>>228
移植したのにじゃなく、病気の進行が早くて移植が効かないかもって主さんレスあったよ。
もう少し早ければ病気が治ったのかもしれないけどね。

>>227
移植したのに進行しちゃってるでしょ？

>>225
移植したから助かってるんだよ？

>>224
落ち着いてきて良かったですね。身体障害者手帳と愛の手帳は取得されましたか？ヘルパー等を利用して、主さんも無理しないで少しは休まれて下さいね。今後は、OTとPTに通われるのでしょうか？

移植したら助かるんじゃなかったの？

お久しぶりです。主です。
息子の血液の値は安定していて、もうすぐ退院出来そうです。

病気の進行はかなり進んでしまい、ほぼ寝たきりとなってしまいました。
しかし、こちらの言っている事は理解してくれているようで笑ったり泣いたりビックリした表情などを見せてくれます。

病気についてですが、私の家計は女系ですべて女です。母親も女兄弟3人で、私も女3人の長女です。

妹達のためにもこの遺伝子の保因者である事が分かって良かったと思います。

知っていれば、救える病気なので…。

>>220
ﾄﾋﾟずれ止めようよ。
考え方はひとそれぞれだし。他人の事をとやかく言うのは良くない。
思うのは自由だけど怒りとかは自分に帰ってくるよ。

主さんﾄﾋﾟずれ失礼しました。

その後どうですか？

>>212
酷いね！
ご意見箱に、主さんを特定される事例は書かずに「対応が悪い、シーツ交換待たされた」と書いて入れちゃえ！

私の同級生が二十歳で同じ病気発症した。
その子の母親が保因者で、母親の兄弟は男全員小児発症で亡くなってる。
友達のお祖母ちゃんの兄弟も同じ。

主さんの家系に今まで副腎白質ジストロフィーの人はいなかったの？
こんなこと言ってもしょうがないんだけど、私は同級生の母親に怒りに似た感情がある。
男の子が生まれたら遅かれ早かれ発症するのがわかってて何故子供を持とうと思ったのか。

綺麗事では済まされない。

主さん元気かな、、
また気が向いたら来てくださいね！

主さんもう見てないかな？
その後はどうなりましたか？
元気に生活してますように！！

>>216
子供病院とかはたぶんそうだと思う。主の子供が子供病院なのかは知らないけど。

>>215それは厳しすぎる病院ですね。まだ六歳で一人で病院で過ごすなんて･･･。親として色々と不安ですよね。
早い回復を祈っています！！

皆さんコメントありがとうございます。やはりそんな感じなんですかね。看護師も忙しいですし、私自身ができる事はなるべく自分でやるようにしようと思います。付き添いが出来たら一番いいんですが、病院が付き添いを禁止しているので出来ません。涙
面会時間も15時～19時と子供でも例外はなくなかなか厳しい病院です。

>>212一般病棟に移れたんですね。良かったです！
看護師さんはそんな感じです。忙しいと特にそうですね。緊急入院が入ったり、入院患者に何かあったりすると、そちらに行きますから手薄になります。でもシーツに関しては、汚れたままでは不衛生なので、変えてほしいですね。主さんは付き添い入院は出来ない状態ですか？

報告の度にどんどん回復してる！
強い子ですね

一般病棟…そんなものか？と言われればそんなものかな
逆にそこまでされても平気なまでに回復したと思えるけど、自分の子だったらと思ったら嫌かな
夜に関しては人手が足りなかったってのもあるだろうし、仕事柄ある程度割り切らないと(担当とか)仕事が回らないってのもあると思う
氷枕に関しては本当に枕としてなら解熱効果はほぼないよ
首や脇の下冷やしてるんなら心配だけど
シーツとかは、看護師が頼りにならないなら自分で何か工夫できないかな？
バスタオル持参するとか、自分で交換するので新しいの下さいってお願いしてみたり
ただでさえ子供の事で神経使ってるのにこんな事で疲れたくないですよね
本当にお疲れ様

こんばんは。主です。息子は3日前から一般病棟に移る事ができました。
突然ですが、皆様に相談？というか愚痴になってしまうかもしれませんが聞いてくれたら幸いです。
一般病棟に移ってから看護師の仕事に不満を感じるようになりました。私が、面会時間に行くと3日連続でおしっこが漏れていました。息子は今、38度台の熱が続いてるのですが氷枕はいつもぬるくなんにも意味がありません。看護師に氷枕の交換と布団シーツの交換をお願いすると1時間待たされ？と言うか忘れられてました。一回、何かをお願いしてすぐにしてくれた事はありません。いつも同じ事を何回もお願いし、受け持ちでない看護師だと「受け持ちに伝えておきます」で終わりです。伝え忘れているのか受け持ちの看護師が忘れているのかは分かりませんが少し不安に感じます。昨日の夕飯にゼリーが出たのですが息子がくしゃみをしてシーツや枕が汚れてしまいました。食べ終わってから看護師にシーツの交換をお願いし、面会終了の時間がきてしまったのでそのまま帰りました。今日面会に行くとシーツは交換されてなくそのままでした。一般病棟ではこんなものですか？移植病棟は患者さんが少ない＆厳戒態勢なので色々面倒を見てくださり皆さん良い看護師だったので私の感覚がズレてしまったのかな？っと思い相談させて頂きました。皆様の意見をお聞かせ下さい。

>>208
息子君、主さん、旦那さん本当に頑張りましたね。少しずつ元の生活に戻っていける兆しが見えて本当に良かった。去年頑張った分、今年はもっともっといい年になりますように(*^^*)

>>208
息子さん、主さん、ご主人よく頑張りましたね！本当によかった！主さんの笑顔パワーで笑いの絶えない一年になります様に。
本当におめでとうございます！

>>208白血球1500なら無菌室から出てますか？まだ出てないなら、もうすぐ出られると思います。付き添い入院ではないのですか？お父さんと交代なのかな？前治療と移植を乗り越えた息子さんは本当に強く育つと思います。あと少し頑張って下さい！！

皆様の暖かいコメント感謝です。
血液検査は毎日おこなっています。昨日は、白血球が1500個まで上がっていました。
久しぶりのお風呂にも入れて息子も嬉しそうな表情でした。
少し落ち着いていい年末、お正月を迎えられそうです。息子が家にいない年越しはとても寂しいですが来年も前を向いてがんばります。
コメントを下さった皆様が2014年素敵な年になりますように…。

また進展ありましたらコメントさせて下さい。それでは。

良かった。本当に良かった。
主さんも風邪ひかないでくださいね(^-^)
ご家族皆さんで、笑顔で良い年を迎えてくださいね！

>>199
私も嬉しくなりました～ヾ(*´∀｀*)ﾉ
主さんも息子さんも凄く前向きなのでいい結果に結びついたんだと思いますよ
うちも難病の子がいるので、主さんの考え方すごく好きです♪
これからも頑張らずに踏ん張っていきましょう(*^_^*)
偉そうにすみません

良くなりますように。元気になりますように。
回復を祈ってます！

主さん良かったですね。 こんなに素敵なお母さんで息子さんも鼻が高いですね。

どんなときもいつでもここで待ってるので来てくださいね。

>>199
主さんも息子さんも、よく頑張ったね！
良かったー！！！！
年が明ける前に良い話が聞けて良かったです！
報告ありがとう！

>>199無事移植ができてよかったです！白血球があがって来たのなら熱も下がって行くと思います。抗生剤は点滴してますよね？粘膜障害も必ず良くなっていきます！血液検査は週３回ですか？もしそうなら白血球が上がるのを二回確認出来たら生着と言われました。(うちの場合ですが)息子さん本当に頑張りましたね！！主さんも本当にお疲れ様です。あとは数週間後に拒否反応が出ると言われましたか？それを乗り越えれば移植完了です。強い息子さんと主さんだからきっと乗り越えられると信じています！

主さんこんにちは。主さん良かったですね。もうすぐ100％だ。
息子さん小さい身体で頑張ってて偉いです。
私も応援してます。
どうか主さんもお身体に気をつけてくださいね。

主偉い、お子さんもすごいね。ありきたりなことしか言えないけど、応援してます。苦しくなったり嬉しくなったらここにまた書き込みに来て欲しい。

お久しぶりです。主です。皆様のコメントに涙涙です。本当にありがとうございます。

先週頭ぐらいから、白血球の数が徐々に上がってきて一昨日検査をした所、ドナーさんの細胞の生着が確認できました。今の時点で95%がドナーさんの細胞らしく来週には100%になるだろうとの事でした。骨髄移植成功しました。

生着が早く、検査の数値を見てもすごく順調だね。っと先生にはお褒めの言葉をいただきました。

息子はまだ抗がん剤の副作用で粘膜障害がでたり、熱が出たりと大変ですがやっとここまでこれました。

まだまだ先は長いですが、前を向いてがんばります。

皆様には感謝しきれません。

>>179
良かった！良かった！
お母さん前だけ向いて頑張ってp(^-^)q

>>194
わかります。
私も余命宣告受けた息子がて、頑張れだの、可哀想だの、見舞に来た人はそんなこと言うけど、検査や採血で痛い苦しい思いしてる我が子に、嫌なら嫌だって言ってもいいよ、泣き叫んでも抵抗してもいいからね！ってあえて言ってた。
私も同じように言ってたらあまりにも可哀想過ぎて。
でも病気に克ちたい気持ち
本人だから誰よりも強くて泣いてもわめいても乗り越えてきたよ。
完治ではないし、まだこの先どうなるかわからないけど、少しでも楽しめたり笑えたりしたらそれでいいと思ってます。
当たり前が当たり前ではないことに気付いたら気持ちが落ち着いたような感じかな。
大丈夫！と口に出すのも楽になるよ。

うちも6才になる息子がいるから、考えるだけで辛いです…

頑張れ！応援しています！
辛くなったら我慢しないで、ここで吐き出していいですからね。

初めて読ませていただきました。
うちにも年長の子がいるので読んでて涙がでました。
息子さんが元気になる事を祈っています。

>>190私もだよ。
子供が大変な病気になってうちひしがれていた時>>189と同じことを言われて…なんて残酷な言葉だろうと思ったよ。精一杯の応援の言葉だと理解はしてるけど、帰って泣いた。

何もできませんが息子さんが元気になるよう心から祈ってます!!

最初から読ませていただきました。

うちにも６歳の子がいるので涙が出ました。
何もしてあげられませんが、どうか自分を責めず息子さんのために強く生きてください！

応援しています。

何も出来なくてごめんなさい。何の助けにもならなくてごめんなさい。せめてご回復を祈っています。助かりますように。

>>189
私はその言葉嫌いだなあ。

主さん、息子さん。負けるな！
関東から応援しています。
神様は乗り越えれない試練は与えないといいます。
私も日々この言葉を信じ娘と頑張ってます。

はじめて読みました。
息子さん、お母さん、移植お疲れ様です。
私には想像もつかないほど疲れたと思います。そしてまだまだ大変な事辛い事たくさんだと思いますが笑顔でいてください。
主さんも体調に気をつけて。応援してますね。

なかなか寝ないだけで子供２人に怒鳴った自分に反省です。

ただの馬鹿な母親だなんて！
主さんは強くて優しいお母さんです。心から尊敬しています。
私も遠くから応援しているひとりです。
息子さんが一日でも早く元気になることを祈ってます！

がんばれ！応援しています。元気になりますように。

>>179
また一歩前進ですね。息子くんも主さんも明るく前向きな様子で良かったです。
身体的には本当辛いのに。6才の息子君がこんなに頑張ってるんだもの。
私まで励まされているようです。
応援しています。明るい未来が待ってますよ。

>>179うちも移植が終わりやっと白血球が上がりました。主さんの息子さんも前治療が本当に辛い気持ちすごく分かります。病気が進行して声が出なくなってしまったんですか？移植前の抗がん剤はかなりきついので粘膜がやられてしまいます。下痢になっているのはそのためですよね。喉の粘膜が正常に戻れば声がまた出せられるようになるのではないかな？と思います。早く生着確認が出来るよう祈っています！主さんもお疲れ様です！

>>179主さんは心療内科行かれましたか？今はポジティブ状態だと思いますが、波があって…この後にくる激しい鬱状態を乗り越えるには、何処か相談出来て吐き出せる場所を作ってた方が良いと思います。
母は弱くても良いんですよ。
息子さんの事、応援してます。

まだ何個も山があるかもしれない。越えるのも大変な時もあるかもしれない。でも、私は主さん親子を応援してます！
もしつらくなったら、応援してる人間がいるって思い出してね。

>>179
ありきたりの事しか言えませんが、息子さんと主さんががたくさん笑顔でありますように。

気になっていました。

移植されたのですね！
どうか良い方向に行く様に祈っています。

素敵な親子だなぁ、息子くん、今よりもっともっと元気になります様に☆

主さんも無理なさらずに☆