- 病気・健康
- まぐろ(筋あり)
- 16/11/07 23:11:17
って言われたんだけど、半年様子見るって。
もうずっとお腹が痛かったり、足腰が痛かったりでおかしいから診てもらったんだけど。
一時的なものかもしれないからって事なんだけど、半年も放置してて良いのかな?
経験者さんいる?
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って言われたんだけど、半年様子見るって。
もうずっとお腹が痛かったり、足腰が痛かったりでおかしいから診てもらったんだけど。
一時的なものかもしれないからって事なんだけど、半年も放置してて良いのかな?
経験者さんいる?
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ご無沙汰しています。一応?元気です!
抗ガン剤を順調に投与しているせいか、疲労感・倦怠感が蓄積しているようで、何をやってもすぐに息が上がってしまい、何も出来ないで毎日寝てばかりです。トイレに行くのも辛い時があります。
多分、金土日が一番辛いのかな.....。熱が出なくなって良かった!って思ってたけど、疲労感・倦怠感は変わらずと言うか酷くなっているのでホント困ります。横になってると全然大丈夫なんですけどね。
ストーマの方も何となく慣れて来たかなーと思ってたけど、まだコツを掴みきれていなくて失敗してしまう事もあります。退院してから2回失敗したかな。
先日夜中に少し漏れてしまっている事に気付き、
防水シーツとタオルケットを少し汚してしまい、あーコレを片付けなきゃ、その前に自分だ、着替えなきゃ、ストーマ袋付け替えなきゃ、シャワーしなきゃってなって、でもすぐ動けなくて、シャワー行く準備してるだけで疲れちゃって、色々情けなくなって泣いてしまいました。
でも早くどうにかしなきゃいけないから、とりあえずシャワー行って、袋付け替えて着替えて....で、もうグッタリ。バタバタしてたから主人が気付いて起きて来て、シーツ替えたりするの手伝ってくれました。
それも申し訳無くて....ごめん、ありがとう。って言った途端にまた泣けて来て、何で私なの?何で私だけがこんな目に遭わなきゃいけないの?もう嫌だ....って言ってしまったんです。困らせてしまいました。
正直言って、やっぱり病みますよね、心が。
大人しく家にいられない、お外大好き、ドライブ大好き、お出掛け大好きな私が家に引きこもっている事。お喋り大好きなのに話し相手がいない事(平日昼)。ずーっと2人の子供達のお世話をして来たのに急に何もしてあげられなくなった事。家族のために何もしてあげられないで、全部やってもらってる事。迷惑かけてばかりで....そんな自分が嫌になって、いない方が良いと思ったりするけど、死ぬのはやっぱり怖くて。死にたくないから治したいけど先が見えなくて。ホント病みます。
あ、でも普段は普通ですよ。1人になると病んでます。
久しぶりなのですっかり長くなってしまいました。こんな感じですが、元気です!
ご心配いただき、ありがとうございました!
主さん、その後お体大丈夫ですか?
>>410
410さんの気持ち、私もそのまんまです。読んでいてビックリしました。
折角家にいるのに子供達に何にもしてあげられない、主人には気を遣わせっぱなし。義父母も何も文句も言わず、私のサポートをしてくれる。
それはそれで幸せな環境ではあるけど、何で私1人のために皆んなに迷惑かけるのか、色々やりたいのに何で出来ないんだ、役に立たないならいない方が良いんじゃないかって思います。
周りは皆んな、お母さんが家にいるだけで良いんだよって言ってくれるし、私も逆の立場ならそう思うけど...いざ当事者になるといるだけで良いなんて思えないんですよね。
あまり考えないようにはしていますが、ずっと家にいて寝てばかりだとつい考えてしまいます。
今日は抗ガン剤の日で病院に来ていますが、特に栄養の点滴などの話は出ませんでした。食べるしか無いかな~。頑張ります。
>>403
主さんの焦る気持ちわかります。周りには焦らなくていいよ。とか家族に頼ったらいいよ。と言われてそれはわかるんですよね。でも動けない自分自身を責めてしまうというかそんな自分が許せないような…。私も今まで当たり前のことを当たり前にしてたこと、パッと動けること、それも出来ない自分が悔しい気持ちになってしまいます。主さんは体重がそんなに落ちてしまっているので体力が落ちてるし抗ガン剤の副作用もあるだろうし気持ちも今はやっつけられてるのかもしれないですよ。私は抗ガン剤の副作用が毎回きつく、生きる気力さえ薬に潰されてしまいます。骨と皮だけの身体を見ては涙しか出ないし家族がバタバタとしてるのを見ると自分のせいだと悔しくなるし、生きてることが辛いと思って泣いてばかりです。しかし抗ガン剤が身体から抜けるとウソみたいに何であんなに落ち込んでたのかな⁇って気持ちが変わります。周りの励ましが辛くもなるしでも明るくしないと!って無理に頑張ってしまいます。近くの病院で栄養の点滴をしてもらうとかは難しいですか⁇食べたいものがなければ点滴だけでも受け付けたらいいですね。
なかなか体重も体力も戻らなくて焦りを感じます。さすがに前の体力まで戻れるとは思っていないけど、3月に退院してきた時くらいになれたら、まだ色々出来そうなんだけど....少しも体力が戻っていません。15分も台所に立てば息切れして疲れてしまいます。
食事をするだけでも疲れてしまうし、お風呂は髪の毛が無くなった分楽なんですが、ストーマ袋の交換をするのにまだ慣れていないから疲れてしまう。寝てばかりです。
どうしたら太れるのか、体力戻せるのか....
ちなみに今は、157cmの35kgです。かなり見た目ヤバいです。
どうしたら良いんだろう....
>>407
ありがとうございます!
のんびり過ごしてはいますが、やっぱり焦りは出てしまいます....。焦ったところで何も出来ないんですけどね、そうなると泣けてきます。
退院おめでとうございます。
焦らずゆっくりのんびり過ごしてくださいね
>>404
ありがとうございます!
甘えさせてもらいながら、ゆっくり回復していきたいと思います!
>>403
昨日抗ガン剤をやって、退院しました!
やっぱり家は良いですね~。お義母さんにすっかり甘えさせてもらっていますよ!出来る事から少しずつやりたいと思います。
とりあえずたくさん食べて体重戻して、体力もつけなきゃ!
ストーマの事、少しは役に立ってもらえたようで良かったです!手術前は未知な世界過ぎて本当に不安だし拒否反応も出ますが、やってしまえばなんて事無いような気がします。大丈夫だから、今はあんまり考えないで、楽しい事だけ考えていて下さい。私は、悩む時間が勿体無い!なんとかなるっしょって言ういい加減な性格なので、その時その時で考えています。それでも良いんじゃないかなー。
それでも不安はあるだろうから、気になることがあったらお答え出来る範囲でお答えするので、聞いて下さいね!一緒に頑張りましょう♪
良かった~ 退院おめでとうございます!
>>401
主さん明日退院されるのですね!
辛い治療お疲れ様でした。まだ抗ガン剤続きますが、前には進んでるってことですもんね!
体力は自分で思っている以上に落ちてると思いますので、起き上がったり動くときは転倒などしないように気をつけて下さい。
私はストーマを受け入れることが出来ず落ち込んでいましたが、主さんとやりとりさせてもらったことで勇気が出ました!本当に感謝してます!
袋が勿体無いけど早く退院できるように練習頑張ろうと思います。
義母さまに甘えてゆっくりとお過ごし下さいね!
>>399
体調良い方だと思います!
ただ、凄く痩せてしまったので、体力無くて疲れやすくて仕方ないけど....。
副作用なのか、薬を減らしたせいかわからないけど、足の痺れと痛みが出てきて、それがちょっと嫌かな。生活に支障はないです!
お陰様で、明日、抗ガン剤をやってから退院する事になりました~!
ストーマの取扱いも、自身ついてきたし、元気なのにいつまでもいられないし(笑)
抗ガン剤後も、前みたいに熱が出たり、寝込んだりって事も無いので、良かったです。
家に帰っても、暫くはろくに動けないのでお義母さんのお世話になりながら、ゆっくり体力回復させていきたいと思っています。
ご心配いただき、ありがとうございます!
>>398
多分1ヶ月もやらなくて大丈夫ですよ~。袋が勿体無いけど、毎日交換の練習すれば、すぐ出来るようになりますよ!
私は1日おきですが、術後2週間での退院です。
やる度に手順や用意するものを紙に書き出して、確認してから、看護師さんに見守ってもらいながら練習しました。大丈夫ですよ!
400
主さん体調いかがですか?
抗ガン剤はまだ続くのですか?
子どもさんのことも気になると思いますが、身体を一番に考えて入院中はゆっくりと休んで下さいね。
>>396
すごく参考になります!
私は大腸で作るので主さんとは場所や便の状態もちがうでしょうね。
入院期間も自分で管理を出来るまでと言われてて長いと1ヶ月かな…と言われてます。早く帰りたいし頑張ろう!と思ってますが、失敗した時は自分で処理しないといけないんですもんね。布団も防水シーツを敷かないとなぁって思ってます。
主さん、お腹がスッキリしない状態なんですね…不快感が早くなくなればいいのに。ゆっくりとお過ごし下さいね。
今日は4週間ぶりに7回目の抗ガン剤を投与しました!今のところ、副作用のようなものは無く、いつも通りです。が、今日の眠気が強いのは、今までの寝不足のせいか副作用か....もう少し様子見ですね。薬が効いてくれると良いなぁ。
食事は腹八分目でやめるんだけど、お腹が張ってしまい、暫く苦しくてダメなので、もう少し減らして見てるけど苦しいなぁ。ゲップが出にくいのかな?食べなきゃって気ばかりが焦ってしまいます。
あと、昨日はまたストーマ袋を漏らしてしまって。袋の中身をうっかり溜めすぎてしまったまま横になっていたので、袋を圧迫したんでしょうね、袋を貼っている元のところの隙間から漏れてしまったようです。こういう失敗の繰り返しなんだろうなぁ....外では絶対にやりたくない(>_<)
病院はすぐ交換、洗濯物もたまらないし、プロが手伝ってくれるけど、家はそうもいかないので不安でいっぱいです。
>>395
やっぱり服はその人によるし、私もまだ私服を着ていないので何とも言えないな~!参考までにお願いします!音も軽い音ではあるけど、プププププププーとか出たりもするから、自分はどういう時に出やすいか、観察が必要ですね。
お風呂はとりあえず疲れましたー!
ストーマ袋を外すのも、結構コツがいるっぽいし、洗ってる最中に出てしまったりもするし。
付ける時もストーマの大きさに合わせて袋の元になる所を切るのですが、それもなかなか決まらなそうで....などなど。本当に慣れだと思います。
どうしたら汚さないか、手早く出来るか、何を手元に置いておくかなど....これからです!
因みに私は2~3日で交換しないとヤバそうです。
あと、1番大事な事を書いていなかったと思うんだけど、ストーマの位置は位置でも、腸のどこで作るかと言う事。わたしは回腸ストーマで、小腸で作っているため、出てくる便が水様便~下痢便です。匂いも普通の便とは違います。
>>395さんがどこで作るかわからないけど、場所によって便の形状など全く違います。なので、匂い、音、取扱いなども違うかもしれないので、ご了承下さいね~!
>>392
ストーマの位置で服装も変わりますね。目立ちにくいダボっとした格好なら大丈夫そうですね!普段からそんな感じなので。
スーツとか冠婚葬祭はまた考えないといけない気もしますね~。
匂いは漏れてさえなければ防げそうですね。相手の表情とかすごく気にして見てしまいそう。ガスも安心しました!すごい音で鳴るんだったら子どもの行事とか行けないなぁと思ってたので。
消臭スプレーも準備しようと思います。
ストーマ用の下着や腹巻などもあるみたいなので少しでも過ごしやすく工夫できたらなぁと思います。
お風呂やストーマの交換、どうでしたか?
お風呂は手術後初めてですか?スッキリしますよね!交換も慣れたら負担も少なくなるのかな…何日で交換するのかな?またお時間ある時に教えて下さい!
ぴよぴよ
ぴよぴよ
>>390
パンツでもスカートでも、ストーマを付ける位置で色々変わりそうです!
私はお臍の左真横辺りで、ウエストラインの少し上って感じかな。ローライズは余裕でいけるんじゃないかな。ウエストで履くものは、微妙にそこだけ下げた方が良いのか、被せてしまって良いのかって感じかも?これもこれから服を着てみないとわからないですけどね。
腰のマッサージの時はやる前に中身をしっかり捨ててから!ですね!
匂いはうーん、匂うと思えば匂います。でも隣に主人がいた時に聞いたら、わからないって。今、ベッドでゴロゴロしてますが、におわないですよ。他人は気付くのかな.....。ただやっぱり、捨てる時とかは匂います。残り香がありそうなので、出掛ける時は携帯用の消臭スプレーあると良いと思います。
ガスですが、オナラみたいにブーーッ!とか凄い勢いは全くありません。腸が動いてる音。プ~とかプクプク~、みたいな軽~い音。食前食後によく出るかも。でも結構頻繁に鳴ってるかな(笑)
でもそのガスで袋が結構膨らんでいるので、ちょいちょい気にしてガスだけでも抜いた方が良さそうです。マッサージの時など要注意かな。
うつ伏せOKとは言ったけど、結構気にはなりますね~。
今日はこれから、ストーマの取り外し、取り付けを教えてもらいます。で、シャワーも浴びてきます。結構ドキドキです!
>>389
子供達は慣れてきたのかな?入学してすぐ入院しちゃったので、正直わからないです(笑)
でも楽しんで行ってるようなので、大丈夫だと思ってます。
ウチは義父母がいて私がいなくても大して変わらない生活が出来てるから、あまり動じていなくて、強いねって言われるけど、実際は弱いと思うな~。なーんにも出来ないし。しっかりしてないし。義父母がいなかったら慌てふためいてるんじゃないかな~。
とりあえず早く帰りたいです!
>>386
主さん、参考になること教えて頂いてありがとうございます!主さんはカテーテルにストーマに…本当に大変だと思います。食欲があるってことはいいことですね!体力がないと気分まで落ちてしまうし回復も早いですもんね。無理なさらないように…
服装はストーマだけならゆったりしてるズボンも大丈夫そうなんですね!うつぶせにもなれると聞いて安心しました^_^ 腰のマッサージもしてもらえますね。もちろん中身には気をつけないとですが。
気になるのはやっぱり匂いが漏れないかとかガスの音などですね…また経験など教えて頂けると嬉しいです。
治療が出来るってことは生きれるってこと。前向きになれる言葉ですね‼辛いけどまだまだ生きたい‼受け入れて明るく生きていこうと思います‼
勇気をありがとうございます‼
主さん、おはようございます。
今身体に痛みは無いんですか?
前向きな主さんに私も刺激を貰っています。
身体が不自由な状態で卒業式や入学式に参加したり、主さんの頑張りにはいつも尊敬しています。
子供さん達は学校慣れましたか?
子供って、意外とタフですよね。
主さんの子供達ならきっと強い子達でしょうね。
主さんも身体が辛いと思うけど子供達の為に頑張って下さいね。
>>387
ありがとうございます。
もう病院3つ目、手術も3回やりました。これ以上はもう無いと願いたいところです。
他の病院にかかってみたら?
案外オペ勧められたりするかもよ
>>381
あ、袋の中身が増えると危険度が増すかもしれないけど、うつ伏せなれますよー!普通に寝返り打ってストーマが下になってたりします。
でも気になる事は確かです(笑)
>>383
食事制限はありませんよ!消化もされるけど、私のストーマは小腸で作られているため、残った水分を吸収してくれる大腸を通過しません。だから水分が外に出てしまうので、水分補給に気を付けなければなりません。
制限は無いけど、普通の人と一緒で、お腹壊さないように気をつけるくらいですよ!
>>381
381さんも辛いですね。まだ受け入れられないですよね。お身体の調子は大丈夫ですか?
私もまだストーマを付けて5日目くらいで、まだ自分で交換とかしていないし、家に帰ってからどうなのかとか、お出掛けはどうなのかとか、まだ全然わかりません。今後気になった事とかあったら書き込んでいきますね。不安を煽るだけかもしれないけど、参考になれば....。質問も答えられる事なら答えますよ!
上にも書いたけど、私もまだ何もわからないので不安でいっぱいです。今やっているのは、袋から便を捨てる事だけ。簡単っちゃ簡単です。
洋服も困りますよね。失敗した時のために、汚れが目立たない濃い色の服が良いかなと言うのと、スカートが着替えやすくて良いかなって。パンツ類は脱いだら履いたりが面倒そうなので。スカートでもワンピースは下が汚れても全部取り替えなきゃいけないし。上に着る物も丈の長い物が良いかなとか、一応そんな風に考えています。
私は1月の術後からずーっと尿管カテーテルが入ったままです。プラス、オムツ生活だったので、お出掛けの時など大変でした。おしっこの方はレッグパックと言うのを足に巻きつけたり...ちなみにこれはあと半年は抜けないので、ストーマと両方やらなくてはいけません。おしっこの方は慣れましたけどね(笑)オムツを履いたり、レッグパックがあるため、スカートが良かったです。私の場合、まだレッグパックも残っているのでスカートかな?と考えています。
でもストーマだけだったらお腹だし、どうかな??今病衣で捨てたりしてる分にはパンツでも良さそうですよ!パンツでもスカートでも腰回りはゆったりしてた方が良い気がします。ゴムとか。
ストーマ、初めて見た時はビックリしたけど、慣れてくると可愛らしく見えてきますよ(笑)うにょ~って動くんです。ああ、生きてるって思います。
今もこれからもストーマ以外にもたくさん不安があると思います。前にここで誰かが言ってくれたんだけど、治療出来るって言うのは、生きられる、治せる道があるって事。だから辛いけど、治す為にも一緒に頑張りましょう。愚痴はここに吐いてくれて構いませんので、一緒に生きましょう!
何食べても大丈夫なんですか?
消化はされるんですか?
>>380
さすがに身体が追いつかないので、間でつまめるものを買ってきました!それでも一応健康的な感じのドライフルーツとナッツとか(笑)あとチョコ&クッキーアソートみたいなもの!ホントは炭水化物たくさん食べられれば良いんでしょうけどね。
主さん、辛い思いをされて大変な日々だったことと思います。
私も先月直腸ガンであることがわかり、夏に人工肛門になります。そうしないと再発の確率が上がるので受け入れるしかないのですが、どんな生活になるのか想像できないので毎日不安しかありません。服装もどうしたらいいのかな…とかうつぶせになることもできないだろうし、買い物や遠出なんて不安になるのでしょうね。当たり前が当たり前に出来なくなることが恐怖でしかありません。
主さん、頑張りましょうね!
食欲があって食べたい物もあるんですね。なんか安心しました。
一度にあまり食べ過ぎないように笑
まだまだ体力も戻っていないと思いますのでご自愛くださいね。
いつも応援ありがとうございます。皆さんの言葉に本当に励まされます!
あれから夜、今朝と食事が出て、少しずつですが食べられる量も増えました。お粥じゃなくて普通のご飯だったらもっと食べられそうとか、好きな物だったらもっと食べられるのにとかワガママ言ってます(笑)
今朝は体重測定があり、1週間ぶりに体重を計ったのですが、なんと手術前よりも3kg以上落ちていてビックリ!!ただでさえ病気がわかる前から5kg以上落ちていて焦っていたのに...。
なので食べたいもの食べて良いよって事なので、コンビニ行ってスイーツやら買って来てダラダラごろ寝しながら食べてやろうと思ってます!
ホントはコストコの冬しか売ってないトリュフを食べまくりたい~!
>>374入院中食べるのが楽しみになるのに
食べれないのは辛いですね
息子さんに会えてますか?時期的にテスト期間とかかな?
うちの学校はテスト期間で違う意味で私の胃もキリキリしてます( ̄▽ ̄;)
早く元気になって帰るのが待ち遠しいですね
主さんの投稿読ませてもらいました。
大変な病気に立ち向かう姿、心から応援せずにはいられません。
ありきたりの言葉しか言えませんが、早く良くなって自宅に戻れるように、祈っています。
>>375
セカンドどころかサードまで来てしまいました!
早いとこ、セカンドオピニオンした方がいいよ!!
何故か昨夜は一睡も出来ませんでした....。キツかった(涙)眠れないストレスからか、なんか胃がムカついてきちゃって、ゔーーーんって感じになって更に眠れず。
でも午前中にレントゲン検査があって、その結果、胃が張ってるって事でした。これがムカつきの原因でしょうね。今もムカついています(笑)
胃の張りがある事から、食事をどうしようと言っていたのですが、吐き気など無い事から、今日のお昼から食事が出ました。全粥の柔らかめのオカズ。1/3も食べられなかったです。
昼寝の努力をしているけど、全く眠れそうに無く....ずっとゴロゴロしてます。昼夜逆転してもイヤなので、夜まで頑張ります。
今日は昨日より傷の痛みも軽くなりましたが、まだクシャミや咳は辛いです。
これから院内のコンビニと図書室行こうと思うけど、体力もつかなー?ほどほどに行ってきます。
皆さん、応援コメントありがとうございます!
凄く励みになり、嬉しいですー!(^O^)
初めてコメント書きます。主さんが書かれてる以上に辛かったり痛みだったり本当に大変だったと思います…ここで主さんの回復を願ってる方々の思いがきっと主さんに届いて回復するはずです。私も心から願ってます。
わー!主さんお帰りなさい。
まだ身体が大変なのに、報告ありがとう。もう歩いたり出来てるんですね。
慣れるまではストーマのケアも大変かと思いますが頑張って下さいね。
主さんお疲れ様でした。
今回もまた本当にありきたりな言葉しか出てこないのですが、昨日より今日、今日より明日と快復していける事願っています。
無事に手術が終わって本当に良かったです。
ゆっくり身体を休めてください。
また応援しています!!
無事に終わったんですね!
どうかな?どうかな?と気にしてました
経験のない私が言うのはおこがましいけど
本当に大変だろうと思います
でも
少しでも主さんかわ快適に過ごせますよう
願っています そして応援してます
本当に無事に終わり良かった
手術無事に終わりました。
普通のストーマの手術なら1時間くらいのところを、私の場合、腸の癒着が酷かったようで、4時間かかったそうです。
翌日には歩いて、お水も飲めました。お腹いたくて落ち着きどころが無くて辛いけど、お腹が痛いくらいであとは大丈夫です。
昨日初めてストーマを見たのですが、やっぱりちょっとショックでした....。
私の場合回腸ストーマと言って、大腸から作るストーマでは無くて、小腸で作るストーマなんです。その場合、水分を吸収してくれる大腸を通らないため、水様便~下痢便のようなものしか出ない感じ。最も今は食事もしていないし、胃液が出ている感じなのですが。
本当は大腸で作るのが一番なんだけど、前の手術でたくさん切除してしまった事などから、小腸で作ることになりました。
そして早速、昨夜失敗をしてしまい....袋にたまったガス(おなら)を自分で抜いてみたんだけど、その時に袋を閉じるのが甘かったようで、寝ている時に身体で圧迫して漏れてしまいました。なので夜中に看護師さんとアタフタと片付けたり....いきなり自信なくしてしまうような事が起きたけど、本当に気を付けて扱わなくちゃと肝に銘じる事が出来ました。まだ中身の処理は看護師さんがしています。
今日は昨日よりまだマシで、こうしてスマホをいじったり、本を読んだりしています。まだお腹痛いけど、今日より明日で、明日はもっとラクになってるんだろうなって感じです。
応援して下さった皆さん、ありがとうございました!また色々報告していきたいと思います。
私も祈ってます!
主さんの回復をずっと祈ってます。
>>363
主さん眠れてるかな?眠れないかな?
やっぱりオペは午前がいいよね笑
何て言葉をかけるのがいいのか正直わからない…
でも待ってます。またここで弱音吐いてくれるのを。ストマ(人工肛門)になるの抵抗あると思うけど今よりもきっと生活しやすくなると思うから。
だから頑張って!行ってらっしゃい
初めて読ませていただきました。
私にはどんな言葉をかけたら良いのか全くわからないのですがどうしてもコメント残したくて来ました。
たくさん愚痴を言って、たくさん弱音吐いて、何でも書き込んでください。
今回手術も無事に終わる事を勝手ながら遠くから祈らせてもらいます。今後ゆっくりでも少しずつ日々の日常を漫喫していけますように。ご家族と穏やかな毎日を過ごしていけますよう本当に祈っています。
>>363
ここに居るみんなで応援してます
本当に無事に終わり戻って来てくれることを
願ってます