胎児の心臓病、内蔵錯位

  • 病気・健康
  • ししとう
  • 17/03/23 14:45:00

二児(4才2才)の母で妊娠18週の妊婦です。
先日赤ちゃんの単心室と内蔵錯位が分かりました。それ以上の病名はこれからです。
産むのなら、片道2時間以上かかる遠方の病院での出産手術になります。
産むか産まないか迷っています。
上の子2人にかなりの負担がかかること、祖父母の協力を得るのが難しいこと。
金銭的にも難しいこと。
できることなら、産んであげたいです。
でも、全てにおいて身体的精神的にも負担がかかりますよね。
みなさんならどうしますか。
何度考えても堂々巡りで、わかりません。

この病気は、助けられない病気ではないけれど完治する病気でないそうです。
また更なる疾患がついてくる可能性、一生通院投薬が必要、手術も確定。
小さな体にメスを入れるのが分かっているのに、辛い思いをするのを分かっているのに産みたいと思うのは親のエゴか綺麗事に思えてしまいます。

  • 1 いいね

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    • 17/03/28 06:54:59

    >>152

    母に子供たちを任せることはしたくないです。
    私の子だから、私が育てていきます。
    そのために諦めなければならないのなら
    致し方ないのかなと思い始めてきました。

    冷酷な人間になれたのなら
    こんなに落ち込まないのかもしれないですね

    • 1
    • 17/03/28 06:53:20

    >>150

    諦めたくないです。
    でも、いろんな人の負担になって生きてくのって辛いよなぁとも思います。

    上の子たちが今は1番大切です。

    • 0
    • 152
    • やげんなんこつ
    • 17/03/28 02:46:39

    親戚の子供が単心室です。内臓錯位は分からないけど。
    こういう子は感染症にも弱いみたいで、まだ赤ちゃんの頃に風邪?から髄膜炎みたいになって、後遺症で軽度知的障害があります。最後の手術を終えて、支援級で親が車で送迎して小学校に通ってる。
    夫婦間はギクシャクしてしまい、離婚されてます。
    きょうだいからうつった、ちょっとした風邪でも重症化して入院したりしてたし、ほぼきょうだいはおばあちゃんが育ててる感じ。
    どちらがいいかなんて正解はないと思う。その子自身は楽しそうに生きているし。でもこれからの事はやっぱり心配してしまうかな、親戚とは言え他人だから余計なお世話だろうけど。

    • 0
    • 17/03/28 00:21:49

    >>147
    ママスタをストレスの捌け口にしてる人もいるのでそういう人に引っ張られてあまり自分の気を落とさないで下さいね。

    悩んで悩んで結局は結論を出せなかったお母さんが大半のようですね。

    • 0
    • 17/03/28 00:18:53

    >>148
    産まないでほしいってひどいこと言うね!
    自分のお腹でポコポコ動いているかわいい赤ちゃんをあなたは簡単に諦められるの?

    • 0
    • 17/03/27 23:54:07

    >>148
    犠牲ですか、、、
    そう言われたらそうなりますね。

    親のエゴを子供に押し付けることだけは
    絶対にしません。

    • 0
    • 17/03/27 23:44:11

    >>138
    そうそう!それで、結局今いる子達犠牲にしてる現実。なのに、産んで良かったーなんてほざいてるバカ。
    自分さえ良ければ全て良し!みたいなね…
    ほんっと産まないで欲しい。

    • 0
    • 17/03/27 19:00:44

    >>146

    ありがとうございます、、、
    たくさんの方の話を聞いてみたくて。

    命の難しさというのか、
    本当に毎日毎日同じこと考えて
    ぐるぐる頭が痛くなります。
    いつまでだらだら悩んでるのかって
    言われちゃいますね。

    毎日子供たちがお腹撫でてくるから
    胸が張り裂ける思いです、、、苦笑

    • 0
    • 17/03/27 18:47:08

    >>145
    あぁやっぱり。あれ読んだよ!書き込んでないけど。
    あそこの人達は全員が子持ちとは限らないからね。

    産むなら3度目の帝王切開だから最後の出産、諦めるなら下から産んで…だったよね?

    私は諦めるな。
    手術で痛い思いするのも、今後生きて行く上で色んな制限がかかるかもしれなし、痛みや苦痛を感じるのは子供だからね。
    上の子たちの事も考えるとハンディのある子、ましてや親が死んだ後も何かと迷惑がかかる事が決定してるなら産まない。

    • 4
    • 17/03/27 18:27:24

    >>143

    してます。
    もう毎日それしか考えられてないです。
    知恵袋の方は前向き意見がかなり多いです。

    ここだと母親の立場で話聞けるかなと思いました。

    • 0
    • 17/03/27 18:26:23

    >>142

    現実は厳しいですよね。
    綺麗事じゃ育てられない。

    • 0
    • 17/03/27 18:25:38

    知恵袋に投稿してなかった?

    • 0
    • 17/03/27 18:21:15

    >>7生まれてくる子供は別に選んでないよ。健康に生まれたいと思うのが動物の本能でしょ。ちなみに私も障害児の親です。子供が選んでくれたなんて御花畑なこと思ってない。

    • 1
    • 17/03/27 18:19:46

    >>140
    違います。

    発生の段階でなんらかの要因で異常が起きるみたいです。

    • 0
    • 140
    • 店長の汗が染みこんだ前掛け
    • 17/03/27 18:17:43

    遺伝病ですか?

    • 0
    • 17/03/27 18:16:33

    >>138

    それで?

    • 0
    • 17/03/27 16:04:28

    こういう相談する人って大抵最終的に産むよね

    • 3
    • 17/03/27 16:00:55

    >>135

    この方のブログも拝見しました!
    ブログ書いてたりする方は
    やはり忘れたくない思いから
    亡くなってる方多いと私も感じました。

    生きている方は、私生きてるよー!!なんて
    いちいち報告したりはしないのが大体ですよね。

    この病気を調べていただいたんですね。
    なんだか、それが凄く嬉しいです。
    ありがとうございます、、、

    • 1
    • 17/03/27 15:57:59

    >>134
    妊娠後期でわかり
    産むしかないのなら
    前を向いて頑張らなきゃいけないと
    割り切れるとは思います。
    でもショックなのにはかわりないですよね。
    これからもたくさんの事があると思います。
    貴方のお子さんが健やかに育ちますように。

    • 0
    • 17/03/27 15:45:44

    だいたい生後間もなく亡くなってしまうみたいだけど
    http://blog.livedoor.jp/sara0308/archives/cat_50033340.html
    この方の子は元気に保育園いってるみたい。

    • 1
    • 17/03/27 13:44:27

    うちは、32週目頃に赤ちゃん小さいからって転院させられていろんなとこに問題出てきて。どれもその可能性があるばかりで…。先週生んだ赤ちゃんは正期産なのにすごく小さくて。
    でも必死に生きてる姿みて、泣いてばかりいられないって思えるようになった。まだまだこれからいろんは検査結果でてくるしたぶん染色体異常もある。先は長くないかもしれないけど、一日一日大切に今できることしてあげたいな。
    こればっかりは当事者じゃないとわからないとおもうよ。いくらでも諦めるって言えるけど実際はすごく悩むよね。。私もそういいながら心にぽっかり穴があいてるよ。

    • 0
    • 17/03/27 13:34:28

    >>114
    自分の言葉じゃないってのがよくわかる。

    • 1
    • 17/03/27 13:30:16

    >>114
    何らかの意味ね~。。。。障害児産んでなんの意味があるのー??無責任にも程がある。
    こう言う所でそういう安易な発言はせんほうがええ。

    • 3
    • 17/03/27 13:09:47

    >>130
    普通の家族ですよ(笑)
    主さんのほうが、大変だと思います。
    なので、安易に産んだほうがいいとはいいません。
    でも、家族と話をしたり先生方に不安な気持ちや疑問などは聞いたほうがいいですよ。

    妊娠で不安なこともあると思いますが体調に気を付けてくださいね!

    • 0
    • 17/03/27 12:59:17

    >>129

    教えていただきありがとうございます。
    素敵なご家族ですね!!

    全てを受け止めてのご出産、本当に私もそうなれたらいいなと思います。


    • 0
    • 17/03/27 12:32:33

    >>128

    うちの場合は、すべての病気ではありませんが分かっていましたよ。
    それでも産みました。
    主人や娘、自分の親にも相談した上で。
    確かに親のエゴかもしれませんが、医学の進歩を信じました。

    息子は心疾患のほかに、指の奇形もあります。
    心疾患があると、他の部分にも疾患がある可能性が高いです。

    それでも元気に生きてくれてます。
    見た目は元気な男の子です。
    ただ、心臓に病気があるだけ。

    • 0
    • 17/03/27 12:11:13

    >>127
    お子さん、きっと大変な手術を乗り越えて来たんですね。
    お母さんの心労もお察しします。

    もし、産まれる前に分かっていたら
    どう選択しましたか?

    お子さんに辛い思いをさせてしまってると自分を責めると思います。
    何が正しいとかはないけれど、経験者の方はどう判断するのかなぁと、、、
    お辛くなければ教えてください。

    • 0
    • 17/03/27 12:08:48

    >>125
    私の息子も先天性心疾患です。
    産まれて2ヶ月で一度目の手術をしました。
    みんな前向きにしていないと、つらいからだと思いますよ。
    私もそうでした。なぜ、健康に産んであげれなかったのかと。
    でも、私の場合は出産した大学病院の先生や息子の主治医などと話をしたりして気持ちをかえていきました。

    • 0
    • 17/03/27 11:52:13

    >>124
    本当にただの臆病な偽善者です。
    育てていくのは無理です。
    子供たちにも親にも迷惑をかけて産むのは
    間違っています。
    これから親孝行していかなきゃならないのに苦労をかけたり、子供たちにもたくさん色んなこと経験させてあげたり、色んなもの見せてあげたい。
    それが出来なくなるなら下ろすしかないと思います。

    どちらにしても、覚悟決めて行かないとダメ。
    半端な覚悟じゃどちらも乗り越えられない。

    今週も病院あるので、主人と行きます。
    たくさん先生の話を聞いてたくさん悩んでたくさん話し合って決めたいと思います。

    • 1
    • 17/03/27 11:45:42

    >>123

    医療制度がなくなったら治療費は出せないです。
    たくさんたくさん調べてるつもりですがまだまだ分かってないことばかりですね。

    経験者の方にもたくさん電話してお話聞いたりしました。
    でもみなさんとても前向きなことばかりおっしゃってて、現実が見えないんです。
    実際上手く行ってる人しか人の相談になんてのれないですよね。

    お子さん亡くなったりした方は、そういった守る会なんて参加出来ないですもんね。

    もっともっと勉強します。

    • 0
    • 17/03/27 11:41:42

    下ろせない と思っているのなら産むしかないんじゃないの?
    私は下の子に脳疾患があるんだけど(一生治らない)、産む前にわかっていたら産まなかったな。
    現在はとっても可愛いけどね。

    周りも産むのを勧めてくるのは当たり前じゃないかな。おろしなよなんて言えない
    選んできてくれた、主夫婦なら大丈夫って言われても所詮他人事だからね。
    うちは母子入院中とか実家に長期間上の子預けてすごく可哀想なことをしたと思ってるし、これから想像してるよりもつらいことが待っているのは明確なんだから 賢い選択をした方が良いと私は思うけどね…
    おろせないなら仕方ない、頑張ってねとしか言えない。
    ただ、生まれてくる子供も、今いる子供も可哀想だとは思う。将来的に。

    • 0
    • 17/03/27 11:34:02

    >>106お腹にいる子は、今いる子達と同じような生き方は出来ないかもしれない。
    可愛い姿だけじゃなく、何回も小さな身体にメスを入れるかもしれない。心臓ということは、母乳飲むのさえ、心臓に負担がかかって、授乳の時に全身紫色になることもあるよ。

    今は医療費が無料だけど、日本の社会保険制度がなくなっても医療費出せる?
    決めるのは貴方だけど、きちんと現実と障害児のいる生活がどうなるか調べた方がいい。

    • 0
    • 17/03/27 11:31:10

    >>118
    お子さんの障害、ご苦労なされてるんですね。
    上の子たちがたくさん辛い思いをして行かなければならないのは、やはり違いますよね。

    まだ選択が出来る時期なので迷うんですよね。
    生むしかなければ頑張るしかない。
    きっと選べる時期に分かったのも
    何か意味があるだと思います。

    • 0
    • 17/03/27 11:29:07

    >>117

    産む選択をなさったのですね。
    ご主人の転職、覚悟のいる決断ですね。

    それらも視野に入れて考えていますが
    何しろ田舎なので職場もなかなかない状況です。
    あったとしても、かなりの安月給。
    そんな給料ではやっていけないのが現実です。
    なにしろ2人ともまだ若いので
    世間は本当に甘くないですね。


    • 0
    • 17/03/27 11:24:58

    >>116

    どちらも安易に選択できないし、
    どちらも間違いではないのだと
    みなさんの意見を聞いて思いました。

    今目の前にいる我が子を1番に考えていくべきですね。

    • 0
    • 17/03/27 11:23:40

    >>115

    その通りですね。
    子供の人生は子供たちのもの。
    親が子を宛にしてはいけませんよね。

    • 0
    • 17/03/27 01:07:11

    3児の母です。
    末っ子が障害ありです。
    私だったら産みません。
    生まれてからも、手術で痛い辛い思いをさせます。
    そして障害ある子中心の生活になって、今当たり前にできていることが難しくなります。
    上のお子さん達を買い物、外食、旅行、遊園地に連れて行ってあげられない環境になるかもしれません。
    今いる、2人のお子さんを第一に考えてあげてほしいです。

    • 1
    • 17/03/27 00:58:28

    上の子を施設に預けてでも産む気持ちはあるのかでは?又は旦那が転職するか。

    我が家も3人目を妊娠中に胎児の病気15週で発覚しました。当時長男8歳と長女2歳でした。
    切迫もあり長期入院生活になりそうだったので、元から産前から入院とも言われてました。
    色々考えて旦那は家族を守る為に転職しましたよ。産後まではパートで時間の融通が効くように。親にも頼りましたよ。パートだけでは生活がキツイので土日はプラスα夜勤で働いてました。
    周りからは色々言われたけど我が家には転職の選択が家族を守ると言う結果で。病気は手術を数回すれば治ると言われてたのもあり。場合によっては色々の説明もありましたが。

    • 0
    • 17/03/27 00:38:41

    血の繋がった兄弟だし、とても献身に面倒も見てくれるだろうけど、それでいいのかな。。
    つらい大きなものを背負わせるよ。
    安易に堕胎、安易に産む
    決めれないでしょうが、いまいる子のしあわせをも考え決断してほしいです。

    • 0
    • 17/03/27 00:35:38

    どなたがおっしゃったように、自分たちの亡くなった後、いまいるお子さんに負担のない選択をしてあげてくださいね。

    • 0
    • 17/03/26 23:41:51

    経験者じゃないのにごめんなさい。そして無責任でごめんなさい。産んであげてほしいです。その子が主さんのお腹にきたのは何らかの意味があるはずです。

    • 0
    • 17/03/26 23:37:15

    >>112

    それはどういう意味ですか?

    • 0
    • 17/03/26 14:51:24

    >>106
    わが子の可愛いさをわかってるからこそ…ね~。。。
    だったら産むべきではないね。

    • 1
    • 111
    • お通しのキャベツ
    • 17/03/25 23:34:31

    >>106
    じゃ、色々犠牲にしてまで、産めよ……。
    じぶんたちが亡くなった後の事まで考えろよ、しっかり。

    • 0
    • 17/03/25 23:25:20

    これ以上はしつこいと思うので
    しめさせて頂きます。

    もし、同じような経験ある方
    まだいらっしゃいましたら
    しめたあとでもお話聞かせてもらえたら嬉しいです。

    結論だすのはあと何度か病院に行ってからになると思います。
    主人やまわりとたくさん話し合って結論だします。

    ありがとうございました。

    • 1
    • 17/03/25 23:23:21

    >>105

    ありがとうございます。
    優しい言葉が胸にしみます。

    悔いのないようにたくさん話し合って結論だします!!!

    • 2
    • 17/03/25 23:23:13

    >>106逆ギレかよ(笑)

    • 0
    • 17/03/25 23:22:30

    >>103

    子供たちに支えられてる。
    その通りですね。

    ありがとうございます、、、

    • 0
    • 17/03/25 23:21:39

    >>104
    ダラダラですか、、、
    そんな簡単に命のこと決められないですよ。
    毎日毎日夜遅くまで主人と話し合ってます。

    わが子の可愛さがわかってるからこそ、
    決められないです。
    だってお腹で元気にうごいてるんだもん

    • 0
    • 105
    • トマトベーコン
    • 17/03/25 23:18:46

    >>102
    笑うって頑張るもんじゃないよ。
    自然と笑うもんだよ。
    主も自然に笑えるように祈っています。

    • 0
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