クローン病の方いますか

匿名

キッズルーム付き

17/02/26 17:36:29

最近クローン病と診断されました。

現在ペンタサ500mg6錠とプレドニン5mg6錠を1日に服用し、3食中1食をレミケードにするように指導されています。

クローン病を患ってる方、どんな治療をしているのか や、寛解期再燃期の期間などを教えていただきたいです。

コメント

古トピの為、これ以上コメントできません

  • No.18 全部タレで

    17/03/05 12:22:54

    友達がクローン病で何年も前に手術もしてるけど、今普通に色々たべてる。飲み会にこればお酒も普通に飲むし、ほんとにクローン病?っていつも聞いてる(笑)

  • No.17 トマトベーコン

    17/03/05 11:07:04

    夫がUCになり2年です。
    発病時に6週間入院治療費、うち4週間は絶食でした。
    退院後プレドニン減薬、今現在はアサコールとミヤBMです。
    約半年ごとに再燃しかけます。その時は注腸のステロネマで様子を見ます。
    寛解時の食事は低脂肪・低残渣よりで一応気をつけているという感じです。

  • No.16 おしぼり

    17/03/01 00:41:47

    エレンタール嫌なら寝るときに鼻からチューブで入れる

  • No.15 塩とタレどちらになさいますか?

    17/02/28 23:13:21

    皆さんレスありがとうございます。

    昨日は体調がいいと調子にのり、ポテチを一袋食べてしまい、夜中に腹痛と発熱で苦しみました。

    今まで食べることが一番の楽しみで生きてきたので、これから先のことを考えると、本当に滅入ってきてしまいます。

  • No.14 キッズルーム付き

    17/02/28 22:19:52

    >>8
    体調が良くなってきて、体重が増えてきているって事は腸で栄養を吸収出来ているって事ですよね。腹痛がよくなって良かったですね!

    エレンタール兄も昔はフレーバーを入れて飲んでいましたが今は飲んでいません。

    食事は脂質には気をつけています。
    テフロン加工のフライパンで油なしか、少量のえごま油で炒めたりお肉は脂身を取り除いたりなど色々な工夫で料理してます。

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  • No.13 串入れ

    17/02/28 20:32:19

    >>4
    私はUCだけど同じ感じです。
    薬飲んでないし食事もあまり気を使っていない。

  • No.12 ぼんじり

    17/02/28 19:16:25

    >>7
    行ってないです
    私もクローン病ってこんな感じでいいの?と思うくらいです
    逆に診断されてもこんなに症状の軽い人はいないのでしょうか?

  • No.11 塩とタレどちらになさいますか?

    17/02/28 18:25:38

    >>10
    エレンタールは飲んでいますか?
    脂質を控えていても、あれは飲まなきゃいけないものなんでしょうか。
    苦痛で仕方がないです。

  • No.10 しそ巻

    17/02/27 20:58:52

    >>9
    レミケードしてから食事療法はしてません。ケンタッキーもインスタントラーメンも食べてます。それでもお腹痛くならないので調子に乗って10キロ太った。ペンタサなんて気休め程度。

  • No.9 熱燗

    17/02/27 20:37:05

    >>6
    すみません、エレンタールの間違いです。
    現在食事療法はしていますか?
    脂質は1日に何グラムくらいまでにしていますか?
    私はプレドニンを飲み始めてから体調がよく、脂質を抑えきれなくなっています。

  • No.8 熱燗

    17/02/27 20:34:19

    >>5
    せっかく手術をしても、術後もとても大変なんですね。
    やっぱりクローン病は、一生付き合っていかなくてはならない病気なんですね。

    最初はペンタサのみだったんですが一向によくならず、プレドニンを飲み始めたら腹痛や下痢も治り、食欲旺盛で2ヶ月で8キロ減った体重があっという間にリバウンドしそうな勢いです。

  • No.7 熱燗

    17/02/27 20:29:02

    >>4
    ご主人、なかなかの不良患者ですね!
    定期的に病院は行っているんでしょうか?

  • No.6 しそ巻

    17/02/27 14:28:48

    3食に1食レミケード?エレンタールの間違いだと思うけど。レミケードは点滴。私はレミケードしはじめて6年目くらい。すごく体調が良くなり10キロぐらい太った。ただ人によって効きやすい人とそうでない人がいるらしい。あと、何年かしてるとレミケード切れが早くなる。
    今、いい薬が次々出てきてるから合う薬が見つかるはずだから、早めに発見されて早めに治療始めたら昔ほど手術するぐらい悪化することもないかも。治療頑張ってね。

  • No.5 なんこつ

    17/02/27 13:51:34

    兄がクローン病だとコメントした者です。
    大腸の全摘出していますがストーマではありません。
    ただ大腸がないのでもちろん便は固まらず下痢便です。
    あとお尻の方にも症状がありリングを入れて膿がたまらないようにしています。

    主さん体調いかがですか?

  • No.4 ししとう

    17/02/27 01:18:54

    旦那がクローン病と診断されて4年経ってますが至って普通の生活してます
    むしろ私から見れば暴飲暴食気味
    お菓子、ビール、揚げ物、辛いものなどなどほぼ毎日
    年に何度か動けなくなるほど痛いみたいですがそれは自業自得レベルです
    クローン病といっても症状はかなり差がありますね

  • No.3 熱燗

    17/02/27 00:41:19

    レスありがとうございます。

    お兄さんは随分長いこと治療されてるんですね。
    大腸全摘ですと、ストマもされたんでしょうか。
    私も大腸に狭窄がある為、今後が不安です。

  • No.2 うずら玉子

    17/02/26 22:57:33

    私の兄がクローン病です。

    十代でクローン病と診断され現在38歳です。
    薬はペンタサなど処方されて飲んでいます。
    薬に関して詳しく名前が分からずすみません。
    3ヶ月に一度レミケードの
    点滴も受けてます!点滴を受けると体が少しらくなようですよ!副作用で手足の痺れがあります。
    寛解期、活動期は人それぞれで違うかもしれません。
    兄は腸閉塞を起こして大腸の全摘出しています。その後10年近く寛解期の時期が続きましたが病院の先生には寛解の時期が長く続いたほうだと言われました。

  • No.1 消極ピエロ

    17/02/26 17:53:06

    腸ですか? お腹をひたすらにもんでください。

    体の要らないものがでる

    体全体の腕 足 の間接 肩の凝り固まってる固くなってるスジを探してひたすらに触ってもんでください

    お風呂のなかで

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