

『金ｽﾍﾟ特別企画』難病と闘う子供たち！

神経障害も出るって言ってたじゃん。
あの子たちは進行性のXPだし…

下の人おかしいんじゃない？

昨日の挿入歌「生きてこそ」買っちゃいました。
ほんとにいい歌ですね。娘が口ずさんで、ダンナも、うるうるしてます。
曲名を教えてくれた方、ありがとうございました。

聴覚障害だと自分の声ききずらいから、仕方ないんじゃないかなぁ？
従兄の子は養護学校ですか？
別に比べる必要ないんじゃないの？

聴覚障害だからってみんなあなたの従兄の子みたいになるわけではないよ。その子によって症状は違うんだから。でもよくあの番組みてそんな発言ができますね。

だから聴覚障害だけしゃないかもしれないでしょ。
聴覚障害でも敬語使える人もいれば使えない人だっている。
何でもかんでもひとくくりにしないで欲しい。

音も聞きづらいからあんなしゃべり方？意味解りませんが。うちの従兄の子は、聴覚障害で七歳だけど幼稚なしゃべり方はしませんが？

耳は聞こえずらくなってて、補聴器付けてるの。
難病なんだから多少なりとも他の部位にも何らかの障害って出てきても仕方ないと思う。
きちんと配慮してから文にしてください。

結構音も聞こえづらいんだよね。だから言葉もちょっとあんな感じになっちゃうんじゃないかな??そこは仕方ないでしょ。

言い方きつい…。

XPﾉの子のお父さんは何の仕事してんだろ？家もりっぱだし、キャンピングカーも持ってるし……
③千円の日焼け止めが③日で無くなるって言ってたね。あの双子ちゃん⑩才て言ってたよね？それにしてもしゃべり方がちょと幼稚だったよね。自分の事、「～くん」てくん付けしてたよ。

ほんとに出来る日が来て欲しいと思う。
昨日は涙流しながら７ヵ月の娘をぎゅ～ってして見てた。涙もろいうちの旦那は先天性の意味わかってなくて遼くんのこと見て『絶対治らないのかな？』って泣いてた。
千斉ちゃんの笑顔可愛かった～。お母さん強くて涙出た。
昨日の番組で今まで知らなかった難病がわかってほんとに感謝…。

こんな事考えたくないけど、3人が3人共同じ病気になるって言うのは凄い確率だよね？
それにも関わらずもう一人生んだ覚悟って相当の物だよね。

XPの家族がﾃﾚﾋﾞに出てた時かなり前だけど「難病指定されてない病気だから国から援助はでない」と言っててびっくりした。
本当、政治家やら金の無駄遣いするならこういう事に使ってほしい…
お父さんかなり頑張っているよね！

名前のことは関係無くない？父親が考えたとは限らないし… 双子や兄弟で似たような名前つけることは珍しくも無い。病気についてはあなたよりあの父親の方が詳しいだろうから、検査受けないってのも理由があるんだと思うけど。

XPの父親は仕事は…それに子供の名前 考え無しだよね…似た様な名前で

検査受けたほうがいいよね。もしXPなら紫外線当たらないほうがいいんだろうし．．。

そういえば恥ずかしがりﾁｯｸでした。
④人めの子供はどうなんかな?検査うけやんのかなあ??

話しにもあまり出なかったよね。ﾅﾚｰｼｮﾝとかもお兄ちゃんたちばっかりだったし。

事に気付かず録画したつもりでいました｡とても見たかったのに(;_;)再放送の予定とかご存じの方いますか？

恥ずかしがり屋さんなんじゃないかな？
テレビをみてて思ったんだけど…。
撮影されるの恥ずかしいのかもね(^^)

はいはいわかりましたよ

あまりにもお兄ちゃん達が元気が良いから目立っちゃうんじゃないかなぁ？

頭打っても泣かないよ…(ToT)不安…
調べるにはどうしたら良いの？

いまビデオで見てるんですがXPの子達と家族のところを見てるんですが、どうして双子のお兄ちゃんだけが注目?されてるんでしょうか??妹も同じ病気なんですよね?

ﾚｯｸじゃなくてﾚｯﾄ症候群だよ

ありがとうございます☆

かさん→ようするに金と言うけど、そのお金がなければ我が子の病気や障害の治療やリハビリもっといえば生活が出来ないのが現実なんだよ。。。政治家や社会保険庁で問題になってる巨額の何億、何兆って言う無駄使いの税金が難病や障害のある子達の為に使われたらどんなにいいかとニュース見るたびに私は思ってしまうよ。

生きてこそ
ですよ

Kiroroのボーカルの声だと思うんですがなんていう曲ですか？結婚式に母に歌いたいと思ってのでわかる方教えて下さいm(_ _)m

ひろママさんとネット上ですが会えて良かったです！あの番組やひろママさんに勇気をもらいました！ありがとうございます！

＾＾

ありがとうございます★そうなんです。1番上の娘が１年生なんです。来月は幼稚園の卒園式も控えてますし。何かと忙しく泣いたり落ちこんでる暇なんて・・・って感じです（笑）

ひろママさん ①年生ですか！おめでとうございます！
私も今後 色々勉強して もっと理解したいって思いました！

あの父親が言ってるのはよーするに金じゃん。

いいえ・・・・
色んな病気で戦ってる子供達がいるって分かってもらえると嬉しいですね。私も息子は度旅立ってしまいましたが、障害を持つ子については今でもとても関心があり色んな病気につい調べたり障害の子達と触れ合ったりすることは続けています。ただ今年は１番上の娘が１年生になり色々忙しくなりそうですが・・・

ありがとうございます。つらいのにすみませんでした！(T_T)

どーでもいいから！！ｶﾘｶﾘしなさんな(^O^)

確かに人それぞれ受ける印象は違うだろうけど、病気の子を育てるって言葉悪いけど実際お金かかるのが現実。入所・入学するにも簡単な事じゃないよ沢山の対策をとって理解を少しでも得て偏見と闘いながらだよ。
それを出来ているって事はテレビには映らない所ですごく頑張ってるはずだよ。

ｽﾚ・ﾚｽまだまだ初心者なもんで間違えました。すみません。

ひろママさん ありがとうございます！辛いのにすみません…
お子さんもひろママさんの所に生まれて幸せだったでしょうね！私も子供たちにそう思われるよう生きて生きいきたいです！

２ちゃんの糞スレ晒すな

自分と同意見じゃなきゃ、ムキになる奴が多いからね～。単細胞丸出し…ｗ

2ちゃんで立ったｽﾚを一々教えてくれなくて良いよ!!知りたい人は2ちゃんに行けば良いんだし。
見せられるだけで不愉快だから。

私の娘も持病持ち。健常者よりは神経質になるし大変なこともあるけどわが子だから少し大変でも当たり前だしかわいいんだよね(^-^)もちろん健康な子も育児は大変だよね！娘は一歳になったら手術があるや。。くよくよする事が多い性格だからこのテレビにでていた親御さんを見て前向きに考えるほうﾊﾟﾜｰでるし家族と楽しく生きなきゃと思ったよ！

糞スレ紹介するなよ…

ひろﾏﾏさん、つらいのに書いてくれて……
なんで聞くかな。

KC32ですから～！
ヽ(゜▽、゜)ノ

でも、４人目作るって勇気のいる事だっただろうね(>_<)
みんな強いね！私もしっかりしないとな(>_<)

俺は気にしない、みたいな事いってたよね？子供は必ずしも、親の思う通りにはいかないと思うし。

【可愛い】レット症候群専用スレ【ょぅιﾞょ】

障害児を生まないためにはどうすれば

鱗少年きめぇｗｗｗｗｗｗ

まだまだいっぱいある

部分に違和感感じたんですか？