トピック検索
急上昇
カレーライス
ダウン症知って 山梨の玉井さん親子、琉大病院で講演
琉球新報 2016年04月09日 13時00分
ダウン症について知ってほしいと講演活動をしている玉井真理子さん（５５）、拓野さん（３３）親子＝山梨県＝がこのほど沖縄を訪れ、琉球大学病院で講演した。拓野さんは１月に形質細胞性白血病という多発性骨髄腫の一種が見つかり、余命は１年と言われている。「本人の感じ方で見える世界は違ってくる」。拓野さんから真理子さんが教えられたことだ。
妊婦の血液で胎児のダウン症などの染色体異常が分かる新出生前診断が臨床研究として導入されて３年。２０１３、１４年度の２年間で１万７８００人が受診し、２９５人が陽性と判断された。そのうち羊水検査で異常が確定するなどして中絶したのは２２１人に上った。７５％が中絶を選ぶという現実の前に、母真理子さんは「どんな生活をしているのか知らないで『育てられない』と判断するのは残念。障がいや病気を持ちながら暮らすことの現実を知ってほしい」と話す。◆出生前診断と神話
拓野さんは地域の小中学校、養護学校高等部を経て、現在福祉作業所に通っている。作業所では箱を作ったり、包装をしたりしている。拓野さんは「作業所の仕事はみんながいるから楽しい。昼休みにバドミントンやオセロをするのも楽しい」と笑顔を見せる。帰宅後に父親とビールで晩酌をするのも楽しみの一つだ。
「育てるのにお金がかかる」「親が死んだら生きていけない」「きょうだいがいじめられる」。出生前診断を希望する主な理由だ。
真理子さんはこれらを「神話」だと指摘する。お金については乳幼児医療費助成や特別児童扶養手当、税金の控除がある。真理子さんには４人の息子がいるが「拓野が一番お金がかかっていない」と話す。
親の死後も障害基礎年金やグループホームの制度で生活できる。いじめの原因はさまざまだ。◆普通の子育て
育てることの困難さについても真理子さんは「にっちもさっちもいかないことはない。確かに手のかかる時期は少しだけ長いが、私はすぐに下の子が生まれたので、一緒に育てた感じ」と悲壮感はない。
障害者差別解消法ができるなど、障がい者を取り巻く環境も変化している。真理子さんは「当事者運動の結果、制度が整ったこともあり、子どもに障がいがあっても母親は生き方を変えなくてもよくなった。何より医師など専門家の見方が変わったことが大きい」と説明する。
「障がいがあることが不幸なのではなく、障がいがあると不幸だとしか思ってもらえないことが不幸なのではないでしょうか」と問い掛けた。（玉城江梨子）
http://topics.smt.docomo.ne.jp/article/ryukyu/life/ryukyu-35086498?fm=topics
古トピの為、これ以上コメントできません
1件～50件 ( 全168件)
＊コメント欄のパトロールでYahoo!ニュースのAIを使用しています
ママスタコミュニティはみんなで利用する共有の掲示板型コミュニティです。みんなが気持ちよく利用できる場にするためにご利用前には利用ルール・禁止事項をご確認いただき、投稿時には以下内容をもう一度ご確認ください。
上記すべてをご確認いただいた上で投稿してください。
No.168 揚げパン
16/07/29 00:23:59
お子さんが長生きで良かったですね。
退院できないまま亡くなるダウンちゃんもいるのにね。と、嫌味言ってやりたくなるわw
返信
No.167 パインパン
16/07/28 21:56:28
>>166
あんたは税金の世話になってないのかよ
返信
No.166 シチュー
16/07/28 21:55:29
>>4
ほんこれ
人様の税金で暮らしてるのに(笑)
返信
1件
No.165 お楽しみ給食
16/07/28 21:41:45
>>161
ブログのタイトルからして自己顕示欲の強そうな人だと分かるね
返信
No.164 黒パン
16/07/28 21:40:20
>>161
今は全部見られなくなってるよ。
凄く良いお母さんだよね。
返信
No.163 富士山
16/07/28 21:35:37
>>160永遠に９歳だったら可愛い！私の生き甲斐!!なのでしょうが、親は年を取り子供は大きくなります。
それが辛いです。
返信
No.162 ドライカレー
16/07/28 21:17:31
もし妊娠して診断でダウンだったり障害があったら産まないかな。上2人の人生に絶対負担がかかるから。老後自分達だって子供達の面倒になる事だってあるし、それプラス障害の兄弟の世話や経済的負担でわざわざ苦労かけたくない。
返信
No.161 あすみ
16/07/28 16:58:27
>>124 キュートなしおりんのブログって、知ってる？ママは20代前半で、出来婚で生まれた子が、ダウン症だった。子供は凄く愛されてて、ママも美人。育て方でこんなに変わるんだって、驚く。幸せそうだよ。
暇なとき、いくつかのブログ見てみたらいいかも。
返信
2件
No.160 ポテトサラダ
16/07/28 16:51:53
>>124
もう見てないかな。同じ状況でした。26のとき産まれた長男がダウン症。長女が年少でした。預け先もなかった。
まじかー‼と思ったけど、9年たった今、長男は私にとってかけがえのない存在です。健常だったら全く違う生活だったんだろうなと思うけど、毎日飽きなくて楽しいですよー。
返信
1件
No.159 匿名
16/07/28 16:45:32
ダウン症を育ててる母親の中には、出生前診断を受けたら良かった…って後悔してる人もいるし、
私達の頃には出生前診断なんてなかった。もし出生前診断があったら受けてたし、生まれる前にわかってたらおろしてたっていう人もいるだろう。
この記事の母親も、今の時代は出生前診断あるからズルい！って思ってるかもしれないし。
返信
No.158 匿名
16/07/28 16:27:51
>>143
こういう障害児親がいるから、障害児親のイメージが悪くなる。
ママスタとかでも、障害児親は、自分の子が迷惑かけてても謝らない。とか迷惑かけて当たり前って思ってるって書いてあるけど、それは一部の人。
ほとんどの障害児親は、自分の子が迷惑かけないように気をつけてるし、迷惑かけてしまったらすぐに謝罪してるよ。
私はなるべく、障害児の息子を公共の場とかに連れて行かないようにしてる。
返信
No.157 ひじき
16/07/28 16:10:02
天使
返信
No.156 五目スープ
16/05/18 15:27:59
人によるんだろうけどダウン症を放置してる親多い。あと障害じゃなくてうちの子は天使ちゃんなのよーみたいな言い方してる人が本当に多い。あれなんなの
返信
No.155 春雨サラダ
16/05/18 14:18:15
>>124
私は受け入れて隠さず堂々と出来たのは2歳になってからかな。今は上の子の友達にもかわいがられています。がんばろうね。仲間はたくさんいるよ。
返信
No.154 ポテトサラダ
16/05/18 13:03:45
ダウンの子はいらない。
ほとんどの人が中絶するでしょ。
返信
No.153 ぶどうパン
16/05/18 09:52:34
>>152
みんなの税金て(笑)
返信
No.152 わかめご飯
16/05/18 09:25:04
>>150今は健常でも…って話違うよね。
生まれる前にわかっているなら尚の事、たくさんのリスクがある子供を、なぜ生まなければいけないのかわからない。
このお母さんお金かからないって言ってるけど、普通ならかからない助成金というお金はかかってくる。みんなの税金から。
五体満足で生まれてきて、生きていくうちに病気や事故で普通に生活できなくなるのと、生まれる前から普通でないのとでは別物だと思う。
返信
1件
No.151 ソフト麺
16/05/18 06:32:25
税金、税金って書いてる人いるけど、このおばあちゃんはママスタ民と違って立派な仕事してるんだから、税金のお世話になってる訳じゃないでしょ
返信
No.150 ぶどうパン
16/05/18 06:26:24
時々凄いコメントがあるね。もう少し、考えられないのかね。
自分だって、自分の子供だって、今は健常でもいつどこで障害をおうか分からないんだよ。そうなった時、自分の子供に同じことが言えるのかね。
余り変な事ばかり書いてると、自分に返ってくるよ。正直な気持ちを書いて何が悪い？って？ネットだから、文字だからって何でもかんでも思ってること書いて言い訳じゃない。
返信
1件
No.149 ミートソース
16/05/18 06:07:21
>>143
そういう書き込みたまに見るわ。
障害者の親あるあるなんだろうね。
返信
No.148 わかめご飯
16/05/18 00:53:40
支援センターでよく発達の子どもに会うけどそのへんの話しに夢中のバカ親の子どもよりちゃんとしていたわ。
ダウン症って奇声あげるのかな？
返信
No.147 牛乳
16/05/18 00:50:52
お母さん55歳に見えないな。
老け込んでる。
やっぱり障害児を育てるのは大変なんだよ。
返信
No.146 冷凍ミカン
16/05/18 00:50:28
やだなー
こういう税金に寄生して生きてく人
返信
No.145 ポテトサラダ
16/05/18 00:48:11
性的欲求などはどうなんだろうね？綺麗な部分ばかりじゃないのに。
返信
No.144 マカロニグラタン
16/05/17 23:20:56
>>134周りをどんどん頼っていいんだよ？
返信
No.143 わかめご飯
16/05/17 23:16:56
昨日アレルギー科に行ったらダウン症の男の子16歳位かな？が居て私の子供3歳をずっと見てた。
初めは気にしてなかったんだけど、だんだん近く寄ってきて最後はいきなり抱っこしだした。
あまりにビックリしてひったくり逃げたら
追いかけてきて看護師さんが止めてくれた。
親は笑ってコラコラーって微笑ましく見てた。
本気で親にキレそうになったわ
返信
2件
No.142 ソフト麺
16/05/17 23:16:14
>>137
そうなんだよね。出生前診断でダウンとわかったら、(結局税金でその子を生かすことになると思うと)世間のお荷物にしたくないとおろす選択する人も多いと思う。
皆が皆その制度を頼ってダウン児が増えたら、社会保障費も増えていくんだろうね…
返信
No.141 酢豚
16/05/17 23:12:56
ダウン症は障害じゃないみたいなオーラ出すなら金もらうなよな～
返信
No.140 酢豚
16/05/17 23:09:52
この人はこの人の意見でいいけど、妊娠したら年齢関係なく調べてほしい。
海外はやってるところあるよね。
どうするかは夫婦で決めたらいい。
返信
No.139 春雨サラダ
16/05/17 23:07:53
綺麗事並べて、支援学級の先生合わなきゃ、学校が悪い。就労支援の職員が合わなきゃ、職員の質が悪い。文句ばかり。税金もらってるじゃん、こっちは払っているんだよ。滞納もせずに！車だって新車安く買えんじゃん。本当に個性個性受け止めるから、そっちも歩み寄れよ。
返信
No.138 ホワイトシチュー
16/05/17 23:03:41
>>133ダウン夫妻からダウン２人産まれたって事？
返信
No.137 コッペパン
16/05/17 22:54:06
乳幼児医療費助成や特別児童扶養手当、税金の控除がある。
↑全て税金ですよ？
しかも亡くなるまで一切の生活を税金で面倒みてもらう。これを前提に産むんですか？
その税金は誰のお金ですか？
私達にも育てなければならない子供はいるし、同じようにお金が掛かるんです！
ダウン症の子供だけが特別じゃない！
綺麗事ばかり並べないでもらいたい‼
返信
1件
No.136 鮭フライ
16/04/11 22:22:42
>>134
子どもが発達障害で支援学校に通ってます。
ダウンのお子さん。重い方から軽い方までさまざまです。
うちの子どもはダウンのお子さんと仲良しになりました。学校の先生も
一人一人の障害にあった指導をしてくださいます。
返信
No.135 牛乳
16/04/11 18:14:32
支援施設で働いていたけど、ダウン症の子は職員みんなに可愛がられてたよ！
返信
No.134 春雨サラダ
16/04/11 17:11:57
>>130
>>124です。
ありがとうございます。
上や下に兄弟はいますか？？
この先どうなるのか不安や恐怖しかありません。
でもありがとうございます。
私も強くなりたいです。
返信
2件
No.133 富士山
16/04/11 16:17:34
子供のとき、家族四人ともダウン症ってのがいたな～。
返信
1件
No.132 お浸し
16/04/11 16:07:58
>>123
横からごめん。
私は総合病院で出産したんだけど、高齢出産だからダウン症が産まれる確率も高くなるし出産時のリスクも高いのは覚悟していたから血液検査は受けると決めていて先生にもお願いしたけど、一人目が何か異常があった場合には調べるけど それ以外では調べてませんと断られたよ。
個人病院からの紹介状持っての転院でまた他の病院なんて考えてる余裕無いまま調べられる週数は過ぎてしまったよ。
返信
No.131 牛乳
16/04/11 11:14:47
私が小学生の頃に学校に支援学級があってそこにダウンの女の子がいたんだけどなぜかその子が私の母親に異常なほど執着した。
授業参観などで私の母が学校に来てるのを見つけると離れようとしない。母も彼女の障害を知っていて優しく接していたんだけどそれが却って悪かったのか、私や母が帰ろうとすると狂ったように泣き叫んで大暴れ。ダウン症は穏やかだと聞くけど物凄く凶暴な子だった。
その子の親は自分の子が何をしようがいつもニコニコしながら「あらあらごめんなさいね、○○ちゃん(私)のお母さんの事が好きみたいで」と言うばかり。母も困っているし私も嫌な思いをしているのに叱るでも注意するでもなくニコニコしながら見てるだけ。
子供心に私は「自分の子供がよその人を困らせてるのになんでこの人いつも笑って見てるだけなの？」と不愉快で、その頃からダウン症やその親が嫌い。親子揃って他人に迷惑をかけているのにお構いなし。
そのくせ「ダウン症は天使です！ダウン症を差別しないで！ダウン症は穏やかで可愛いんです！」と主張するばかり。その前に無関係の他人に迷惑をかけないように生きる事を心がけて欲しい。
返信
No.130 牛乳
16/04/10 21:52:52
>>124私も20代だからまさかダウン症の子が産まれるなんて思ってもなくて産んで1ヶ月くらいは朝起きた瞬間から涙でてきて毎日絶望してたけど、今1歳3ヶ月になってめちゃくちゃかわいいよ。私はダウン症って言葉やそのイメージをただ嫌ってただけだった。お互いがんばろうね！
返信
1件
No.129 冷凍ミカン
16/04/10 21:27:41
>>124
必要ないとか言う医者も無責任だよね。
なにか代わりにしてくれるわけでもないのに。
返信
No.128 鮭フライ
16/04/10 21:23:44
>>116
発達障害無理だわと言われても
産んだからには育てていかないと
いけないんです。
返信
No.127 7ヶ月の母
16/04/10 21:23:35
>>124辛いけどお互い頑張りましょう。
返信
No.126 牛乳
16/04/10 21:20:50
>>123
ダウン症児が生まれるなんて思いもしなかったから調べなかったよ。後悔してる。
返信
No.125 ソフト麺
16/04/10 21:15:46
>>119
ダウン症の人の出産はアウトだね
結婚できたとしても出産はダメでしょ
返信
No.124 酢豚
16/04/10 21:14:07
上に３歳半の娘 健常
下に４ヶ月の息子 ダウン症
がいます。
総合病院で検診していましたが、何も問題ないと言われ私の年齢も26歳なので羊水検査は必要ないと言われてました。
なのに産まれてすぐに顔つきで分かりました。
こんな事になるなら検査を無理にでもしてれば良かったです。
私も今までは皆さんと同じで偏見をもっていました。
今も毎日本当に辛いです。
息子と2人で死にたい
でも娘に辛い思いも寂しい思いもさせたくない
娘は今年から幼稚園。
この先、弟の事で辛くなるだろうしイジメにも合うかもしれません。
幼稚園の行事のとき預かってるくれる人いません。
この先、生き地獄としか思ってません。
返信
7件
No.123 冷凍ミカン
16/04/10 21:01:30
>>120
調べなかったの？調べて産むと決めたの？
返信
2件
No.122 食パン（はちみつ付）
16/04/10 20:48:59
産みたい人だけ産めばいいんじゃない。私は絶対に産まないけど。好んでしなくていい苦労なんてしたくない。打算的だから、時間もお金もかけることが無駄に思えて仕方ない。
返信
No.121
No.120 牛乳
16/04/10 20:27:28
私、7ヶ月のダウン症児の母。自分は
この人みたいになれないと思う。毎日辛いよ。
返信
1件
No.119 鮭フライ
16/04/10 19:55:44
>>95
親がダウン症だと子供は半分以上の確率でダウン症だよ。
正確には
片親ダウン症→1/2の確率
両親ダウン症→3/4の確率
返信
1件