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匿名
娘(小２)が難病だとわかって数週間経ちました。
苦しむ我が子を目の前に、親の私の方が精神的に参ってしまいそうです。
お子様が難病を抱えているママさんの話が聞きたいです。
だから何？って内容でごめんなさい…
因みにうちは電磁波過敏症なので、滅多にサイトにアクセス出来ませんがお返事はゆっくりでも頑張ります。
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.26 匿名
lD0ykHayXN
14/05/23 18:02:08
真ん中の子が難病です。
寝たきりになってしまいました。
顔には血管繊維種が出来てしまいます。
きれいな顔なのに可愛いかおなのに、嫌でたまらないです。同じ病気の子いるかな？点頭てんかんだけだったらいるかな？
気楽に出かけることも出来なくなりました 人ごみなんて無理狭い店も行きにくい。羨ましく思うことたくさんあります。
将来に不安はありますがでも今は可愛くてたまりませんよ。
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No.25 匿名
2wh+w2TOEX
14/05/23 15:21:19
>>18ん？ちゃんと読みなさい
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No.24 匿名
u6VG+J7gqT
14/05/23 15:09:59
>>10
なんかあなたちょっとズレてるよ。
子供が病気で親が参ってしまうって当たり前の事だと思うんだけど。
それに病気の子供の前で、お母さんあなたのせいで辛い辛いって言う人なんていないと思うし、誰かに弱音吐いたっていいと思うんだけど。
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No.23 主 ぬし
hulOh+lzAf
14/05/23 15:08:01
>>4
症状が酷くなっていく様子を見るのは辛いですね(>_<)
お互い、頑張りましょう(>_<)
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No.22 匿名
+6j0jBv62P
14/05/23 15:07:35
>>2
自分が難病だからって弱音はいちゃいけないなんてなんかいやだ
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No.21 主 ぬし
hulOh+lzAf
14/05/23 15:04:54
>>3
辛いですね。
代われるものなら自分が代わってやりたいです。
私も頑張ります。
返信
No.20 主 ぬし
hulOh+lzAf
14/05/23 15:03:06
>>2
娘の前では明るく振る舞っています。
上を向いてポジティブをイメージしています。
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No.19 主 ぬし
hulOh+lzAf
14/05/23 15:02:11
>>1
はい。そうです。
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No.18 匿名
KXpU2DFiUN
14/05/23 12:21:51
>>8トピズレすみません。
注意欠陥とはＡＤＨＤでしょうか？
うちの子どもはＡＤＨＤなのですがＡＤＨＤは難病なんですか？
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1件
No.17 匿名
tDGTqvAOS1
14/05/23 10:56:07
>>2
精神的に参ってる場合じゃない、本人が一番辛い、そんなこと分かってるでしょ！
強くありたい、乗り越えたいと思うからこそこうやってトピ立ててるんだと思いますけど。
母親は弱音吐いたらダメなんですか？
あなたが追い詰めてどうするんですか？
ふざけた事言ってるのはどっちだか。
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No.16 あ
OWpLj6T3rd
14/05/23 00:14:03
>>14
私も腎臓の難病で、治らないと言われていたけど寛解しました。
同じ病気かわからないけど、よくなるといいですね。
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No.15 匿名
aNzBXdYQZo
14/05/22 22:03:43
娘が六週間前に突然一万人に一人の難病にかかりました。
今日も検査で病院でしたが検査結果が思わしくなく、何も手につかない感じです。
また、元気な顔が早く見れますように！
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No.14 匿名
IiozloDF77
14/05/22 21:26:39
うちも腎臓の難病です｡何年後には医学が発達して難病が治せるようになりますように｡未来を信じて今をたくさん楽しい思い出やいい経験をたくさんさせてあげたいです｡
返信
1件
No.13 匿名
mKbWNyMIfI
14/05/22 20:59:29
うちの子も難病になりました。
年間1万人に1人の割合で発症する病気。発覚後1週間入院しましたが、その後経過が良く、今は生活も食事も他の子と変わりません。
私も関連のある難病なので、遺伝してしまったようです。私は少し食事制限があります。
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No.12 匿名
6UTkiAHosv
14/05/22 18:20:38
うちは小児ガンです。難病って事になるのかな？
辛そうな我が子を目の前にすると本当に苦しいですよね。このまま二人であの世へ行ってしまった方が楽になるんじゃないかとかすごく考えました。でも入院中に他の患児やその保護者さんを見ていて皆前向きに頑張っていたので、私も子供のために頑張ろうと思いました。主さんもどうか子供のために前向きになれますように！
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No.11 匿名
CHiqmNzxmw
14/05/22 18:18:09
うちの子の病気を今ぐぐってみたら国内患者1000人以下だった。
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No.10 匿名
bEl2bsRsmq
14/05/22 17:44:14
>>6
原因がわからない、なりたくてなったわけでもない自分の病気のことでお母さんが精神的に参る…よく考えて。子供にとったら地獄よ。主さんがお子さんに対してどういう接し方をしてるかわからないけどね。
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1件
No.9 7
1nLvwnDgRu
14/05/22 17:23:58
>>8うちも3000人に1人の割合です。ちなみにウエスト症候群です
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No.8 匿名
sAv6Dfykql
14/05/22 17:18:14
うちも生まれつき難病です。
>>4さんと同じかも？
三千人に一人の割合の病気です。
思春期になるまで体はあまり病変はないけど、7割に発達障害が出るそうで、うちは注意欠陥と多分学習障害です。
半年に一度県の病院通院してますが、特に私は何とも思ってないです。
将来本人が辛いと思いますけど、なるべく明るく元気で前向きな子供に育てています。
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2件
No.7 匿名
1nLvwnDgRu
14/05/22 17:06:54
うちも脳神経の病気で難治性で、特定疾患に指定されています。
発達が遅れているし知的障害も8割がた伴うみたいです。
軽度か重度かはまだわかりません…。
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No.6 匿名
P9SmfO8U/4
14/05/22 17:05:16
>>2
ふざけてないでしょ。我が子が苦しんでたら精神的に参るのが母親だよ。もちろん子供の前では強くいたほうがいいだろうけど。
迷惑とか自分の考えで言わないほうがいいです。
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1件
No.5 匿名
SgcRvqkI9I
14/05/22 16:50:58
>>4すみません。何という病気ですか？
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No.4 匿名
yn69PpiqNs
14/05/22 15:55:31
うちの子は難病です。命に関わる様な病気ではないですが、国の難病指定になっています。治療法はなく、進行を抑えることもできませんが、年齢を重ねる度に症状はひどくなります。軽度なので数ヶ月に一回、年に一度の脳の検査のみ通院。
見た目に分かるのでからかわれたりしないか心配です
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3件
No.3 匿名
Saa3hwfRJ3
14/05/22 15:37:44
娘が心臓病です。
今でこそ元気に過ごしていますが、生まれてから入院＋手術の連続でした。
手術は合計六回受けましたが、心臓停止も経験し、本当に生きるか死ぬかの瀬戸際でした…。
娘さんの事心配ですね。(>_<)
まずは主さんご自身も体調を崩されない様にご自愛なさって下さいね。
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1件
No.2 匿名
bEl2bsRsmq
14/05/22 15:37:13
私自身が難病です。トピずれにはなりますが、気になったのでコメントさせてください。
お母さんが精神的に参るなんてふざけたこと言わないでください。そうした素振りや言動も本人の前では一切出さないでください。そういうのが一番迷惑で本人を傷つけます。
お大事に。
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4件
No.1 匿名
CvvW3u/Ciz
14/05/22 15:30:57
この間トピ立てた方ですか？
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