息子のてんかん発作 正直疲れた…

  • なんでも
  • レチクル
  • 18/10/08 11:06

小児性てんかんを持つ小4の息子がいます。
学校でもよく失神して、保健室に運ばれる。

昨日は1年生の弟とお風呂に入っていたら、そこで発作が起き湯船に沈みました。
幸い次男が大声で私を呼び、すぐに助けることができたので、長男に大事はなかったです。あとから旦那にめちゃくちゃ怒られてしまいました。
この子はこの病気とずっと付き合っていかなきゃいけないのかと思うと絶望的です。
助けてもらえませんか?

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ママ達の声 投稿されたコメントを掲載しています

1件〜56件 (全 56件) 前の100件 | 次の100件
    • 56
    • レクチル
    • 18/11/04 23:32

    今日は遊びに行った先で倒れちゃった。
    最近は安定してたのに…

    • 55
    • つる
    • 18/11/03 10:47

    >>40
    あなたよくバカって言われない?

    • 54
    • 匿名
    • 18/11/03 10:45

    >>53
    クラスでからかったりされるのに、親まで不憫に思うなら息子さんは身の置き所がないよ。
    私は障害持ちだけど、親が可哀想とか思うと、子供って無理にでも明るく振舞ったりするから…。
    あまり気にしすぎない様にされてください。

    • 1
    • 53
    • レクチル
    • 18/11/03 10:01

    ご無沙汰です。
    病院に相談し、薬を変えてから発作の頻度は減りました。
    だけど、やっぱり不憫に思ってしまいます。

    • 52
    • はえ
    • 18/10/09 16:46

    私の周りの方もお子さんが小学生に発症し、現在16歳だけど、よく学校から発作が出て連絡来てるようです。女の子さんなので、生理がきた年齢で薬の量やら変えているとは聞いてます。最近、発作が多いようなので、今度、入院して薬の量を変えると聞きました。薬が利けば発作もしないと思うので、合うまで親御さんもしっかり見守って下さいね。

    • 1
    • 51
    • あぶ
    • 18/10/09 16:44

    生まれつきのてんかんが有名だけど高齢になるとてんかんになる人って多いよ。人ごとではないよ。

    • 50
    • ほうおう
    • 18/10/09 16:40

    >>40
    クズ

    • 49
    • いて
    • 18/10/09 16:36

    私自身5、6歳の頃発症して約10年間朝晩毎日薬を飲んでました。私の場合軽かったのか薬が合っていたのかその間発作もなく、高校上がる時には薬も止め、それから約20年一度も発作ないです。
    セカンドオピニオン利用してみてはどうですか?薬を飲んでるのに頻繁に発作があるなら、薬が合っていないのかも。

    • 48
    • ペガスス
    • 18/10/09 16:29

    うちの子もてんかん持ちです。

    幼稚園の年長の時に気付いて治療開始しましたが、なかなか合う薬が見つからず3年間ずっと発作がおきてました。
    病院の先生にも難治性のてんかんとも言われました。
    あまり発作が続くと知能にも問題がでてくるから焦りました。

    セカンドオピニオン二回しました。
    病院もてんかん専門医がある所に変えました。

    やっと合う薬が見つかって今は発作は三年くらいおきてないので薬の量を減らしましょう。ともお医者さんに言って頂きました!

    主さんも諦めないで!セカンドオピニオンやてんかんの専門医のいる病院やいい先生がいる病院遠くても行ってみてください!
    後悔のないように!

    • 2
    • 47
    • おおかみ
    • 18/10/09 16:27

    >>30

    学校の先生がみんなに説明とかしてないのかな?
    病気であること、自分の意思や気持ちではどうにも出来なくて辛いこと、危険な場所で倒れたら先生に報告してほしい…とか色々。
    それだけ発作起こしてるなら先生もちゃんと説明してるはずだよね?

    とりあえずここで助けを求めてもどうにもならないから、学校に相談。
    あとは担当医と薬や発作の頻度の相談。
    薬って確か簡単に増やしたり変えたりも出来ないんだよね?
    時間かかるかもしれないけど、合う薬を見つけるしかないかも。

    • 2
    • 46
    • レチクル
    • 18/10/09 16:20

    私が何でもっと健康に生んであげられなかったんだろうと思います。
    体を動かすのが大好きなのに、体育の途中で突然発作が出たり、気を失ったり…
    そんな息子を白い目でみる子もいる。
    ずっと付き合っていなきゃいけないのかな?

    • 45
    • らしんばん
    • 18/10/08 15:32

    >>42
    完治して薬を辞められる場合もあるし、一生付き合っていかなきゃいけない場合もある。
    小児は割と完治に持っていきやすいけど…何とも言えない。

    • 1
    • 44
    • らしんばん
    • 18/10/08 15:30

    てんかんは100人に1人、誰でもなる可能性があるから他人事じゃないよ。
    主、看病疲れしてるよね…心配。相談出来るところに相談した方がいいよ。
    主治医にいまの気持ちは、話せる?
    てんかん協会は?
    発作の頻度は、どのくらいかな

    • 18/10/08 15:30

    それ、一番そう思ってるの本人だと思うよ

    • 1
    • 42
    • ポンプ
    • 18/10/08 15:27

    え?てんかんって治らないの?

    • 1
    • 41
    • いて
    • 18/10/08 15:20

    >>40
    それはしゃあない
    うちも持病あるけど病気に産みたくて産んだんじゃないよ!

    • 6
    • 18/10/08 13:45

    健康に産んであげればよかったのに。

    • 1
    • 39
    • おひつじ
    • 18/10/08 13:41

    >>30 腹立つね。

    ばかにするやつは絶対子孫に返ってくるわ

    • 8
    • 38
    • いて
    • 18/10/08 12:13

    親戚が中二の頃お風呂で亡くなった
    てんかんこわいよね

    • 37
    • レチクル
    • 18/10/08 12:10

    >>34
    学校に相談してみます。ありがとう。

    このままじゃ、大好きなスポーツもさせてあげられないですよね?
    制限ばかり、どうしたらいいんだろう?
    薬の量を調整してもらって、いつまでも続くなら大学病院ですかね。

    • 18/10/08 12:07

    >>33
    そうだったね。
    薬で症状を出なくするだけだったね。
    言葉足らずでゴメン。

    • 35
    • エリダヌス
    • 18/10/08 12:07

    >>3
    薬飲んで、そんなに発作起こるなら薬合ってないよ。
    担当医に言って変えてもらうべき

    • 1
    • 18/10/08 12:05

    >>30
    それは担任の先生によく話してきちんと指導してもらった方がいいよ。
    命に関わることなのにふざけて真似するのは悪質。

    • 10
    • 33
    • とけい
    • 18/10/08 12:04

    >>15
    てんかんは治りません。
    薬で症状を抑えるしかない。

    • 2
    • 32
    • とけい
    • 18/10/08 12:03

    >>24
    発作の前駆症状のようなものはあるみたい。
    子どもは自分でそれになかなか気づきにくい。
    発作の30分前くらいから発作中の記憶がなくなる。
    自分ではコントロールできない。
    防犯ブザー的なものは意味がない。

    • 1
    • 31
    • とけい
    • 18/10/08 12:01

    薬が合ってないか、薬の量が少ないんだと思う。
    主治医と相談してみて。
    発作を繰り返すと脳にダメージがあるから、知能が遅れてしまう。

    • 2
    • 30
    • レチクル
    • 18/10/08 11:51

    それと私がもう1つ心配しているのは、クラスで息子のことを妙な目でみる子がいるみたいなんです。
    痙攣して失神するんですが、
    「あいつのまね〜」みたいな感じで白目になって倒れるまねとか。

    息子がどう感じているのかは分からないけど、私は心配しています。

    • 18/10/08 11:45

    うちもてんかんの息子いるよ
    薬はテグレトールとフィコンパで落ち着いてる
    主さんの息子さん、主治医に相談してもうちょい薬の調整が必要かもね
    大変だけどお互いがんばろう

    • 28
    • ケフェウス
    • 18/10/08 11:42

    てんかんにも色々あるからね。

    うちは、欠神発作だけど、最初の発作が小2。
    今中2で、治らないから今月ついに大学病院に紹介状書いてもらってちょっと遠くの大学病院のてんかん専門医の所にいくよ。

    毎日朝晩の薬をちゃんと飲めば今頃治ってたかもしれないし、小さい頃はちゃんと飲んでたのにな。

    このままだと車の免許は取れないから、娘は将来は車使わなくてすむ都会に住むって話もしてる。本人に治したいって気持ちがないからどーしよーもない。
    半分諦めてます

    • 27
    • みずがめ
    • 18/10/08 11:42

    薬変えたりしないのかな?
    うちの子も最初は薬飲んでも発作出て、薬変えたらピタッと無くなり今は薬飲まず様子を見て4年経過してます

    • 1
    • 18/10/08 11:39

    >>25
    そうだね。
    旦那さんが一緒に入れる日は湯船に旦那さんと。入れない日はシャワー、嫌がらなければ主と一緒に湯船って感じかね。

    • 25
    • 匿名
    • 18/10/08 11:34

    >>20
    湯船はやめてシャワーのみにしたらどうだろ。

    • 11
    • 18/10/08 11:31

    いくらてんかんがあると言えど中学生が母親とお風呂入ってたら気持ち悪いよね

    お風呂って何歳迄一緒に入れるんだろ

    てんかんってよく分からないんだけど、突然倒れるの?
    少し余裕があるなら防水の防犯ブザー的な物をもたせとけば?

    • 1
    • 23
    • ちょうこくぐ
    • 18/10/08 11:29

    >>16
    普通の子ならそうだけど、下手したら死んじゃうから主さんの子は当面一緒にじゃないかな。
    そういうので気が滅入ってしまいますよね

    • 22
    • コップ
    • 18/10/08 11:27

    うちもだよ。薬も効かないよ。何種類も試してるけどなかなかね…日に何回も。発作がない日はないなぁ。発作も何種類か続いたりして見る方もこわいよ。うちは寝たきりだからお風呂で溺れることはないけれど、主さん所はそれ以外は普通みたいだから本当に怪我や事故が心配だね…合う薬がみつかればいいよね。

    • 9
    • 21
    • かんむり
    • 18/10/08 11:26

    発症してまだ時間がたっていないみたいだし、大学病院クラスでしっかり診てもらったら落ち着くんじゃないの?

    • 2
    • 20
    • レチクル
    • 18/10/08 11:23

    薬なんですけど、発症して数ヶ月経ちますが、落ち着いていることもあるし、今回みたいなこともあります。
    医師からは失神したときの対処法なんかは教わりますし、それは学校にも伝えています。

    普段は旦那がお風呂に入れてくれるんですけど、帰りが遅いから、つい子どもだけで入れてしまいました。

    • 19
    • おひつじ
    • 18/10/08 11:21

    うちの子は難治のてんかんで、お宅よりもっと大変だよ。

    熱出て発作 興奮して発作 模様みて発作
    お風呂で発作 真夏に外出たら発作
    しかも薬剤抵抗性だから薬調整が大変

    それでも頑張ってるよ

    • 9
    • 18
    • へびつかい
    • 18/10/08 11:19

    お風呂で誘発されるならそばで見守ってないと心配だね。
    旦那さんが一緒に入るとか。

    • 17
    • さそり
    • 18/10/08 11:18

    脳波の乱れは薬を飲み始めてから良くなってますか?

    • 16
    • おとめ
    • 18/10/08 11:18

    >>10
    たまに様子見る必要はあると思うけど、もう四年生なら母親と入りたがらない子もいるよね?
    いつまで一緒に入ればいいのかね?

    • 5
    • 18/10/08 11:17

    私は私自身がてんかんもち。
    脳梗塞の後遺症で。
    本人も辛いけど家族も辛いよね。
    私もたくさん薬を試したけど効かない。
    しにたいよ。
    お金ばっかかかるし、薬で眠くて家事できないし、車運転できないからこどもの送り迎えできなくて(田舎です)、塾や高校や部活を選択するのにも制限かけた。
    私がしねば家族幸せになるのにな、と毎日思う。
    保険金がきちんともらえる方法でどうやってしのうか毎日考えてるよ。
    主さん、辛いならこどもを養子に出せば?
    治らないてんかんもあるからね。

    • 3
    • 14
    • レチクル
    • 18/10/08 11:16

    次回診療の時に相談しようと思います。
    今週行くので。

    • 13
    • こじし
    • 18/10/08 11:15

    わたしの友達それで亡くなってしまったよ…お風呂で。1人にさせられないね、それは主さんだけで見なきゃいけないのは大変だと思うわ。

    • 4
    • 12
    • ちょうこくぐ
    • 18/10/08 11:15

    >>9
    それくらい切羽詰まってるんでしょうよ

    • 2
    • 11
    • たて
    • 18/10/08 11:14

    発作起こしたらその度に担当医に報告や相談してますか?
    薬を飲んでいても全く効いている感じは無いってことですか?

    • 10
    • レチクル
    • 18/10/08 11:13

    >>5 >>6
    長男の発作が起きるかもしれないのに、子どもだけでお風呂に入れたことを怒られてしまいました。

    • 9
    • みなみのさんかく
    • 18/10/08 11:13

    ここで助けもとめても…

    • 7
    • 8
    • レチクル
    • 18/10/08 11:12

    車の運転は無理でしょうね。

    それ以外は普通の男の子です。
    昼休みも元気にサッカーするそうです。
    だけど、普通の生活ができない…
    いつも大人が側にいないといけないです。

    • 7
    • 18/10/08 11:11

    >>4
    乗せる?
    今でも乗ってると思うよ。
    運転させるかどうかってことでしょ?

    • 6
    • おとめ
    • 18/10/08 11:11

    何で旦那に怒られなきゃならないの?
    ちゃんと見てろってこと?

    • 8
    • 5
    • おおいぬ
    • 18/10/08 11:10

    なんで旦那に怒られるのさ

    • 8
    • 4
    • うお
    • 18/10/08 11:09

    将来車に乗せる気はない?

    • 1
    • 3
    • レチクル
    • 18/10/08 11:09

    薬飲んでますよ。合わないのかな?

    • 2
    • しし
    • 18/10/08 11:08

    薬飲んでいて発作が出るんですか?

    • 1
    • 18/10/08 11:07

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