの2年で4回入退院を繰り返しているので正直、仕事をするのが怖いです。
返信
1件
No.10 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/20 21:38:01
>>7 10年前からシングルなんです。
返信
No.9 匿名
qTR4MGkvA4
15/03/20 21:26:42
8ですが、
ｸﾛｰﾝ病でも、パスタは食べて大丈夫ですよ。
病院の栄養士さんに食事指導受けたので。
ラーメンなど中華麺は、かんすいっていうのが入ってるから駄目だと言われました。
返信
1件
No.8 匿名
qTR4MGkvA4
15/03/20 21:09:41
主人がｸﾛｰﾝ病です。
昨年の10月に診断されました
今は傷病手当を頂いて、休職しています。
食事大変ですよね
主人は、ｽﾃﾛｲﾄﾞを飲み始めてから、食べれる物が少し増えたかなという感じです。
返信
2件
No.7 匿名
J4VyCEwa7s
15/03/20 21:04:12
ご主人は支えてくれますか？
返信
1件
No.6 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/20 20:56:42
>>4 お父様がクローン病でしたか。
お母様が配慮してきっと凄く助かってると思います。私自身、食事には気をつけますが友達と外食が出来ない。とてもストレスがたまります。仕方がないのですが大好きなパスタが食べたい…と嘆いています。
2年も経ちましたが私はまだまだ良い意味で開き直るには時間がかかりそうです。
返信
No.5 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/20 20:53:55
>>3 薬の副作用でもリンパ腫があったりと。私もその薬は避けたかったのですが無理でした。
返信
No.4 匿名
u/YrTX9mvJ
15/03/20 15:40:36
私ではないのですが、父がクローン病です。
食事が特に大変ですよね、始めは一生懸命勉強して母は料理してました。
皆と外食が出来ない、家族の理解が必要ですが、クローン病と分かってから10年父なりに病気と付き合ってます。
大変ですが、がんばって下さいね。
返信
1件
No.3 匿名
hmfOZJUXp1
15/03/20 15:33:51
フラの先生の資格取った人がクローンで癌になっちゃったよ。
今はどうしてるか分からないけど、クローンの方は癌になりやすいみたいだね。
返信
1件
No.2 主 匿名
YZt2Iu9o2J
15/03/20 13:46:26
>>1 ありがとうございますm(__)m
失業保険も先が見えてるので働き先を探していますがなかなか。ハロワの障害者枠にて相談もしています。入退院も繰り返していて精神疾患も持っているので。
返信
No.1 匿名
IQpKQhuFow
15/03/20 13:42:54
仕方ないよ、自由に外出できないんじゃ働きようがないもん。ストレスにならないようにして、食生活にも気をつけて。
返信
1件